Leva med spridd bröstcancer
Livskvalitet och spridd bröstcancer – går det ihop? Absolut. Det blir kanske inte som förut men när den första chocken lagt sig kan du hitta det förhållningssätt som fungerar för just dig. Låt alla känslor få finnas, prioritera det som är viktigt för dig och fortsätt drömma, men anpassa drömmarna efter de nya förutsättningarna.
TEXT Jennie Aquilonius.
Publicerad 5 juli 2021
Att få diagnosen spridd bröstcancer innebär ofta en kris. Det berättar Cecilia Ärlemalm som är gestaltterapeut och leder Bröstcancerförbundets digitala rehabilitering för kvinnor med spridd bröstcancer tillsammans med kollegan Anders Danielsson. Det går att bromsa men inte bota sjukdomen. Hur långt tid man får varierar. Krisreaktionen består vanligtvis av fyra steg, där det första är chock.
– Det kan bli en stark reaktion som till exempel gör att du kan lämna läkarbesök omtumlad utan att vara klar över vad som blev sagt, säger Cecilia Ärlemalm.
Sedan följer reaktionsfasen. Reaktionerna varierar från person till person. Du kan till exempel bli arg, ledsen, avtrubbad eller se till att vara väldigt aktiv. Det kan komma katastroftankar och frågor som ”Varför just jag?” och ”Varför just nu?”.
– Det är viktigt att tillåta sig att reagera, att få bli arg och ledsen. Det kan vara bra att känna till att vi människor åker ner i en svacka när vi drabbas av en kris.
I omorienteringsfasen kommer acceptans och omställning: Nu är det så här och hur ska jag då förhålla mig? I den fjärde fasen, nyorientering, kommer insikten att det går att leva med diagnosen.
Det är viktigt att förstå att det inte är ett dödsbesked, jag träffar kvinnor som levt många år med spridd bröstcancer.
Cecilia Ärlemalm
DET SVÅRASTE med att leva med spridd bröstcancer är ofta ovissheten. Att inte veta hur lång tid man har kvar att leva. Det berättar Ullakarin Nyberg, som är psykiater och möter personer med spridd bröstcancer. Hennes råd är att rikta blicken mot dig själv och vara uppmärksam på vad som fungerar och vad som får det att kännas värre för dig.
– Betrakta dina reaktioner med intresse och engagemang. Skriv ner och lär dig av dem, i stället för att distrahera dig med annat eller lyssna på vad andra säger att du ska göra. Så småningom kommer du att lära dig vad som fungerar för just dig, säger Ullakarin Nyberg.
Det är också viktigt att hitta en acceptans för sjukdomen och dina reaktioner på den. Acceptans handlar om att tillåta alla känslor, även de som inte är så välkomna. Det kan handla om avundsjuka mot dem som är friska, en känsla av orättvisa eller stark rädsla. Acceptans är något du kan du öva på. Till exempel att tänka svåra tankar och stå ut med den reaktion de väcker.
– Prata med dig själv på ett lugnande sätt, som du skulle ha gjort med en vän: ”Du klarar att vara ledsen eller rädd. Det är okej och begripligt att du känner så här.” Det kan få vara så en stund. Sedan kan du gå en promenad eller ringa någon du tycker om, säger Ullakarin Nyberg.
Om du har mycket biverkningar och smärta uppmanar hon till att söka vård. Det gäller även om du mår väldigt dåligt psykiskt.
Man kan ha döden som en följeslagare och ändå känna starkt hopp.
Ullakarin Nyberg
MÅNGA MED SPRIDD bröstcancer sätter sitt hopp till den medicinska utvecklingen. Vissa söker alternativa behandlingar eller vård utomlands. Ullakarin Nyberg menar att det kan vara bra om det ger hopp och en känsla av att själv kunna påverka sin situation. Men det kan vara negativt om man lägger mycket pengar på behandlingar som inte har vetenskapligt stöd, eller om kampen för att bli botad hindrar dig från att bearbeta sjukdomsbeskedet.
– Det är viktigt att stanna upp, ta in och hinna ikapp de besked man har fått.
Ullakarin Nyberg fick själv bröstcancer år 2018. Hon var inte rädd för att dö, vilket kan ha att göra med att hon som psykiater jobbat mycket med döden.
Jag slösade ingen energi på onödiga saker utan gjorde det som var viktigt för mig, som att jobba och umgås med mina närmaste. Perspektivet döden är viktigt för att fokusera på hur man ska leva sitt liv: Vad vill jag prioritera?
Ullakarin Nyberg
NÄR VI HAMNAR i kris triggas hjärnans hotsystem vilket kan väcka rädsla och katastroftankar. Cecilia Ärlemalm berättar att genom att vara närvarande i nuet hjälper vi hjärnan att koppla om till vilosystemet.
– I nuet får vi också kontakt med oss själva, andra människor och naturen. Det skapar livskvalitet. Ibland kan dock smärtan göra det svårt att vara i nuet, då kan man vilja distrahera sig på olika sätt.
Våga också titta på det som känns jobbigt. Att hela tiden trycka undan tankar på döden när man lever med en dödlig sjukdom tar mycket energi.
– Att titta på sådana tankar och känslor kan kännas jobbigt i stunden, men det är ofta mindre farligt än vi tror och det frigör kraft.
Bröstcancerförbundets digitala träffar ger en palett av olika röster och förhållningssätt.
Cecilia Ärlemalm
UNDER VÅREN 2021 har Bröstcancerförbundets digitala rehabträffar fortsatt med åtta deltagande kvinnor. Cecilia Ärlemalm berättar att kvinnorna är i ständig förändring. Det dyker upp nya besked, symtom och effekter av behandlingen, både positiva och negativa. En del lever ungefär som vanligt i långa perioder. Att ha kontakt med andra i samma situation ger både bekräftelse på att andra delar ens erfarenheter och möjlighet att ta del av andra förhållningssätt.
För många är det viktigt att vara så frisk det går. Att fortsätta utvecklas och drömma, men anpassa drömmarna efter de nya förutsättningarna. En kvinna hade en stark längtan efter att besöka och bo i Toscana.
– I stället för att stänga dörren till den drömmen anpassade hon den efter det som är möjligt för henne just nu: att besöka och bo i Sveriges motsvarighet till Toscana – Österlen, säger Cecilia Ärlemalm.
