Min mamma insjuknade är 2010 för första gången, och blev diagnostiserad med bröstcancer. Det blev opererat två gånger och sedan cellgiftsbehandling, och efter fem år konstaterades hon frisk. År 2016 fick hon ett stort epilepsianfall på jobb, och fick akut åka in till sjukhuset. Där kunde man tack vare röntgen konstatera att hon fått metastaser till hjärnan. Hjärntumören var aggressiv och hon hade en överlevnadschans på några ynka procent. Efter många olika sorters behandling samt operation, kunde man konstatera att tumören var borta. Varannan månad gjordes (och gör fortfarande) röntgen av både kropp och skalle, och man såg därför efter ca 6 månader att hon fått återfall med en ny tumör i hjärnan. Denna var inoperabel, men läkarna gav oss hopp. Det finns nämligen en behandlingsmetod, som bara fanns i Stockholm , i Sverige, just då som kallas för gammastrålning. Mina föräldrar åkte upp till Stockholm för att prova denna aggressiva behandlingsmetod, och det började med att mamma fick skruvar invirade i pannan. När mamma satt där med ställningen fastspänd och behandlingen påbörjad, säger dem att det blivit en missbedömning och att denna metod inte alls skulle fungera för denna typ av tumör. Men här var skadan redan skedd och mammas tal var redan märkbart påverkat. Hon hade svårt att hitta ord, fick svårt att prata och tappade förmågan att både läsa och skriva. Hon tappade även synen på ena ögat och fick mycket problem med balansen. Detta må låta som det värsta, men icke. Det värsta är att hon efter detta fått ett mycket förändrat beteende, och hennes humör har drastiskt förändrats. Hon är inte samma människa längre. Hon kan bli extremt arg, paranoid och vara riktigt elak. Speciellt mot mig och min pappa.
Däremot så tar sjukvården inget som helst ansvar och vi får ingen hjälp. Vi har ringt till alla möjliga ställen i desperat behov, men ingen hjälper oss.
Jag saknar min mamma och min familj så mycket, är det någon som varit med om liknande eller som till och med vet vad vi ska ta oss till?
Det är en riktigt ledsam historia du berättar. Ursäkta att svaret dröjt litet. JAg kan inte i detalj reda ut det hela, men jag uppfattar att din mamma har återfall i hjärnan efter tidigare bröstcancer. Första gången noterades det 2016, det är i sammanhanget faktiskt ganska länge sedan, så det verkar som om behandlingen i alla fall till att börja med var framgångsrik.
När det gäller gammabehandlingen skriver du att man angav att man när behandingen påbörjats förstod att den inte skulle fungera. Det låter litet ovanligt, man utreder ju inför behandlingen för att se att det man avser att behandla sitter så till att det går att göra och att tumören inte är för stor.
Du skriver att du inte får hjälp eller kanske tillräckligt bra förklaringar till vad som hänt. Det är förstås inte rimligt. Det kan kanske vara så att hon drabbats av behandlingsbiverkningar i en situation då man uppfattade att gammaknivebehandlingen skulle kunna hjälpa henne i en postiv riktning. Det finns alltid risker med behandling, i synnerhet kanske vid ingrepp i hjärnan. Men även tumören kan ju växa och leda till liknande symtom.
Vem är ansvarig? Jag skulle säga att ni måste be att få ett klargörande samtal vid den enhet som skickade remissen till gammakniven. Det ska inte vara omöjligt. Det är förstås inte säkert att de kan förklara allt eller ge riktigt de svar man skulle önska, men ni har förstås rätt att få information.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.