Frågor & svar

Question 1

Har fått recidiv efter 25 år efter första bröstcancern som var en aggressiv form och ej hormonbehandlingsbar.  Upptäckte den själv då jag var för ung för mammografi och ännu inte kommit klimakteriet. Nu recediv i andra bröstet och efter ett år i första igen. Åtgärderna blev deloperation av det andra och strålning. Det första som opererades del av och total lymfutrumning och åtföljande strålning för 25år sedan åtgärdades  med masektomi. Fick bli 2 operationer med 3 veckors mellanrum, då allt inte lyckades få bort vid första. Har smärta vid revbenen kvar efter nu drygt 6 månader. Svårt att bära bh med protes. Smärta vid hosta och också vid skrattanfall, vilket jag också haft även de sista femton åren efter att känseln återkom tio år efter första operationen. Ärren ser fruktansvärda ut och det har bildats fettbollar nästan stora som tennisbollar. Det andra bröstet är inga problem med trots deloperation och borttagning av några lymfkörtlar och strålning. Detta bröst läkte snabbt och ärren syns knappt nu efter två år. Har inte varit påettårskontroll ännu och ingen läkare har tittat på det efter andra operationen.
Min huvudsakliga fråga är.    Cansertumörens egenskap har nu vid recedivet förändrats till hormonkänslig. Fick efter det behandling med Anastrazole som jag ska ta tills vidare. Mår väldigt dåligt av dessa tabletter. Biverkningarna är hemska. Illamående,huvudvärk periodvis likt migrän, karpateltunnelsyndrom, rejält håravfall, muskel och ledvärk,triggerfinger, värk i ländryggen förvärring av min restless legs. Fick ett dropp med Zometa för5 månader sedan som jag inte tålde. Hög feber och mycket höga infektionsprover,fruktansvärd värk som krävde morfininjektioner och låg syresättning som krävde syrgashjälp. Fick sjukhusvård i fyra dagar. Varför denna behandling avbröts. Remiss till vårdcentral för bentäthetsmätning är skickad, men  inte utförd. Har frågat om det går att byta ut Anastrazolen till ex Tamoxifen men fått svar att detta inte var möjligt. Finns en annan tablett  men denna har samma biverkningar har jag upplysts om. Uppföljningen är nu ettårskontroll och datotomografi inför den då det finns några prickar i ena lungan , en misstänkt lymfkörtel och lite misstänkta förändringar i nedre bäckenet. Dessa förändringar har varit oförändrade vid tidigare ct. Undrar nu om det finns möjlighet att ändra medecinering eller möjligtvis någon operation för att slippa alla svåra biverkningar. Just nu känns min ålder minst 20 år äldre än jag är och mycket värk.  Mvh Marie-Louise

Accepted Answer

Hej, det är en dramatisk berättelse. Jag tänker att det kanske inte är ett egentligt återfall du har fått , utan det låter mer som du hade en icke hormonkänslig bröstcancer förut, och nu en ny med andra egenskaper, hormonkänslig. I så fall är det bättre i relation till chansen att slippa återfall. Vet inte varför man inte bedömde att det skulle vara ett alternativ med tamoxifen. Kan det vara så att det finns något som talar emot att ge dig den medicinen, kanske du har haft blodpropp?

Question 2

Hej Niklas.  
Jag har lite frågor ang min kära mors behandling och prognos. Hon är 62 år och tidigare frisk. Diagnos bröstcancer i januari, opererad 1 vecka efter diagnos. På ultraljud tumör storlek 11 mm. Efter op fick vi svar att den totala utbredningen var 22 mm varav 4 ”prickar” av dcis i detta område. Man säger att man fått bort hela tumören. Ingen spridning till lymfkörtel (de tog 3 stycken). KI värde 40%, trippelnegativ. 

Behandling: 4 x EC75 tätdos dvs varannan vecka följt av 9 x paklitaxel.. 

Mina frågor: hur ser prognosen ut för min mamma efter 5 och 10 år med behandlingen ovan? 

Hur stor är risken för återfall?

När ni besvarar frågan om 5/10 års prognos, anger den procentuellt risken att få tillbaka sin cancer eller andelen som kommer avlida i sin cancer. Samt är denna procentsats uträknad på just min mammas fall? 

Jag har läst om så många patientfall där man i många fall får EC75 x 6 samt paklitaxel x 12, är min mammas behandling tillräcklig i relation till hennes diagnos? 

Jag har läst att bisfonat behandling samt tablettbehandling med cellgiftstablett capecitabin är aktuellt vid TNBC för att ytterligare hålla tillbaka återfallsrisken. När jag frågade behandlande läkare så sa han att ingen av dessa två var aktuella i min mammas fall och jag förstod det som att anledningen var för att min mammas tumör inte hade spridit sig? Kan man inte ge dessa ändå för ytterligare bättre prognos?

Tack för att ni finns. Det är guld värt att kunna läsa inläggen här och ha möjlighet att ställa frågor till er. 

Tacksam för svar.

Accepted Answer

Hej, jag anger de siffror som jag får från predictmodellen som tittar på prognosen som det ser ut vid diagnostillfället, som jag skrev i ett tidigare svar nu påverkar prognosen av hur länge sedan det var, och blir bättre med tiden för de som inte drabbas av återfall. Modellen räknar inte på risk för återfall utan risk att dö och försöker ta hänsyn till att livet inte är evigt utan att det finns andra orsaker som gör att man avlider, som inte har med bröstcancer att göra. Utfallet skulle kunna beskrivas såhär; efter 5 år 12 % risk att dö i bröstcancer, 6 % i något annat; efter 10 år: 25 % risk att dö varav bröstcancer står får 15 % och 10 % har andra orsaker.  Dessa siffror inkluderar den behandling som givits, och som är helt adekvat. 6 x EC följt av 12 pakli tror jag är ett missförstånd. Det är i alla fall inte standard. Tillägg av capecitabin blir i första hand aktuellt efter preoperativ kemoterapi. Tilläggsnyttan av bisfosfonat vid körtelnegativ bröstcancer är mycket begränsad.

Question 3

1999 Diagonos östrogenberoende cancer. Sektorresektion samt ax utrymning. Strålbeh. 25 ggr.
2017 recidiv samma bröst. Ductal invasiv 10 x10 mm tumör u. bröstvårtan. Grad två .Östrogen beroende.
Inga signaler vid u sökning att spridning till lymfkörtlarna fanns. Mastektomi o direktkonstruktion.
Fråga:Kan det finnas spridning som inte ses då större antal lymfkörtlar är bortop.?
 Beh. Ingen strälning. Letrozol 2 år därefter Tamoxifen 3 år. ( 6 mån. kvar av beh). 
Fråga: Biverkan av  Letrozol ont i leder samt ena hälen extrakänslig för tryck. Tamoxifen ger inte samma ledbesvär men har fortfarande svårt att ligga på rygg då det blir belastning på hälen. Fick till svar fr. bröstssk. att det inte fanns skäl till bentäthetsmätn. då jag senare skulle beh. med Tamoxinfen som stärker skelettet. Vad kan ha hänt med hälen?
Vid VC inf. att det är numera ok. ta prov i arm där ax. utrymning skett. Stämmer det eller ska jag undvika detta i forts. ?(Jag tog influensa vaccin i den armen).
P. gr. av torra slemhinnor  u. vägs besvär skrev gyn. läkare 2021 skrev ut Estrokad 0,03 mg. anses inte vara risk f. ny cancer. Stämmer det?
Efter strålbeh. 1999 från o till öm i revbenet u bröstet och haft svårt tolerera tryck från bh. Efter direktkonstruktion 2017 från o till ont i revbenet även  -muskeln spec. efter träning då jag sträckt armarna uppåt o åt sidan. Får svårt att tåla resår fr. behå. Är det ofarligt?

