Trippelnegativ bröstcancer – ovanlig biverkning? er samlade erfarenhet

Question 1

Hej, jag fick diagnosen spridd bc för 6 månader sedan. Började med kisqali och letrozol, fick bland annat kraftig hudinflammation och har nu haft uppehåll med Kisqali i 3 månader. Tanken var att övergå till Ibrance men pga biverkningar inkl mitt psykiska mående så har det inte påbörjats. 
Mår psykiskt mycket dåligt, har sökt hjälp och efter ök med kurator så väntar jag nu på psykologkontakt men väntetiden till psykolog är 3-6 månader! Har mycket oro, ångest och så många frågor men det som erbjuds är antidepressiva tabletter, tar ibland för sömnen men kan inte ta dem i övrigt för mår då ännu sämre m huvudvärk  illamående och extrem trötthet. 
En av alla frågor är kan man ta CDK4/6 i perioder? läser att många gör så för att få vila från biverkningar men min onkolog svarade att de har inte mandat att ordinera CDK4/6 i perioder. Varför gör man olika? 
Tack på förhand

Accepted Answer

Hej. Vi brukar inte ge CDK4/6-hämmare i perioder (dvs långa behandlingsfria intervall). Om biverkningarna är stora och det bedöms lämpligt, kan man ge "enbart" letrozol, vilket också det är en bra behandling. Det finns dock olika faktorer man bör ta hänsyn till, tex om sjukdomen är ett återfall av tidigare hormonkänslig bröstcancer, hur länge sedan det är sedan den första behandlingen avslutade, symtom mm. Varför man gör olika är svårt att svara på. En orsak kan vara att vi försöker skräddarsy behandlingen för varje enskild patient för att få så bra effekt som möjligt med god livskvalitet. Då kanske det ibland ges en "extra" vilotid (veckor/månader). Vid annan cancersjukdom gör man ofta så när man ger cytostatika, dvs ger lite vila från behandling.

Question 2

Hej!
Jag har får en spridning i mitt bäcken efter haft bröstcancer och har nu genomgått strålbehandling, äter antihormon och kisqali och nu vill min läkare att jag ska ta zylodronsyra trots att jag inte har den bästa tandhälsan, vad ställer du dig till detta?

Accepted Answer

Hej. Det är en svår fråga att svara på. Man får värdera risker och nytta. Har du varit hos tandläkare för bedömning? Om inte, tycker jag att det kan vara en god ide. Det är viktigt för tandläkaren att veta att bedömningen gäller uppstart av zoledronsyra. Om det behövs tandåtgärder innan uppstart får man värdera hur stora ingrepp som behövs och bedöma om det är rimligt. Det spelar också roll med vilket intervall man planerar att ge behandlingen.

Question 3

Opererades 2018 vid 51 års ålder. Började äta Tamoxifen och funkade hur bra som helst. Bytte efter 5 år till Letrozol och livet blev riktigt tråkigt. Depression och ledvärk. Efter några månader fick jag byta tillbaka. Äter Tamoxifen sen dess och mår bra. Nu undrar jag var det dumt att inte byta? Vet att det bästa är att byta till andra sorten men hur stor är risken att jag skulle få återfall på grund av att jag ätit Tamoxifen hela perioden. Har två år kvar att äta.

Accepted Answer

Hej. Nej, jag tycker inte alls att det var dumt att byta tillbaka till tamoxifen, det är en bra behandling. Det viktiga är att du har en behandling som du mår bra på, särskilt med tanke på att planerad behandlingstid är lång.

Question 4

Hej! 
Jag ska pausa Letrozol i 4 veckor på läkarens inrådan pga biverkningar. Förmodligen blir det Examestan därefter. 
Har Letrozol och Examestan samma effekt? 
Jag är orolig att Examestan ska ha en något mindre effekt.
Hur är det?

Accepted Answer

Hej. Man kan använda letrozol, anastrozol och exemestan vid hormonkänslig bröstcancer. De olika preparaten ger ungefär samma effekt. Studier har inte visat någon skillnad i överlevnad mellan de olika preparaten. Det viktiga är att du har en behandling som ger så lite biverkningar som möjligt.

Question 5

Hej är 78 år och op för brcancer 2005. Invasiv men ingen spridning till lymfa eller blod. Åt tamoxifen tre år aromasin i 3 år.täthet i brösten fortfarande c.
Min gyn.läkare vill att jagska använda Blissel för mina torra slemhinnor. Vågar jag börja med det. Man ska väl inte använda något med östrogen då man haft br.cancer. Nu får jag ju ingen mammografi längre trots remiss och oro.

