"Det är en brutal resa"

Vi ses för vår intervju dagen före festen, hemma hos hennes syster som hon bor hos under besöket i Sverige. Det är på dagen tio år sedan Adiba fick diagnosen spridd bröstcancer, efter att först ha drabbats av bröstcancer ytterligare tio år tidigare.

När den spridda sjukdomen upptäcktes var hon 37 år och mitt i en process för att försöka få barn genom IVF.

– Innan vi kunde sätta i gång krävde fertilitetskliniken att jag skulle göra en mammografi. Det visade sig då att jag hade cancer i första stadiet i det tidigare friska bröstet och behövde operera bort det. Under återhämtningen fick jag vätska i lungorna och svårt att andas, berättar hon.

På akuten gjordes en kroppsröntgen som avslöjade tumörer i skelettet, varav en stor satt i ryggraden. Onkologen sa att de kunde ge henne två till tre år, det var prognosen.

Vid den här tiden var Adiba vd för en organisation inom techbranschen i Silicon Valley och jobbade stenhårt.

– Ett år efter att jag fått diagnosen gav jag upp min karriär. Jobbet gick inte att kombinera med att vara spridd bröstcancerpatient. Det är en av mina största sorger i livet, att tvingas ge upp något jag älskade så mycket.

Motsatsen, den största lyckan i livet, heter Alex och ska fylla sju senare i år. Han kom till med hjälp av ett eget embryo och en surrogatmamma, och är huvudanledningen till att Adiba orkar fortsätta att stiga upp och ta sin an dagen, varje dag. För det har inte varit lätt. Bara ett exempel: En dag i badrummet böjde hon sig ner för att ta på sig strumporna. Plötsligt fann hon sig liggande på golvet, ena benet åt helt fel håll. Höften hade gått av eftersom skelettet blivit så skört.

Åren har kantats av svåra nervsmärtor, 15 operationer och otaliga, mer eller mindre experimentella, behandlingar.

– Jag har fått kämpa från rullstol till gående om och om igen.

Hon beskriver det som en hänsynslös form av sisyfosarbete.

– Tänk dig att du har en stor sten som du ska putta upp för ett berg. Du kämpar och kämpar, upp, upp, upp. Ju fler år som går, desto svårare, tyngre och hårdare blir det. Du faller ner, och så upp, upp, upp igen. Stenen finns alltid där och du kan inte släppa taget. Släpper du taget, ja, då är du krossad.

Samtidigt finns tacksamheten där, över människorna i hennes liv som hjälper henne att knuffa upp den där stenen, som håller den ibland så att hon kan ta pauser och bara andas ut.

Samhället är inte anpassat för någon som lever med cancer under så lång tid, konstaterar hon. Själv har hon haft tur som har en bra sjukpenning och bra försäkringar, men majoriteten i USA har inte det, menar hon. De tvingas att fortsätta jobba, fixa, kämpa.

För att själv orka är Adiba mån om att få in kontraster i tillvaron genom att göra mycket av sådant som hon tycker om. Allra helst resor hon med familj och vänner, men det handlar också om vardagliga saker som att sjunga i ett band och att promenera längs sjön.

Viktigast är tiden med Alex.

– Att jag får vara med vid alla hans milstolpar, får se honom växa upp, ta honom till skolan... Jag sitter och läser i olika grupper med barnen och gör allt för att ta in de här stunderna som är så otroligt värdefulla, för jag vet att de är bonus. Det här är bonusår som jag egentligen inte skulle ha fått.

Sådant som hon tidigare kanske inte fäste så mycket vikt vid har nu fått mer plats. Hon går också i flera slags terapier för att få lite respit från de mörka tankarna.

– När jag vaknar på morgonen är det ett val att gå upp. För om jag inte gör det så blir jag väldigt trött och känner all min smärta. Så jag går emot min känsla, för jag vet att när jag väl gör något får jag energi av det och det är vad jag behöver. Min kropp vill bara vila. Det låter jag den göra ibland, men jag har märkt att om jag låter den delen styra så kommer jag inte att ha ett så roligt liv.

Den stora festen började hon planera i november förra året. Då var hon i bra form tack vare intensiv rehabilitering efter den senaste operationen. Inga nya tumörer hade gett sig till känna på fyra år. Men i januari var de plötsligt aktiva igen. Ett dråpslag, men Adiba är glad att de upptäcktes tidigt vilket gör att det kommer att krävas mindre strålning och det blir lättare att återhämta sig.

Festen är ett tillfälle att få umgås med alla dem som funnits vid hennes sida på olika sätt genom åren. Ingen av dem hade trott att hon skulle leva så här länge.

Med mat, dryck, dans och tal blir det lite som ett bröllop, fast ändå inte, säger hon.

– Det är en sådan power att få säga fuck you till cancern. Jag är fortfarande här. Du fick inte vinna. Och om tio år hoppas jag att vi kör en till fest, vi får se.

Adiba Barney

• Ålder: 47.
• Bor: North Carolina, USA.
• Gör: Patientförespråkare, jobbar mycket kring områden där ny teknik kan avancera cancerforskningen, mentor och coach till kvinnliga entreprenörer.
• Familj: Sonen Alexander, 6 år.
• På fritiden: Sjunger i ett rockband, tränar, pusslar, bygger med lego, reser.