Livet efter bröstcancern – tema seneffekter
Mer än varannan medlem i Bröstcancerförbundet har drabbats av seneffekter, det vill säga sena komplikationer efter avslutad bröstcancerbehandling. Stresskänslighet, ledvärk, nedsatt sexlust och sömnproblem och hjärntrötthet är några av de vanligaste problemen. Lång ifrån alla får den rehabilitering de har rätt till. Men det finns hjälp att få.
TEXT Annika Sjöberg. ILLUSTRATION Getty Images. KÄLLA Magasin B nr 2, 2020.
Publicerad 15 juni 2020
uppdaterad 1 juli 2020
Över hälften av dem som behandlats för bröstcancer drabbas av någon form av seneffekt. Det visar en undersökning bland Bröstcancerförbundets medlemmar.
Ledvärk och stelhet, torra slemhinnor, nedsatt sexlust, vallningar och sömnproblem är vanligt. Många blir också mer stresskänsliga, får minnessvårigheter och/eller drabbas av hjärntrötthet. För fyra av fem är problemen så påtagliga att de påverkar eller begränsar deras liv.
– Det förebyggande arbetet utvecklas hela tiden men allt går inte att förebygga, säger Yvonne Wengström, professor vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle på Karolinska institutet.
FÖR ATT FÅ HJÄLP med seneffekter av behandlingen har bröstcancerdrabbade rätt till rehabilitering från sjukvården. Det kan till exempel handla om att få prata med en kurator eller psykolog, få träffa en fysioterapeut eller lymfterapeut, dietist eller sexolog.
Men i Bröstcancerförbundets undersökning svarade fyra av tio att de inte visste om den här rättigheten. Över hälften hade inte erbjudits någon rehabilitering alls och av dem som sökt stöd från vården fick knappt hälften den hjälp de eftersökt. Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska institutet menar att stödet till dem som får bestående problem efter behandlingen behöver bli bättre.
När själva cancerbehandlingen är avslutad så har de flesta inte så mycket kontakt med sjukvården och vi missar en hel del.
Yvonne Brandberg
I Bröstcancerförbundets undersökning svarar över hälften av dem som inte sökt hjälp att det beror på att de inte tror det skulle leda till något.
– Det finns säkert flera orsaker till detta men vi vet från studier att patienter sällan tar upp till exempel fatigue eller sexuella konsekvenser med sin läkare, säger Yvonne Brandberg.
REHABILITERINGEN För bröstcancerdrabbade är uppbyggd på olika sätt i olika sjukvårdsregioner. Men enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering ska det finnas en kontaktsjuksköterska som har den samordnande rollen och som kan hänvisa till rätt kompetens.
På en del håll i landet finns dessutom särskilda centrum för cancerrehabilitering, till exempel på Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. Där arbetar Magnus Bäcklund som onkolog. Han brukar dela in seneffekter efter bröstcancer i tre kategorier: fysiska, psykiska och existentiella.
– Nästan alla går igenom minst en operation och får en annan kropp. För många blir själva ärret också förknippat med bekymmer. Det sticks och kan vara lite hårt och oregelbundet vilket kan oroa, säger han.
Du har rätt till stöd – så funkar det nationella vårdprogrammet för rehabilitering
FÖR VISSA BLIR oron nästan paralyserande. De kan få svårt att tänka på annat och känner ständigt efter. Även de onkologiska behandlingarna kan ge både biverkningar och seneffekter och grundprincipen för den som drabbas är att vända sig till sin kontaktsjuksköterska. Men enligt Magnus Bäcklunds erfarenhet så varierar möjligheten att få stöd.
– Ofta släpper sjukvården patienterna med en väldigt begränsad uppföljning, men det kan komma mycket besvär och frågor efteråt, säger han. Det här ser han som en stor utmaning och förutom professionellt stöd av läkare, kontaktsjuksköterska, kurator och psykolog menar han att patientföreningarna fyller en viktig stödfunktion.
En annan vanlig och besvärlig seneffekt är svår trötthet som inte går över, vilket ibland kallas fatigue. Man är trött även på dagarna och klarar inte av att hålla många bollar i luften. En del uttrycker det som att hjärnan inte fungerar. De exakta orsakssambanden är ofta svåra att bena ut. Cytostatika, strålning och den existentiella kris som det innebär att få en cancerdiagnos kan bidra, liksom personliga och psykosociala omständigheter. Dessutom kan antihormonell behandling i vissa fall ge kognitiva biverkningar.
– Tyvärr finns ingen internationell enighet om vad cancerfatigue är. Därför brukar vi på Centrum för cancerrehabilitering vara försiktiga med att förklara allt med cancern och dess behandlingar, säger han.
Att hitta balansen är en utmaning för många, kanske särskilt för kvinnor i arbetsför ålder.
Magnus Bäcklund
I STÄLLET FOKUSERAR de på åtgärder. Vad kan den enskilda individen göra för att spara energi och att få balans i tillvaron? Att till exempel snabbt gå upp i heltidsarbete men inte orka med fritid och familj riskerar att leda till bakslag.
– Att hitta balansen är en utmaning för många, kanske särskilt för kvinnor i arbetsför ålder. Många av dem är vana att överprestera i vardagen och blir lätt frustrerade när de inte har någon extra växel längre. Då handlar det mycket om att normalisera situationen, säger Magnus Bäcklund.
För majoriteten av kvinnorna i Bröstcancerförbundets undersökning har livskvaliteten försämrats jämfört med innan diagnosen. Men det finns stöd att få. Yvonne Wengström menar att vården behöver bli bättre på att berätta om vilken hjälp som finns och använda samhällets befintliga strukturer för att nå ut till fler.
Det handlar om utbildning inom primärvården. Och så behöver vi använda teknologi, inte minst för att stötta dem som bor långt bort.
Yvonne Wengström
Bröstcancerförbundet vill
- Att alla vårdgivare följer det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.
- Att varje region utformar riktlinjer för hur långtidsuppföljningen av bröstcancerdrabbade ska se ut utifrån de nationella riktlinjerna.
- Att kontaktsjuksköterskan får ett uttalat ansvar att informera om möjliga seneffekter och ge en skriftlig sammanfattning att ta med sig hem efter avslutad behandling.
- Att rehabiliteringsinsatserna samordnas.
- Att primärvården får utbildning för att kunna hantera seneffekter efter bröstcancerbehandling.
- Att det utvecklas ett digitalt Centrum för cancerrehabilitering för bröstcancerdrabbade, för att skapa jämlikhet och tillgänglighet för alla.
Över hälften drabbas
- 54,7 procent har drabbats av någon form av seneffekt.
- 69,3 procent har sökt hjälp hos vården men 46,9 procent av dem fick inte den hjälp de eftersökte.
- 56,6 procent av dem som inte sökt hjälp tror inte att det skulle leda till något.
- 61,5 procent har inte erbjudits någon rehabilitering alls.
Bröstcancerförbundets medlemsundersökning skickades till 6 551 medlemmar, varav 2 678 svarade.
