Frågor & svar

Fråga 1. Medicinskt måste väl mitt önskemål om behandlingsalternativ reoperation och avstå RT vara bättre än det jag rekommenderats behålla två snäva marginaler och genomgå RT? Fråga 2. RT kan väl inte ersätta den riskreducering som en god marginal innebär? Fråga 3. Bör jag försöka en gång till att be om en reoperation? Bakgrund: 7 mm stor mikrokalk upptäcks vid mammografiscreening, ligger precis under huden, 1 cm från bröstvårta, kl 16, höger bröst. Corebiopsi x 2 (4 st + 3 st prov med grovnål) har inte visat något malignitetsmisstänkt men en finnålsbiopsi visar atypiska celler. Operation med sektorresektion genomförs. PAD visar ett 30x15 mm stort område med DCIS grad 1. Inga tecken invasiv cancer. Två snäva marginaler 1 mm kaudalt och mindre än 1 mm medialt, Ki-67 låg proliferationsaktivitet. Multidiciplinära rondens beslut att rekommendera mig RT får jag del av genom tfn-samtal med kirurgen. Han var inte med på ronden och kan inte berätta varför ronden kom fram till det beslutet, kirurgen kan inte berätta om för- eller nackdelar med olika behandlingsalternativ, eller svara på frågor om mastektomi och risker med att avstå RT etc. Han säger att jag måste prata med en onkolog. Vården flyttas över till annan region därför att jag flyttar. Jag ifrågasätter rondens beslut. Jag kan läsa i vårdplanen att marginalen vid DCIS bör vara minst 2 mm för att minska risk för recidiv. Jag har två snäva marginaler. Jag har fått träffa en kirurg som tittat på mitt bröst och sagt att det var enkelt att operera bort mer på de två sidor med snäv marginal. Jag har inga kontraindikationer för en operation. Men onkologen jag träffade tog inte mitt önskemål om reoperation och avstå RT på allvar utan viftade bort det. Jag får inga relevanta svar på mina frågor utan behandlas endast som en orolig patient som behöver lugnas. Onkologen avslutade mötet med att säga att det bästa var att jag kommer igång med strålningen så fort som möjligt. Jag har gjort CT-skanning, begärt ut handlingar och pratat med strålfysiker – efter skriftlig begäran. Enligt Dos-Volym histogram: medelvärde lunga 6 Gy, 25 % av lungan utsätts för stråldos över 5 Gy, strålfältet täcker hela nedre lungloben, två tilläggsfällt, strålfältet går in i lungan 3 cm, MLD. Jag har skolios, trattbröst/insjunket bröstben, liten lungvolym för min ålder, längd och vikt, bott 10 år som barn i hus med höga radongashalter. Mina stora bröst faller upp mot nyckelbenet och ut mot armhålan med ett hudveck utmed hela sidan. Jag är liten och smal. Jag har kvällar och nätter letat efter relevant info på nätet. På Socialstyrelsens webb står det att 50-75 % av DCIS aldrig blir till en cancer som behöver behandlas. Fakta från SweDCIS-studien: god marginal minskar risken för återfall från 40 % till 20 %, kvinnor under 52 år hade ingen signifikant nytta av RT, det var dem över 60 år som hade störst nytta (jag är 53 år), RT minskar risken för återfall av invasiv cancer från 12 % till 10 % på 20 år, efter 20 år hade gruppen med god marginal utan RT ett bättre utfall än gruppen med snäv marginal med RT. Studie, Umeå universitet, 2020: Efter 20 år hade 2 % fått lungcancer från RT. Om provtagning från 7 grovnålar vid mikrokalken endast visar helt friska celler är det väl inte sannolikt att DCIS-celler är spridda i hela området 30x15 mm. Det är väl mer troligt att det rör sig om DCIS i enstaka mjölkgång och eventuellt DCIS-celler ut i mjölkgångens mjölkkörtel. Skadorna på lunga, hjärta, muskler, leder och brosk i axeln, risk för ödem och risk för lungcancer mm från RT kan väl i mitt fall inte stå i proportion till eventuell nytta av RT? Jag är frustrerad eftersom ingen tar mitt önskemål om behandling på allvar eller lämnar relevanta svar på mina frågor om för- och nackdelar med olika behandlingsalternativ. Jag bollas bara runt till nya läkare hela tiden och ingen verkar känna något ansvar för mig som patient eller hjälpa mig att vara delaktig i min egen vård. Jag står nu i kö för RT men funderar fortfarande på att avstå RT och i stället göra nytt försök att be om reoperation. Tacksam för svar på mina tre frågor ovan.