Manifest från Patientriksdagen 2024

Tillgång till hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Men patientföreningar måste involveras för att säkra att patientperspektivet inte går förlorat i införandet av en nationell digital infrastruktur för hälsodata som nu är på gång. Huvudpunkterna vi kom fram till under årets Patientriksdag sammanfattas i nedan manifest:

1.

Jag har makten över min hälsodata och tillgång till den. Vi vill att alla patienter ska ha kontroll över hur patientdatan delas på digitala plattformar samt tillgång till och full insyn i sina journaler. För att säkerställa att detta blir verklighet vill vi att en datarådsgrupp eller liknande föreslås.

2.

Jag vill att min hälsodata skyddas från obehöriga. Det bör alltid finnas möjlighet för mig som patient att begränsa hur viss hälsodata används. Som patient måste jag kunna lita på att vi har lagar som säkerställer ett robust och gemensamt regelverk.

3.

Jag vill att min hälsodata ska finnas tillgänglig när den behövs i vården. Min vårddata ska finnas tillgänglig när den behövs, inte när jag som patient bedömer att jag behöver den. Vi vill därför se att journalsystemen ska kunna prata med varandra och vara kompatibla i hela vårdkedjan, oavsett region eller kommun.

4.

Jag vill bidra till forskningen och till nya behandlingsmetoder. Hälsodata måste komma forskningen till del för att patienter ska få bästa möjliga vård. Tillgång till primär och sekundär hälsodata är en nödvändighet för att bedriva forskning och ta fram nya behandlingar.

5.

Jag vill veta hur min hälsodata används. Staten bör ansvara för att det ska vara transparent hur data används och se till att patienten har tillgång till den.