Trippelnegativ bröstcancer – ovanlig biverkning? er samlade erfarenhet

Question 1

Hej!

Min anhörig har fått bröstcancer. Inledningsvis konstaterades en knöl i bröstet. Relativt stor. Två metastaser, den ena i armhålan i en lymfkörtel och den andra i höjd med nyckelbenet.
Hon har genomgått cellgiftsbehandling i tablettform under två perioder. 3 veckor med tabletter, en vecka vila. Gånger tre. Och så en sådan till. Med goda resultat.

Nu har hon efter CT fått återbesök och det är nu det blir otydligt. Vi förstod det som att det var operation som gällde näst, men nu har hon blivit remitterad till MR, mammografi och ultraljud och sen bedömning av kirurger. Tiderna är inte bokade ens. Min fråga är om det där rätt. Varför gör man inte en MR direkt inför återbesöket? Varför behövs det mammografi och ultraljud nu? Varför prioriteras hon inte när det är så allvarligt? Borde hon inte ha fått gå raka vägen till de här undersökningarna? Nu känns det som att det kommer att gå flera veckor innan hon kommer vidare. Tänk om cancern sprider sig. Jag känner att man som anhörig alltid måste kolla och dubbelkolla allt. Allt ifrån ett remissen verkligen skickats och att ens anhörig får rätt behandling. Ska det verkligen vara så?

Accepted Answer

Hej. Jag hoppas att jag har förstått dig rätt, men när vi ger behandling innan operationen vill vi ha undersökning av bröstet (brösten) och lymfkörtlar av olika anledningar, både före och under tiden behandlingen ges. Dels vill vi se att behandlingen har den effekt vi önskat men kirurgerna behöver också de undersökningarna för att veta hur man ska operera. Ofta får man förbehandling i 4-6 månader innan operationen blir av. Utifrån det du beskriver ser jag inte något konstigt i handläggningen.

Question 2

Hej! 

Jag har ätit Letrozol i 4,5 år utan biverkningar. Detta efter operation, cytostatika och strålning. Jag skulle gärna vilja fortsätta med Letrozol ytterligare några år eftersom medicinen är min ”snuttefilt”. Min läkare säger dock att förlängd medicinering  skulle göra mer skada än nytta och vill inte förnya mitt recept. Jag hade dock en en bröstcancer med skyhögt KI värde och grad 3. Tumören  var 12 mm uppblandad med DICS 11x7 mm, 7 friska lymfkörtlar , ER och PR positiv, misstänkt kärlinväxt, grad 3. KI67 80, Her 2 2 (ej amplifierad enl SISH. 

Hur bedömer ni nyttan av en förlängd medicinering med Letrozol i mitt fall? 
Tusen tack på förhand!

Accepted Answer

Hej. Risken för dig, om man lägger till de behandlingar du haft kan jag nog hålla med om att vinsten/nyttan för dig med förlängd behandling är liten, om ens någon. Du skriver inte hur gammal du är, vilket kan spela roll (för biverkningar tex). Du kan alltid be att få prata med din läkare (eller annan läkare på plats) för en ny diskussion.

Question 3

Hej! Det är standard behandling med 14 kurer Kadcyla efter trippelpositiv bröstcancer utan komplett pcr efter operationen. Jag undrar hur många kurer är det minsta antalet man kan få för att reducera risk för återfall eftersom man kan få biverkningar och påverkan på lever och hjärta och då vara tvungen att avsluta behandling. Jag har klarat 7/14 än så länge.
Tack för svaret!

Accepted Answer

Hej. Det går inte riktigt att svara på. Vi vet att 18% avbröt behandlingen med Kadcyla pga biverkningar (fler än de som fick enbart trastuzumab) i studien som ligger till grund för rekommendationen. Det går inte att svara på om det finns någon gräns för vad som är "minsta antalet effektiva kurer", om det fanns det skulle vi använda färre kurer. Vi satsar mot 14 behandlingar, vilket ändå många klarar av. 
Dessutom är varje individ unik, alla kanske inte behöver lika många kurer (??) men vi har idag inga verktyg som hjälper oss att individanpassa, förutom pCR eller inte.
Många av de i studie, som fick avbryta Kadcyla pga biverkningar, fick sedan "bara" trastuzumab istället, vilket även det är en bra behandling. När vi ger en förebyggande behandling är det viktigt att hela tiden värdera biverkningar, risker och vinster. Det man ofta gör (tex om det är leverpåverkan) är att anpassa (sänka) dosen. Om det inte hjälper avbryts behandlingen. Om man inte har tex hjärtpåverkan kan man fortsätta med trastuzumab enbart.