Accepted Answer

Hej, jag kan inte riktigt svara på alla dina frågor, men endel. Det är rätt att tamoxifen troligen är bra för skelettet, i våra riktlinjer ingår i din situation inte rutinmässigt en dexa, och jag tror inte att dina besvär i hälarna är ett tecken på nedsatt bentäthet. Jag kan inte förklara vad det är, men medsatt bentäthet om den inte är mycket uttalad uppfattar jag inte att man har sådana symtom av. Tecken på nedsatt bentäthet kan förstås vara ifall men har drabbats av någon fraktur t ex i underarmen, höften eller kompression av en kota i ryggen. Ett annat tecken kan vara om kroppslängden minskar. När det gäller graden av försiktighet med den axillopererade armen, är det svårt att exakt säga vad man inte ska göra. Man ska inte vara rädd för att röra på armen och använda den, men man kan ju undvika att ta prov i den om det går- Men om det inte går så kan det hända att man måste använda den. Det man vill undvika är t ex att drabbas av en infektion i huden i den opererade armen. Använd handskar vid trädgårdsarbete, belasta inte armen statiskt kraftigt t ec genom att bära mycket tungt.

Question 4

Hej. Jag är 49 år och opererades för bröstcancer i april 2021 (mastektomi), fick strålbehandling i juni 2021 och har ordinerats Tamoxifen i 5 år. Jag har nu tagit medicinen dagligen i 1,5 år. Tyvärr upplever jag svåra biverkningar av Tamoxifenet. Det som jag lider mest av är kognitiva svårigheter så som koncentrationssvårigheter, trögtänkt, tappar ord, dåligt minne, hör vad folk säger men måste anstränga mig för att förstå vad som sägs. Jag har vidare en besvärlig yrsel, känns som jag är onykter (balanssvårigheter) samt hjärtklappning. Efter dialog med min onkolog tog jag en paus på 9 veckor för att se om besvären upphör samt för att ta blodprov för att se om jag kommit i klimakteriet (vilket jag inte har). Jag mår sååå mycket bättre utan Tamoxifenet. Känns som att jag fått livet tillbaka. Jag har diskuterat med onkologen om att eventuellt avbryta behandlingen och om jag förstår det rätt gör Tamoxifen ganska liten skillnad i överlevnad/återfall när man tittar på statistik för min cancer. Att avsluta behandlingen är lockande men samtidigt skrämmande. Jag skulle därför vilja få era perspektiv avseende nytta med att fortsätta behandlingen respektive risk med att avbryta - baserat på min typ av cancer. Vilken statistik har ni som kan vägleda mig? Vidare undrar jag när det faktiskt innebär större risk att ta Tamoxifen med tanke på svåra biverkningar som tex försämrad blodtillförsel till hjärnan. Vilka symptom för det med sig förresten? Kan yrsel och kognitiva svårigheter vara symptom på försämrad blodtillförsel till hjärnan? När blir det ”tvingande” att avsluta Tamoxifen-behandlingen? Nedan hittar ni min cancerdiagnos. Väldigt tacksam för att få era perspektiv.  

PAD-svar
Multifokal lobulär grad 2 samt LCIS av klassisk typ, 12 stycken härdar, mätandes 11 x 10 mm ner till 0,5 mm i storlek. Elston 3 + 2 + 2. ER 90 %, PR 70 %, MiB 15 %, Her2-negativ. Ingen perineural- eller kärlinväxt. 0/1 sentinel node.

Bedömning
Lobulär multifokal bröstcancer höger, pT1c N0 M0, bedöms radikalt opererad. Planeras i första hand adjuvant radioterapi och endokrin behandling.

Accepted Answer

Hej, jag det är kanske en knepig kalkyl. Jag tar som vanligt fram den sk predictmodellen som kan ge en antydan om storleken på effekt av hormonell terapi och kemoterapi givet tumördata. Modellen anger att om du var 47 år vid diagnos minskar risken att dö av bröstcancer inom 10 år från 14 till 10 % om du tar tamoxifen i fem år. jag skulle tro att minst halva den effekten får du om du tar medicinen i 2 år. Mycket eller litet? Det är upp till betraktarens öga.

Question 5

Fick cancer i vänster bröst för 30 år sedan. Ej hormonbehandlingsbar. Upptäckte den själv tidigt. Oppererade en tårtbit och strålade rejält samt tog bort def lesta lymfkörtlarna. Känseln försvann ner till armbågen i 10 år men kom långsamt tillbaka. Efter 20 år kom problem med  överkänslighet och häftig värk vid hosta, skratt och liknande. Fick återfall cancer för 4 år sedan i höger bröst. Operation tårtbit och strålning. Vid ett års kontroll mamografi fann man återfall även i vänster bröst. Efter kontroll av ev metastaser gjordes mastekomi.  Var svårt att få bort allt, varför ytterligare op gjordes 3 veckor efter.  Har problem med ömhet och värk, ofta så häftig att jag blir dubbelvikt. Har problem med att bära bh med protes då jag är väldigt känslig vid revbenen och stora valkar och ärr efter alla operationer och den kraftiga strålningen för 30 år sedan vänster. Andra bröstet där jag opererat endast en tårtbit är otympligt och tungt. 
Kan jag begära en mastekomi eller en förminskning av det högra bröstet för att slippa bära bh. Har också belastningsskador  höger axel bedömda 10%invaliditet och arbetsskada. Tar nu anastrazole som jag enligt onkolog måste ta livet ut enligt onkolog. Har svåra biverkningar av dom. Första året illamående och värk i muskler och leder. Illamåendet har minskat men värken ökat. Den är nu så svår att jag vissa mornar inte kan ta mig ur sängen utan hjälp av min make. Sover trots allt bra till tidig morgon. Värken sitter i magmusklerna ,nere i svanken ,höfterna ,armarna ,benen och händerna. Går över successivt när jag kommit upp och rört mig för att nästan vara borta på  eftermiddagen. Har också restless legs vilket jag hade även före medicineringen med Anastrazole. 
Finns något att göra???
Mvh Marie-Louise

Accepted Answer

Hej gissar att du är 76 år gammal eller så. D v s vid första insjuknandet var du under 40. det första jag då tänker på är om du genomgått ett ärftlighetstest. Det kan du få göra enligt det nationella vårdprogrammet. Det skulle kanske inte ge mycket tydlig information om hur man borde göra avseende den kvarvarande bröstvävnaden, men det är klart att om du är mutationsbärare skulle det ge stöd för att kunna få operera bort  resterande del av höger bröst. Om analysen skulle vara negativ utan tecken till ärftlighet menar jag att du skulle kunna be att få en sådan operation gjord,  och det kunde vara rimligt om det skulle underlätta ditt liv med skav och så. Sen detdär med hormonell behandling. Du kan ju börja med 5 år och sen kan man ta en ny diskussion och kanske byta till tamoxifen, det är visserligen en oprövad ordning att ta först anastrozol och sen tamoxifen, men inte heller livslång anastrozol är utprovat i studier.

Question 6

Jag fick nästan PTSD när jag läste ett av svaren nu på morgonen. Det är som vanligt. Vården hävdar att hormonbehandling är inga problem, åttio procent fullföljer utan problem (va! Det stämmer väl inte, finns mängder av studier som visar på större andel som avbryter), att biverkningarna går att bota och lindra etc etc. Det är inte sant. Plötsligt transporterades jag tillbaka till läkarrummet där en allvarlig manlig läkare tittade på mig och sa att medicinerna måste jag äta, de HALVERAR nämligen risken för återfall. Jag kämpade på pga det, med svåra, helt horribla, ledbesvär, begynnande benskörhet, en stor påverkan på min personlighet, bland annat genom avtrubbade känslor och hjärtproblem. När jag själv började läsa på  och ta del av forskningen insåg jag att vinsten i själva verket var knappt 3 procent på gruppnivå. Dvs ingenting. Och att läkaren hade pratat om en relativ minskning. Ja, allt är relativt. Men man får inte ljuga för patienter. Jag vill inte ens tänka på hur min hälsa påverkats av att under 2 år ta starka smärtstillande tabletter 4 gånger om dagen. Hur min karriär helt stannade upp. Hur relationer skadades. SLUTA omedelbart låtsas som att hormonbehandling är en enkel och riskfri behandling. Nu har ju forskningen påvisat hur viktigt östrogen är för kvinnor. Man kan inte bara ta bort en livsviktig funktion, utan att det får svåra konsekvenser. Konsekvenser som kan vara svåra att upptäcka och spåra tillbaka till behandlingen. Jag rekommenderar alla er kvinnliga läkare, som svarar så självsäkert kring hormonbehandling, att själva testa behandlingen under ett par år. Om det  inte är så farligt är det ju inga problem. Då vet ni iaf vad ni pratar om! Jag trodde knappt att det var sant när jag slutade och sakta återgick till att bli mig själv igen. Då upptäckte jag ännu fler biverkningar, som jag inte ens noterat pga att de smyger sig på.