Accepted Answer

Hej. Ja, du törs använda Blissel för dina torra slemhinnor. Eftersom Blissel används lokalt är det en väldigt liten mängd östrogen som eventuellt går ut i kroppen. Studier har visat att det är säkert att använda, efter bröstcancer, om hormonfria preparat inte fungerar (vilket inte är ovanligt).

Question 6

Opererad i somras, tar Letrozol. 
Tagit Kisqali i 10 dagar.
Då uppstod diarre,ljus färg, mörk urin.
Våldsamma kräkreflexer.
Ingen aptit. 
Utmattning, avbokade hela mitt liv utom att försöka äta/ besöka toaletten. 
I samråd med onkologsköterska, har jag gjort uppehåll, symptom minskat.
Ska börja om nu när uppehåll varat 2 veckor.
Jag är 74, vanligtvis aktiv,nu är det sofflocket som gäller .
Vill veta vad det är med Kisqali som orsakar mina symptom. Har uteslutit matförgiftning. 
Jag har också IBS. Kan överkänslighet i tarmen ge denna reaktion?

Accepted Answer

Hej. Det låter som att det varit jobbigt för dig. CDK4/6-hämmare kan ge biverkningar, tex diarreer, även Kisqali. Det är svårt att säga vad som orsakade diarrén i ditt fall, om det var Kisqali eller någon annan orsak. Jag vet inte om det togs några prover som kunde ge vägledning och förklaring till besvären, orsaken kan vara många. Om det dyker upp igen när du återstartar Kisqali kanske du behöver lägre dos eller avsluta den, men det måste din läkare ta ställning till.

Question 7

Hej! Jag har en fråga om prognosen vid olika doseringar av ett läkemedel.

Min tumör: pT3 pN1a cM0, L0V0R0, ER 100 %, PR 100 %, HER2 1+ (low), grad 2, Ki-67 20 %. Oncotype DX Recurrence Score (RS): 10. Risken för fjärrmetastaser 2 % efter 5 år.  

Behandling: bilateral mastektomi, Letrozol och Zoladex. Planerad behandling: Zometa och Kisqali.

Min fråga gäller Kisqali. Standarddosen är 400 mg, men behandlingen kan medföra allvarliga biverkningar. Jag är ensamstående. Därför är det viktigt för mig att kunna fungera och klara av vardagen under behandlingen.

Jag funderar på att föreslå för min onkolog att börja med 200 mg, eftersom jag har förstått att en lägre dos eventuellt kan innebära en lägre risk för biverkningar. Jag har dock inte lyckats hitta någon studie som visar om en sådan dosreduktion skulle försämra prognosen i någon betydande utsträckning.

Hur ser ni på detta? Vilken ytterligare nytta kan jag förvänta mig av 400 mg jämfört med 200 mg när det gäller att minska risken för återfall och fjärrmetastaser? Finns det några studier som belyser skillnaden i behandlingseffekt mellan dessa doser?

Jag vill gärna hitta en balans mellan behandlingens effekt och biverkningar, så att jag kan genomföra behandlingen på ett sätt som är hållbart för mig i längden.

Tack på förhand för era synpunkter!

Accepted Answer

Hej. I studien var det 400 mg per dag i 3 veckor följt av en veckas uppehåll, i upp till 3 år. Om man behövde sänka dosen till 200 mg (den lägsta dosen) pga biverkningar har man inte kunnat se någon försämrad effekt. Det kan ibland vara en vits att börja med 200 mg och om det går bra och biverkningarna är begränsade, kan dosen ökas till 400 mg (standarddos). Det var inte så man gjorde i studien men kan ibland vara ett alternativ för den som är tveksam och lite orolig över att livskvaliteten ska försämras påtagligt. Om 400 mg då blir för tufft, om och när dosen ökats, kan man gå ned till 200 mg igen. Det finns inga studier som jämfört olika doser. Prata med din läkare om hur ni ska lägga upp det.

Question 8

Har en spridd bröstcancer. Ätit Letrozol i 4,5 år med mycket biverkningar speciellt svettningar.
Har nu försökt med Exemestan, svettningarna minimalt bättre däremot övriga biverkningar värre.
Vad rekommenderar ni?

Accepted Answer

Hej. Det är svårt att ge en rekommendation, det är så individuellt hur olika biverkningar påverkar en individ. För någon kan ökad värk i leder vara värst och för andra är det svettningar. Det finns även anastrozol, som är en tredje sort aromatashämmare. Kanske den går att testa? Du kan även prata med din läkare och få tips på olika strategier man kan använda mot svettningar.