Question 4

Hej, jag undrar i vilken utsträckning man har rätt till rehabilitering efter färdig behandling och var det regleras. Verkar vara väldigt olika beroende på vilken region man tillhör.

Accepted Answer

Hej, precis som du skriver så ser det olika ut i landet och regionerna. Jag rekommenderar att du först och främst tar kontakt med din kontaktsjuksköterska för vägledning hur det ser ut i den region du tillhör.

Question 5

Hej! Jag hade upptäckt en knöl i sidan av bröstet över en månad sedan, den är fortfarande där. Jag är femton och därför tror inte att det är något seriöst men ändå känns lite läskigt och jag undrar om det kan vara bröst cancer? Vad ska jag göra? Knölen är små och först var den som en kula men tappade formen nu, och den rör sig lite.

Accepted Answer

Hej, precis som du skriver är det utifrån din ålder och de symtom du beskriver inte troligt att detta har med bröstcancer att göra. Troligen är det hormonella faktorer som ligger bakom. Ta kontakt med din skolsköterska eller vårdcentral för bedömning.

Question 6

Hej jag har sen en tid tillbaka knölar i mitt bröst, dom kollades upp som godartade och jag skulle ha koll så dom inte växer eller andra symtom. Nu ikväll upptäcker jag att det kommer dels gulaktig vätska från brösten, men från detta bröstet med knölar kommer också blodaktig vätska. Jag undrar såklart om detta är något allvarligt.

Accepted Answer

Hej, det du beskriver behöver inte vara något allvarligt eller något som har med bröstcancer att göra. Dock eftersom det är nytillkommet och blodaktig vätska från bröstet rekommenderar jag att du tar kontakt  med din vårdcentral för bedömning.

Question 7

Ca  år 2000 läste jag någonstans om en ny metod där bröstet läggs i en tratt liknande apparat och att det under 2021 skulle finnas en prototyp på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hur har det gått? Varför hörs det ingenting om detta? Jag har prövat mammografi men fick avbryta pga smärta och skulle bli väldigt glad över ett smärtfritt alternativ, samt många med mig. Hade det handlat om män så hade det otvivelaktigt varit annorlunda.

Accepted Answer

Hej
Det finns inte något färdigutvecklat smärtfritt alternativ till mammografi, som har testats fram på Sahlgrenska, som kan användas. I övrigt har jag inte någon information om metoden du beskriver. 
Det är tråkigt att mammografiundersökning är smärtsam. Anledningen till att man behöver pressa ihop brösten en kort stund under undersökningen är dels att mindre strålning kan användas vid bildtagningen, och dels att vävnaden avbildas på ett bättre sätt så att man får en säkrare bedömning. 
Jag ser inte detta som en fråga som handlar om att kvinnor blir missgynnade jämfört med män.  Tvärtom satsar ju samhället stora resurser för att upptäcka cancer tidigt hos kvinnor.
Det kan vara bra att prata med sköterskan innan en mammografiundersökning om att du är rädd för smärtan. Ibland kan vissa anpassningar göras så att undersökningen går bättre. Ofta är det också så att undersökningen blir mindre smärtsam med åldern, kanske på grund av att bröstvävnaden blir mer fettrik. Så det kan vara värt att prova igen.

Question 8

Hej, Jag tillhör Region Dalarna. På uppföljningen av mammografin i maj sa radiologen att den cancer jag har är svårast att upptäcka på mammografin och endast 3D mammografi och AI fungerar, vilket inte Region Dalarna kan erbjuda.
Förra våren vid diagnos syntes bara en tumör, men visade sig senare att jag hade fyra till som inte syntes på mammografin.
Sedan i somras har jag ihållande smärtor som tilltagit i det opererade bröstet. Ska nu göra ny mammografi, men vad kan det visa när det redan är gjort för ett par månader sedan.
Vill göra 3D Mammografi med AI, men vilka regioner erbjuder det?

Accepted Answer

Hej
Det stämmer att för en del cancerfall är tumören svår att se på mammografibilden. Det finns många faktorer som kan påverka, som hur tät bröstvävnaden är och hur vävnaden är fördelad i bröstet. Tidigare bröstoperationer. Vilken typ av tumör det är och var i bröstet den sitter, bland annat. 
Att det enda som skulle fungera är 3D mammografi och AI låter dock konstigt. Jag undrar om det är någon typ av missförstånd. 
Att göra en ny mammografi med anledning av dina besvär är rimligt. Beroende på hur mammografibilden ser ut kan det eventuellt vara rimligt att komplettera med en ultraljudsundersökning om det behövs för en bättre bedömning.