Accepted Answer

Hej. Det var ledsamt att höra att du reagerat så kraftigt på mitt svar på frågan om hormonbehandling och följsamhet. Det finns en studie från Sverige (2018) som visar över 90% följsamhet i en region och en, inte ännu publicerad studie, som visar på över 80% följsamhet (hela Sverige). Att följsamheten visar sig högre i dessa studier jämfört med andra, betyder inte att vi inte förstår att många har besvärliga biverkningar. Det är därför vi inte heller kan sträva mot 100% följsamhet - det finns kvinnor som har mycket besvär och får tydligt sänkt livskvalitet. Jag håller med om att det är viktigt att vi, när vi informerar om riskminskning, måste vara tydlig vad vi menar. Att många behandlas i "onödan" vet vi, det gäller inte bara bröstcancer utan även andra cancerformer, ja även andra sjukdomar. Däremot vet vi idag inte vilken grupp vi kan avstå från att erbjuda behandling. I slutändan är det patienten själv som bestämmer om den vill fullfölja behandlingen eller inte - inte vi inom sjukvården.

Question 7

Hej
2019 drabbades jag av bröstcancer (38 år gammal) Gjorde en första operation där två tumörer togs bort. Efter operationen visade PAD tre friska sentinel nodes, men även multifokal invasiv lobulär cancer grad 2 inom ett 70 mm stort område, minst fyra foci där den största mäter 20 mm inkl små satelliter och därtill ytterligare tre separata tumörer om 3, 2 och 2 mm, varav en inte är radikal mot medial resektionsrand.
Immuno utförd på den största tumören med biomarkörer ER 100%, PR 100%, Ki67 29% och HER2 negativ. Jag opererades igen och tog bort hela bröstet. Därefter cytostatika 6 beh, sen tamoxifen + Zoladex + zoledeyn. Jag hade avslutningssamtal med min onkolog i julas och hon meddelade då att behandlingen med Zoladex skulle upphöra nu i sommar (haft den i 5 år) och så frågade onkologen ”hur jag ville göra” med tamoxifen. Jag blev helt ställd eftersom planen tidigare varit tamoxifen i 10 år. Hon menade att det som talade för fortsatt tamixifen-beh var ett relativt stort område av bröstet som drabbats samt att cancern var lobulär. Det som talade mot fortsatt beh var att den inte spridit sig till lymfkörtlarna. Jag blev helt ställd och onkologen sa att hon inte kunde råda mig, utan att vi fick resonera oss fram till ett beslut. Jag sa då att jag ville fortsätta 5 år till med tamoxifen. Men nu känner jag mig osäker. Jag har ganska mycket biverkningar (sömnproblem, vallningar o viktuppgång) varför ska jag fortsätta med tamoxifen om inte ens onkologen var ”säker”. Jag hittade någon studie där det stod att tamoxifenet fortsätter verka i kroppen även efter avslutad behandling, stämmer det? Vad skulle ni säga om ovanstående? MVH P

Accepted Answer

Hej. Studier har visat att effekten av tamoxifen (tex) har effekt även lång tid efter (och inte "bara" bromsar den tid man tar tabletten) - kanske det är de studierna du syftar på. Oavsett det så är det viktigt att värdera biverkningar och eventuella vinster. Hur mycket behandling vi än erbjuder kan vi aldrig ge garantier att sjukdomen inte kommer tillbaka, därför är det viktigt att värdera risken med nyttan. När vi rekommenderar förlängd behandling (upp till 10 år) ska det inte innebära ytterligare 5 år "lidande" med biverkningar som påverkar livskvaliteten. Vad ett "lidande" innebär är det bara patienten själv som kan bestämma (i slutändan iallafall - ibland rekommenderar vi ett avslut om vi hör att det låter orimligt). Vad gäller rekommendationerna finns det alltid en "gråzon" där man hamnar lite mittemellan ett "ja och nej", därför kanske vi ibland kan låta osäkra. Du kanske ska resonera med din onkolog ett varv till?

Question 8

Hej!
Jag diagnosticerades med bröstcancer juni 2024. En tumme i bröstet, ER pod, Ki67 högt, HER neg. Makrometastas 2,1 mm i 1 av 3 sentinel nodes. Har genomgått op, cyt och strålning fram till febr 2025. Sen i mars står jag på Letrozol och Kisqali. Kisqali har flera gånger fått pausats pga låga neutrofiler. Under dessa veckor är jag betydligt piggare, orkar träna och arbeta ganska bra. Några dagar efter att jag börjat nästa kur är jag trött och orkeslös igen. Sitter mest, orkar inte ta mig ut i trädgården eller skogen som jag annars älskar.  Är sjukskriven 50% pga tröttheten och kognitiv påverkan m glömska och koncentrationssvårigheter. Samlivet med min man lider sen jag började med dessa tabletter. Jag får smärtor vid försök till samlag trots Blissel och rikligt med glidmedel. Har fått remiss till gynekolog för att kolla att det inte är något annat men jag är rätt säker på att det är biverkan av behandlingen. Jag är postmenopausal sen 4-5 år tillbaka ska jag nämna. För ca 5 veckor sen fick jag också smärtande, svullet och värmeökat knä. Jag provade med NSAID i 2 veckor med lite effekt, besvären försvann inte helt. När jag slutade med NSAID återkom besvären. 

Mina frågor:
Finns det något ytterligare att göra mot de torra slemhinnorna i underlivet?
Kan ledbesvär pga behandlingen komma flera månader efter behandlingsstart?  Eller ska jag utgå från att det är något annat och söka hjälp av fysioterapeut på HC? 
Vad är sannolikheten att minnet och mentala orken kommer tillbaka? Just nu har jag svårt att se att jag ska klara att gå upp i arbetstid till 100% den närmsta tiden.

Accepted Answer

Hej. Vad bra att du fått remiss till gynekologen, den borde kunna ge tips och råd. Jag vet inte om du läst Bröstcancerförbundets broschyr "Ta hand om din lust". Där finns också lite tips och råd för torra ömma slemhinnor, med fokus på sexlivet. 
Eftersom det bara är det ena knät som är besvärligt kan det vara en god ide att kolla upp det på hälsocentralen och kanske också träffa en fysioterapeut. Ledvärken från Letrozol kan komma efter flera månader och ibland i samband med att man bytt "märke" på tabletten när ny ask har hämtats ut. Ledvärk på grund av tex letrozol brukar ofta vara mer generell i många leder, tex höfter, knän, fötter och händer. 
Den kognitiva försämringen brukar successivt bli bättre men det är olika hur snabbt det går. Att försöka vara fysiskt aktiv brukar vara bra, och där får man helt enkelt utgå ifrån det man orkar och öka belastningen allt efter som. Cykling brukar vara mer skonsamt om man har besvär från knät.

Question 9

För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt.

När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. 
Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. 

Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. 

Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling.
Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. 
Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. 

I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte.

Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. 

Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. 
Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? 
Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. 

Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. 
Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat?
Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet?
Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist?

Jag orkar inte längre.

Accepted Answer

Hej!

Jag beklagar att du har hamnat i denna besvärliga situation. Alla är olika och har olika önskemål och uppfattningar om vad man tycker är viktigt, så man kan ju absolut inte säga att "Alla kvinnor vill...". 
De studier som finns visar att många kvinnor önskar rekonstruktion och är nöjda med det. Man har också sett i studier att det inte finns någon överlevnadsvinst med att operera bort det andra bröstet om man inte har en BRCA-genmutation. 
Det finns dock också flera kvinnor som inte önskar rekonstruktion, och då är det rimligt att man kan diskutera att operera bort det andra bröstet i symmetrisyfte.
Om du har ont av protesen bör man absolut kunna diskutera att operera bort den. Man ska förstås ta med i beräkningen att alla operationer har sina risker, som blödning eller infektion. Strålning kan medföra att det blir lite svårare med sårläkning, men annars finns inga särskilda risker. Att operera bort bröstet innebär inte att det blir svårare att upptäcka återfall.

