Antihormonell behandling – nödvändigt ont

Kvinnorna vittnar om droppande svettningar, obefintlig sexlust och värkande kroppar som plötsligt känns hundra år gamla. Det är dock viktigt att påtala att inte alla får svåra biverkningar. En del upplever inga besvär alls, men för de flesta går behandlingen inte obemärkt förbi.

Anna von Wachenfeldt är överläkare vid onkologkliniken vid Södersjukhuset och ägnar en stor del av sin tid åt endokrina biverkningar hos patienterna. Hon berättar att behandlingen ofta är extra påfrestande för de yngre kvinnor som får sprutor som släcker ned aktiviteten i äggstockarna, i kombination med aromatashämmare som tar bort det östrogen som bildas utanför äggstockarna.

– Det innebär att kvinnan tillfälligt kastreras. Behandlingen har visat sig vara effektiv, speciellt för unga kvinnor, men att gå från att ha full aktivitet i sina äggstockar till att bli så nedpressad är tungt.

Läkarna följer det nationella vårdprogrammets rekommendationer när de avgör vem som bör få vilket slags behandling. En avgörande faktor är om kvinnan har passerat klimakteriet eller inte. I beslutet ligger också om hon har andra sjukdomar. Redan befintlig benskörhet kan till exempel förvärras av aromatashämmare medan den som tidigare har haft blodpropp inte kan få Tamoxifen. Återfallsrisken påverkar vem som bör behandlas i tio år och för vem det kan räcka med fem.

– I ena vågskålen lägger man vad det kostar i form av påverkan på livskvalitet. I den andra vinsten i form av minskad risk för återfall och död i bröstcancer.

Tillsammans med kollegor har Anna von Wachenfeldt gjort en rikstäckande studie om kvinnor som ordinerades antihormonell behandling under 2010–2013, för att undersöka hur många som avslutar sin behandling i förtid. Tidigare studier har visat att så många som hälften inte fullföljer behandlingen, men Anna von Wachenfeldts studie visade på 82 procents följsamhet. Skillnaden tror hon beror på att andra studier räknat det som om en person slutat om hon inte hämtat ut sin medicin på två eller tre månader.

– Vi tittade i stället på hur många tabletter har man hämtat ut under hela perioden eftersom vi vet att många patienter tar en paus av och till, av olika skäl.

Studien visade att kvinnor under 40 och över 74 år oftare hoppar av behandlingen. För äldre kan beslutet bland annat bero på att man har flera andra mediciner och inte orkar med en till.

– Den unga kvinnan har kanske andra incitament: Man är mitt inne i barnafödande, man har träffat en partner, behandlingen kan störa samlivet ganska mycket.

Bröstcancerförbundets medlemsundersökning visar att fyra av tio hade önskat mer stöd från vården, i form av bland annat bättre information och tätare uppföljningar. Anna von Wachenfeldt säger att man måste vara realist och inse att vården inte skulle mäkta med långa informationssamtal med var och en, men att det vore bra om man i stället erbjöd fler gruppsamtal och föreläsningar för både patienter och deras partners. Även informationsfilmer kunde vara en väg att gå, tycker hon.

– Information är nyckeln. Läkemedel som man märker att man blir bättre av är lättare att fortsätta ta. Men när det gäller en förebyggande tablett måste du verkligen förstå varför du ska ta den, fastän du inte märker något positivt utan tvärtom.

Ja, varför ska man ta den där tabletten? Generellt kan man säga att den som har en hormonkänslig cancer också har en långsiktig risk för återfall eller spridning. Även vid ”snälla” tumöregenskaper som liten tumörstorlek, ingen spridning till lymfkörtlarna och så vidare kan cancern komma tillbaka flera decennier senare. På gruppnivå minskar risken att det sker om man får hormonsänkande behandling. Risken minskar även på lång sikt och inte bara under tiden som behandlingen pågår.

Hur stor effekten är varierar. Tydligast är den bland kvinnor som diagnostiserats efter klimakteriet och som har mindre aggressiva tumörer.

– Vi ser att kvinnor som genomgått klimakteriet och har ”snällare” tumörer har nytta även långsiktigt. Man kan inte veta för den enskilda patienten, men generellt ser det ut så, säger Linda Lindström som är docent inom cancerforskning vid Karolinska institutet.

För premenopausala patienter ser det annorlunda ut. Där varierar nyttan mycket, berättar hon. Det är tydligt att de som inte har spridning till lymfkörtlarna har signifikant nytta av behandlingen, men utöver det går det inte att se att vissa tumöregenskaper innebär att man kommer att ha mer eller mindre nytta av behandlingen.

– För premenopausala patienter kan vi inte förutse den långsiktiga nyttan av endokrin behandling tillräckligt bra med de kliniskt använda tumörmarkörer vi har just nu. Därför behövs det mer forskning för att förstå vad det är som gör att man har en långsiktig risk för återfall och vilka patienter som gynnas av den endokrina behandlingen.

Det går att få återfall trots att man tagit alla sina tabletter. Alla har alltså inte nytta av dem, men eftersom man inte vet vilka det gäller ordineras de flesta behandling.

– Vi vill att alla patienter ska bli friska, och vi får utgå ifrån det vi vet i dag.

Trots kunskapsluckorna är Linda Lindström noga med att understryka att behandlingen, även om den är besvärlig, också är väldigt bra.

– Den minskar risken och för de flesta patienter, även långsiktigt. Visst behöver vi förstå mer om risk och nytta, men det är enormt viktigt att ta behandlingen som det är tänkt.

Många mår dåligt

Bröstcancerförbundets färska medlemsenkät visar att mer stöd från vården behövs.

• 85 % upplever att den antihormonella behandlingen har påverkat livskvaliteten negativt. Av dem tycker hälften att den påverkats mycket negativt.
• 7 % av de som ordinerats antihormonell behandling har inte fullföljt den. Av dem svarar åtta av tio att för stora besvär med biverkningar var anledningen till beslutet.
• 60 % har fått det stöd de behöver från vården i samband med sin antihormonella behandling. Av dem upplever många att de fått tillräcklig information, regelbundna uppföljningar och möjlighet till stöd mellan uppföljningar.
• 40 % hade önskat mer stöd från vården. Av dem saknar sex av tio information om behandlingen och/eller uppföljningar. Även mer rehabilitering och samtalsstöd efterfrågas.
• Var tredje har fått stöd från sin bröstcancerförening i samband med sin antihormonella behandling, bland annat i form av föreläsningar, erfarenhetsutbyte och samtalsstöd från stödperson.

Källa: Bröstcancerförbundets medlemsenkät om antihormonell behandling från juni 2025. Enkäten skickades till 9 859 medlemmar. Svarsfrekvensen var 25 procent.