Frågor & svar

Hej! Jag var 47 år när jag fick bröstcancer 2019 och äter tamoxifen sedan dess ca 1,5 år tillbaka. Jag hade känt av lite sköra slemhinnor innan jag blev sjuk men det blev mycket värre efter ett tag med tamoxifen. Trots blissel 3 ggr i veckan har jag svårt med samlivet, det gör ont och blir som svidande småsprickor. Jag har flytningar samt återkommande bakteriella vaginoser och svampinfektioner. Förutom det mår jag bra. Nu har min gynekolog i samråd med onkologen erbjudit mig att i perioder om två-tre månader använda vagifem för att sedan efter den kuren underhållsbehandla med blissel så länge det går och sedan ev upprepa. Min tumör var 13mm hade ER 95%, PR 20%, her2 neg, KI67 18%. NHG2 och neg sentinel. Jag fick strålning och tamoxifen i 5 år. Det känns ju såklart bra om dessa besvär skulle försvinna eller åtminstone minskas men funderingar finns ju såklart över hur riskfyllt det är att ta starkare lokalt östrogen? I vissa studier har jag läst att även PR-nivån kan ha betydelse för effekten av tamoxifen. Kan mitt låga PR-uttryck göra att tamoxifen fungerar sämre på mig? Hur vet man egentligen att tamoxifen fungerar på individnivå? Går det att kolla eller får det bara visa sig? Kan jag ta starkare lokalt östrogen men ändå känna mig trygg att det inte sker till för hög kostnad i större risk för återfall?

Hur anger man måtten på cancertumörer? Fick veta att tumören mätte 80 mm. Ingen annan verkar ha haft en så stor tumör. För övrigt har väl en "knöl" flera dimensioner! En knöl har för mig formen av en sfär = kula = rund sak. Hur kunde en tumör växa och bli så stor ett år efter mammografi, då jag besked om att allt var OK, men om du känner en knöl ta kontakt med läkare? Jag kände ingen "knöl" men något konstigt och reagerade. Kan alla mammografier jag gått på, minst 13 st genom åren ha triggat igång cancern? Före operation var värdena: invasiv, lobulär, grad 11, ER 100%, PR 0 % Ki67 18%, HER2 1+, 4-5 cm Efter operationvar värdena:invasiv, lobulär, grad 111, ER 100 %, PR 0 %, Ki67 35% HER2 0, 80 mm, ITC i en lymfkörtel, tumörväxt i extraglandulär mjukvävnad. Vad betyder det allra sista? Tack på förhand för svaret! Varför var värdena i PAD så olika?

Hej Jag är 43 år gammal. För 19 månader sedan fick jag bröstcancer. Den var då Her2- men stor och jag fick därför inleda med 3Ec90 och 3 Doc. Vid tårtbitsoperation var den invasiva tumören 21 mm, levande och hade inte krympt något. Min lymfkörtel hade macrometastas 2,1 mm, samt var tumören starkt HER2 positiv och 100% Östrogendriven. Jag fick då göra lymfkörtelutrymning. 17 lymfkörtlar opererades bort. Inget spår av metastaser syntes. Som ett bifynd hittades en 8mm invasiv cancer. Her2 positiv eller ej vet man inte. Därefter strålades jag 20 ggr. 15 på bröst och armhåla och 5 extra mot tumörområdet. 10 dagar efter lymfkörtelutrymning fick jag min första kadcylabehandling. Jag har nu fått 17 stycken och skulle ses som färdigbehandlad frånsett tamoxifenbehandling som jag har tagit sedan julafton förra året. I augusti fick jag ont i magen så då gjordes en tredje CT buk som inte visade något. Jag gick till gyn i november för jag hade fortsatt ont i magen men inget syntes. Jag fick en mindre blödning i tre dagar i januari i år och ont i höfter och ländrygg. Vid senaste gynbesöket upptäcktes cystor 6 cm stora på ena äggstocken. De ansågs godartade. Vätskefyllda och normala. Idag fick jag svar att alla cancermarkörer var negativa utom en som hade värdet 46 mot gränsvärdet 44. Det var ett gränsvärde inte för underlivet utan mage och tarmar. Trots detta rekommenderar de operation. För mig känns det väldigt stort och varför inte testa först med zoladex? Jag har frågat om det tidigare för jag har påtalat att mina vallningar kom tillbaka i november 2021 och jag hade väldigt lätt att bli gravid vid 39 års ålder. Rekommenderar ni att jag opererar bort äggstockarna och livmoder istället för att pröva först med zoladex? Och varför tas det inte ett nytt blodprov på cancermarkören som var lite över eller gör en ny CT buk? Tacksam för svar Ps jag ska inom kort också operera bort en knöl på halsen. Mitt hjärta mår bra trots många kadcylabehandlingar. Enda som inte har varit bra med mina blodprover är ett leverprov. Jag börjar bli rätt trött på att vara sjuk och vill må bra igen. Ds

Hej igen. Nu har jag en ny fundering som gör mig sömnlös, och är återigen så tacksam för att ni finns. Mamma har drabbats av lobulär invasiv mammarcancer enl corebiopsi: ER 100 %, PR 100 %, Ki-67 9 %, HER2 negativ och ultraljud av axillen är okej. Under konferensen talade radiologerna om betydligt större område runt 3-4 cm än vad ultraljudet visade (som i sin tur visade 7mmx7mm ca 5-6cm från mamillen). Vid möte med kirurgen palperade han ett hårt område strax ovan (5-6cm ifrån) mamillen på 6cmx6cm. Och talade om stor tumör. Han sa dock att han räknar med att man ska avlägsna området med ”goda marginaler” via masektomi + SN. Mamma har stor byst för övrigt. Det är väldigt skrämmande att höra att området verkar var 6cm x 6 cm och inte mm. Fick svårt att andas när han talade om detta under besöket. Min fråga är nu: är det troligt att hela bröstet är påverkat, cancer överallt i bröstet? Vad baserar han att man troligen kan avlägsna allt med goda marginaler på? Förstår att ju större området är desto sämre är prognosen? Men om man får bort allt med goda marginaler, är det positivt? Mamma fick inga cellgifter innan masektomi, bra eller dåligt? Vad är det som brukar avgöra om man får cellgifter efter op? Lymfinvolvering och/eller storlek på tumören? Bifakta: På huden i detta område nära mamilllen som han palperade, finns en avpigmenterad förändring som är lobulär mammar cancer, lite mindre än 1cm stor. Belägen kl 12. Det var först så min mamma upptäckte cancern. Tack på förhand. /orolig dotter

Hej , i slutet av förra året upptäckte jag "knöl" jag aldrig tidigare känt i mitt ena bröst, jag är 25år så jag antog att det nog bara var något hormonellt och tänkte inte mer på det. Någon månad senare påtalade min sambo att knölen nog hade vuxit lite, under den tiden hade jag också börjat känna av knölen när jag t.ex. låg på mage och även upplevt att det bröstet varit ganska ömt. Jag höll mig lugn då jag läste mig till att ömmande bröst sällan är tecken på cancer. Men någonstans i bakhuvudet fanns ändå en viss oro då vi haft en del bröstcancer i släkten. Min mormor fick bröstcancer på 80-talet och sedan igen runt 00, hon blev frisk båda gångerna men drabbades senare av äggstockscancer som hon tyvärr inte överlevde. Min halvmoster (som inte har min mormor som mamma utan bara delar pappa med min mamma) drabbades även hon av bröstcancer ganska tidigt den upptäcktes på första eller andra rutinmammografin. Under de senaste fem åren har även två av mina kvinnliga kusiner (även de med annan mormor än jag) drabbats av bröstcancer i ung ålder (29 resp. 38år). Mina kusiner är bosatta på Sicilien och vad jag vet har ingen ärftlighetsutredning gjorts. Jag är ganska pragmatisk och bestämde att det var lika bra att kolla upp den knöl jag känt, vårdcentralen remitterade mig till Bröstcentrum City för mammografi och ultraljud. Där sa de på en gång att de kände sig ganska säkra på att det rörde sig om ett fibroadenom och att man inte behöver göra något åt det om det inte växte eller var till besvär, men att jag skulle kontakta dem om jag upplevde att det förändrades. Skönt tänkte jag och gick glatt hem. Detta var i början av april, sedan dess har jag dels upplevt att det fortsatt växa lite, men också att det känts mycket mer, vissa dagar gör det väldigt ont och bröstet ömmar så fort något nuddar det, andra dagar är det mer som att jag känner att det finns något i bröstet som liksom trycker på insidan när jag t.ex. ligger på mage eller sätter på mig en sport-bh. Så nu känner jag att jag nog ändå vill operera bort det. Främst av skälet att det är obehagligt och besvärande men också för att jag känner viss oro over den cancerhistorik jag har i släkten. Så nu till min fråga, vart vänder jag mig och vad är sannolikheten att jag beviljas en operation?

Hej! Jag har opererats för DCIS grad 2 och nu fått rekommenderat strålbehandling med tillägget att Tamoxifen också kan övervägas. Det som enligt min läkare talar för Tamoxifen är kombinationen av följande: relativt stort DCIS (3 cm), ställvisa kärlinvasioner, en mikroinvasion (0,8 mm), tät bröstvävnad, aktivitet i bröstvävnaden (har haft många cystor under åren och ett fibroadenom 2021, har även "överlopps" bröstkörtelvävnad i armhålan, men vet inte om det ingår i "aktiviteten", allt på vänster sida). Jag ser också i journalen att det finns delvis komatonekros och att marginalerna är bara 0,5 och 0,6 mm anteriort och posteriort, borde man inte i det fallet operera en gång till? Enligt meetingen var operationen tillräcklig. Vi väntar på resultat på vilken sorts celler (alltså hormonnegativa eller -positiva) det är, osäkert om det går att se när invasionen är så liten, om jag förstått rätt. Jag är 46 år, har inte varit gravid, ammat eller fött barn och är kanske i förklimakteriet, eftersom min mens blivit oregelbunden under det här året. Jag litar på mina läkare, men vill gärna förstå så mycket som möjligt, och som de också säger är det jag själv i sista hand som måste bestämma om jag vill ta Tamoxifen. Jag känner bara att det är svårt att fatta beslutet, eftersom jag är rädd för biverkningar (framför allt risk för sömnlöshet, synförändringar, nedsatt kognitiv förmåga och blodpropp i hjärnan). Enligt min läkare är det här ett gränsfall, samt att man inte vet så mycket om Tamoxifens effekt på DCIS, och därför lite svårare att ge en riktigt klar rekommendation vad gäller Tamoxifen, men just därför blir det ännu svårare för mig att veta vad jag ska välja. När jag talar med min läkare får jag helt klart intrycket att hon tycker jag borde ta Tamoxifen, kanske speciellt pga "aktiviteten" i bröstvävnaden, men i journalen formuleras rekommendationen vagare vilket gör mig osäker. Det står att det är "befogat" att inleda behandling med Tamoxifen, det är oklart för mig hur stark en sådan rekommendation är. Jag vore väldigt tacksam om ni har några synpunkter som kan hjälpa mig att fatta beslutet!

Jana de Boniface Först på VC palperades en ca 25 mm avlång hård förändring. gjordes mammografi som inte visade mycket. Direkt gjordes ultraljud som visade 25 mm svårt avgränsad förändring, samt grovnålsbiopsi som visade förändring förenlig med invasiv bc. Grad 2. Inför preoperativ behandling gjordes MRI som visade 25 mm invasiv bc, och inom samma område 30 mm stråkig förändring med malignt utseende. Efter några behandlingar gjordes en till MRI som visade att tumören på 25 mm var borta men den stråkiga förändringen var kvar. Vid operation visade röntgen preparatet ingen tumör, men PAD resultatet visade på 1mm invasiv bc, och liten del DCIS. Min fundering är vad var den stråkig förändringen för något, var tumören 25 mm eller större. Oponera att den var 25mm + 30mm, borde inte det vara grad 3 och inte 2. Jag gjorde illa bröstet pga hårt tryck/lyft några månader innan och fick ett blåmärke, och det var Oktober månad så av en slump kontrollerade jag området och hittade förändringen, kan de ha något samband, jag menar att en inre blödning orsakat en inflammation som på mri ser suspect ut och som vid operation visar dcis. Man såg 1-2 sjuka lymfkörtelar som vid pad hade ca 0,1 mm metastasrest, så jag tror absolut det fanns br, bara att storleken på ursprungliga tumören i bröstet mitt fall spelar roll för prognos och då vill jag veta. Kirurgen hen har lite kort stubin och svarar inte så trevligt och tycker det som står i MR resultat och liknade är avsedda för läkare bara. Men fel kan hända de bästa och vi patienter är inga kycklingar på rullande band.

Hej, Jag är 56 år. Det har upptäckts en 7 mm hormonkänslig tumör i mitt vänstra bröst efter mammografi. Ultraljud visar inte på spridning. Den ska opereras bort nästa vecka. Därefter får jag räkna med strålning 3 veckor och därefter flera år med Tamoxifen har de berättat (om analys efter operation inte visar på annat). När jag frågar om tumören kan ha uppstått genom att jag sedan 2019 ätit östrogentablett så säger läkaren att det kan det inte vara efter så kort tid. Men jag tänker ändå att det kan bero på att jag tagit östrogentabletter. Vad tror du? Nu när jag fått cancerdiagnosen har jag naturligtvis slutat. Det känns förskräckligt att jag ätit dessa östrogentabletter och därmed säkert orsakat denna cancer och jag fasar för att behöva Tamoxifen. Ska det inte räcka med att jag slutat med östrogentabletter- ska Tamoxifen verkligen vara nödvändig. Känns som det kommer förstöra hela livskvaliteten för många år framåt. Vad löper jag för risk för återfall om jag inte tar Tamoxifen

Hej! Jag har sedan september 2020 behandlats för trippelnegativ bröstcancer. Ingick i studien ”Nordic Trip” och började därför med 4 st EC i kombination med capesitabin, följt av komb. Paklitaxel/Carboplatin. De 2 sista Paklitaxel fick ställas in pga. neuropati i fötterna. Jag fick min sista behandling 8/3, opererades (tårtbit) 9/4 och fick i måndags veta att cancern är helt borta. Vävnaden och de 2 lymfkörtlar de plockade ut var helt friska. Fantastiska nyheter men..... Jag har nu sedan en vecka tillbaka fått FRUKTANSVÄRD värk i muskler och leder. Tog upp detta med onkologen på mötet i måndags men hon hänvisade till min vårdcentral för efterbehandling. Där sitter de som frågetecken och ber mig bara återkomma om värken inte går över!? Min första fråga är såklart, är det vanligt med kraftig muskel o ledvärk efter ett halvår med cytostatika? Min andra fråga är, finns det ingen hjälp att få med eftervård? Känner mig väldigt ensam plötsligt och har ingenstans att vända mig? Jag tycker jag klarade cytostatikan bra och har inte haft så himla mkt biverkningar, de verkar komma nu istället och nu har jag ingen att fråga? Såklart även orolig över denna plötsliga värk. Har svårt att komma ur sängen på morgonen, svårt att gå i trappor eller ta mig hur bilen när jag suttit still o kört.