Question 10

Hej
Jag har frågor kring implantat efter strålning samt vad storleken på min bröstcancer egentligen innebär. Jag tycker jag får lite olika information och nu känner jag att jag står utan stöd, information men med många besvär och frågor. 
Kan tillägga att jag även har diabetes 2 som jag hade god kontroll på med bra värden. Under denna period har dock blodsockret rusat i höjden, trots att jag sköter den. Min diabetessköterska säger att min kropp reagerar på all stress kring det som händer. 
Bröstcancern upptäcktes på vanlig mammografi och jag blev kallad för biopsi. De hade upptäckt förändringar i hela högra bröstet och nån vecka senare träffade jag kirurgen som informerade om att jag hade bröstcancer i hela mitt bröst och de behöver ta bort hela bröstet. Han informerade om att det kallades DCIS och att de skulle ta sentinel node och att de inte bedömde att jag behövde strålning eller cytostatika. Jag fick olika alternativ och valde en direktrekunstruktion. Eftersom jag hade för stor bröstvolym behövde de i såfall även reducera mitt vänstra så de blev i samma storlek. 
I journalen står att de bedömer att den är 16,5 cm och ingen misstanke på invasivitet. 
Operation 3 oktober. Nedan är från journalen. 
..PAD svar visar på 180 mm stor DSIC grad 2-3 med nekros. Radikaliteten kan inte garanteras medialt. En negativ sentinel node. Reduktionsplastik vänster har inte påvisat något avvikande men det pågår immunhistokemiska analyser som bevakades av läkaren. Kirurgen som opererade säger enligt journal att det inte går att operera mer än de gjort. Konferensen rekommenderade adjuvant strålbehandling mot höger bröstvägg 40 Gy på 15 fraktioner plus boost på 16 GY på 8 fraktioner mot oradikaliteten 
Man kunde se DCIS i mediala skivan som avtar vid nivåsnittet men som inte försvinner helt, varför radikaliteten inte kan garanteras. Kraniala superficiella ytan är 0,2 mm, kaualt 0,7 mm, kraniellt 0,2 mm och 6 mm i djupa ytan. 
Läkaren på strålningen skriver att man får nöja sig med 40,05 Gy i 15 fraktioner. Ingen boost (som planerades först) då det blir ytterst svårt att bestämma vilket område som ska boostas. 
I denna journalanteckning står diagnos: D050 – Lobulär cancer in situ
Jag började min strålning 19 november. Den blev fördröjd pga att såren inte läkte samt extra antibiotika behandling. 
Strålningen tycker jag har gjort mitt högra bröst väldigt hårt, jag är öm, svullen och det smärtar väldigt skarpt ibland. Huden har självklart reagerat och det ändras hela tiden. I armhålan är det ”svart” hud som nu flagar men det mörka sprider sig runt området. 
Jag har under tiden gått hos kurator för att bearbeta alla känslor och har svår stressreaktion på det som händer. Har jobbat 25% sen november. Mår väldigt dåligt för att jag inte orkar något, varken hemma eller på jobbet. 
Vid avslutad strålning så pratade jag med läkaren om att bröstet hårdnat. Han skickar remiss till kirurgen som svarar med att jag har återbesök om 1 år. Jag skickar meddelande till bröstsköterskan som svarar att det är hårt men kommer ändras. 
Det jag fått till mig under resan är att det är inte optimalt att ha gjort en rekonstruktion innan strålning. Det sa kirurgen själv vid beskedet. Men de gör inget innan strålning utan man får se efteråt. De på strålningen sa att det sällan händer att någon har implantat redan vid strålning. Jag har även läst att det rekommenderas att inte göra rekunstruktion förrän efter 2 år efter strålning – och då med eget material. 
Men nu är jag här, med ett hårt bröst, på vissa ställen stenhårt. Det gör ont, svårt att ha kläder på mig – både pga huden men även bröstet. Bröstet är synligt buckligt och konstig i formen.  Jag har bett om hjälp men blivit avvisad. Jag ska börja jobba heltid är tanken 8 januari men jag känner mig inte redo. Är extremt trött, stressad och har mycket besvär. Orkar knappt vara social med min egna familj, har ork några timmar sen behöver jag vila. Jag promenerar varje dag 4 km, sköter min diabetes som fortfarande har skenande blodsocker, troligen pga stressen. 
Vad ska jag göra nu? Ska jag vänta 1 år på att se vad som ev händer mer med mitt implantat och se vad? Det som redan har hänt – borde inte kirurgen se på resultatet efter strålningen? Vilket var strålningsläkarens önskemål.  Kommer det att behöva opereras bort? Bytas ut eller får jag va utan några år? Ska jag bygga nytt med ”eget material” eller blir jag utan bröst? 
Min största oro är också storleken på cancern, 180 mm – verkar va stort. Vad innebär det egentligen och att de inte fick bort allt? På vilket sätt kan det spridas – via vävnad eller blodet eller enbart via körtlar men nu är ju bröstet helt borta. Jag känner stor oro inför detta. 
Jag ska gå på mammografi i 10 år med mitt vänstra men hur kontrollerar men min högra med strålat implantat och risken är mot bröstväggen. Man ska känna på sina bröst men vad ska jag känna efter? Det jag hade kunde inte ens läkarna känna. Nu har jag förhårdnader överallt och i mitt högra är allt hårt. 
Jag är så rädd och känner mig lämnad av vården.

Accepted Answer

Hej!

Det är mycket tråkigt att höra att du inte känner dig omhändertagen och orolig. När det gäller själva tumören är det ändå väldigt positivt att det var DCIS och inte en invasiv cancer, även om den var utbredd. Jag tror att du får lita på kirurgen som säger att hela bröstet är bortopererat. Det finns en risk för återfall men för de flesta kommer det inte tillbaka. Att ha första kontrollen efter ett år ska vara tillräckligt och man har inte sett någon vinst i att kontrollera tidigare.
När det gäller besvären med protesen som blivit efter strålbehandlingen så är det tyvärr en ganska stor risk när man behöver ge strålbehandling efter en protesrekonstruktion. I många fall blir dock resultatet bra och det är då en vinst jämfört med att behöva vänta på en senare rekonstruktion med egen vävnad (efter en strålbehandling kan man inte lägga in proteser om man inte tillför frisk vävnad också. Här har bröstkirurger lite olika sätt att se på det. I ditt fall kan det mjukna lite mer med tiden och det är bra att inte ha för bråttom. Men det kan tyvärr också bli så att du får så mycket besvär att man behöver ta bort proteserna och, om du vill, ersätta med kroppsegen vävnad (som ju då innebär en större operation).

Question 11

Hej! Först vill jag tacka Er för att Ni finns. Får mer stöd-och upplysning här, än vad vad som ges under vårdtiden.
Har trippelnegativ BC.ej hormonell. Högt KI-67 90%.Op.bort h.bröst,hela.typ av invasiv cancer:Ductal.typ av  in situation cancer: DCIS Grad :III
Har nu jag avslutat min cellgiftsbehandling den 23/1. Har fått 9 doser, först  varje vecka X3, sedan var tredje x6. Paklitaxel+Karboplatin, sedan Docetaxel/Taxotere och sista tre EC 75
Har haft alla tänkbara biverkningar, utom illamående!
Min fråga är nu. När börjar jag återvända till verkligheten?
Är fortfarande väldigt trött, dåligt "flås" och framförallt dimmig i huvudet. Har varit så hela tiden. Hjärntrött vill jag kalla det för.
I november fick jag svamp i svalg-och tunga och har medicinerat allt sedan dess med  Fluconazole. Det ger sig inte.
Mina blodvärden har varit starkt påverkade neråt hela tiden.
Min onkolog trodde jag skulle repa mig snabbt efter sista, men icke.
Nu är jag avförd från onkologen och återförd till kirurgins bröstteam.
När är det normalt att få en uppföljningstid efter avslutat behandling? 3-6 månader???
Just nu känns det tungt. Vet inte riktigt vem som är vårdansvarig och vart jag ska vända mig. Det blev en tomhet-och vacum efter 5 mån.
Nu vill jag börja känna en förbättring och ett hopp.
Har inte en enda dag, hoppat över mina dagliga promenader, fastän man går ostadigt som en berusad. Det har varit mitt mantra.
Fått även Zometa som ska fortgå var 6:e månad

Accepted Answer

Hej Lena, stort tack för dina vänliga ord. Det är inte så lätt att svara på alla frågor, vi gör vårt bästa.

