Frågor & svar
Trippelnegativ bröstcancer – ovanlig biverkning? er samlade erfarenhet
2022-01-21Hej bästa onkologer,
Jag fick följande diagnos i juni 2020. T2NO tumör som är trippelnegativ (ER 15%) med hög KI. DUK, GR3, 15/0, HER2 neg, 48% KI67. Tumör storlek 32 mm, ingen spridning enl DT. Är 56 år och fullt frisk. Har genomgått 6 cytostatika behandlingar var 3 vecka start 22 juli 2020. 2 Docetaxel & 4 EC90 bytte på kur 3 då Docetaxel inte gav tillfredsställande effekt. Operation 3 december 2020 med vänstersidig mastektomi och sentinel node efter preoperativ cytotstatika behandling. - PAD-mässigt partiell respons med duktal invasiv cancer 28mm X 28mm.0/2 sentinel. ER/PR 1/0%. Elstongrad 3 och HER2-negativ. Proliferation 50%. - Bedömning 55-årig kvinna med partiell respons efter genomgången neoadjuvant cytostatika. Pga detta föreslås postoperativ behandling med XELODA i 6 mån, vilket borde startas inom 3 mån efter operation. Tumören va radikalt avlägsnad och patienten behöver ingen postoperativ strålbehandling. Ingen heller hormonreglerande behandling då hormonreceptor negativ. I min journal från 29 okt 2020 står det att om man ser "viabla tumörceller i PAD-preparatet" blir det postoperativ behandling med Kabecitabin (Xeloda). Startade kur 1 Kapecitabin 2021-01-20 och tog sista tabletten Kur 8 2021-06-29, dos 4900 mg/dygn sänktes till 4800 mg/dygn på kur 7.
Bakgrund
Efter min kur 2 Docetaxel upptäckte jag knölar/utbuktningar/knutor från knappnålsstora till 4-5 cm. Vissa ömmar och vissa inte. enl läkare 1 journal notering: "Subkutant belägna förändringar bilateralt thorax"/ patient känner/upplever tillkomna "subkutana metastaser i thorax bilateralt" ”Främre akillarlinjen över cirka costa 8, en subcutan resistens om ca ½ cm”. Gjorde ultraljud men ingen biopsi Högst osannolikt att det är metastaser. Enl läkare 2 notering 29/10-20: journal patient känner multipla förändringar i muskulatur längs bålen. Mycket ovanlig lokalisering för metastaser och jag (läkaren) tycker vi får tolka det hela som ospecifika förändringar i samband med cellgiftsvbehandlingar i nuläget. Nytt ultraljud mars 2021 ingen biopsi, tros vara fettknölar då de sitter i översta fettlagret samt att dom är släta i strukturen.
22 juni 2021 på min sista behandlingsvecka av kur 8 ny knöl höger armveck samt underarm något svullen misstanke ev blodpropp. Ultraljud, ingen blodpropp.
1 sept 2021 ny knöl som en ärta vänster arms baksida (triceps) , 3 dagar senare ytterligare 3 st samt en ny i vänster knäveck, sen fortsatte det att komma flera. Har 15 st längs vänsterarmens baksida samt fler från vänster knäveck och upp mot låret. Verkar följa nervtrådar. Inom loppet om 14 dagar hade jag fått ca 20 st.
Överläkarna på Eskilstuna hade inte sett något liknande tidigare,fick göra en PET röntgen på Uppsala i slutet av september. Inga cancerceller i kroppen. Detta tros vara sk liphom/fettknölar. Det konstiga är att jag fått fler sen september. Har ni erfarenhet av denna typ av biverkningar av/efter cytotastikabehandling både intravenös och Kapecitabin? Fick även små varfyllda kvisslor på buk, som sedan försvann.
Frågor till er:
1) Har ni någon erfarenhet OM denna typ av misstänkt ”biverkning” av cellgifter (EC90/Docetaxel/Kapecitabin)? Jag antar att detta är väldigt ovanlig form eftersom onkologerna på Eskilstuna inte sett detta tidigare. Har inte gjort biopsi, fått ok på det nu väntar på remiss. De ”antar” att det är liphom eftersom knölarna sitter översta fettlagret. Bör man ha någon form av årlig uppföljning på dessa då jag fortfarande får fler.
2) PET resultatet påvisade ingen malignitet, minskar det risken att få återfall. Jag tolkar det som att inga celler har spridits via blodet. Kan detta minimera risken för återfall? Om jag skulle få återfall är det störst sannolikhet att det blir lokalt i bröst/armhåla?
3) Eftersom min tumör inte svarade optimalt på Docetaxel och EC90, dvs då bet inte dessa på min tumör. OM jag skulle få återfall, då är min slutsats att man måste ta till en annan typ av cellgifter om den nya har samma egenskaper.
4) CA15-3 resultat 24 efter 8 kurer Kapecitabin. Detta görs inte på alla sjukhus per automatik. Kan man begära det via vårdcentral eller går det via remiss från onkolog. Det är ju en markör på att det pågår en aktivitet i kroppen. Bra som komplement till årliga kontrollen? eller använder man den som ett ”verktyg” för att mäta behandlingseffekt?
5) Om man är lite stel marginellt öm i knäleder och ljumskar/höftböjaren, är receptet träning?
Svar:
Hej,
1) om jag fattar det rätt verkar det vara så att du har du utvecklat ett stort antal lipom. Det är inget som jag sett i samband med behandling tidigare, eller hört talas om. Om det är så kunde man ju tänka sig att ta ut någon av dem för att granska den mikroskopiskt. Det finns ett eller flera ärftligt tillstånd där man tenderar att utveckla lipom, men inte som hänger ihop med bröstcancer vad jag vet. Är det verkligen säkert att dessa lipom (?) nu dyker upp och inte att de funnits där tidigare och att du nu upptäcker dem? Finns det någon anmärkningsvärd släkthistoria i ditt fall? Någon annan med lipom till exempel? I så fall kunde man överväga remiss till genetiska kliniken.
2) Om PET utfaller bra och utan fynd så talar det om för oss att det i alla fall just nu inte finns några tecken till återfall, men det säger i sig inte något om risken för framtida återfall.
3) Om du skulle drabbas av ett återfall får man förstås göra en noggrann genomgång av hur situationen ser ut då i den helt hypotetiska situationen och baserat på det, men förstås även tidigare behandlingar, bestämma hur man ska angripa problemet. Det blir litet spekulativt att diskutera det i detalj nu när du är frisk. Och mest sannolikt kommer att fortsätta vara frisk efter din bröstcancer.
4) Jag rekommenderar inte att ta ca15-3 under uppföljningen. Många bröstcancrar har inte heller ca 15-3. Det är precis som du säger, att det kan vara ett hjälpmedel vid utvärdering av behandling hos personer med spridd sjukdom. Vi träffade i veckan en kvinna där man på röntgen beskrev att skelettförändringarna var mycket mer framträdande efter en tids behandling p g a spridd sjukdom, man misstänkte att det kunde vara en försämring. Men tittade man noga på detta så var det nog bara så att de var mer förkalkade än vide den förra undersökningen, inte större och några som inte syntes innan hade nu framträtt (därav misstanken om att det var sämre), samtidigt hade Ca15-3 sjunkit tydligt från 300 till 100, och damen mådde bättre. I den situationen var ca 15-3 till glädje och kunde bekräfta att patienten har god nytta av sin behandling. Men att ta provet för att "leta efter" återfall är inte tillförlitligt eller till nytta.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.
Lymfsträng
2025-03-25Hej! I lite mer än en veckas tid har jag haft ont på sidan av bröstet (vänster) men även på bröstet när jag sträcker på armen. Jag var till en läkare och hon sa att det verkar vara en lymfsträng som blivit irriterad.
Jag har annars inga andra knölar i brösten eller i armhålorna som varken jag eller hon kunde känna.
Detta kom bara från en dag till en annan, gick bokstavligen och sov en natt och vaknade upp med detta.
Hon är inte orolig för att det ska vara malignt. Men har ändå skickat en remiss med SVF till mammografi. Jag är 26år och jag har panik.
Är det "normalt"? Att sånt här sker? Att man får en sträng som går från mitten av bröstet vid nippeln upp mot axlen?
Jag har inte ont i bröstet när jag pallperar det normalt, men när jag sträcker på armen och rör på strängen så gör det rejält ont.
Finns det några lugnande ord man kan få?
Försökt läsa, men allt kommer upp om cancer och att det är vanligt att få sånt här efter en operation. Men jag har inte opererats eller liknande. / Rädd tjej
Visa svar
Letrozol biverkning
2025-03-24Hej,
Jag lever med spridd bröstcancer her2. Har opererat bort båda mina bröst. Går på kisqali som jag inte haft några problem med. Sen fick jag fulvestant men efter Op av äggstockar så fick jag börja med letrozol.
Är det vanligt med smärta i knä / leder / värk och i bäckenet så man knappt kan röra sig ?
Kan det dra ner järnet i kroppen ? Har helt plötsligt fått det. Kan det också ge värk ?
Tacksam för svar!
Visa svar
Torra slemhinnor
2025-03-24Hej,
Jag var 34 år när jag drabbades av BC luminal A. Har behandlats med Zoladex och Letrozol sedan sju månader tillbaka. Jag har fått så torr slemhinna i underlivet så det gör ont och blöder vid samlag. Jag använder intimolja, rikligt med glidmedel osv. Vi tar det försiktigt, har provat med kondom osv. Använder Replens men samlivet fungerar i alla fall inte. Nu har jag fått utskrivet Blissel som jag inte vågat provat än. Mitt problem togs upp på en JK-konferrns (vet inte vad det innebär) och då kom det fram till att jag kan byta från Letrozol till tamoxifien samtidigt som jag fortsatt använder Zoladex men att tamoxifien inte har lika bra tumöreffekt alt enbart tamoxifien. Vi har en önskan om att ev. Skaffa barn när jag behandlats i två år med endorkrin behandling. Är det mest effektiva mot tumör att fortsätta i vart fall dessa två år med letrozol och zoladex utan Blissel? Kan torr slemhinna ställa till det vid en graviditet? Fick höra av en läkare att slidväggarna kan växa ihop med tiden? Kan jag riskera det på två år om jag fortsätter med zoladex och Letrozol som gör att jag inte kan ha samlag?
Visa svar
Kräks. Mat går ej ned
2025-03-24Hej! I en vecka ungefär har jag kräkts varje morgon och ibland någon gång på kvällen. Detta har varit kontinuerligt nu. Förut hände det då och då. Men sällan. Maten jag äter går inte ner utan stannar i magsäcken o kommer sedan upp igen. Det kan vara mat från gårdagen som stannar under natten och kommer upp på morgonen. Har pausat behandlingar nyligen och tar flera läkemedel för illamående som inte verkar hjälpa. Jag tror inte det har med illamående att göra utan att det kanske är stopp någonstans? Vad tycker ni. Jag har spridd bröstcancer i buken. kräkningarna är alltså nya. Har näringsdropp under natten. Men jag känner mig hungrig och törstig men vågar inte äta pga kräkningarna. Försöker få i mig nåt med det kommer upp dagen efter eller flera timmar senare. Är väldigt orolig och behöver hjälp
Visa svar
Ger tamoxifen fettlever?
2025-03-24Hej! Jag åt tamoxifen i över 5 år det är ca 7 år sedan och efter att fått problem med njurar och varit på röntgen så har vården sett att jag har sk fettlever. Nu läser jag att tamoxifen kan ge fettlever! Har det något samband så här långt efter.
(Dricker ingen alkohol, rör mig, äter kanske lite fet mat och har några kilos övervikt)
Svar önskar tacksamt
Visa svar
Över 5 månaders väntetid på cancerbesked
2025-03-24För över 5 månader sedan gjorde jag en mammografi på Sahlgrenska. Efter 3 månader återkallades jag och fick göra biopsi och mer röntgen eftersom de hittat en förändring. Jag har fortfarande inte fått svar på om jag har cancer eller inte. 5 månader har de alltså låtet den ev cancern sprida sig. Jag förstår ju självklart att vården är pressad men nån måtta får det väl vara? Vem ställs till svars för det här? Och kan jag få nån form av ersättning för det lidande jag utstött under väntetiden, och den ev försämrade prognos som detta lett till?
Och när får jag svar? Vad säger lagen och riktlinjerna? Kan jag anmäla på nåt sätt?
Visa svar
Håravfall av anastrozol
2025-03-21Har ätit anastrozol accord i 3 månader och hade bara växtvärk i 2 veckor som biverkning. Nu äter jag anastrozol sandoz sedan i början av mars och har börjat att tappa jättemycket hår. Ska jag be att få byta tillbaks till läkemedelstillverkaren accord?
Visa svar
Kisquali
2025-03-21Hej
Jag får inget svar om Kisquali är en bra behandling för min dotter Hon får även en spruta som jag tror har med östrogen att göra Jag vill veta om det är en bra medicin för spridd bröstcancer Oroig Mamma som vill ha svar
Visa svar
Naturläkemedel
2025-03-21Hej
Jag blev opererad för DCIS för 2 år sen och har nu nyligen fått besked om att att det kommit nytt på ett annat ställe men i samma bröst. Operation och strålbehandling väntar. Jag är 49 år och äter Jättenattljusolja och Ashwagandha och undrar om detta kan ha påverkat min hälsa negativt och om jag bör sluta med tillskotten.
Visa svar
Återfall trots medicin
2025-03-21Kan man få återfall trots att man äter medicin? Att cancern sprider sig och sätter sig i annat organ trots att du får medicin mot hormonell bröstcancer. Jag har her2 negativ. Äter nu letrozol dagligen ihop med zoladex injektion 1 gång per månad sedan ett år tillbaka. Opererades för ett år sedan då mitt högra bröst togs bort, tumörens storlek vs 15x10 cm och spridning till 2 körtlar. Fick sedan cellgiftsbehandling 8 ggr och strålning 23 gånger. Påbörjade min medicinska behandling i augusti förra året. Ålder 40 år.
Visa svar
Graviola och aprikoskärnor
2025-03-21Hej! Har hört från flera källor att Graviola blad och aprikoskärnor kan vara bra för behandling mot cancer. Ser det från flera håll. Vad har ni för erfarenhet av det och vad tycker ni?
Visa svar
Biverkningar av Tamoxifen
2025-03-21Biverkningar av tamoxifen.
Jag skulle gärna höra andras erfarenheter. Jag har behandlats ett år och har fyra år kvar. Jag har inte mått så bra och i samråd med läkare pausade jag medicineringen. Biverkningen teötthet försvann då mycket tydligt. Med den försvann också kraftig oro och ångest som var typ allestädes närvarande.
Nu har jag påbörjat medicineringen igen och problemen kom tillbaka på en vecka.
Nu diskuterar vi om jag ska få spruta varje månad för att gå in i menopaus och därmed kunna byta bort Tamoxifen mot något alternativ.
Oklart om det blir bra. Jar andra testat?
Jag har till att börja med fått Sertralin som kompensation mot ångest och oro.
Visa svar
Immunterapi till spridd bröstcancer
2025-03-21Hej har nyligen fyllt 50 och primärbehandlats för bröstcancer 2017. Lobulär typ. Tumör med spridning till 26 stycken lymfkörtlar i axillen. Ena Bröstet opererades bort. Sommaren 2024 besvär med ascites, tappad x flera och har kvar drän. Ascitesvätskans cytologi visade i första hand bild som vid recidiv av min bröstcancer. Det sägs att den är spridd i buken. Man har gjort upprepade cytologiundersökningar och anger att vid den senaste undersökningen noterat att det möjligen ändå är en ovarialcancer. Man har svårt att komma åt vätskan med olika endokrina terapier och också med Paclitaxel. Har kisqali och fulvestrant i nuläget. Med cytostatikan blev cancermarkören stabil. Med kisqali och fulvestrant har den ökat.
Jag ser att många pratar om immunterapi och att det har hjälpt. Funkar det för i mitt fall? Isåfall hur kan jag gå tillväga och vad hjälper mig bäst? Eller någon behandling ni tycker passar?
Visa svar
Klimakteriet
2025-03-21Hej
Jag har skrivit till er innan och frågat om örttillskott. Jag har haft hormonell cancer men har inte kunnat ta Tamoxifen pga svåra psykiska åkommor. Nu när jag inte kan ta östrogentabletter måste jag hitta något annan preparat. Jag mår så dåligt nu i klimakteriet (är 46 år gammal) Jag har mörka tankar varje dag, vill inte leva och har ångestproblematik. Jag kommer testa örtpreparat och akupunktur, terapi och hoppas jag mår bättre. Ska prata med min läkare nästa vecka från SU med.
Tack
Visa svar
Örtpreparat
2025-03-21Hej,
Jag har avslutat min tamoxifen-behandling då jag fick så fruktansvärda psykiska åkommor. Jag är 46 år gammal och har nu dessutom kommit in i klimakteriet och mår inte bra. Jag har testat akupunktur och ska fortsätta med detta och hoppas det hjälper mot besvären. Jag tänkte även testa örtpreparat från den kinesiska medicineringen. Vet ni om det finns någon risk att min cancer kommer tillbaka om jag använder mig av örter? Känner att jag vill få svar på detta innan jag testar.
Tack!
Visa svar
Tamoxifen i 10 år. Nu slutat.
2025-03-21Hej!
Jag har äntligen kommit i ”mål” med Tamoxifenbehandlingen, efter 10 år och hemska biverkningar.
Jag har nu varit utan Tamoxifen i 14 dagar och har haft migrän var tredje dag. Jag hade innan min bröstcancer hormonell migrän. Kan migränen som kommit nu bero på utsättningssymptom av Tamoxifen?
Visa svar
Funderingar kring att avsluta endokrin behandling i förtid, återfallsrisker, risk för ny cancer
2025-03-21Hej,
Drabbades av duktal bröstcancer 2020, strax efter att jag fyllt 59 år. 9 mm stor tumör, HER2+ och hormonkänslig, grad 2, KI67 18%, ingen spridning till lymfkörtlar. Genomgick tårtbitsoperation, cellgiftsbehandling med 3 st EC100 och 3 st Doc80, 13 antikroppsbehandlingar med Trastuzumab och 15 strålningar. Ordinerades även endokrin behandling i fem år. Innan jag diagnostiserades med bröstcancer hade jag drabbats av ett svårt smärt- och utmattningstillstånd. De tuffa cancerbehandlingarna tog oerhört hårt på min redan svårt belastade kropp. Jag har också många och svåra biverkningar av den endokrina behandlingen. Har nu behandlats med aromatashämmare (Letrozol/Exemestan) i fyra år och sex månader och mitt mående har successivt blivit sämre och sämre. Min livskvalitet är lika med noll, jag tycker inte livet är värt att leva och jag brottas med många mörka tankar. Trots att tillvaron är outhärdlig har rädslan för återfall gjort att jag ändå fortsatt att medicinera. Hur stor är skillnaden i återfallsrisk om jag avslutar den endokrina behandlingen nu jämfört med om sex månader? Har även förstått att när man drabbats av bröstcancer en gång löper man en ökad risk att drabbas av en ny bröstcancer. Hur stor är risken att drabbas av en ny cancer i det friska bröstet och/eller i det behandlade bröstet? Då jag även blev benskör av den endokrina behandlingen ordinerades jag kalktabletter. Dessa förstörde min mage totalt. Jag blev då rekommenderad av min onkolog att istället använda multivitaminpreparat. Fick till min förskräckelse nyligen veta att man som cancerpatient absolut inte ska använda kosttillskott. Jag är nu så klart både orolig och ledsen över att jag i flera år på rekommendation av onkolog intagit ett preparat som jag absolut inte borde använt (har köpt kosttillskottet Multivitamin kvinna 55+ från New Nordic). Vilka risker har det fört med sig för mig? Fick flera bestående skador av cellgiftsbehandlingarna. Kan även aromatashämmare ge bestående skador. Jag har bl a fått plågsamma led- och muskelsmärtor, ryggont, artros, en förlamande trött- och orkeslöshet, sjukdomskänsla med influensasymtom, sömnbesvär, nedstämdhet, kraftigt försämrad hjärnfunktion, gradvis och successiv försämring av allmäntillståndet mm mm. Tacksam för hjälp.
Visa svar
Funderingar kring cytostatika
2025-03-21Nu har jag fått bekräftat att jag har bröstcancer (invasiv duktal cancer, grad 2. ER 60%, PgR 0%, HER2 amplifierad och Ki67 15%).
Ska göra MR på måndag och sen uppföljning några dagar senare för att se om jag ska få cellgift innan eller efter operation (kanske båda??? minns inte). Visste inte hur jag skulle reagera när läkaren sa att de skulle operera bort brösten och sen rekonstruera, menar man då ta bort hela brösten och bröstvårta?
Jag frågade ett par gånger om jag skulle tappa mitt hår och de bekräftade det. Undrar bara om det är säkert att alla tappar hår av cellgifterna? Finns det olika typer?
En annan fråga är om ni vet om jag kan göra hennabryn? Vet att jag inte får tatuera brynen under tiden jag får cellgift.
Visa svar
Tamoxifen
2025-03-21Hej!
Jag ska snart börja med tamoxifen och när jag pratade med min kontaktsjuksköterska nämnde hon att kroppen blir som en 80-årings. Inte så upplyftande.. jag har ju läst att hälften slutar med sin behandling i förtid p ga biverkningarna men är det verkligen såå illa så man blir som 80 år? Självklart vill jag minska risken för återfall och få leva ett långt liv, men vill ju också ha ett liv värt att leva.
Visa svar
Cytostatikabehandling
2025-03-21Hej!
Jag var hos läkaren igår efter att ha genomgått en mastektomi med rekonstruktion. Analysen efteråt har visat att det var lite cancer även i första lymfkörteln de tog bort men inte de två följande. Totalt var tumörerna i bröstet 8 cm, den största 4,4 cm och sedan tre till. Mitt onkotype dx är 12 och jag fyller 47 år i år. Fick besked igår att det är oklart om jag förutom strålning och hormonbehandling även ska rekommenderas cytostatika. Jag ska få träffa en onkolog om det. Om jag förstår det rätt så utifrån mitt värde på 12 så borde inte cytostatika vara så värdefullt jämfört med alla biverkningar det innebär? Vad talar för att ändå genomgå det? Det var lobulär cancer.
Visa svar