Hej! Jag är 33 år gammal, har fått mitt andra barn som nu är 8 månader. Jag har aldrig haft några problem med mina bröst tidigare. När jag hade annat min son i 5 månader upptäckte jag en knöl i vänstra bröst (klockan 7). Ungefär 1 cm i diameter. Fick göra mammografi, röntgen och även biopsi då de upptäckte kalk i förändringen. Svaret kom att det var fibroadenom, att kalken var snäll kalk och att jag inte hade någonting att oroa mig över. En kirurg ringde mig med det beskedet och sa att det var helt ofarligt. Efter biopsi fikc jag komplikationer då det läckte mjölk ur hålet där dom stack, det i sin tur ledde till att jag fick mjölkstockning kring hålet. Kvar blev 3 stora knölar som jag sökte läkare för då den största gjorde ont. Fick komma till mammografi igen (fast i annan stad, då jag flyttade i samma veva som detta hände) där läkaren sa att hon ville göra om biopsi igen då mitt provsvar saknade kalk och att hon tyckte att de som gjort bedömningen först gjort fel. Jag ringde då till dom som gjorde min först undersökning som igen försäkrade mig om att det var ofarligt fibroadenom och förklarade allting för mig närmare. Fick en ny kallelse till en kirurg för att planera ev operation för att ta bort bindvävsknutan, i den nya staden jag flyttat till. Han tittade på mina bröst och sa då åter igen att han ville gå vidare med det här en gång till. Bröstet där knutan sitter har blivit större än det andra under amning och det var anledningen till att kirurgen ville titta på mina bilder och provsvar en gång till. Bör jag vara orolig? Mina bröst har alltid varit symmetriska men det vänstra (där knutan sitter) har under amningen blivit större och börjat hänga mer än det högra. Jag hade och har mycket mer mjölkproduktion i det bröstet, det har jag haft från start. Jag har även haft väldiga problem med mjölkstockning osv under amningens gång. Är det inte så att det ena bröstet kan bli större/hängigare än det andra under amningen? Kan man inte lita på provsvaren man får? Jag känner mig så utsatt och allt jag vill är att fortsätta amma min son i lugn och ro men jag kan inte slappna av. Får det gå till såhär? Jag har fått så dubbla budskap genom detta att jag känner mig totalt förvirrad och utsatt. Man måste ju kunna lita på att det provresultat och besked man får från början, stämmer. Jag litar inte på någonting längre och känner mig illa behandlad. Har sådan ångest över detta.

Har fått recidiv efter 25 år efter första bröstcancern som var en aggressiv form och ej hormonbehandlingsbar. Upptäckte den själv då jag var för ung för mammografi och ännu inte kommit klimakteriet. Nu recediv i andra bröstet och efter ett år i första igen. Åtgärderna blev deloperation av det andra och strålning. Det första som opererades del av och total lymfutrumning och åtföljande strålning för 25år sedan åtgärdades med masektomi. Fick bli 2 operationer med 3 veckors mellanrum, då allt inte lyckades få bort vid första. Har smärta vid revbenen kvar efter nu drygt 6 månader. Svårt att bära bh med protes. Smärta vid hosta och också vid skrattanfall, vilket jag också haft även de sista femton åren efter att känseln återkom tio år efter första operationen. Ärren ser fruktansvärda ut och det har bildats fettbollar nästan stora som tennisbollar. Det andra bröstet är inga problem med trots deloperation och borttagning av några lymfkörtlar och strålning. Detta bröst läkte snabbt och ärren syns knappt nu efter två år. Har inte varit påettårskontroll ännu och ingen läkare har tittat på det efter andra operationen. Min huvudsakliga fråga är. Cansertumörens egenskap har nu vid recedivet förändrats till hormonkänslig. Fick efter det behandling med Anastrazole som jag ska ta tills vidare. Mår väldigt dåligt av dessa tabletter. Biverkningarna är hemska. Illamående,huvudvärk periodvis likt migrän, karpateltunnelsyndrom, rejält håravfall, muskel och ledvärk,triggerfinger, värk i ländryggen förvärring av min restless legs. Fick ett dropp med Zometa för5 månader sedan som jag inte tålde. Hög feber och mycket höga infektionsprover,fruktansvärd värk som krävde morfininjektioner och låg syresättning som krävde syrgashjälp. Fick sjukhusvård i fyra dagar. Varför denna behandling avbröts. Remiss till vårdcentral för bentäthetsmätning är skickad, men inte utförd. Har frågat om det går att byta ut Anastrazolen till ex Tamoxifen men fått svar att detta inte var möjligt. Finns en annan tablett men denna har samma biverkningar har jag upplysts om. Uppföljningen är nu ettårskontroll och datotomografi inför den då det finns några prickar i ena lungan , en misstänkt lymfkörtel och lite misstänkta förändringar i nedre bäckenet. Dessa förändringar har varit oförändrade vid tidigare ct. Undrar nu om det finns möjlighet att ändra medecinering eller möjligtvis någon operation för att slippa alla svåra biverkningar. Just nu känns min ålder minst 20 år äldre än jag är och mycket värk. Mvh Marie-Louise

Hej Niklas. Jag har lite frågor ang min kära mors behandling och prognos. Hon är 62 år och tidigare frisk. Diagnos bröstcancer i januari, opererad 1 vecka efter diagnos. På ultraljud tumör storlek 11 mm. Efter op fick vi svar att den totala utbredningen var 22 mm varav 4 ”prickar” av dcis i detta område. Man säger att man fått bort hela tumören. Ingen spridning till lymfkörtel (de tog 3 stycken). KI värde 40%, trippelnegativ. Behandling: 4 x EC75 tätdos dvs varannan vecka följt av 9 x paklitaxel.. Mina frågor: hur ser prognosen ut för min mamma efter 5 och 10 år med behandlingen ovan? Hur stor är risken för återfall? När ni besvarar frågan om 5/10 års prognos, anger den procentuellt risken att få tillbaka sin cancer eller andelen som kommer avlida i sin cancer. Samt är denna procentsats uträknad på just min mammas fall? Jag har läst om så många patientfall där man i många fall får EC75 x 6 samt paklitaxel x 12, är min mammas behandling tillräcklig i relation till hennes diagnos? Jag har läst att bisfonat behandling samt tablettbehandling med cellgiftstablett capecitabin är aktuellt vid TNBC för att ytterligare hålla tillbaka återfallsrisken. När jag frågade behandlande läkare så sa han att ingen av dessa två var aktuella i min mammas fall och jag förstod det som att anledningen var för att min mammas tumör inte hade spridit sig? Kan man inte ge dessa ändå för ytterligare bättre prognos? Tack för att ni finns. Det är guld värt att kunna läsa inläggen här och ha möjlighet att ställa frågor till er. Tacksam för svar.

1999 Diagonos östrogenberoende cancer. Sektorresektion samt ax utrymning. Strålbeh. 25 ggr. 2017 recidiv samma bröst. Ductal invasiv 10 x10 mm tumör u. bröstvårtan. Grad två .Östrogen beroende. Inga signaler vid u sökning att spridning till lymfkörtlarna fanns. Mastektomi o direktkonstruktion. Fråga:Kan det finnas spridning som inte ses då större antal lymfkörtlar är bortop.? Beh. Ingen strälning. Letrozol 2 år därefter Tamoxifen 3 år. ( 6 mån. kvar av beh). Fråga: Biverkan av Letrozol ont i leder samt ena hälen extrakänslig för tryck. Tamoxifen ger inte samma ledbesvär men har fortfarande svårt att ligga på rygg då det blir belastning på hälen. Fick till svar fr. bröstssk. att det inte fanns skäl till bentäthetsmätn. då jag senare skulle beh. med Tamoxinfen som stärker skelettet. Vad kan ha hänt med hälen? Vid VC inf. att det är numera ok. ta prov i arm där ax. utrymning skett. Stämmer det eller ska jag undvika detta i forts. ?(Jag tog influensa vaccin i den armen). P. gr. av torra slemhinnor u. vägs besvär skrev gyn. läkare 2021 skrev ut Estrokad 0,03 mg. anses inte vara risk f. ny cancer. Stämmer det? Efter strålbeh. 1999 från o till öm i revbenet u bröstet och haft svårt tolerera tryck från bh. Efter direktkonstruktion 2017 från o till ont i revbenet även -muskeln spec. efter träning då jag sträckt armarna uppåt o åt sidan. Får svårt att tåla resår fr. behå. Är det ofarligt?

Hej. Jag är 49 år och opererades för bröstcancer i april 2021 (mastektomi), fick strålbehandling i juni 2021 och har ordinerats Tamoxifen i 5 år. Jag har nu tagit medicinen dagligen i 1,5 år. Tyvärr upplever jag svåra biverkningar av Tamoxifenet. Det som jag lider mest av är kognitiva svårigheter så som koncentrationssvårigheter, trögtänkt, tappar ord, dåligt minne, hör vad folk säger men måste anstränga mig för att förstå vad som sägs. Jag har vidare en besvärlig yrsel, känns som jag är onykter (balanssvårigheter) samt hjärtklappning. Efter dialog med min onkolog tog jag en paus på 9 veckor för att se om besvären upphör samt för att ta blodprov för att se om jag kommit i klimakteriet (vilket jag inte har). Jag mår sååå mycket bättre utan Tamoxifenet. Känns som att jag fått livet tillbaka. Jag har diskuterat med onkologen om att eventuellt avbryta behandlingen och om jag förstår det rätt gör Tamoxifen ganska liten skillnad i överlevnad/återfall när man tittar på statistik för min cancer. Att avsluta behandlingen är lockande men samtidigt skrämmande. Jag skulle därför vilja få era perspektiv avseende nytta med att fortsätta behandlingen respektive risk med att avbryta - baserat på min typ av cancer. Vilken statistik har ni som kan vägleda mig? Vidare undrar jag när det faktiskt innebär större risk att ta Tamoxifen med tanke på svåra biverkningar som tex försämrad blodtillförsel till hjärnan. Vilka symptom för det med sig förresten? Kan yrsel och kognitiva svårigheter vara symptom på försämrad blodtillförsel till hjärnan? När blir det ”tvingande” att avsluta Tamoxifen-behandlingen? Nedan hittar ni min cancerdiagnos. Väldigt tacksam för att få era perspektiv. PAD-svar Multifokal lobulär grad 2 samt LCIS av klassisk typ, 12 stycken härdar, mätandes 11 x 10 mm ner till 0,5 mm i storlek. Elston 3 + 2 + 2. ER 90 %, PR 70 %, MiB 15 %, Her2-negativ. Ingen perineural- eller kärlinväxt. 0/1 sentinel node. Bedömning Lobulär multifokal bröstcancer höger, pT1c N0 M0, bedöms radikalt opererad. Planeras i första hand adjuvant radioterapi och endokrin behandling.

Fick cancer i vänster bröst för 30 år sedan. Ej hormonbehandlingsbar. Upptäckte den själv tidigt. Oppererade en tårtbit och strålade rejält samt tog bort def lesta lymfkörtlarna. Känseln försvann ner till armbågen i 10 år men kom långsamt tillbaka. Efter 20 år kom problem med överkänslighet och häftig värk vid hosta, skratt och liknande. Fick återfall cancer för 4 år sedan i höger bröst. Operation tårtbit och strålning. Vid ett års kontroll mamografi fann man återfall även i vänster bröst. Efter kontroll av ev metastaser gjordes mastekomi. Var svårt att få bort allt, varför ytterligare op gjordes 3 veckor efter. Har problem med ömhet och värk, ofta så häftig att jag blir dubbelvikt. Har problem med att bära bh med protes då jag är väldigt känslig vid revbenen och stora valkar och ärr efter alla operationer och den kraftiga strålningen för 30 år sedan vänster. Andra bröstet där jag opererat endast en tårtbit är otympligt och tungt. Kan jag begära en mastekomi eller en förminskning av det högra bröstet för att slippa bära bh. Har också belastningsskador höger axel bedömda 10%invaliditet och arbetsskada. Tar nu anastrazole som jag enligt onkolog måste ta livet ut enligt onkolog. Har svåra biverkningar av dom. Första året illamående och värk i muskler och leder. Illamåendet har minskat men värken ökat. Den är nu så svår att jag vissa mornar inte kan ta mig ur sängen utan hjälp av min make. Sover trots allt bra till tidig morgon. Värken sitter i magmusklerna ,nere i svanken ,höfterna ,armarna ,benen och händerna. Går över successivt när jag kommit upp och rört mig för att nästan vara borta på eftermiddagen. Har också restless legs vilket jag hade även före medicineringen med Anastrazole. Finns något att göra??? Mvh Marie-Louise

Jag fick nästan PTSD när jag läste ett av svaren nu på morgonen. Det är som vanligt. Vården hävdar att hormonbehandling är inga problem, åttio procent fullföljer utan problem (va! Det stämmer väl inte, finns mängder av studier som visar på större andel som avbryter), att biverkningarna går att bota och lindra etc etc. Det är inte sant. Plötsligt transporterades jag tillbaka till läkarrummet där en allvarlig manlig läkare tittade på mig och sa att medicinerna måste jag äta, de HALVERAR nämligen risken för återfall. Jag kämpade på pga det, med svåra, helt horribla, ledbesvär, begynnande benskörhet, en stor påverkan på min personlighet, bland annat genom avtrubbade känslor och hjärtproblem. När jag själv började läsa på och ta del av forskningen insåg jag att vinsten i själva verket var knappt 3 procent på gruppnivå. Dvs ingenting. Och att läkaren hade pratat om en relativ minskning. Ja, allt är relativt. Men man får inte ljuga för patienter. Jag vill inte ens tänka på hur min hälsa påverkats av att under 2 år ta starka smärtstillande tabletter 4 gånger om dagen. Hur min karriär helt stannade upp. Hur relationer skadades. SLUTA omedelbart låtsas som att hormonbehandling är en enkel och riskfri behandling. Nu har ju forskningen påvisat hur viktigt östrogen är för kvinnor. Man kan inte bara ta bort en livsviktig funktion, utan att det får svåra konsekvenser. Konsekvenser som kan vara svåra att upptäcka och spåra tillbaka till behandlingen. Jag rekommenderar alla er kvinnliga läkare, som svarar så självsäkert kring hormonbehandling, att själva testa behandlingen under ett par år. Om det inte är så farligt är det ju inga problem. Då vet ni iaf vad ni pratar om! Jag trodde knappt att det var sant när jag slutade och sakta återgick till att bli mig själv igen. Då upptäckte jag ännu fler biverkningar, som jag inte ens noterat pga att de smyger sig på.