Och din fråga är inte heller lätt att besvara. Jag vet inte hur rutinen ser ut där du bor, men jag känner igen det du beskriver. Du har just gått över från en period där du haft många täta besök med läkare, behandlingsköterskor och kontaktsköterskor till en period då det inte "händer så mycket". Jag tänker att vissa frågor jäser som bullar, och om det är länge mellan besöken hinner de "jäsa" ganska mycket och kanske leda till oro. Särskilt om huvet inte hänger med riktigt ännu.

Men du har ju också kroppsliga besvär. När det gäller det du kallar svamp undrar jag om det verkligen är svamp. Om inte fluconazol hjälper tänker jag att det kanske är något annat. Många upplever smakförändringar efter att ha fått cytostatika, som kan sitta i under en period innan det går över, skulle det kunna vara det som besvärar dig?

Har dina blodvärden inte återhämtat sig ännu?

Du befinner dig i det jag vill kalla rehabiliteringsfas, och det är svårt att säga hur lång den kommer att vara. Oavsett hur rutinen är på ditt sjukhus, så måste det  antingen vara onkologen eller kirurgen som har ansvar för att stötta dig i denna fas. Det kan inte vara så att det är en lucka, det måste vara ett missförstånd. I första hand bör det vara så att avgående enhet har ansvar tills nästa aktivt tagit över, och enligt den principen är det din onkologiska kontaktsköterska du ska vända dig till.  Gör det. Hen kan kanske inte trolla, men det låter i alla fall som du behöver stämma av vad som är rimligt och förväntat och om det finns något som bör föranleda någon ytterligare åtgärd.

Question 12

Diagnostiserades för trippelnegativ bröstcancer 2018 och spridd till lymfkörtlar i armhålan. Behandling med cellgifter, operation där tårtbit togs och avlägsnade 28 lymfkörtlar och avslutade med strålning. Min fråga är när man tidigast kan försöka att bli gravid. Har fått olika svar beroende på vilken läkare man pratat med sen tidigare. Har varit på första återbesöket (1 år sedan avslutande behandling) och det såg bra ut.

Accepted Answer

Hej Jessica. Du kan vara helt säker på att du kommer få olika svar på denna fråga beroende på vem du frågar, och ändå vågar du fråga en till... Modigt! En orsak är förstås att det är en knepig fråga som man kan tänka olika kring och att det inte finns ETT rätt svar. Det kan finnas flera sätt att göra rätt på.

För det första menar jag att jag som läkare inte kan ha någon avgörande åsikt om när en patient ska bli gravid, det är djupt personligt inom en relation och så mycket som spelar in, så jag har ingen ambition att styra hur du ska tänka, men jag kan komma med allmänna reflexioner. 

Jag tänker att du vill ha ett slags besked om huruvida det är säkert för dig att bli gravid, eller om graviditeten påverkar risken för återfall efter bröstcancern. Om man ska ge ett kort svar på frågan så är det av allt att döma så att risken för återfall i sig inte ökar av en graviditet. Man kan alltså inte säga att det är farligt att bli gravid. 

Sen tänker jag att man kan ha som utgångspunkt att man gärna vill leva frisk i sin familj, och i synnerhet med ett litet barn att ta hand om. Återfall är aldrig välkommet, men kanske i synnerhet inte i anslutning till en graviditet eller en förlossning, det känns helt enkelt för mycket. Då måste man titta på när risken för återfall är som störst oavsett om den risken inte påverkas av en graviditet. Där har just den trippelnegativa formen av bröstcancer en tydlig fördel. Återfallen tenderar att inträffa tidigt efter diagnos, och med tidigt menar jag inom tre till fem år. För hormonkänslig bröstcancer är risken för återfall ungefär lika hög per år, före och efter fem årsgränsen. För den trippelnegativa sjunker däremot risken tydligt efter ett par år, och återfall senare än fem år efter diagnos är inte vanliga. Om man tänker på denna aspekt skulle man kunna säga att det är rimligt att vänta i alla fall 3 år, eller om man är ung 5 år, i alla fall om man inte bara haft en mycket liten cancer utan spridning till axillen.

Sen finns förstås en tredje aspekt. Fertiliteten. Du skriver inte hur gammal du är, men fertiliteten sjunker efter 35 år ålder även för den som inte genomgått cytostatika. Om man  har sparat ägg eller embryon sen före cytostatikan är det förstås vettigt att använda dem, men man måste komma ihåg att det ju inte är säkert att det kommer att fungera, ens med provrörsbefruktning.

Det är en svår fråga att ge ett bra svar på. Sist och slutligen måste du och din partner bestämma hur ni vill göra, det har ingen annan med att göra. Det hoppfulla är att det finns många barn som fötts av mammor som genomgått en bröstcancerbehandling.

Question 13

Hej! Jag har invasiv ductal  bröstcancer östrogenkänslig ej ger positiv med spridning till lymfkörtel.
Enligt vårdplan skall jag få EC x 3, paclitaxel x9 och sedan operation och strålning.

Jag har fått tre EC behandlingar och undrar om det finns andra alternativ än att fortsätta med cytostatika? Anledningen att jag undrar är att jag får väldigt besvärliga biverkningar av kortisonet som tex ångest, yrsel, synrubbningar, mardrömmar. Jag upplever att min psykiska hälsa blir kraftigt nedsatt samt att biverkningarna gör att jag inte kan vara fysiskt aktiv. Jag tycker också att det blir värre för varje gång.

Efter sista EC behandling fick jag ångest och skakade i hela kroppen. Sköterskan sa att hon vinter var orolig eftersom puls och blodtryck var normalt. Men för mig fortsatte det med ångest attacker och mardrömmar under hela kortisonbehandlingen. Jag känner mig väldigt orolig inför kommande behandlingar. Min läkare på onkologen sa att min tumör inte är så känslig bra cellgifter och då undrar jag om det verkligen är nödvändigt att genomlida detta i ytterligare två månader eller finns det andra alternativ som innebär att jag kan slippa kortison?

PS. Jag har fått liknnde biverkningar av kortison tidigare då jag har reumatism och har då fått avbryta behandling  med predisolon. Nu får jag betapred tillsammans med cytostatika D.s

Accepted Answer

Hej Ulrika, 

Du har psykiska biverkningar av kortison, vilket jag uppfattar beror på att medicinen piskar på sinnet och försvårar sömnen, som är så viktig för att man ska kunna återhämta sig från dagens dont. Det är en besvärlig och potentiellt allvarlig biverkning.

När vi behandlar patienter med olika mediciner är syftet att förebygga allvarliga återfall. Olika former av medicinsk behandling bidrar där med sitt strå till den stacken. Man kan litet grovt räkna med att de behandlingar vi ger tillsammans halverar risken för sådana återfall. Det betyder att om man avstår från t ex cytostatikan så går man miste om den förebyggande effekten som just den komponenten bidrar med, och man kan inte säga att man kan ersätta den med något annat. 

Du har troligen genomgått den värsta delen av din behandling i och med att EC-perioden är över. Nu väntar paklitaxel som man ger med en kortisondos som är betydligt lägre än den man ger tillsammans med EC. Vi gör säkert litet olika här över landet, men hos oss gör vi så att vi ger en dos paklitaxel  (6 mg betapred) i samband med dos 1 och 2 av paklitaxel, och om man då inte reagerat på medicineringen, ger vi inte kortison alls vid de följande behandlingarna. Det fungerar i de flesta fall fint.  Kanske du kunde tåla en dos och kanske man kunde ge 4 mg istället för 6 mg.

Det känns litet olyckligt ifall du skulle avbryta din cytostatika nu. Du kommer inte att ha full effekt av behandlingen, och med tanke på hur jobbig behandlingen hittills varit känns det tråkigt att du inte ska kunna få ut den fulla förebyggande effekten av denna svåra period. Jag skulle föreslå att du ändå försöker prova paklitaxel och hoppas att den ändå ska vara genomförbar.

Question 14

Hej!
Jag är en 35-årig kvinna som drabbats av hormonkänslig bröstcancer med spridning till armhållan för ett år sedan. Fick sista cytostatikakur i december. Fortsätter med hormonell behandling.
Som många andra har jag upptäckt att hjärnan och kroppen påverkas på flera sätt en man tror, även långt efter behandlingen.
Trappat upp arbetstiden till 75% på 2 månader och fick förenklade arbetsuppgifter just för att kunna orka med. Jag fick förlänga sjukskrivningen några veckor till pga hjärntrötthet. Förbättrad men kvarstående!
Nu meddelar FK (preliminärt) att de inte godkänner de sista 3 veckor (25%) i min sjukskrivning, då de tycker att jag hade kunnat klara ett annat jobb utan bekymmer.
Deras argument är bl a att cancerdiagnosen har ingen aktualitet då tumören opererades bort och att jag inte har en pågående omfattande behandling.

Jag upplever att myndigheterna saknar kunskap om cancer och rehabilitering samt de långvariga biverkningar av cellgifter. Att en människa som har gått igenom allt detta och ändå klarat trappa upp sin arbetstid ska behöva förklara sig och bedömas enl alla arbeten som finns på marknaden (när man själv är högutbildad). Hjärntrötthet kan drabba alla, konsekvenserna är olika dock. Istället för stöd i syfte att kunna fortsätta jobba länge så får man tjafs om en kort period, som för mig åtminstone, kändes så värdefullt.  

Jag blir frustrerad och besviken! Inte för pengarnas skull men för principens skull! Att komma tillbaka till arbetslivet är ett tufft moment. Att ha besvär som inte går att mäta eller bekräfta med hjälp av undersökningar gör saken ännu svårare. Det sista man behöver är tjafs.

Det behövs förbättringar! Inte alla klarar att stå för sig själv och egentligen ska de inte behöva göra det heller. Det bör iaf finnas jämlik vård och stöd för alla.

Ber om ursäkt för det långa textet men hoppas på att fler ska känna att de inte är själva i detta.

Ser fram emot era råd och synpunkter!

Accepted Answer

Tack för att du delade med dig av dina erfarenheter. Jag blev mycket bekymrad när jag läste ditt mail. När försäkringskassan ska bedöma om man har rätt till sjukpenning efter en bröstcancerdiagnos är Försäkringskassan skyldig att följa Försäkringsmedicinskt beslutstöd. I beslutstödet  står det klart och tydligt att de problem som du beskriver är en så kallad funktionsnedsättning som kan följa efter en cytostatikabehandling. Du kan själv på in på   www.socialstyrelsen.se och söka på Försäkringsmedicinsk beslutstöd för bröstcancer för att se vad som gäller. Om man drabbas av de problem som du beskriver så finns det inget annat jobb som man har större förutsättningar att klara av än det vanliga jobb. Tvärt om är det på den egna arbetsplatsen som man har störst förutsättningar att återfå hel arbetsförmågan. En deltidssjukskrivning på nio  månader efter avslutad cytostatikabehandling är inte ovanlig om man drabbas av "hjärntrötthet". Det som gör mig bekymrad är att jag ingick i den arbetsgrupp som  tog fram beslutstödet för att bland annat säkerställa att personer som behöver vara sjukskrivna på grund av sena komplikationer av cytostatikabehandlingen inte skulle få problem. Så visar det sig att Försäkringskassan inte följer riktlinjerna. Jag hoppas att det löser sig med din sjukskrivning, men om det inte gör det får du gärna återkomma.

Question 15

Hej Niklas!
Är det någon fördel med att upptäcka eventuella återfall tidigt? Vinner man något på detta i termer av överlevnadsår eller på annat sätt?

Accepted Answer

Detta var en svår fråga som jag måste klura på ett tag.

Det kan tyckas konstigt, men det kan man inte säga. Inte generellt i alla fall.

När det gäller att ställa diagnosen bröstcancer i bröstet är det tvärtom. Mammografiscreeningen leder till tidigare diagnos vilket av allt att döma är en fördel då det leder till större chans till bot i de fall man identifierar en bröstcancer tidigt. Baksidan av detta är att det även leder till en viss överdiagnostik. Detta gäller även efter en tidigare bröstcancerdiagnos, vilket gör att man följer upp bröstet/en efter en bröstcancerdiagnos.

När det gäller att upptäcka återfall i resten av kroppen finns det däremot inte något som talar för att tidig upptäckt av återfall i kroppen är en riktig fördel. Det kan tyckas konstigt och svårsmält. De studier man gjort kan inte visa att det är bättre med tidig upptäckt av spridd sjukdom. Dessa studier är förvisso inte helt moderna, och det vore sannolikt av värde att studera detta igen, men tillsvidare finns det inte något som talar för att man regelmässigt ska leta efter (screena för) metastaser. 

Personligen tror att man ska tänka såhär:
Bota bröstcancer gör man bäst i början, d v s i anslutning till diagnosen och under det närmaste året och åren när det gäller hormonbehandling och skelettstärkande  därefter. 

Tidig upptäckt av spridd sjukdom skulle vara värdefullt om man på det sättet kan behandla med i syfte att bota några som annars inte kunde botas, men i princip är det inte möjligt. Det som är viktigt i återfallssituationen är HUR man svarar på given behandling snarare än exakt NÄR man startar behandlingen. 

Ett exempel: Det verkar inte spela så stor roll om en metastas är 10 mm stor eller 30 mm stor. I det exemplet kan man säga att under den tid metastasen vuxit till från 10 till 30 mm har den inte utsatts för någon ny behandling och bör därigenom inte ha haft möjlighet att utveckla resistens mot annan behandling. Chansen att svara på ny behandling är alltså i princip samma om metastasten är 30 mm eller 10 mm. 

Detta är förstås sant till en viss gräns. Om man upptäcker ett återfall i en situation då man har så mycket metastaser att det är svårt att behandla, har det förstås gått för långt, men då har man ju i princip alltid  en situation med ett symtomgivande återfall. Och i dessa fall har man ju vanligen haft besvär ett tag som bör kunna leda till att man förstår att det kan finnas ett återfall. 

Att man inte ska leta efter återfall regelmässigt betyder alltså inte att man aldrig ska göra t ex en CT undersökning. Men det är inte till nytta att göra det eller ta CA15-3 t ex en gång om året på personer som är symtomfria och friska efter bröstcancer. Däremot måste man förstås i händelse av symtom som kan tyda på återfall i många fall genomföra röntgenundersökkningar och provtagningar. 

Jag tänker att det viktiga är att man efter en bröstcancerresa har möjlighet att snabbt få kontakt med en kontaktsjuksköterska som  vid behov kan arrangera med ett besök hos läkare för att ta ställning om man det behövs någon form av utredning.

Question 16

Hej 

Jag opererades i december 2020 för DCIS < 1 cm, kärngrad 2-3 med goda marginaler. 

Precis påbörjat förebyggande behandling i form av strålning 15 ggr. Jag tror jag överbehandlas efter ha läst senaste forskningen och talat med en professor inom området, dock vågar jag inte frångå riktlinjerna även om jag innerst inne vill det pga alla de biverkningar jag kan tänkas drabbas av på kort men framförallt på lång sikt. Jag hittar väldigt lite info om långtidbiverkningarna och hur vanliga de är. Sjuksköterskorna på strålbehandlingen verkar inte särskillt pålästa mer än just de biverkningar man drabbas av under själva strålningensperioden. 
 
