"Det var svårt att kommunicera på riktigt"

Tomoko Yuki Gurenius hade nyligen flyttat till Sverige när hon drabbades av bröstcancer. Att inte alltid kunna få svar på sina frågor blev en svår upplevelse

TEXT Karin Persson FOTO Anna Simonsson

Publicerad 16 augusti 2023

uppdaterad 28 september 2023

Tomoko Yuki Gurenius bjuder på kaffe och banankaka hemma i lägenheten i Norsborg i Stockholm. Hennes vän, Naomi Takemura, sitter med vid fikabordet och tolkar åt oss. Själv talar Tomoko Yuki Gurenius knappt någon svenska och inte heller engelska. På golvet ligger en mjuk, rosa lekmatta och dottern Lilys leksaker är prydligt uppradade längs väggarna.

Hon har hunnit bli tre år nu, Lily, och är på förskolan. När hennes japanska mamma och svenska pappa flyttade hit från Japan skulle hon snart födas.

– Vi funderade mycket över var vi skulle bo, men när jag blev gravid bestämde vi oss för att flytta till Sverige eftersom min man hade jobb här, berättar Tomoko Yuki Gurenius.

Det var när Lily precis börjat på förskolan som cancern upptäcktes. Tomoko Yuki Gurenius var i färd med att börja på SFI och försöka hitta jobb när hon sökte sig till vårdcentralen på grund av en svullen hals. Halsen var det inget allvarligt fel på, men läkaren som undersökte henne upptäckte i stället något vid armhålans lymfkörtlar.

– På ett sätt blev jag inte förvånad när det visade sig att jag hade bröstcancer. Min mamma hade dött av samma sjukdom, 48 år gammal, och jag hade haft tankar om att ”kanske någon gång”. Men varför nu?

När läkaren gav henne beskedet hade hon precis fyllt 40 år. Hon visste att hon ville ha fler barn och frågade redan under samma besök om det var möjligt att frysa hennes ägg. Svaret hon fick var otydligt. Läkaren sa att det nog skulle bli svårt och uppmanade henne att själv läsa på om vilka regler som gällde.

Jag fick veta att min cancerbehandling skulle starta två veckor senare, resten bara lämnade han till mig. Det kändes väldigt jobbigt.

Under det besöket, och nästan alla vårdbesök som följde, fick hon hjälp av en tolk. På grund av pandemin skedde emellertid mycket av tolkningen över telefon, ett förfarande som inte fungerade optimalt. Ofta hade tolken inte heller japanska som modersmål vilket gjorde att nyanser kunde falla bort. Varje besök tog lång tid på grund av språkförbistringarna.

– Det var svårt att kommunicera på riktigt, svårt för mig att uttrycka mina känslor. Jag kände mig jobbig som tog upp läkarens tid, jag visste att fler patienter väntade, men samtidigt behövde jag få prata ordentligt.

Vid ett tillfälle tog hon med sig en bekant som tolk, för att slippa telefontolkningen. Det blev inte bra. Hennes bekanta höll sig inte till att översätta, utan började diskutera med läkaren och stämningen blev spänd. Tomoko Yuki Gurenius visar upp ett brev som hon fick hjälp av en vän att skriva till sin läkare efteråt. I det ber hon om ursäkt för situationen som uppstod, men vädjar samtidigt om förståelse.

Stöd bröstcancerforskningen och drabbade

Ge en gåva!

– Jag ville att onkologen skulle tänka mer på min situation. Jag har ingen kunskap om sjukvårdssystemet och kan inte svenska. Samtidigt begicks flera misstag under min behandling, det var recept som inte blev skickade och tider som bokades fel. Det blev stressigt och påfrestande, säger hon.

På det stora hela har Tomoko Yuki Gurenius ändå känt sig väl omhändertagen av vården. Hon blev glatt överraskad över hjälpen hon så självklart fick med Lily, de gånger hon behövde ta med sig henne till strålningsbehandlingen. Hon säger att hon aldrig upplevt någon direkt diskriminering eller märkt att fördomar kopplade till hennes utländska bakgrund påverkat vårdpersonalens bemötande. Problemet har snarare varit det omvända. Ibland hade det känts skönt om man faktiskt anpassat sig mer efter att hon inte är svensk.

– Jag har behövt hitta mycket information själv på japanska vårdsidor. Jag har läst och läst och läst. Frågat och frågat och frågat. Om jag inte gjort det hade det inte fungerat så bra.

Vissa kulturkrockar som har försvårat situationen har hon också upplevt.

Japanska läkare är mer omtänksamma. De visar en tydlig omtanke, även om de inte känner personen. Det hade jag behövt.

Många gånger under sjukdomsperioden kände hon sig ensam. Hon saknade sin familj i Japan, särskilt sin syster och sin bror, men är tacksam för allt stöd hon fått från sin man och hans familj. Under dagar då hon knappt kunde komma ur sängen på grund av cytostatikabehandlingens biverkningar fanns de alltid där. Hon är också glad över alla nya bekantskaper hon gjort på grund av sin bröstcancer, bland annat genom Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm.

I dag säger Tomoko Yuki Gurenius att hon mår okej. Behandlingen är avslutad. Nu väntar hon på att få operera bort sitt andra bröst och inom några år även sina äggstockar. Kort efter att hon fått sin diagnos fick hon nämligen besked om att hon bär på en ärftlig mutation i genen BRCA2, som ger en kraftigt förhöjd risk att drabbas av bland annat bröstcancer och äggstockscancer.

På frågan om hon erbjudits stöd av psykolog eller kurator svarar hon att hon inte visste att det var en möjlighet, men att hon inte heller känner ett behov av det för tillfället. Att hon kan få träffa en fysioterapeut, ifall hon skulle få problem med lymfödem, känner hon däremot till.

– Men jag har ett barn som jag bär runt på. Varje dag känns som rehabilitering, säger hon och skrattar.

Tomoko Yuki Gurenius har fått veta att Lily själv måste bestämma om hon vill ta reda på om hon ärvt genmutationen, och att det beslutet kan tas som tidigast när dottern är 18 år. I Japan kan man betala runt 5000 kronor och titta på det direkt, berättar hon.

– Det hade varit bättre. Jag vill veta.