Hej 2019 drabbades jag av bröstcancer (38 år gammal) Gjorde en första operation där två tumörer togs bort. Efter operationen visade PAD tre friska sentinel nodes, men även multifokal invasiv lobulär cancer grad 2 inom ett 70 mm stort område, minst fyra foci där den största mäter 20 mm inkl små satelliter och därtill ytterligare tre separata tumörer om 3, 2 och 2 mm, varav en inte är radikal mot medial resektionsrand. Immuno utförd på den största tumören med biomarkörer ER 100%, PR 100%, Ki67 29% och HER2 negativ. Jag opererades igen och tog bort hela bröstet. Därefter cytostatika 6 beh, sen tamoxifen + Zoladex + zoledeyn. Jag hade avslutningssamtal med min onkolog i julas och hon meddelade då att behandlingen med Zoladex skulle upphöra nu i sommar (haft den i 5 år) och så frågade onkologen ”hur jag ville göra” med tamoxifen. Jag blev helt ställd eftersom planen tidigare varit tamoxifen i 10 år. Hon menade att det som talade för fortsatt tamixifen-beh var ett relativt stort område av bröstet som drabbats samt att cancern var lobulär. Det som talade mot fortsatt beh var att den inte spridit sig till lymfkörtlarna. Jag blev helt ställd och onkologen sa att hon inte kunde råda mig, utan att vi fick resonera oss fram till ett beslut. Jag sa då att jag ville fortsätta 5 år till med tamoxifen. Men nu känner jag mig osäker. Jag har ganska mycket biverkningar (sömnproblem, vallningar o viktuppgång) varför ska jag fortsätta med tamoxifen om inte ens onkologen var ”säker”. Jag hittade någon studie där det stod att tamoxifenet fortsätter verka i kroppen även efter avslutad behandling, stämmer det? Vad skulle ni säga om ovanstående? MVH P

Hej! Jag diagnosticerades med bröstcancer juni 2024. En tumme i bröstet, ER pod, Ki67 högt, HER neg. Makrometastas 2,1 mm i 1 av 3 sentinel nodes. Har genomgått op, cyt och strålning fram till febr 2025. Sen i mars står jag på Letrozol och Kisqali. Kisqali har flera gånger fått pausats pga låga neutrofiler. Under dessa veckor är jag betydligt piggare, orkar träna och arbeta ganska bra. Några dagar efter att jag börjat nästa kur är jag trött och orkeslös igen. Sitter mest, orkar inte ta mig ut i trädgården eller skogen som jag annars älskar. Är sjukskriven 50% pga tröttheten och kognitiv påverkan m glömska och koncentrationssvårigheter. Samlivet med min man lider sen jag började med dessa tabletter. Jag får smärtor vid försök till samlag trots Blissel och rikligt med glidmedel. Har fått remiss till gynekolog för att kolla att det inte är något annat men jag är rätt säker på att det är biverkan av behandlingen. Jag är postmenopausal sen 4-5 år tillbaka ska jag nämna. För ca 5 veckor sen fick jag också smärtande, svullet och värmeökat knä. Jag provade med NSAID i 2 veckor med lite effekt, besvären försvann inte helt. När jag slutade med NSAID återkom besvären. Mina frågor: Finns det något ytterligare att göra mot de torra slemhinnorna i underlivet? Kan ledbesvär pga behandlingen komma flera månader efter behandlingsstart? Eller ska jag utgå från att det är något annat och söka hjälp av fysioterapeut på HC? Vad är sannolikheten att minnet och mentala orken kommer tillbaka? Just nu har jag svårt att se att jag ska klara att gå upp i arbetstid till 100% den närmsta tiden.

För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt. När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling. Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte. Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat? Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet? Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist? Jag orkar inte längre.

Hej Jag har frågor kring implantat efter strålning samt vad storleken på min bröstcancer egentligen innebär. Jag tycker jag får lite olika information och nu känner jag att jag står utan stöd, information men med många besvär och frågor. Kan tillägga att jag även har diabetes 2 som jag hade god kontroll på med bra värden. Under denna period har dock blodsockret rusat i höjden, trots att jag sköter den. Min diabetessköterska säger att min kropp reagerar på all stress kring det som händer. Bröstcancern upptäcktes på vanlig mammografi och jag blev kallad för biopsi. De hade upptäckt förändringar i hela högra bröstet och nån vecka senare träffade jag kirurgen som informerade om att jag hade bröstcancer i hela mitt bröst och de behöver ta bort hela bröstet. Han informerade om att det kallades DCIS och att de skulle ta sentinel node och att de inte bedömde att jag behövde strålning eller cytostatika. Jag fick olika alternativ och valde en direktrekunstruktion. Eftersom jag hade för stor bröstvolym behövde de i såfall även reducera mitt vänstra så de blev i samma storlek. I journalen står att de bedömer att den är 16,5 cm och ingen misstanke på invasivitet. Operation 3 oktober. Nedan är från journalen. ..PAD svar visar på 180 mm stor DSIC grad 2-3 med nekros. Radikaliteten kan inte garanteras medialt. En negativ sentinel node. Reduktionsplastik vänster har inte påvisat något avvikande men det pågår immunhistokemiska analyser som bevakades av läkaren. Kirurgen som opererade säger enligt journal att det inte går att operera mer än de gjort. Konferensen rekommenderade adjuvant strålbehandling mot höger bröstvägg 40 Gy på 15 fraktioner plus boost på 16 GY på 8 fraktioner mot oradikaliteten Man kunde se DCIS i mediala skivan som avtar vid nivåsnittet men som inte försvinner helt, varför radikaliteten inte kan garanteras. Kraniala superficiella ytan är 0,2 mm, kaualt 0,7 mm, kraniellt 0,2 mm och 6 mm i djupa ytan. Läkaren på strålningen skriver att man får nöja sig med 40,05 Gy i 15 fraktioner. Ingen boost (som planerades först) då det blir ytterst svårt att bestämma vilket område som ska boostas. I denna journalanteckning står diagnos: D050 – Lobulär cancer in situ Jag började min strålning 19 november. Den blev fördröjd pga att såren inte läkte samt extra antibiotika behandling. Strålningen tycker jag har gjort mitt högra bröst väldigt hårt, jag är öm, svullen och det smärtar väldigt skarpt ibland. Huden har självklart reagerat och det ändras hela tiden. I armhålan är det ”svart” hud som nu flagar men det mörka sprider sig runt området. Jag har under tiden gått hos kurator för att bearbeta alla känslor och har svår stressreaktion på det som händer. Har jobbat 25% sen november. Mår väldigt dåligt för att jag inte orkar något, varken hemma eller på jobbet. Vid avslutad strålning så pratade jag med läkaren om att bröstet hårdnat. Han skickar remiss till kirurgen som svarar med att jag har återbesök om 1 år. Jag skickar meddelande till bröstsköterskan som svarar att det är hårt men kommer ändras. Det jag fått till mig under resan är att det är inte optimalt att ha gjort en rekonstruktion innan strålning. Det sa kirurgen själv vid beskedet. Men de gör inget innan strålning utan man får se efteråt. De på strålningen sa att det sällan händer att någon har implantat redan vid strålning. Jag har även läst att det rekommenderas att inte göra rekunstruktion förrän efter 2 år efter strålning – och då med eget material. Men nu är jag här, med ett hårt bröst, på vissa ställen stenhårt. Det gör ont, svårt att ha kläder på mig – både pga huden men även bröstet. Bröstet är synligt buckligt och konstig i formen. Jag har bett om hjälp men blivit avvisad. Jag ska börja jobba heltid är tanken 8 januari men jag känner mig inte redo. Är extremt trött, stressad och har mycket besvär. Orkar knappt vara social med min egna familj, har ork några timmar sen behöver jag vila. Jag promenerar varje dag 4 km, sköter min diabetes som fortfarande har skenande blodsocker, troligen pga stressen. Vad ska jag göra nu? Ska jag vänta 1 år på att se vad som ev händer mer med mitt implantat och se vad? Det som redan har hänt – borde inte kirurgen se på resultatet efter strålningen? Vilket var strålningsläkarens önskemål. Kommer det att behöva opereras bort? Bytas ut eller får jag va utan några år? Ska jag bygga nytt med ”eget material” eller blir jag utan bröst? Min största oro är också storleken på cancern, 180 mm – verkar va stort. Vad innebär det egentligen och att de inte fick bort allt? På vilket sätt kan det spridas – via vävnad eller blodet eller enbart via körtlar men nu är ju bröstet helt borta. Jag känner stor oro inför detta. Jag ska gå på mammografi i 10 år med mitt vänstra men hur kontrollerar men min högra med strålat implantat och risken är mot bröstväggen. Man ska känna på sina bröst men vad ska jag känna efter? Det jag hade kunde inte ens läkarna känna. Nu har jag förhårdnader överallt och i mitt högra är allt hårt. Jag är så rädd och känner mig lämnad av vården.