Idag strålade jag 4e dagen mot höger bröst (hela bröstet men enbart bröstet, lite strålning kommer även på lunga och vänster bröst). Efter 3e strålingen, ca 4h senare blev jag yr och snurrig i huvudet. Hjärntrött kanske man kallar det? "Man kan inte bli yr" sa en sköterska till mig idag. Nu efter 4e strålningen (efter att ha vilat lördag och söndag) känner jag av samma symptom fast ca 2 h efter behandlingen. Yrsel, snurrig i hjärna, som om jag vore utmattad. Är rädd att detta ska påverka mig på längre sikt med sämre fungerande hjärna. Jag vet ju att utmattningsyndrom skadar hjärna för alltid mer eller mindre. Hur vanligt är det att man drabbas av hjärntrötthet som blir livslång eller håller i sig i flera år? Sedan undrar jag om andra långtidsbiverkningar som nervskador och lungpåverkan? Det måste ju finns ett register man anmäler dessa biverkningar till tänker jag.  Läste följande: ”Den patientgrupp som rapporterar hjärntrötthet i störst utsträckning av alla är kvinnor som har behandlats för bröstcancer.”  

Vidare undrar jag om vad som skulle hända om jag avbryter strålningsbehandlingen efter halva tiden? Någon verkan på cellerna måste det väl ändå ha med tanke på att man nyligen minskade den totala stråldosen och ändå anser det som tillräcklig dos. Det kan väl i alla fall inte ge upphov till ett förvärrat läge ur cancersynpunkt?

Med vänlig hälsning A

Accepted Answer

Hej. Det är förstås alltid svårt att vara tvärsäker, men jag vågar med bestämdhet hävda att de besvär du beskriver med yrsel och hjärntrotthet beror inte alls direkt på strålningen. Förklaringen måste sökas på annat håll. Jag kan på detta sätt inte ha en kvalificerad uppfattning om vad det kan bero på. Du behöver inte vara rädd för att strålningen leder till hjärntrötthet. Inte alls.

JAg håller med om att nyttan av strålning för att förebygga återfall av bröstcancer eller dcis i bröstet är liten, och till och med kan diskuteras. Men om du har börjat så tycker jag att du ska fullfölja. All joniserande strålning (som det kallas fysiskt) kan i sin tur faktiskt leda på mycket lång sikt till en cancerutveckling. det gäller även vid röntgenundersökningar. Den risken är inte så beroende av dosen, d v s om du fått halva dosen finns det en mikroskopisk risk (mindre än den lilla förebyggande effekten) för senare cancerutveckling. 

Om du avbryter kan det hända att du inte kommer i åtnjutande av den lilla förebyggande nytta som behadnlingen medför utan endast just den pyttelilla risken. Det tycker jag är sämre.

Question 17

jag väljer bort SENOMAC och väljer axillutrymning väljer jag då bort strålbehandling och cellgiftsbehandling?
Om jag väljer strålbehandling och cellgift kan man efter det göra en axillutrymning
Var går gränsen KI67 för cellgiftsbehandling
Vad innebär,   Två SN, varav makrometastas à 10 mm med extrakapsulär växt samt en benign med ITC.
T2N1 luminal A.  att det kan ha spridit sig till fler lymfar?



Aktuellt
Opererad den 26/8 med mastektomi + SN vänster sida, där PAD visar radikalt opererad multifokal invasiv duktal bröstcancer där största tumörhärd mäter 31 x 30 mm, minst tre satelliter skapande en extent på 40 x 30 mm. Grad 2. ER 90%, PgR 80%, Ki67 23%, HER2 1+. Två SN, varav makrometastas à 10 mm med extrakapsulär växt samt en benign med ITC.
T2N1 luminal A.

Rekommendation
Erbjudande om inklusion i SENOMAC, alternativt axillutrymning.
För det fall hon skulle randomiseras till kontroll arm B (ej axillutrymning), ska remiss avgå till våra kollegor på onkologen för diskussion avseende adjuvant cytostatikabehandling. Även aktuell med lokoregional radioterapi. Endokrin terapi i 5 + 3 - 5 år samt Zometa för det fall hon är postmenopausal.

Accepted Answer

Hej. 
Om du väljer bort att vara med i Senomac påverkar det inte rekommendationen vad gäller cellgifter (cytostatika) eller strålbehandling. 
Om man inte ger cytostatika innan operationen brukar man operera både bröstet och armhålan innan man ger det. Strålbehandlingen ges alltid efter operationen. 
Värdet på Ki67 avgör inte själv vilken typ av behandling som rekommenderas utan är en av flera faktorer vi tar med i bedömningen så egentligen finns ingen riktig gräns. 
Makrometastas i en SN som mäter 10 mm (sentinel node) betyder att det finns en metastas i en lymfkörtel som mäter 10 mm. Extrakapsulär växt betyder att det finns cancerceller i området utanför kapseln som omger lymfkörteln vilket inte brukar påverka hur vi behandlar i slutändan. ITC betyder enstaka isolerade tumörceller och brukar inte beräknas som en "äkta metastas" utan lymfkörteln anses benign (dvs utan cancer). 
Om det finns tumörväxt i en lymfkörtel finns en viss risk att det finns fler lymfkörtlar med tumörväxt. 

I rekommendationen finns förslag om Senomac-studien, men det är förstås du själv som väljer. I studien görs axillarutrymning i hälften av fallen och man avstår detta hos den andra hälften, man får inte välja utan det är slumpen som avgör. Övrig behandling, tex cytostatika, strålbehandling och/eller endokrin behandling, ges enligt standard utifrån den information som finns från den bröstcancer som opererats bort, oavsett om man är med i studien eller inte. Om du väljer att tacka ja till studien och inte ska göra någon axillarutrymning kommer man att skicka remiss till onkologen direkt. I annat fall väntar man tills efter axillarutymningen.

Question 18

Har tusen frågor (min ssk har svarat på 1000 tidigare) om biverkningar. 
Jag är 77 år, opererats för bröstcancer, därefter har jag mått så bra, levt och varit som vanligt. Jag har varit lyckligt förskonad från sjukdomar, aldrig ätit någon medicin, aldrig opererats eller legat på sjukhus. Inte ens säsonginfluensan har jag haft, om man bortser från både Hongkong och Asiaten på 60-, 70-talet. Så det här är ju helt nytt för mig. Därför vill jag försöka förstå vad jag har att vänta.
Jag har precis påbörjat behandlingen med först Anastrozol som jag sedan ska ta i tio år. (Efter det blir det Zoledronsyra en gång i halvåret.)  Mina frågor gäller först och främst Anastrozol, när kan man förvänta sig att biverkningarna slår till. Jag har tagit första tabletten för två dagar sedan. Biverkningarna är ju många (de mest vanliga håller jag mig till så länge, googlar så får man fram alldeles för mycket som man inte vill veta) t.ex. illamående. Vad menas med illamående? Är det ”bara” att man mår illa eller kräks man också? Då blir det jobbigt att ”leva som vanligt”.  Ledvärken – kan man klara sig med Alvedon? Och sjukgymnastik, antar jag.
Hur länge har man dessa biverkningar? SSk sa att om det inte känns bättre alls efter 2-3 månader så kan vi byta medicin. Men jag tänkte ju inte på att fråga hur länge man kommer att ha biverkningarna. Kommer alla att pågå i tio år?
Går upp i vikt? 10 kg på ett år?? Väger 50-53 hela mitt liv. Är 1.63 lång. Av vad går man upp i vikt?
Jag förstår att det inte går att svara på det här till 100%, men eftersom jag är en människa med rutiner och planerar för allt, och hittills har levt som vanligt och mått bra - så vill jag få ett hum om vad jag har att vänta mig framöver när det gäller biverkningar.