Question 9

Finns det några bra tips hur man kan motverka biverkningen kramp i ben och fötter som jag får av Tamoxifen. Nu har det blivit så mycket att det väcker mig på nätterna…

Accepted Answer

Hej. Kramper i ben och fötter är vanligt för den som har hormonsänkande behandling, men även för kvinnor som kommit in i ett normalt klimakterium. Om man har otillräckligt vätskeintag under dagen kan det förvärra kramperna, och då kan det för en del fungera med att dricka ett glas vatten innan man går och lägger sig. Det är också bra att röra på sig under dagen. Andra kan vara hjälpta av stödstrumpor under dagen.  Ibland kan det behövas tillskott av salter, men det kan vara bra att prata med en läkare först.

Question 10

Hej är det möjligt att använda viktminskningssprutor tex ozempic eller mounjaro samtidigt som Tamoxifenbehandling. Jag ska äta det i ett år till. Detta är min andra 5 årsbehandling då jag har haft bröst cancer i båda brösten vid med ca 10 års mellanrum. Jag har utretts på cancergenetiska och har en ärftlig sort ATM ?

Accepted Answer

Hej. Sammanfattningsvis kan man säga att vi inte vet om det har några negativa konsekvenser för någon som har aktiv behandling för tex bröstcancer. Jag hittar inget som visar att läkemedlena skulle krocka med varandra. Det finns inga studier som visar några risker, så det tråkiga svaret är att vi inte vet (än). Om det skulle ha en gynnsam effekt är inte heller helt klarlagt. Prata med din distriktsläkare, du har kanske andra läkemedel som man behöver värdera också, om det är så att du funderar på viktminskningsläkemedel.

Question 11

Hej,
Jag, liksom flera andra, upplever att min sexlust/libido är helt borta av den endokrina efterbehandlingen efter hormonell bröstcancer. Då detta är en bieffekt av behandlingen så undrar jag vad det finns för medicinsk hjälp att få? Jag vet att det går att få vagotorier med lokalt östrogen (om de hormonfria inte funkar) och att man kan träffa en sexolog, men det är ingen behandling av kärnproblemet utan handlar mer om att jobba runt det. Jag har läst att det utomlands ges t.ex. testosteronbehandling, lokalt testosteron, DHEA-vagitorier och lusthöjande mediciner såsom addyi. Vad för hjälp kan man få? Jag tycker att det här är helt oacceptabla biverkningar.

Accepted Answer

Hej. Ja, det är en trist och för många jättejobbig biverkan av den antihormonella behandlingen, som ofta påverkar livskvaliteten. Kärnproblemet är ju svårt att lösa då det är en effekt av att östrogennivåerna sjunker så jag tänker att det sätt vi kan hjälpa till är att se hur man kan "jobba runt det", som du uttrycker det. Det finns ingen lösning som fungerar på alla utan det blir en individuell lösning. Att ha slemhinnor som mår bra kan vara en del av det, antingen med hormonfria preparat eller lokalt verkande östrogen. Riskerna med testosteronbehandling i låg dos för kvinnor efter bröstcancer är inte helt klarlagda. Det finns inga rekommendationer i nuläget att använda det. Om inte din onkolog har kunskap att hjälpa dig med dina frågor brukar en sexolog eller "rätt" gynekolog, kunna vara ett alternativ som kan ge fortsatt stöd och rekommendationer. Gynekologerna torde ha mer erfarenheter av testosteron till kvinnor som har minskad sexlust, än vad vi onkologer har.

Question 12

Hej, Lynkuet är nu tillgängligt i Sverige sedan juni -2026 och läkare kan alltså förskriva det. Men iallafall på Sahlgrenska är det oerhört svårt att få tillgång till den medicinen då kunskapen är väldigt låg. Jag fick också veta att de var tvungna att ha en konferens innan de kunde börja skriva ut ett nytt läkemedel. Jag tycker det här är oerhört tråkigt då detta är en medicin som har tagits fram speciellt för klimakteriebesvär för kvinnor som har haft bröstcancer och äter hormonsänkande medicin. Jag gav upp om att få det utskrivet via Sahlgrenska och gick istället till min gynekolog som blev väldigt intresserad av den här medicinen och tyckte att det lät jättebra. Onkologen på Sahlgrenska känner till medicinen för de var på en konferens men bröstcentrum som han tillhör efter att cytostatika behandlingen är klar hade aldrig hört talas om den. Väldigt frustrerande! Varför är det så här? Varför får inte alla avdelningar som behandlar bröstcancer samma information och det snabbt? Det finns ju många kvinnor som har oerhört stora besvär av östrogensänkande medicin och att då inte direkt skriva ut den när den är tillgänglig tycker jag är bedrövligt.

Accepted Answer

Hej. Lynkuet (elinzanetant) har precis blivit godkänt i Sverige för behandling av svettningar och vallningar pga östrogenbrist, där östrogen är olämpligt, tex efter bröstcancer. Lynkuet ingår idag inte i högkostnadsskyddet. Det godkändes 1 september av så jag tycker inte att det är jättekonstigt att inte alla har hört om läkemedlet.

Question 13

Jag opererades för 4 veckor sen. Såret är inte läkt utan glipar fortfarande lite och jag har inte fått tid för återbesök med provsvar. Läkaren sa idag när vi la om såret igen att det måste läka för vi har bara 2 månader från operationsdagen på oss innan det är bortkastat med strålning. Men vad händer om såret inte läker i tid och det drar ut på tiden innan jag får provsvar och tid på onkologen? Gör man något annat då eller får jag bara leva med oron att cancern kanske inte är helt borta? Varför är det bortkastat om det gått mer än 6-8 veckor efter operation?

Accepted Answer

Hej. Nja, det är inte riktigt så att det är bortkastat. Däremot vill vi komma igång med strålbehandling så fort som möjligt, gärna inom 6 veckor, men samtidigt bör såret vara läkt. Vi brukar vilja komma igång senast 3 månader efter operationen, för ibland är det så att såret inte läker eller att det blir en infektion i såret. Det är också viktigt att värdera hur stor risk man tar med att vänta, det blir alltså en individuell bedömning. Om det är tänkt att du ska ha antihormonell behandling bör den vara insatt.

Question 14

Hej,avslutat bröstcancerbehandling,HER2 positiv hormonkänslig spridd till lymfkörtlar, för ca tre år sen
Tar ingen cancermedicin,är nu 49 år
Samlag tog tvärt slut vid diagnos och nu ca 3 år efter avslutad behandling enbart hänt ca en gång per år
Upplever obehag av rakblads skärande i yttre delar samt känns som’ växt ihop”
Mycket ledsen och orolig över detta
Varit bra innan och min man är omtänksam,
Testat olika kräm,vagivital,klick med flera
Fick ej respons av gyn  mfl,ej gjort gyn und. på drygt tio år pga ptsd
Vi sörjer båda detta och står rådlösa 
Halland medlem

Accepted Answer

Hej,
Det finns lokala preparat som innehåller liten dos östrogen som kan vara till hjälp för torra slemhinnor i underlivet. På vissa ställen finns sexolog som man kan få träffa, ibland tillsammans med sin partner.

Question 15

Hej
Vad är rekommendationen när det gäller D vitamin/kalcium när du behandlas med Zoledronsyra 6ggr under 3 års tid.
Ska få min sista dos snart och undrar hur länge jag bör ta vitaminerna??Tar även Exemestan sen snart 3 år. Ska jag inte få bentäthetsprovning efter tid p g a detta?

Accepted Answer

Hej,
Jag har inget exakt svar på hur länge du ska ta vit D / kalcium men en månad kanske kan vara lagom. Det gör inget om du fortsätter tills förpacknngen är slut. Ang bentäthetsmätning så beror det på om du gjort undersökningen tidigare, och vad den i så fall visade? Fråga din mottagning om hur planen ser ut.

Question 16

Är i klimakteriet,är så osäker om man vågar påbörja östrogen beh för vissa symtom.
Min mamma hade bröstcancer tyvärr två gånger hon var 60 år första gången det ska inte vara ärftlig 
Hur ska man tänka är så osäker

Accepted Answer

Hej, 
Om du inte haft bröstcancer själv så finns inga riktlinjer att du ska låta bli östrogensubstitution om du har mycket symtom av östrogenbrist i klimakteriet. Man får lägga upp en plan hur behandlingen ska utvärderas och hur länge man ska använda den.

Question 17

Hej! Jag har blivit rekommenderad 5 års antihormonell behandling efter att ha genomgått en total mastektomi i år pga 100%-ig hormonkänslig bröstcancer. (Dock med en väldigt låg återfallsrisk på drygt 1%). Jag provade först med Tamoxifen men biverkningar gjorde min situation outhärdlig, så nu gör jag istället ett försök med Letrozol i kombination med Zoladex-injektion varje månad. Hormonprover som togs innan insättningen av Zoladex visade ett FSH på 30 och östradiol på 390, så min onkolog ansåg att jag alltså måste komplettera Letrozol-behandlingen med denna spruta för att försätta mig i klimakteriet. (Trodde själv dock jag redan var i klimakteriet då jag inte haft mens på över ett år, är 50 år). Jag behandlas nu alltså med Letrozol i kombination med Zoladex och har det väldigt jobbigt med biverkningarna. Jag lider av stora sömnproblem; vaknar vid 03-04-tiden varje natt med illamående, huvudvärk, hjärtklappning, svettningar och det är omöjligt att somna om. Det känns som kroppen är ”speedad” och inte kan gå ner i varv. Får alltså bara några få timmars sömn per natt vilket leder till att jag känner mig helt slut dagtid. Har dessutom värk i muskler och leder. Har de sista veckorna känts som att jag håller på att ”gå in i väggen” - känner mig helt slutkörd, stundtals svimfärdig och energilös, troligtvis på grund av att jag aldrig får någon ”riktig” sömn. Kontaktade min onkolog om han kunde vara behjälplig med deltidssjukskrivning under en kortare period då jag hört att biverkningarna är värst i början och förhoppningsvis klingar av med tiden. Känner att jag kan klara deltid men full tid är övermäktigt. Har nu tvingats ta ut strödagar med semester lite då och då för att orka. Fick dock till svar av min onkolog att han inte kunde bevilja sjukskrivning då Försäkringskassan ändå inte brukar godkänna den typen av sjukskrivning! Känner mig helt uppgiven nu och vet inte vad jag ska göra. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer står det ju att en deltidssjukskrivning är fullt rimlig vid dessa typer av besvär och behandlingar. (Har det dessutom jobbigt med värk och svullnad över operationsområdet efter en hel dags arbete - sitter vid dator. Har gjort en mastektomi med direktkonstruktion). Vilka är Era råd och erfarenheter i ett sådant här läge? Borde man inte bli berättigad till deltidssjukskrivning i min situation? Känner helt uppgiven och förvirrad och vet inte vad jag ska ta mig till då jag känner att jag inte klarar av att jobba full tid. Ska jag tvingas sätta ut den antihormonella medicinen på grund av detta? Livskvaliteten nu är lika med noll och är rädd för att krascha totalt som jag mår nu.

Accepted Answer

Hej,
Det låter som du har det jobbigt. När det gäller den hormonella behandlingen för att förebygga återfall måste man väga fördelar mot nackdelar. Jag tycker du ska be din doktor om ett nytt samtal för att diskutera om det är rimligt att du fortsätter.

Question 18

Hej! Jag läste ett uttalande av Theodor Foukakis på KI i tidningen Tara nr 12/26. Enligt artikeln säger Foukakis att det finns studier på att lokalt östrogen är ok om man får tamoxifen men inte om man tar aromatashämmare. Hur ska man förstå det(givet att han är korrekt citerad)? Kan man ta Ovesterin om man tar Tamoxifen?

Accepted Answer

Hej,
Ja, det kan man göra.

Question 19

Hade bröstcancer för 15 år sedan och opererades med tårtbit, strålades och tamoxifen i fem år. Jag är 75 år och nu spridning till skelettet Jag har fått 2 omgångar Phesgo och tagit 2 kapslar vinorelbin och blivit så dålig med kraftiga diareer och led o muskelvärk. Min cancer 98% östrogen 50% progestoron her2+. Ki 16%. För 15 år sedan fanns inte her2+ utan den klassades då som hormonell. 
Nu efter redan så kraftiga biverkningar av behandlingen jag får nu undrar jag om det kan räcka med Phesgo och ev lägga till någon medicin som typ hormonell behandling om nu vinorelbin är den som ger svårast biverkning?

Accepted Answer

Hej,
Det finns flera olika saker man kan ändra/ göra med din behandling och dina biverkningar. Berätta för din sjuksköterska och doktor hur du mår, så kan de ändra eller korrigera.

Question 20

Hej!
Jag har svåra besvär av halsbränna och obalans i magen/tarmarna och vill prova triGUT som är mjölksyrebakterier och verkar i olika delar av tarmarna. Kan jag ta det när jag behandlas samtidigt med T. Exemestan?
Mvh H

Accepted Answer

Hej,
Ja, det går bra.

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Trippelnegativ bröstcancer – ovanlig biverkning? er samlade erfarenhet

Behandling

Nekad förlängd medicinering Letrozol

Kadcyla - antal kurer

Rehabilitering

Knölen i bröstet, hjälp!

Blodsktig vätska från bröstet

Alternativ till mammografi

Mammografi

Tamoxifen / kramp

Fundering kring viktminskningspreparat tillsammans med Tamoxifen

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss