Cancern gick i arv

Det var på en septemberdag han upptäckte knölen, precis vid bröstvårtan. ”Det här är cancer”, minns han att han sa. På sjukhuset fick de sina farhågor bekräftade. – Jag blev inte förvånad. Det här med att så få män får bröstcancer... Jag tänkte bara, varför skulle inte jag vara en av dem? säger Göran.

Som alla män som får bröstcancer erbjöds han ett test för att utreda om han har en ärftlig genförändring som ökar risken att drabbas. Snart visade det sig att han har en mutation på genen BRCA2. Från den cancergenetiska mottagningen i Uppsala fick han både muntlig information och ett tjockt häfte, som bland annat talade om att han i och med förändringen har ökad risk för prostatacancer och pancreascancer.

– Vi vet inte men jag misstänker att jag fick genförändringen från pappa, han dog av prostatacancer. Så man kan säga att det var tur i oturen att jag fick bröstcancer eftersom det innebar att genförändringen upptäcktes.

Trots att det inte ens var två år sedan minns ingen i familjen riktigt hur Göran meddelade övriga familjen om sin genförändring – och att Josefine och Susanna också rekommenderades att testa sig. När de nu berättar om det framstår det hela inte speciellt dramatiskt.

– Det låter jättekonstigt men när pappa fick bröstcancer var det nästan som att jag hoppades att han skulle ha den här genförändringen, för då kan man göra något åt det. Eftersom både mamma och pappa haft cancer skulle jag annars bara sitta och vänta tills vi får det, säger Susanna.

– Så ser jag det också. Nu fick vi en förvarning. Jag vågar inte tänka på hur det hade blivit annars, säger Göran. Systrarna lämnade blodprov på ärftlighetsmottagningen på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Några veckor senare kallades de tillbaka för att få resultatet. På förmiddagen Josefine, på eftermiddagen Susanna. Det var 50 procents risk att de hade ärvt genförändringen och båda visade sig ha dragit en nit i livets lotteri. Ingen av dem tog emellertid särskilt hårt på beskedet.

– Man kan ju inte göra något åt vilka gener man har, då känns det bara skönt att veta eftersom det finns bra hjälp att få, säger Josefine.

Susanna och Josefine Urdén. Foto: Ylva Sundgren

Hon och Susanna hade redan tidigare diskuterat vad de skulle göra om resultaten visade sig vara positiva. I valet mellan att genomgå dubbel mastektomi eller att gå på årliga mammografiundersökningar var båda på det klara med att de ville opereras med direktrekonstruktion. Förra hösten genomfördes operationerna. I samband med det upptäcktes att båda systrarna hade bröstcancer in situ, det vill säga cancer i ett tidigt stadium, båda i vänster bröst.

– Jag minns att kirurgen sa att hon aldrig träffat någon som blivit så glad över ett cancerbesked. Men jag var bara tacksam att det upptäckts och att jag inte behövde någon mer behandling, säger Josefine.

– Då kändes operationen ännu mer motiverad, säger Susanna. Desto svårare känns tankarna på den gynekologiska operation de båda ska genomgå. För Josefine, som har tre barn och inte planerar för fler, är det snart dags. Äggstockar, äggledare och livmoder kommer att avlägsnas. Hon räds inte själva operationen men oroar sig för hur hon kommer att påverkas av att gå in i klimakteriet.

För Susanna är situationen än mer pressad. Hon är 33 år, har ingen partner i dagsläget men vill väldigt gärna ha barn. Hon har fått veta att hon inte rekommenderas vänta med operationen längre än till 40, och skulle egentligen känna sig tryggare med att göra den tidigare än så.

– Jag har sett patienter med äggstockscancer och det är en sämre prognos. Det här tycker jag är jättejobbigt. Jag vill inte vänta för länge med att operera mig, samtidigt som jag vill ha barn, säger hon.

Idag mår de alla relativt bra. Far och döttrar går på regelbundna kontroller av bukspottskörteln och Göran även av prostatan. Susanna försöker påminna sig om och acceptera att det är mycket man inte kan kontrollera i livet, men orostankarna kommer och går.

Sonja och Göran med döttrarna Josefine och Susanna. Foto: Ylva Sundgren

För Göran är fatiguen ett problem. Förra hösten var det som värst. Då kunde han ofta sitta och gråta, helt färdig. Nu har det känts bättre i ett par månader. Sonja har bett om att få göra en genetisk utredning hon med, men blivit nekad – det finns inga skäl att misstänka att hennes bröstcancer var ärftlig. Josefines barn, som är elva, nio och fem år gamla, vet om att hon opererats och ska opereras igen, men hon har inte berättat något om det potentiella arvet.

– Det känns för tidigt för dem att ta in, säger hon.

– Nej, de kan inte göra något med den informationen, fyller Susanna i.

Flera gånger under samtalet återkommer familjen till hur tacksamma de är för den vård de fått. Allt har skett systematiskt, gått som på räls. Informationen har varit tydlig, döttrarna har fått träffa kurator, väntan på operation har varit kort. Inte minst har de ofta nåtts av hoppingivande budskap:

– Det sker så många framsteg inom forskningen nu, det är helt otroligt vilken explosion det är. Läkarna hinner ju knappt med själva. Det är spännande, säger Göran.