Vi använder cookies för att ge dig en bra upplevelse när du besöker vår webbplats.

Läs mer
Jag förstår

Öppna upp för svåra samtal

Ska du dö nu? Den frågan bävar de flesta föräldrar för att få. Att berätta om sin bröstcancer för barnen är svårt. Föräldrar oroar sig ofta för att orsaka barnen skada. Men med ärliga genomtänkta samtal har barnen förmåga att klara väldigt mycket. På temat "Prata med barnen" har Bröstcancerförbundet intervjuat Helen Runesson som är specialistsjuksköterska och familjeterapeut. Läs också om Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg som har barn- och ungdomsgrupper för barn som har en förälder med cancer.

TEXT Karin Persson. KÄLLA Magasin B nr 3, 2020.

16 november

uppdaterad 17 november

mamma o dotter_svåra samtla_Bröstcancerförbundet 800x400px.jpg

Vad ska jag säga till barnen? Det är en tanke som kommer nästan direkt för de flesta föräldrar som får en cancerdiagnos. Helen Runesson är specialistsjuksköterska och familjeterapeut. Genom sitt arbete vid Kronobergs cancerrehabteam träffar hon många familjer där en förälder har bröstcancer. Det första hon funderar över då är vilket stöd föräldrarna behöver för att kunna fortsätta att vara just föräldrar.

– Hur kan vi stötta dem så att de orkar med, att de får hjälp i hur de kan berätta, svara och agera? säger hon.

Många har känslor av att de orsakar sina barn skada genom att ha blivit sjuka. Ansvarskänslan är blytung. Helen Runesson menar att det därför behövs normalisering.

– Så länge barnen är med, får information om vad som händer och är planerat, har de en väldigt stor förmåga att klara av saker. Man kan försöka att fokusera på friskhetsfaktorerna. Mycket kommer faktiskt att kunna fortsätta vara som vanligt.

Mycket kommer faktiskt att kunna fortsätta vara som vanligt.

Helen Runesson, specialistsjuksköterska och familjeterapeut

I ORON FÖR ATT SÄGA och göra fel är det vanligt med tankar om att barnen skulle behöva professionellt samtalsstöd. Det behovet kan absolut uppstå, men vanligen inte och särskilt inte i ett inledande skede, menar Helen Runesson.

Hon rekommenderar i stället att, efter att först ha funderat ett par varv själv på vad man vill kommunicera, sätta sig ner i lugn och ro – gärna tillsammans med någon annan vuxen – och berätta: ”Nu har jag fått den här sjukdomen, den heter bröstcancer, det här kommer att hända. Vissa saker vet vi, andra inte”. Om det finns flera barn i familjen är det bra att hålla samtalet med alla samtidigt, men om åldersskillnaden är stor kan man behöva fylla i till de äldre barnen som klarar av att höra mer än de små.

Det inledande samtalet kan gärna hållas relativt kort. Därefter är det lämpligt att fråga då och då, men inte hela tiden, om barnet tänkt något mer på det man pratade om. Det är vanligt som förälder att oroa sig över om barnet verkligen förstått, eftersom den förväntade reaktionen kanske uteblir.

Det är bra att tydligt förklara skillnaden mellan symtom på behandlingen och på själva sjukdomen.

Helen Runesson, specialistsjuksköterska och familjeterapeut

– Men om barnet bara sprang tillbaka till sin gunga är det snarare ett tecken på att hen inte orkade lyssna mer just då, än att hen inte hört eller förstått. Som vuxen har man en annan förmåga att tänka långt fram och oroa sig, medan barnet inte alls är där i tankarna.

När behandlingen sedan inleds är det bra att tydligt förklara skillnaden mellan symtom på den och på själva sjukdomen. Annars är det lätt som barn att tänka att om man tappar håret, kräks och inte orkar någonting – då är man riktigt sjuk.