Accepted Answer

Hej. Vad härligt att du har fått vara så frisk genom livet. Vad gäller anastrozol (och andra liknade läkemedel) skiljer det sig väldigt mycket men som regel kommer de biverkningar som känns i kroppen inom ett par veckor. Med illamående menas framförallt ett diffust lätt illamående men det kan förstås variera mellan olika individer. Det är oerhört sällan någon kräks av anastrozol, och skulle det vara så är det ju lämpligt att byta medicin. Många klarar sig på Alvedon men även där skiljer det sig. Precis som sköterskan säger så kan man byta preparat om det blir biverkningar som påverkar livskvaliteten eller som stör på annat sätt. 5 år brukar vara en startlängd på behandling och om det finns indikation och patienten dessutom inte har så mycket biverkningar kan man förlänga den 2-5 år ytterligare. Jag tänker om biverkningarna är svåra ska man kanske vara nöjd om man "stått" ut i 5 år. Viktuppgången beror på att när det är brist på könshormon (östrogen) i kroppen så bildar kroppen extra av det organ som tillverkar östrogen efter klimakteriet = fettväv. Egentligen är det samma som händer normalt (utan hormonsänkande behandling) efter klimakteriet, vilket leder till att många får något extra kilo hull. Hoppas att du har fått svar på dina funderingar. Viktigt att ta upp eventuella biverkningar med din sköterska så att ni tillsammans kan hitta en behandling som du tolererar.

Question 19

Hej, jag gjorde en mammografi i slutet av juli och hade i samband med det själv upptäckt två mindre knölar vä bröst precis snett ovan bröstvårtan vilket jag uppgav till sjuksköterskan. Blev sedan kallad för återkontroll en månad senare och var där nu i måndags och fick ny mammografi, ultraljud och man tog en tunnålsbiopsi. 

Blev uppringd 2 dgr senare med uppmaning att återkomma dagen efter för grovnålsbiopsi. Samma eftermiddag som telefonsamtal dök det upp kallelse till kirurgläkare och sjuksköterska nu kommande fredag dvs kallelsen anlände redan innan grovnålsbiopsi blivit utförd vilket såklart skapade stor oro för mig att de redan vet det är cancer. 

När jag i torsdags träffade överläkaren så utfördes ytterligare en mammografi och jag bad om en förklaring vad som händer och fick information att man sett kalk I cellprov från tunnålsbiopsin och lite oklart provsvar som nu behövde kompletteras. Initialt om jag minns rätt var misstankenivån 3-4 enligt Birads men under ultraljud höjde läkaren upp det till nivå 4. Hon la in nån metallmarkör och sa att förändringen som mätte ca 20-22mm(minns ej exakt) ser avvikande ut och skulle behöva opereras bort oavsett. 

Hon såg även nån påverkan på lymfvävnad samma sida och tog en tunnålsbiopsi från området, hon sa de kunde ha att göra med att man nyligen tagit tunnålsbiopsi två dgr innan men för säkerhets skull.

Sen hade hon ordnat en MR nu på torsdag av bröstet. Här står jag nu helt nedslagen och känner mig helt övertygad att jag har fått spridd bröstcancer och de bara jobbar för att fastställa form och utbredning. Dessa dagar i väntans tider är fruktansvärda. Alla dessa händelser sammantaget kan väl inte ha nån annan förklaring? Varför annars ssk besök är väl min kontaktsjuksköterska inom.onkologin jag ska träffa känns det som? Finns det nåt fall där det visat sig vara ofarlig förklaring trots alla dessa åtgärder? 
På ultraljudet såg jag en mörk grå/svart massa med oregelbundna kanter, är väl bara cancer som kan se ut så? Jag är 43 år gammal, sen förstföderska fick min dotter 39år gammal med tät bröstvävnad och oroar mig såklart för en aggressiv variant då jag ingick i en studie trust-screen för 2 år sen med kompletterande MR och biopsi på fynd som då var fibroadenom i andra bröstet. I det vårdförloppet fanns rimligen inte dessa förändringar om man inte missat nåt vill säga. Hur snabbt kan en aggressiv cancerform ha spridit sig tror ni dessa 2 år? 

Finns det något ljus i dessa tunga dagar att våga hoppas det inte är nåt farligt eller gör jag rätt som förbereder mig på cancerbesked denna fredag?

Accepted Answer

Hej!

Det förekommer absolut att det ser misstänkt ut på röntgen men att det sedan visar sig att det inte är en cancer. Lymfkörtlar svullnar också av andra orsaker än cancer. Fast det är såklart alltid bra att vara förberedd. Men det som är positivt är att om det skulle visa sig vara en cancer har vi mycket bra behandling och bröstcancer har en väldigt bra prognos.

Question 20

Hej,
Jag opererades 24/6 med lyckat resultat. Ingen spridning till portvaktskörtlar. Mycket fin LICAP lambå rekonstruktion.

Pre op 12 mm tumör, duktal cancer grad 1 samt DCIS grad 1; ER 100 %, PR 95 %, Ki67 10 % och HER2 1+. Även microkalk 25*40mm som pre op visade sig vara invasiv duktal cancer, tubulärt växtsätt, närmast grad 1 samt DCIS grad 1; ER 100%, PR 100%, Ki67 8% och HER2 0. 

Haft fantastiska läkare, men de är nu på semester och träffade i fredags ny läkare för information om behandling. Han var inte bra. Fick be om journalen för att själv försöka förstå resultaten och förslagna åtgärder. 

Postop visas invasiv duktal cancer och DCIS 15*10 mm, oklart om det är tumör eller område inkl microkalk. Dock nu av grad II utan närmare förklaring. ER 100% och PR 100 %, Ki67 8 resp 10 %, men HER2 pos - nu 2+ och 3+. 

Jag har nu givetvis en massa frågor och kunde inte få några svar av läkaren. Jag får inte kontakt med annan läkare förrän om någon vecka, ska till onkolog då. Försöker även få tag på kontaktsjuksköterska.  

Hur kan det vara sån stor förändring avseende HER2 från de ganska många tagna biopsierna (två tillfällen för tumör resp microkalk och tre prover vid varje tillfälle)? Har jag hamnat i ett sämre läge nu för att jag inte fått neoadjuvent behandling eller sker det bara för bättre möjlighet till bröstbevarande kirurgi (mkt nöjd med resultat från op)? Vad betyder att det nu anses vara grad II? Och slutligen, hur illa är detta i överlevnad resp risk för återfall?

Nu bedömd för veckovis Paclitaxel och Trastuzumab, följt av strålbehandling med boost och endokrin behandling med Tamoxifen, möjligen GnRH. Efter att försökt läsa på själv funderar jag över Docetaxel i kombo med Trastuzumab och Perztuzumab. Är jag rätt ute och är det något som jag själv kan påverka? 

Slutligen, jag har ingen info om när behandlingen ska börja eller hur lång tid jag behöver vara sjukskriven. Jag vill gärna kunna informera min arbetsgivare. Jag förstår att det är synnerligen individuellt, men när och hur lång tid ska är det i normalfallet?

Orolig och villrådig, tacksam för råd.

Accepted Answer

Hej
Jag skall försöka förklara . Om jag förstått rätt så togs det mellannålsbiopsi innan operation och den invasiva cancern var där her 2 neg och bedömdes som grad I. Efter operationen när patologen har hela tumören så blev det en förändring- man bedömde att det var en grad II tumör och dessutom var den her 2 positiv. Det är inte så vanligt att det skiljer sig avseende her 2 positivitet men ibland händer det och det är givetvis alltid PAD från hela tumören som är avgörande - inte en liten mellannålsbiopsi. Tumören kan se olika ut och mellannålsbiopsin hamnade i her 2 negativt område.  Du får ju nu en bra behandling med paclitaxel och trastuzumab. Man ger inte pertuzumab adjuvant i ett sådant läge. Du har jättegod prognos. Jag tycker inte att det finns någon anledning att ge dig docetaxel. Nackdelen med paclitaxel är att det ges en gång per vecka och att risken för neurotox är lite större men annars bara fördelar och mindre risk för infektiösa komplikationer.
MVH Elisabet Lidbrink

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Ödem/inflammation i ryggen

Kan äggstockarna vakna till liv igen?

Letrozol

Avsluta behandling Tamoxifen

Mycket orolig efter mammografi, ultraljud och biopsi

Risk för återfall?

Asymmetriska vårtgårdar

Metastaser - Hur veta

Biverkningar efter cellgiftsbehandling

Hade inte en aning

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss