Frågor & svar

Att få ta bort brösten

2023-03-24
För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt. När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling. Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte. Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat? Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet? Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist? Jag orkar inte längre.
Svar:
Hej! Jag beklagar att du har hamnat i denna besvärliga situation. Alla är olika och har olika önskemål och uppfattningar om vad man tycker är viktigt, så man kan ju absolut inte säga att "Alla kvinnor vill...". De studier som finns visar att många kvinnor önskar rekonstruktion och är nöjda med det. Man har också sett i studier att det inte finns någon överlevnadsvinst med att operera bort det andra bröstet om man inte har en BRCA-genmutation. Det finns dock också flera kvinnor som inte önskar rekonstruktion, och då är det rimligt att man kan diskutera att operera bort det andra bröstet i symmetrisyfte. Om du har ont av protesen bör man absolut kunna diskutera att operera bort den. Man ska förstås ta med i beräkningen att alla operationer har sina risker, som blödning eller infektion. Strålning kan medföra att det blir lite svårare med sårläkning, men annars finns inga särskilda risker. Att operera bort bröstet innebär inte att det blir svårare att upptäcka återfall.
Yvette Andersson
Yvette Andersson
Överläkare och bröstkirurg, Västmanlands sjukhus i Västerås.

Tumör utveckling

2023-11-29
Jag hade her2- positiv cancer 2020 hö , samt 2017 vä. Hade 2017 spridning till flera lymfkörtlar. Svarade bra på behandling 2017( cellgifter, op, cellgifter, strålning.) Efter det Tamoxifen. Fick ny cancer 2020, behandling blev op, kaldcyla, strålning, zolydronsyra. Efterbehandling fortfarande med zoladex samt anastrol. Gjorde sep 22 mammografi vilken var UA, även april 23 mammografi u.a. I juni 23 PET-CT u.a. Mina bröst har hela tiden efter operationer varit knöliga och mycket ärrvävnad. Efter fått cancer två gånger innan 45 år är man ju alltid lite nojig. Men hur stor är risken att det sen juni utvecklats tumörer? Får ibland ont i brösten o då framförallt det bröst som har mest ärrvävnader och strålskador. Men könner mig dum att vid minsta lilla ringa och boka tid för undersökningar..
Visa svar
Tumör utveckling

Fundering kring återfall lobulär cancer

2023-11-29
Hej, jag fick bc besked 2016, lobulär cancer 100% hormonell, 45 cm stor med makrospridning till en lymfkörtel, Her2 negativ ki-67 10%. Behandling var operation masketomi och lymfkörtlar 19 st varav en med makrospridning. Strålning 25 gånger, zoledronsyra i tre år, 1 år med Tamoxifen och nu Letrozol i 6 år. Funderar mycket på varför det inte rekommenderades cytostatika för mig, förklaringen jag fick var att det inte varit till nytta för mig, eftersom det var en Luminal A cancer det viktigaste var hormonbehandlingen. Jag skall avsluta behandling med Letrozol i maj 2024 då har jag behandlats i 8 år. Hur ser min risk ut för återfall? Borde jag fått cytostatika? Mycket tacksam för svar. Tack på förhand.
Visa svar
Fundering kring återfall lobulär cancer

Cystor i bröst

2023-11-29
Jag har sen 30 års åldern haft återkommande vätskefyllda cystor i vänster bröst. Är nu 42 år. Gjort mammografi och ultraljud och punkterat de som har varit stora och ömmat kanske 4-5 ggr. På UL så har det synts många mindre cystor i båda brösten. Jag har trott att samma cysta återkommer eftersom det är på ungefär på samma ställe. Kommer vartannat år ca. Nu sist så tog läkaren hål på en, men kände nästan direkt att en är kvar som jag upplever som stor. Läkaren sa att man tar inte alltid hål på cystor även ifall de orsakar smärta och obehag genom att ha en knöl. De gör ont och värker tillslut. Kändes som att jag fick övertala läkaren att ta hål på den. Så retligt att det är en kvar nu. Ska jag vänta tills den med gör ont eller ska jag söka igen för att ta bort den? Jag kan inte veta att det är exakt den eftersom jag inte kan se själv med UL, tänk om det kommer en farlig knöl jämte och jag struntar i den. Har läkaren rätt i att låta de vara kvar fast de gör ont? Tidigare så har det varit en stor på samma ställe som de tömt varje gång utan diskussion. Varför får jag så många cystor?
Visa svar
Cystor i bröst

Många DT-röntgen risk för cancer på sikt?