Genom sjukdomsperioden gäller det sedan att vara ärlig, men på ett sätt som gynnar barn. Enligt Helen Runesson finns det två diken att hamna i. Det ena utgörs av att man som förälder tänker att barnet skyddas om det får veta så lite som möjligt. Det andra utgörs tvärtom av ett överflöd av information, barnet får veta alla detaljer och följer med på varje läkarbesök.

– Då kan det bli övermäktigt och för stort.

Genom sjukdomsperioden gäller det att vara ärlig, men på ett sätt som gynnar barn.

Helen Runesson, specialistsjuksköterska och familjeterapeut

”SKA DU DÖ NU?” är en fråga som många bävar för att få. Men det är bättre att frågan kommer än att barnet bär den själv. Som förälder behöver du inte vara rädd för att berätta att du inte vet säkert, men att du hoppas och tror att du inte ska dö.

I vissa fall vet vi ju emellertid tyvärr att det inte kommer att gå vägen.

– Då tänker jag att man av hänsyn ändå försöker att dela upp det lite och inte helt osorterat säger till barnet att nu är det det allra värsta. När det handlar om tonåringar kan man berätta mer, men gärna fortsätta att förmedla ett visst hopp.

Att gråta och visa sig ledsen inför sitt barn är inte fel. Däremot brukar Helen Runesson råda många patienter att ha en egen professionell samtalskontakt så att barnet inte blir en samtalspartner eller ska trösta.

– Många barn känner av det här ändå och kan hålla inne med sina egna bekymmer. Det är viktigt att inte lägga på dem för mycket, säger hon.

Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg har barn- och ungdomsgrupper för barn som har en förälder med cancer.

FÖR ATT BARN INTE SKA känna sig ensamma har Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg barn- och ungdomsgrupper för barn som har en förälder med cancer. Varje träff börjar med att barnen, som är mellan fem och fjorton år gamla, får välja en bild av ett ansikte som ser ut ungefär som de känner sig just för tillfället. Sedan går man en runda då barnen får dela med sig av något som känts bra och mindre bra sedan gruppen träffades sist.

Att berätta om saker som inte är bra är en träning inför hela livet.

Eva Storåkern, socionom och bildterapeut

Eva Storåkern, socionom och bildterapeut, är en av ledarna.

– Att berätta om saker som inte är bra är en träning inför hela livet. Ibland tar det lång tid, ibland är det lätt. Hos oss finns inga måsten, en del barn har gått hos oss ett år och sagt pass varje gång, men de är där och de är i ett sammanhang där de andra barnen har liknande upplevelser, säger hon.

Berättelserna handlar om alltifrån att mamma är inlagd på sjukhus igen till att man råkat ha sönder sin mobil. Mycket kretsar också kring skolan. Det är inte ovanligt att barnen känner sig utanför, något som bland annat beror på att de har erfarenheter som de inte kan dela med sina kompisar.

Det viktigaste rådet till föräldrar är att de ska våga dela sina känslor hemma.

Eva Storåkern, socionom och bildterapeut

Resten av tiden vid träffarna brukar ägnas åt olika slags övningar. Gruppen målar, använder lera, lyssnar till sagor. Barnen övar på att identifiera olika känslor och pratar bland annat mycket om ilska. För när någon blir sjuk finns det ofta mycket ilska i familjen, menar Eva Storåkern. Hon har arbetat med de här barngrupperna i drygt femton år, och utifrån de erfarenheter hon gjort är hennes viktigaste råd till föräldrar att de ska våga dela sina känslor hemma.

– Barn tror lätt att det är deras fel när de till exempel känner återhållen ilska. Det är bättre att säga som det är i stället för att det ska ligga som någonting som barnet inte kan greppa.

"Så olika kan syskon vara"

Susanne Dieroff Hay, som är ordförande i Bröstcancerförbundet, berättar: År 2008 talade jag om för mina barn, då 14 och 18 år, att jag fått bröstcancer. Beskedet kom bara ett år efter att min man blivit diagnosticerad med cancer. Jag talade med mina barn en i taget för att ge dem utrymme att visa sina känslor i sin egen takt. Ett av mina barn grät och ville inte veta något mer, mitt andra barn grät inte men ville veta allt. Under min behandling, och även senare då vi i vår familj tyvärr fått ge liknande besked flera gånger, fortsatte mina barn att reagera olika. När jag betraktar mina nu vuxna barn så har vår sjukdomshistoria såklart lämnat sina spår. Mitt ena vuxna barn blir oroligt så fort jag hostar. Mitt andra vuxna barn likaså men visar det inte. År 2019 var det dags för ett nytt bröstcancerbesked. Fortfarande lika svårt, om inte svårare. Skillnaden är att jag nu lärt mig hur jag själv fungerar. Jag behöver landa själv först innan jag kan lämna beskedet vidare till mina barn. Den landningen kan ta flera veckor. Men att försöka ge ett jobbigt besked på ett sätt som fungerar för båda parter tycker jag är viktigt. Även om allas vår önskan så klart är att aldrig behöva göra det alls …
Läs 16-åriga Max Kjellners berättelse

Barn har rätt till stöd – vården ska ge vägledning

Barn som lever tillsammans med en vuxen som drabbas av en allvarlig fysisk eller psykisk sjukdom har rätt till information och stöd. Det slås fast i barnkonventionen och är även reglerat i Hälso- och sjukvårdslagen och Patientsäkerhetslagen. I praktiken innebär det att när någon drabbas av bröstcancer är vårdpersonalen skyldiga att fråga om barnen. Det är i första hand kontaktsjuksköterskan som ger vägledning kring barnen.

– Om man som förälder behöver ytterligare stöd kan man be om remiss till kuratorn för samtal och vägledning, berättar Marie Sodell, specialistsjuksköterska vid Cancerrådgivningen som drivs av RCC Stockholm Gotland.

På många sjukhus finns specialutbildade barnombud eller sjuksköterskor som kan ge ett bra stöd. Vissa sjukhus har även en psykoonkologisk mottagning som kan arbeta med hela familjen och med barnen enskilt om det finns behov.

– Det finns också bra och saklig information på 1177 och den som vill kan ringa oss på Cancerrådgivningen, säger Marie Sodell.

För barn och unga som föredrar det finns även stöd på internet. Naracancer.se drivs av Region Örebro län och RCC Uppsala Örebro men vänder sig till barn och unga i hela Sverige.

– Vi finns till för dem som står nära någon som har cancer eller som saknar någon som dött av sjukdomen, berättar Johanna Joneklav, kurator och sektionsledare för Nära Cancer.

På sajten kan användarna ställa anonyma frågor som besvaras av läkare, sjuksköterskor och kuratorer. Det finns ett diskussionsforum och även en vänförmedling, Snacka, som den som är mellan 13–30 år kan anmäla sig till. Dessutom finns en lista med kontaktuppgifter till personer i varje län som kan ge professionellt stöd.

Dessutom finns:

  • Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg driver barn- och ungdomsgrupper för barn som har en förälder med cancer.
  • Cancerkompisar driver bland annat en förmedlingstjänst på nätet där man kan få kontakt med andra som är, eller har varit, i samma situation. Tjänsten är öppen för alla från 13 år.
  • Ericastiftelsen erbjuder stöd och behandling för barn, ungdomar och deras familjer i komplexa situationer. Finns i Stockholm.
  • Randiga huset är en ideell organisation som erbjuder stöd till barn som har, eller kommer att förlora, en viktig person i dödsfall. De arbetar både direkt med barnen och med utbildningar inom kommuner, regioner och privat sektor för att öka kunskapen om barns sorg. Finns i Stockholm och Göteborg.
  • Ung cancer har träffar för närstående på flera platser i landet och erbjuder hjälp att hitta en samtalsvän i liknande situation. De har även flera grupper på Facebook.
Har du behov av stöd? Kontakta din bröstcancerförening, eller bli medlem här
En total krock

En total krock

Hanna Björknäs tycker att allt känns lättare om man pratar om det. Men när hon fick cancer hade hennes familj ett helt annat sätt att hantera det svåra.
Om bröstcancer

Om bröstcancer

Stöd oss

Stöd oss