Så är det nästan alltid – du är aldrig ensam
Zandra Sundman bär på genförändringen BRCA1, som ökar risken för bröst- och äggstockscancer. Hon ville bryta det familjemönster som tagit både hennes mamma, moster och mormor ifrån henne och valde därför att operera bort sina två helt friska bröst. Läs intervjun med Zandra!
Publicerad 13 oktober 2020
När fick du veta att du bar på BRCA1?
– Jag fick reda på det när jag var runt 20. Jag testade mig i samband med att min mamma gick bort.
Kände din mormor, moster och mamma till genen?
– Min mormor vet jag säkert att hon inte kände till genen, mamma vet jag faktiskt inte riktigt om hon hann bli medveten om den. Det var min moster som gjorde den första utredningen där man konstaterade att det handlade om BRCA1.
Hur har det påverkat dig?
– Mycket. Jag är i grunden en orolig person och var från första början inte säker på om jag ens vill testa mig. Såhär i efterhand så är jag enormt tacksam för att jag gjorde det och över att min pappa hade stort engagemang kring det. Han har varit enormt stöttande i allt och jag vet att även han har varit väldigt orolig. Jag försöker se det som att jag har fått möjligheten att kunna påverka det i den mån det går, på ett helt annat sätt än vad mamma, mormor och min moster fick. Det är verkligen inte någonting man ska ta för givet. Men precis som när det gäller allt annat, så finns det inga garantier. Jag har fortfarande mina äggstockar kvar, vilket bara det genererar mycket hjärnspöken.
Hur kände du inför din mastektomi*?
– Pepp! Jag ville få det gjort så fort som möjligt, men fick vänta några år innan det beslutades att jag kunde genomgå operationen. Jag hade från början svårt att acceptera varför jag inte fick göra det på en gång, men när jag fick förklarat att det fanns andra som var äldre som stod på tur för mig så fick jag en helt annan förståelse för hur man prioriterar.
Jag var enormt nervös innan, rädd för att bli nersövd och inte vakna upp, rädd för infektioner eller hur det skulle se ut. Men aldrig tvekande kring beslutet. Jag har personligen aldrig haft en "grej" för mina bröst, de har inte varit så viktiga för mig rent emotionellt eller sexuellt heller för den delen. Det hjälpte mig väldigt mycket i processen och sedan vetskapen om att jag kunnat minimera risken för bröstcancer.
(*Mastektomi betyder att kirurgiskt avlägsna bröstvävnad.)
Tycker du att din identitet som kvinna är annorlunda idag?
– Om frågan är ställd som om min identitet ändras i och med att mina bröst är bortopererade – absolut inte! I mina ögon sitter inte kvinnlighet där utan det är nog väldigt olika från person till person.
Hur resonerar du kring barn och familj?
– Jag har en dotter på 2,5 år och hon är den mest magiska jag vet. Jag har sedan jag fick reda på att jag hade BRCA1 haft med mig att försöka ha en tidig familjebildning och har pratat med den mottagningen jag gått till gällande vad som anses vara en tidig familjebildning. För när man är 20 utan respektive och får höra att det är att föredra, det var för mig aningen stressande. Tänk om jag inte hittar någon jag vill dela livet med? Tänk om jag gör det för sent? Kommer jag hinna? Det är lätt att stressa upp sig och försöka planera in sånt som inte går att planera in. Det finns ju massor av alternativ idag, som jag inte hade koll på när jag fick reda på att jag var bärare. Jag är väldigt annorlunda idag mot vad jag var när jag var 20 och om jag hade fått gå tillbaka och prata med mig själv hade jag försökt fokusera på hur lyckligt lottad jag är som fick reda på det så pass tidigt.
Vad tycker du behövs inom området ärftlig bröstcancer?
– Spridning av kunskapen. Som jag förstått görs det otroligt mycket på ämnet och om man fick ut det till en bredare publik tror jag att man skulle ha medel till att göra ännu mer. Jag vet inte exakt hur många som testas för ärftlig bröstcancer, men om det var fritt att testa sig för det så tror jag att det i förlängningen skulle rädda liv.
Är du orolig inför framtiden?
– Ja, jag är som jag nämnde en väldigt orolig person och det hjälper väl heller inte till i sammanhanget. Men jag jobbar på det, det är lätt att fastna i spiralen "tänk om" eller att straffa sig själv gällande saker man borde ha tänkt på eller gjort annorlunda. Framförallt känner jag oro kring mina äggstockar och ser fram emot att operera bort dem. I grund och botten vill jag leva länge, se min dotter växa upp och ge henne så mycket kärlek jag bara kan. Men när jag säger så tror jag att jag talar för de flesta föräldrar – det hör väl liksom till.
Alla är vi reservdelsmänniskor.
Vad har du för tips till andra som är i en situation som är liknande din? Många undrar säkert vart man kan vända sig?
- Fråga, fråga, fråga! Ta hjälp av den mottagning du är ansluten till och fråga så mycket du bara kan om det är saker du undrar över. Jag är kopplad till Karolinska i Solna och har alltid fått fantastisk hjälp, något jag är tacksam över.
- Våga känna alla känslor. Det låter kanske klyschigt men det är viktigt att man tillåter sig själv att tycka att det är jobbigt och sörja. Särskilt om man får bekräftat att man är bärare och har förlorat personer i sin närhet. I slutändan kommer känslorna ofta ikapp en ändå.
- Försöka se det positiva, det finns enormt mycket fint som kommer med att veta om att man är bärare. Jag försöker tänka att oavsett vad som händer med mig så har jag fått möjligheter som min mamma, mormor och moster inte fick. Om min moster inte hade gjort sin utredning hade jag inte vetat om detta och hade heller inte kunnat ge kunskapen vidare till min dotter. Jag hoppas att hon inte är bärare, men om hon är det så kommer hon kunna få hjälp.
Till sist, när jag var på sjukhuset efter min operation så hade jag ett väldigt jobbigt ögonblick en natt. Jag kommer aldrig glömma nattsköterskan som tröstade mig och som sedan kom med orden "Alla är vi reservdelsmänniskor". Det kanske inte låter så stort, men där och då, fick han, med de orden mig att känna att jag inte var ensam. För så är det nästan alltid – du är aldrig ensam.
Stort tack Zandra!
