"Min krassa humor har hjälpt mig"

TVÅ ÅR SENARE INSJUKNADE hon i en allvarlig hjärnhinneinflammation då hon blev liggande i koma under två veckor, med krävande rehabilitering som innebar att hon behövde lära sig att gå igen.

Men det tog inte slut där. 2007 kom nästa prövning – akut hjärtsvikt. Penilla Gunther svävade mellan liv och död och blev uppsatt på listan över prioriterade patienter i väntan på ett nytt hjärta. Transplantationen gick bra, men bara två år efter upptäckte hon en knöl i bröstet. Läkaren konstaterade bröstcancer. Ur askan i elden.

– Jag tänkte att jag nog har världsrekord i diagnoser. Skämt åsido, jag var jätteledsen – varför skulle också detta drabba mig? Men min krassa humor har faktiskt ofta hjälpt mig i svåra stunder. Att på något sätt kunna skaka av mig och hitta ljusglimtarna i tillvaron, även när det känns nattsvart.

BRÖSTET OPERERADES BORT, strålning och hormonbehandling följde. Men till cytostatika sa Penilla Gunther nej, kroppsminnena efter behandlingen mot lymfom var för svåra. Det konstanta illamåendet, värken i skelettet, att inte kunna äta för att varenda munrörelse smärtade. Hon ville aldrig gå igenom det igen.

– Läkaren blev arg på mig, sa att jag riskerade mitt liv. Men jag hade bestämt mig och sa att jag bara ville ta till det om det var absolut nödvändigt. Jag har aldrig ångrat mitt beslut.

Behandlingen verkade som den skulle, men vägen tillbaka blev kraftigt förlängd. Ett kärl hade brustit under operationssåret vilket orsakade en inre blödning.

– Jag är en positiv person som har lätt för att se lösningar i stället för problem. Men då kände jag att nu får det faktiskt vara nog med motgångar. Jag lackade ur!

I DAG ÄR HON frisk, men med många svåra diagnoser bakom sig och ett nedsatt immunförsvar vet hon att risken för att drabbas av sjukdom igen är högre än hos andra. Hon bär alltid med sig en inre krisberedskap men låter inte rädslan styra. Att titta sig över axeln, leta symtom i varje kroppsligt skrymsle och vrå eller ta ut sorger i förskott är något som Penilla Gunther aktar sig noga för. Hon vill inte begränsa livet på det sättet.

– Jag vet att jag ligger i riskzonen, jag har opererat bort både livmodern och äggstockarna på grund av förhöjd risk för cancer. Jag har en ganska krass inställning, liksom ”jaha, vad händer nästa gång?” Men det är inte samma sak som att jag går runt och är rädd, utan jag tänker snarare att om det händer så klarar jag det också. Då går jag in i lösningsläge. Jag vet hur vården fungerar och vad som krävs av mig.

Du har sett döden i vitögat flera gånger – känner du dig oövervinnerlig?

– Bring it on – hur illa kan det bli? Nej, men framför allt har mina erfarenheter gjort att jag har fått perspektiv. Jag tar inget för givet. Att leva fullt ut medan tid finns är mitt motto, och det jag försöker förmedla i mitt arbete när jag är ute och träffar andra patienter.

2019 STARTADE Penilla Gunther initiativet Fokus Patient där hon jobbar med bland annat cancerfrågor, kvinnohälsa och patienträttigheter. Målet är att skapa ett nätverk mellan alla intressenter inom hälso- och sjukvård och life science, med patientperspektivet i fokus. Hon medverkar också som expert i EU:s Cancer Mission Board för implementering av EU:s cancerplan.

Kombinationen av att ha varit riksdagsledamot och patient med flera olika diagnoser är inte jättevanlig. Den samlade erfarenheten gör att jag kan föra patientens talan i olika sammanhang, både på nationell och internationell nivå i kontakt med olika beslutsfattare, och bidra med olika infallsvinklar.

Vad är det viktigaste du vill förmedla?

– Vem som helst kan bli sjuk och plötsligt finna sig beroende av andra. En välfungerande cancervård är grunden, men man behöver också ett socialt skyddsnät och möjlighet till psykologiskt stöd. Det är en oerhörd tillgång här i Sverige, men så ser det inte ut överallt. Det har jag sett inte minst när jag reser runt i Europa för Cancer Mission Board. Vi kan skrika oss hesa för medicinska framsteg – och det behöver vi också göra. Men vi får inte glömma det medmänskliga.

Penilla Gunther

• Ålder: 61 år.
• Gör: Driver initiativet Fokus Patient och medverkar som talare i olika sammanhang.
• Bor: Stockholm.
• Familj: Två vuxna barn och två barnbarn.
• Intressen: Gospel och disco. ”Jag försöker komma ut och dansa så ofta jag kan, vilket tyvärr är alltför sällan.”