Valfrihet vid mastektomi

Enligt nationella vårdprogrammet för bröstcancer ska patienten alltid objektivt informeras om de olika alternativ som står till buds. En medlemsundersökning som Bröstcancerförbundet gjort visar emellertid att över 40 procent av de svarande upplever att de inte fick den information de behövde från vården för att kunna göra ett medvetet val.

Jana de Boniface är överläkare på kirurg- och onkologikliniken på Capio S:t Görans sjukhus och forskar om bröstcancer med fokus på kirurgiska frågeställningar. Hon menar att det kan finnas en skillnad mellan hur patienten och läkaren upplever att informationen getts och tagits emot.

– Att en patient inte känner sig informerad betyder inte att hon inte fått information. Vi har skyldighet att informera om alla alternativ som står till buds, men information är oerhört svårt. Det viktiga är att informationen anpassas till individen så att hon faktiskt känner att hon blivit informerad, säger hon.

Vilka alternativ som är möjliga påverkas av sjukdomsbilden och behandlingen, men också av patientens kroppsform. När Jana de Boniface träffar en patient för att planera en bröstcanceroperation tittar hon bland annat på hur personen ser ut för att kunna avgöra vad som är tekniskt möjligt att göra med gott resultat. På den som har stor byst eller mycket kroppsfett kan det till exempel vara svårt att få till en riktigt platt stängning, utan veck eller överskottshud.

– Men utifrån förutsättningarna försöker vi alltid att få det så snyggt och platt som möjligt.

För någon som är mycket smal och därför kanske inte har tillräckligt med kroppsegen vävnad till en hel bröstrekonstruktion kan det vara svårare att bygga upp ett nytt bröst vid ett senare tillfälle, framför allt om strålbehandling blir aktuellt. Då kan en direktrekonstruktion där det går att använda det befintliga bröstets hud vara bästa chansen till ett nytt bröst.

Andelen mastektomerade bröstcancerpatienter som genomgår en direktrekonstruktion varierar stort över landet. I Uppsala fick nästan varannan, 45 procent, en direktrekonstruktion år 2023, enligt Nationella kvalitetsregistret för bröstcancer. I Blekinge var motsvarande siffra sex procent.

Skillnaderna har delvis med resurser att göra – en del enheter har ingen egen rekonstruktiv kirurg utan behöver remittera vidare. Men enligt Jana de Boniface handlar det också om en inställning bland läkarna, där vissa inte vill göra en direktrekonstruktion på en patient som ska få strålbehandling, eftersom strålningen riskerar att försämra resultatet av rekonstruktionen.

– Meningarna i Sverige går isär. Man kan konstatera att strålbehandling på en rekonstruktion gör resultatet sämre än om man inte strålbehandlas, men det betyder inte automatiskt att man inte ska göra det. I Stockholm tycker vi att patienten ska ha rätt att själv bestämma.

Även Emma Hansson som är plastikkirurg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och ansvarig för bröstrekonstruktionsteamet i Västra Götalandsregionen betonar vikten av patientens valfrihet när det gäller de olika alternativen efter mastektomi. Samtidigt är frågan om valfrihet inom vården komplex, tycker hon.

– Det handlar bland annat om att det inte alltid finns resurser för att kunna erbjuda alla val till alla. Då kan man behöva prioritera vissa rekonstruktionsmetoder mellan olika grupper till exempel, säger hon.

De patienter hon som plastikkirurg möter har oftast uttryckt ett intresse för bröstrekonstruktion och vill diskutera alternativen för att kunna fatta ett beslut. Emma Hansson är försiktig med att ge några rekommendationer. Det är mycket individuellt hur bröstens vara eller icke vara, samt deras utseende, påverkar en kvinnas allmänna livskvalitet, betonar hon.

– Det finns vissa studier som visar att man på gruppnivå mår bättre om man får en rekonstruktion än om man inte får det. Men min personliga åsikt är att man inte ska ge skarpa rekommendationer till någon i en sådan här fråga. Bara för att majoriteten hellre vill ha en bröstrekonstruktion än inte, betyder det inte att det är det bästa för en viss individ.

Många väljer de facto att inte rekonstruera bröstet. Men enligt Bröstcancerförbundets medlemsundersökning är det inte ovanligt att det valet ifrågasätts av läkaren. Jana de Boniface vänder sig starkt emot det.

– Jag har hört det och jag hoppas att det är undantagsfall. Jag brukar säga till mina patienter: Tänk inte på samhället eller på din man, tänk på vem du vill vara. Forskning visar att du oftast blir nöjd om du gjort valet själv. Har du pressats till ett val är det oftare något du ångrar, och svårare att hantera om det inte blir som du tänkt dig.

Många som genomgår en bröstcanceroperation kan också få göra en symmetrioperation för att brösten ska bli mer lika. En fråga där åsikterna inom vården däremot går isär handlar om rätten att välja att operera bort även det friska bröstet för att uppnå platt symmetri. Flera kvinnor som besvarat medlemsundersökningen vittnar om att de blivit nekade en sådan operation.

Det finns ingen bra statistik över hur vanligt det är med symmetrikirurgi vid mastektomi. I vårdprogrammet avråds från sådana operationer som genomförs i samband med canceroperationen på grund av risken för komplikationer som kan fördröja den onkologiska efterbehandlingen. Senare bör de potentiella fördelarna vägas mot riskerna med sövning och operation samt risken för komplikationer.

Jana de Boniface säger också att det är viktigt att låta det gå tid innan ett beslut fattas. Att känna att brösten är ”tickande bomber” som man bara vill bli av med är en krisreaktion som kan gå över, menar hon.

– Det är lämpligt för patienten att uppleva hur det är när man tagit bort ena bröstet. Det är ju inte komplikationsfritt, och då är det många som sedan inte vill ta bort det andra längre.

Det kan vara skönt att veta att valet mellan platt stängning och rekonstruktion, oavsett tillvägagångssätt, inte påverkar risken för återfall eller möjligheten att upptäcka ett återfall. Nyckeln till att du som patient ska bli nöjd med ditt beslut tror Jana de Boniface är att ha en bra dialog med läkaren.

– Varje patient har sina egna komplexa förutsättningar när det gäller såväl kropp och sjukdom som personlighet. Det gäller att ha rimliga förväntningar och att landa i en operation som passar en själv.