2023-11-29
Hej Jag är 44 år gammal. För snart tre år sedan operades jag för Her2- bröstcancer (tårtbit) som efter operation visade sig vara levande Her2+. Metastaser i portvakten fanns men inte i övriga lymfkörtlar. Därefter fick jag 17 kadcylabehandlingar och blev strålad. Jag går sedan drygt ett år sedan på zoladex (tjatat mig till det) och sedan snart tre år på Tamoxifen. Sedan ett halvår har jag ont i ryggen och höfterna. Så pass att jag fick tid för DT-röntgen. Men innan jag kunde gå på röntgen så var jag 12 dagar på Bali. Där släppte ryggontet så jag avbokade min röntgen när jag kom hem. Nu efter två veckor är smärtan tillbaka. Borde jag be om en ny röntgen? Jag har redan nu röntgats 4 gånger med DT + strålbehandling med booast sedan 2020. Hur vettigt är det att åter igen få en DT-röntgen? Jag pratade med min onkolog om min oro kring detta men han var oförstående. Hur ser ni på saken? Varför kan jag inte få en magnetröntgen istället? Sedan undrar jag om jag borde få zelodronsyra med tanke på att jag går på zoladex? Tack för hjälpen!
Visa svar
Många DT-röntgen risk för cancer på sikt?

Zoledron

2023-11-24
Hej,får zoledrondropp som behandling. 6 ggr på 3 år och har en gång kvar. Hur länge efter det sitter”effekten ” i med tanke på om man ska göra ingrepp i tänderna och att det kan försvåra läkningen.Behövs det även specialist tandvård då också?
Visa svar
Zoledron

Blåsor på tungan efter cellgiftsbehandling

2023-11-24
Hej jag fick min sista cellgiftsbehandling (EC) den 17 april och sista strålning 31 maj. Nu undrar jag vad jag ska göra eftersom jag får blåsor I munnen till och från? Jag har aldrig haft det tidigare. Lotta
Visa svar
Blåsor på tungan efter cellgiftsbehandling

Verzenios

2023-11-24
Hej, Jag skrev till er i fredags men har inte fått något svar. Hur är det med infektions risken? Jag ska även ta antihormoner och få zoledronsyra. Mitt arbete är på förskola med små barn där det svårt att skydda sig mot smitta. Vad är era rekommendationer? Har inte börjat arbeta än. Jag har genomgått cellgifter 2 EC och 4 Docetaxel innan OP bilateralt brösten, Lomudal B samt senare Axillutrymning bilateralt p g a 2 makrometastaser.Men efter det hittades ingen mer cancer. Tacksam för svar!
Visa svar
Verzenios

Abemaciclib , Verzenios

2023-11-24
Hej, Jag är 64 år. Efter cytostatika EC och Docetaxel, operation med axillutrymning har jag läst i journalen att jag kommer att erbjudas aromatashämmare, zoledronsyra och Abemaciclib. (Strålning också förstås) Mer information får jag om några veckor när jag träffa onkologen. Jag har hela tiden varit sjukskriven då jag arbetar med barn på förskola där det är svårt att undvika smittor. Så nu undrar jag hur det kommer att gå med att ev. återgå till arbetet? Hur ska jag resonera eller hur resonerar läkare? Det verkar svårt då jag har läst att man blir infektionskänslig av Abemaciclib och att de vita blodkropparna minskar. Som jag tolkar det så kan jag inte återgå till arbetet p g a infektionsrisken och jag är ju väldigt angelägna om att göra allt för att minska återfallsrisken. Även undrar jag hur stor risken är att tappa håret igen, eller att det tunnas ut, när jag kommer att äta denna medicin? Kan man göra något åt det? Tacksam för svar.
Visa svar
Abemaciclib , Verzenios

Vaccinationer efter op

2023-11-24
Fick mitt covidvaccin idag. Opererat bort vä bröst + 21 st lymfkörtlar i armhålan i mars -23. Sköterskan sa att jag aldrig skulle ta ngn vaccination på vänster arm pga lymfoperation. Undrar nu varför..
Visa svar
Vaccinationer efter op

Infraröd bastu/madrass

2023-11-24
Kan man använda IR-bastu och madrass (Infraröd) under tiden man behandlas av cellgifter?
Visa svar
Infraröd bastu/madrass

Blissel behandling mot urinkontinens + sköra slemhinnor?

2023-11-24
83 år, op i dec 2020 - Invasiv duktalcnacer ER 100%, PGr negativitet, HER 2,1 + Ki 67, -43% negativitet - Ki 67, 55% vid op. Cytosatika feb - juli 2021, strålning augusti 2021. Exemestan augusti 2021 - mars 2022 avbröt pga stora beiverkningar, orkade inte fortsätta, fick ett mycket bättre liv efter några veckor. Biverkningar försämrad artros + stelhet i leder + domningar i fingrar och känselbortfall under förtter + tår kvarstår dock. urininkontinens efter cytostatikabehandling kvarstår och har förvärrats, UVI mars 2021 + sept o okt 2023, varit till gynekolog _ har mycket sköra slemhinnor, går ej op. Min fråga som gynekologen vill ha svar på är: Kan jag behandlas kort eller längre tid med "BLISSEL" ? Är det risk då att jag triggar igång ny cancer?? Fick strålskaor på en eller båda lungorna, har sega ibland, blodblandade upphostningar på morgonen, ska göra Bronscopi inom kort. Men kan och skulle östrogen - hjälpa mig?
Visa svar
Blissel behandling mot urinkontinens + sköra slemhinnor?

Hårförändring

2023-11-24
Jag (76 år, f ö frisk) opererades juli -22 då en bit av h bröst togs bort. Hormonell bc, 14 mm, spridn till två lymfkörtlar, ingen cyto men 15 dgr strålning, zometa +kalcipos samt letrozol (Mylan) 7-8 år. Efter att ätit tabletterna ett helt år utan några som helst problem har jag (och min frisör) märkt att mitt hår inte mår bra. Det är skört och sprött och går lätt av. Jag ser ju att det står om håravfall i bipacksedeln men detta är lite mer än att håret ”bara” faller av. Det är inte samma hår som jag tidigare haft. Är det troligtvis letrozolen eller behöver jag kolla upp detta? Blodprov?? Jag har inte ändrat något i min livsföring e dyl.
Visa svar
Hårförändring

Benskörhet och antihormonbehandling.

2023-11-24
Jag , 72 år, har behandlas för Her2 positiv Bc.Ingen spridning till lymfkörtlar. Er 60 procentPR 20 procent!Bre 6 grad 2 ingen kärlinväxt. efter mastektomi fått cellgifter , antikroppar och får nu anastrozol och zometainjektioner.Har gjort bentäthetsmätning och konstaterats tämligen benskör spec i ländrygg.Har ryggproblematik/smärtproblematik sedan många år. Känner mig kluven till att fortsätta med anastrozol då denna behandling bryter med skelettet. Kan man garantera attZometa motverkar detta så det inte blir värre.Är det ett alternativ att byta till ngn annan antihormontablett? Har opererat bort min livmoder sedan tidigare.
Visa svar
Benskörhet och antihormonbehandling.

Värk i armhålan

2023-11-24
Hej! Var i Juli på min första mammografi. Blev återkallad pga avvikelser där de tog biopsi från förkalkningar i vänster bröst. Provsvaret sa att allt var normalt. De kollade även armhålor med UL , allt UA. Jag har sen en tid tillbaka haft en molande värk från höger armhålan. En värk som kommer och går. Jag hittar inga direkta knölar, svullnader eller liknande.. Bör jag söka vc? Mvh Emma
Visa svar
Värk i armhålan

Läkarbesök efter biopsi

2023-11-24
Efter biopsi i början veckan har min syster fått två läkartider med nästa vecka, samma dag till olika läkare. Tolkar vi det rätt att det ena besöket är för diagnos, det andra för behandling? Eller är det vanligt med två läkarbesök även om knölen är godartad?
Visa svar
Läkarbesök efter biopsi

Kula på vårtgård

2023-11-24
Hej! Jag är 25 år gammal och fick barn för 1,5 år sedan, ammade då i några månader. Efter det fick jag som en finne på vårtgården som fortfarande är kvar, och känns som en pytteliten ärta. Dock inte svullen och gör ont längre utan känns mer som ett ”ärr” efter en inåt-finne. Man ser kulan som en förhöjning på huden och den är rörlig vad jag kan känna. Men ganska hård. Jag har även några till såna små kulor på vårtgårdarna. Vad kan detta vara? Mvh
Visa svar
Kula på vårtgård

Ärta / knöl i bröstvårtan

2023-11-24
Har gått ner en del i vikt och i augusti gjorde jag en mammografi då jag kände en förhårdnad i väster bröst. Mammografi och ultraljud visade inget utan en fettknöl. För drygt 3 veckor sedan, noterade jag att på sidan av själva bröstvårtan (nippeln) på höger sida är en vita kula som buktar ut. Huden är vit, kulan är hård i storlek som en ärta. Självklart ringde jag till vårdcentralen, förklarade och fick en tid, visade läkare som var super stressad, då hon låg efter. Skulle hämta en kollega som skulle kolla, men kom tillbaka med en ny tid om två veckor för att följa upp om den försvunnit eller ny mammografi. Avslutade besöket med att säga tror inte det är något farligt, men skulle det vara cancer så har det inte gått länge. Detta satte skräck tankar i huvudet på mig. Försöket hitta desperat en mottagning i VGR Utan remiss, utan att lyckas. Kulan förändras inte, ser ut precis som en vårta man får på händerna, vit i storlek som en ärta i storlek, hård, ömmar inte. Kan detta vara cancer? Kan inte koncentrera mig av alla tankar som går.
Visa svar
Ärta / knöl i bröstvårtan

Inflammatorisk cancer-apelsinhud

2023-11-24
Efter min första Biopsi av ena tumören (en av fem) fick jag en stor varm rodnad på bröstet med prickar (apelsinhud). Kan det betyda att min cancer även var inflammatorisk och vad betyder det isåfall? Eller är det en normal reaktion av en biopsi? Minns att dem blev förvånade när jag ringde upp och frågade om det var nåt farligt. men minns inte att vi pratade om det innan operation osv. Mkt som hände där o då så svårt att minnas. Är nu opererad och genomgått cellgiftsbehandling.
Visa svar
Inflammatorisk cancer-apelsinhud

Lymfkörtel

2023-11-22
Hej, I slutet av september så upptäckte jag en liten ärtstor knöl i min vänstra armhåla och gick till läkaren. Jag blev skickad på svf remiss till mammografi men där kunde man inte se något konstigt och allt var bra. Några veckor senare kände jag en knöl i höger bröst istället och gick tillbaka till läkaren igen men blev nekad mammografi denna gången. Så jag bekostade en privat mammografi istället och man undersökte båda brösten och armhålorna med ultraljud, och man sa att knölen i höger bröst förmodligen var en fettknuta och allt var normalt i armhålorna. Jag har inte kunnat släppa min oro kring att ingen har kunnat säga VAD detta är för något så jag gick till en annan läkare som också kände knölen i höger bröstet och skickade en remiss till mammografi där det gjordes ultraljud. Knölen i höger bröst visade sig vara en fettknuta med hjälp av ultraljud och röntgen. Dock hittade läkaren en förstorad lymkörtel i vänster armhåla så det togs mellannålsbiopsi på den. Nu undrar jag om lymkörteln i armhålan kan ha missats både första och andra gången jag kollat upp brösten? Vad kan isåfall ha hänt på 2 månader med ex spridning? Kan två läkare ha missat lymfkörteln i armhålan eller har den kommit efteråt? Jag har inte varit sjuk sen i början av året så det beror inte på infektion. Jag får svar på biopsin om ca 2-3 veckor sa läkaren, jag har sån fruktansvärd ångest över om det är bröstcancer..
Visa svar
Lymfkörtel

Upprepade ultraljudsundersökningar

2023-11-22
Hej, Jag har haft besvär med brösten de senaste tre åren. Bland annat en knöl som det gjorts biopsi på och även att det läcker från brösten och att de gör ont. Det har resulterat i flera ultraljudsundersökningar. När jag var hos läkaren idag frågade han om det skulle hjälpa att få göra ett ultraljud för att ”lugna mig” då allt detta skapat mycket oro hos mig. Men samtidigt funderar jag på om det kan vara farligt på något sätt att göra ultraljud? I så fall vill jag ju inte göra det bara för att få känna mig lugnad. Så min fråga är kan upprepade ultraljudsundersökningar vara farligt?
Visa svar
Upprepade ultraljudsundersökningar