Question 9

Haft mina implantat sedan 1983. Ramlade på ena sidan och implantatet släppte från kapseln. Har fått röntgen via min försäkring där ser man att den är trasig men kapseln är hel de är också mycket kalk kring den båda
Min plastkirug finns inte kvar
Och försäkringen har de sagt att dom tar inte detta
Jag kan betala men rädd vill få en ärlig läkare jag har börjat få ont i bröstet

Accepted Answer

Eftersom du har ont kan första alternativet vara att prata med din vårdcentral om höra om de har möjlighet att remittera dig vidare.
Ett annat alternativ är att du vänder dig till någon av de privata kliniker som har specialiserat sig på bröstrekonstruktioner. Många av dessa kliniker har mycket gott anseende. Flera av  klinikerna har läkare som arbetat på de de stora universitetssjukhusen och har därför mycket stor erfarenhet av mycket avancerad bröstkirurgi.

Question 10

Hej! Är gravid i v 36- upptäckte en liten knöl i armhålan- gick till VC dagen efter- läkaren med kollega bedömde inte behovet att utreda vidare bla då den var 6x4 mm, mjuk och kunde flyttas? Har dock hälsoångest så vill inte något missas..

Accepted Answer

Det är mycket vanligt att det uppstår helt ofarliga knölar i armhålan under en graviditet, men om du  känner dig  orolig trots en bedömning på vårdcentralen kan du skriva en egenremiss till närmsta Bröstcentrum. Att göra så är möjligt i de flesta regioner. Du loggar in på1177.se. Sök efter närmaste Bröstcentrum. Gå till mottagningens e-tjänster och och välj Egenremiss eller Vårdbegäran. Saknas denna funktion kan du ringa Bröstcentrum.

Question 11

Hej, 
Jag genomgick förra året cellgiftsbehandling (sista i augusti) och strålning (sista i slutet av oktober) och har sedan dess gått på tamoxifen. 
Har sedan augusti i år gått upp o jobbat 100% även om jag själv inte kände mig redo. Min läkare på vårdcentralen tyckte att jag fick diskutera om att gå ner i tid för att jag skulle inte göra mig sjukare än jag är och alla hade nog mått bra av att jobba 75%. Men jag är så trött. Jag är så ofattbart trött och innan lunch känns det som mitt batteri är på rött. Kan detta vara fatigue? Jag går på cancerrehabiliteringsprogram samtidigt och en skattning där tyder på att jag har en måttlig depression. Jag skulle tex vilja prova att börja träna men när arbetsdagen är slut kan jag bara lägga mig. Vet inte om jag vågar ta det en runda till med vårdcentralen, de känns inte så förstående för min situation.

Accepted Answer

Jag tycker du ska ta det en runda till med vårdcentralen. Det finns många olika orsaker till att man är trött efter en cancerbehandling, och vad tröttheten beror på kan inte avgöras utan en ordentlig undersökning. En del av de problem som bidrar till tröttheten kan ofta avhjälpas så att tröttheten minskar. Om du inte redan har läst vad som står på Cancerfondens hemsida så rekommenderar jag att du läser detta.

Question 12

Hej! Jag är 33 år och har varit öm i v bröst i ca 2 veckor. Idag hade jag även en rodnad på samma bröst. Denna rodnad har jag sett tidigare (är alltid på samma sida) men det kommer och går. 

Är detta något man bör kolla upp eller kan man avvakta ?

Accepted Answer

Hej!

Det låter inte i första hand som något farligt, men det är bra att kolla upp.

Question 13

Hej! Jag är 36 år och har sedan 1.5 år tillbaka gulvit mjölkaktig vätska som jag kan pressa ut ur ena bröstet. Inget blod. Ser ut att komma från en mjölkgång. Har aldrig runnit spontant. Ammat för fem år sedan. Har inga nytillkomna knölar etc. Var på mammografi och ultraljud för ett år sedan som var ua men fick inte reda på vad det beror på. Nu orolig igen då min mamma haft bröstcancer två ggr (har ingen genmutation). Bör jag söka igen?

Accepted Answer

Hej!

Det är vanligt att det kommer vätska ur bröstvårtorna och så länge det inte är blodigt är det inte tecken på cancer, särskilt om det bara kommer när man trycker. När man klämmer stimuleras bildning av mer vätska så rekommendationen är att låta bli att klämma så minskar det.

Question 14

Svar på biopsi 
ER 90 % PR 80%HER2 0 % KI-67 48 %
Vad innebär det

Accepted Answer

Hej!

Av flera skäl är det bättre att du väntar på läkarbesöket, då du kommer att få fullständigt besked. Din läkare har då hela bilden och du har också möjlighet att ställa eventuella följdfrågor direkt.

Question 15

Jag har sedan 4 mån tillbaka haft klåda på/i mitt bröst. Klådan är svår att lokalisera och skiftar i intensitet. Jag har även en rodnad på bröstvårtan som skiftar i storlek under tid. Jag var på vc och fick rådet att smörja med dactacort vilket gjorde det sämre efter 6 dagar så jag avbröt det. Jag blev sedan remitterad till bröstmottagning som säger att det inte ser ut som cancer och han vill skona mig från en stansbiopsi för att det gör väldigt ont och blöder etc. Jag ska få en tid om 3 månader för uppföljning samt att jag ska prova mig fram med kortisonkrämer för och se vad som hjälper. Mina tankar är att det kan vara pagets. Det jag undrar är varför man blir avvisad med svar som ”pagets får man när man är 57 år” ”mammografin såg bra ut” ”pagets ändrar inte sig i utseende och storlek” ”du har inte bröstsjukdomar i familjen” ”du är för ung”. Pagets syns inte på mammografi, pagets avfärdas ofta som eksem” pagets kan inte ställas via hur det ser ut, ultraljud är det som det står rekommenderas att göra som nästa steg, stansbiopsi bekräftar eller utesluter pagets, man kan prova kortisonsalva men om det inte hjälper ska det undersökas vidare. varför gör man inte ett ultraljud? Varför ska man hålla koll på förändringar om de ändå inte tas på allvar? Jag vet att det är sällsynt att få det men ändå drabbar det 1-3 % . Det är inte första gången jag läser att läkare inte verkar ha koll på vad det är, hur kan det vara så? Pagets missas för att man tror att det är ett eksem, pagets är ett av de snällare åkommorna men om det inte upptäcks kan det sprida sig.

Accepted Answer

Hej!

Nu skriver du inte hur ung du är, men Paget är väldigt sällsynt (om det ens förekommer alls) i ung ålder. Jag har nog inte heller varit med om att det bara varit klåda utan att man har sett att bröstvårtan är förändrad (sårig eller åtminstone förtjockad). Det kan vara svårt att skilja från eksem, och som du skriver brukar man rekommendera utredning med provtagning om det inte ger med sig med kortisonbehandling. Man behöver prova några veckors behandling med kortison för at det ska ha effekt på eksem (Daktacort innehåller även medel mot svamp och det behövs inte utan kanske bättre att i så fall prova bara hydrokortison). Ibland kan det också behövas lite starkare kortisonsalva, som man då behöver ha recept på.

Question 16

Hej,

Jag fick i samband med att jag ammade mitt första barn en godartad cysta (galactocele tror jag det kallades) i mitt högra bröst, det gjordes mammografi och biopsi för att konstatera detta.  Jag har det senaste halvåret börjat få ont där cystan satt i samband med ägglossning och mens. Smärtan är förhållandevis påtaglig även om den inte hindrar mig från att göra saker som normalt, men den är mer än bara molande i bakgrunden. Smärtan avtar när jag inte är i dessa perioder av min cykel. Jag är idag 37 år gammal. Cystan är inte kvar vad jag kan känna.

Jag har flera vänner och bekanta som drabbats av bröstcancer i relativt ung ålder vilket ju sätter igång tankarna. Är detta något jag bör söka för att få kontrollerat? 

MVH / E

Accepted Answer

Hej!

Smärta i bröst är vanligt och sällan något farligt. Men om det är nytillkomna besvär som inte ger sig är det ändå bra att kolla upp.

Question 17

Hej! Jag tog prov på en nyupptäckt knöl 2021 och fick då besked att det var ett fibroadenom och kände mig lugn med det. 2025 kände jag att det tillkommit en bredvid den första. Provet på denna nya knöl var samma som första; fibroadenom. Området fortsatte att störa mig med smärta och verkade bli större hela tiden. Sökte på annat sjukhus och den bröstkirurgen sa direkt utan varken nya bilder eller prov att hon misstänkte en phyllodestumör och satte upp mig till operation direkt. Ultraljud visade då tillväxt och biopsin kunde inte utesluta phyllodestumör. Nu visar det sig vara en phyllodestumör av minst borderline där malignitet inte kan uteslutas och jag måste opereras igen då det inte var radikalt borttaget. Har fibroadenomet plötsligt muterat och blivit en phyllodestumör?

Accepted Answer

Hej!

Så kan det vara då förändringarna är besläktade och utgår från bindväv i bröstet. Det kan också vara så att det från början var en blandbild och att man inte fick med den del som vara phyllodes i provet.

Question 18

Hej! Jag upptäckte för sex månader sedan en knöl på vänster sida av mitt vänstra bröst! 
Jag har gjort både mammografi, ultraljud och biopsi och fått diagnosen att jag har bröstkörtelvävnad upp emot armhålan. 

Denna knuta kvarstår och ömmar i takt med min menscykel. Den har inte blivit större men är där tydligt och ömmar mycket. Min första fråga är, är det normalt att EN körtel ömmar mer än resten av bröstet? (Tänker att jag har körtlar i hela bröstet ju?) 
Och kan jag göra något åt detta?

Accepted Answer

Hej!

Det är ganska vanligt med extra bröstkörtelvävnad i armhålan, som ju då kan svullna på sig med hormonsvängningarna i menscykeln liksom övriga bröstet. Jag tycker också att det låter normalt att du bara känner av ömheten där.

Question 19

Hej! 
I september i år började jag få ömmande smärta i mitt högra bröst. Tänkte inte mycket på det förens min sambo upptäckte en knöl snett nedanför bröstvårtan. Ringde VC och fick tid direkt. Han konstaterade på plats att det är en tumör, men kan såklart inte ”kill gissa” och skickade remiss till mammografi enheten. Tagit tid innan jag ens fick en tid då dem hade högt tryck även fast läkaren satt remissen som akut. 
Jag började sen för ca 1,5 vecka sen då apelsinhud/rynkor under bröstvårtan, smärta ut i armhålan och även en extrem hårdhet vid ärrvävnad som jag haft efter en bröstförminskning för 3 år sen. 
Bröstet gör inte ”ont” utan mer ömmar och är knöligt och ser konstigt ut, ingen direkt volym och jag fick en tid hos VC igen och han ringde till mammografienheten för att se om de hade snabbare tid för han ansåg att detta är inget bra.
Han sa tydligt att ”enligt all statistik ska inte detta va elakartad form av tumör men, jag kan inte säga det i ditt fall för allt talar emot något som jag oroar mig för” 

Jag är super orolig inför besöket som nu är på tisdag 20/10. Har läkaren skrämt upp mig eller hur ska jag tänka? 
Kan det va så illa att jag har cancer? 
Jag är 27 år ska tilläggas och har ingen mens alls 
Fött 4 barn och ammar inte.

Accepted Answer

Hej!

Med tanke på din låga ålder är det inte så sannolikt med cancer om du inte har ärftlighet, men det kan förstås inte uteslutas utan att undersöka. Det finns många andra saker det kan vara, som tex bindvävsknuta eller ärrvävnad.

Question 20

Hej, jag fick DCIS grad 2-3 för några år sedan (lite ovanligare presentation med en palpabel, solid men mjuk och gummiaktig, rund tumör på drygt 2 cm). Sektor + adjuvant strål. Någon hormonpanel gjordes aldrig. Tumören misstolkades på alla screening-mammografier men i efterhand har man konstaterat att den var lika stor när jag fyllde 40 som när den upptäcktes vid 45, så har väl sannolikt funnits sedan 30-någonting-åldern. Betalade själv för ett gentest p g a det (+ okänd ärftlighet) och var negativ för allt (58 testade gener, även för andra cancrar). Har min dotter någon ökad risk att få bröstcancer p g a detta? Vad är min ungefärliga risk att få ny DICS resp invasiv bröstcancer?

Accepted Answer

Hej!

Om det bra är du i släkten som haft bröstcancer är det nog inte så att din dotter har ökad risk. Din risk för återfall beror också på flera faktorer, men i genomsnitt brukar man säga att risken för återfall är cirka 10 %, i hälften av fallen ungefär brukar återfallet vara invasivt. Om du har funderingar angående ärftlighet rekommenderar jag dig att kontakta din bröstmottagning.

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Trippelnegativ bröstcancer – ovanlig biverkning? er samlade erfarenhet

Fråga om CDK4/6

Zylodronsyra

Tamoxifen/Letrozol

Skillnad på Letrozol och Examestan? Om en få

Oro för läkemedelsbolagen

Kisqali diarre.

Kisqali och prognos

Spridd bröstcancer

Vart kan jag vända mig

Oro trots vc bedömning

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss