Frågor & svar

Att få ta bort brösten

2023-03-24
För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt. När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling. Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte. Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat? Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet? Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist? Jag orkar inte längre.
Svar:
Hej! Jag beklagar att du har hamnat i denna besvärliga situation. Alla är olika och har olika önskemål och uppfattningar om vad man tycker är viktigt, så man kan ju absolut inte säga att "Alla kvinnor vill...". De studier som finns visar att många kvinnor önskar rekonstruktion och är nöjda med det. Man har också sett i studier att det inte finns någon överlevnadsvinst med att operera bort det andra bröstet om man inte har en BRCA-genmutation. Det finns dock också flera kvinnor som inte önskar rekonstruktion, och då är det rimligt att man kan diskutera att operera bort det andra bröstet i symmetrisyfte. Om du har ont av protesen bör man absolut kunna diskutera att operera bort den. Man ska förstås ta med i beräkningen att alla operationer har sina risker, som blödning eller infektion. Strålning kan medföra att det blir lite svårare med sårläkning, men annars finns inga särskilda risker. Att operera bort bröstet innebär inte att det blir svårare att upptäcka återfall.
Yvette Andersson
Yvette Andersson
Överläkare och bröstkirurg, Västmanlands sjukhus i Västerås.

Nekas förändring av min pensionsförsäkring trots framgångsrikt behandlad HER2-positiv tumör

2025-03-10
Hej, 2019 diagnostiserades min vän (75 år gammal och f.ö kärnfrisk) med vänstersidig bröstcancer, hormonreceptorpositiv och HER2-positiv. Tumören var 27 mm stor. Majoriteten av fallen botas vad jag förstår med endast kirurgi, men hon fick för säkerhets skull även hormonbehandling samt cytostatika och antikroppar. Hon kontaktade häromåret Skandia där hon har sin pensionsförsäkring därför att hon ville komplettera försäkringen med ett återbetalningsskydd. Hon nekades då ändringen med hänvisning till bröstcancern och försäkringskollektivets bästa. En stor del av det hon har rätt att få fryses inne av bolaget. De hade då ändå fått ett intyg från överläkaren vid Bröstcentrum, Capio vårdcentral, som skrev att det inte funnits några tecken på cancersjukdom vid uppföljningarna sedan 2019, (en fem-årskontroll ska snart göras). Jag undrar, har ni erfarenheter av liknande fall? Har de rätt att neka? Jag förstår att ni inte kan ge juridiskt bindande svar eller dylika, men när betraktas man vara "botad" från en sådan cancer? Aldrig? Skulle vara jättetacksam för rask svar!
Visa svar
Nekas förändring av min pensionsförsäkring trots framgångsrikt behandlad HER2-positiv tumör

Funderingar kring knöl i bröstet

2025-03-10
Hej! Jag upptäckte en knöl i mitt vänstra bröst förra veckan. Den är på sidan nära min armhåla. Den är 3cm stor och väldigt hård. Den rör på sig om man känner. Jag blev orolig när jag upptäckte den och gick till vårdcentralen som skickade remiss till mammografi. De sa dock att det kunde ta upp till en månad tills jag fick tid. Jag är 18 år och har inte bröstcancer i släkten. Jag kan inte låta bli att oroa mig ändå och undrar om det finns något jag kan göra för att få röntgen tidigare?
Visa svar
Funderingar kring knöl i bröstet

Ärr som fastnat mot underlaget

2025-03-09
Hej! Jag är en 54-årig kvinna som för drygt fyra år sedan genomgick en mastektomi och sedan en till operation för att ta bort några lymfkörtlar i armhålan. Därefter fick jag cytostatika och strålbehandling. Mitt bekymmer nu är att ärret efter operationerna är väldigt stelt och sitter fast mot underlaget. Jag har kontakt med fysioterapeut och lymfterapeut men den behandling som verkar mest lovande, en sorts apparat med sugproppar, finns inte tillgänglig på min bostadsort. Finns det något annat man kan göra? Kan man göra något (plastik)kirurgiskt eller riskerar jag då bara fler problematiska ärr?
Visa svar
Ärr som fastnat mot underlaget

Metastaser

2025-03-09
Pågår några kliniska studier med selen mot levermetastaser av bröstcancer? Vilka lever metastaser (spridd bröstcancer kan behandlas med ultraljudsablation el stereotaktisk strålning
Visa svar
Metastaser

Oestring

2025-03-09
Opererades 2019. Färdigbehandlad hösten 2024. Får olika besked om användning av Oestring. Jag har väldigt torra slemhinnor. BliSsel hjälper dåligt. Onkolog säger ok till lokalt verkande östrogen men läser FASS på Oestring och där är bröstcancer kontra indicerat. Vet ej om jag törs börja med den igen? Tog den i många år innan jag fick bröstcancer. Kan ni hjälpa mig med ett råd?
Visa svar
Oestring

bröstcancer /håravfall

2025-03-06
Hej jag blev opererad i mitten/slutet av januari för bröstcancer. fick sen veta att jag måste genomgå en cytostatika behandling, strålbehandling o få tabletter i 5 år. jag har fått min första cytostatika behandling. fy fasen vad jag har mått dåligt. trodde aldrig i mitt liv att man kunde må så dåligt. fick info om att man tappar håret(har lång själv lockigt hår). trodde o önskade att jag inte skulle tappa håret. men ca 1,5 v efter första behandlingen så började håret ramla av 😭, var inte riktigt bered på det just nu. känner inte igen mig själv i spegeln. o känner att jag tappat min identitet o min personlighet. känner mig ful o äcklig. min fråga: Det kliar som 17 i hårbotten nu efter håret börjar ramla av, blir det så? tappar man sin identitet o personlighet? hemsk känsla.. o man blir så otroligt ledsen
Visa svar
bröstcancer /håravfall

Tamoxifen och biverkningar.

2025-03-06
Hej, Jag är Opererad 2019 : Högersidig partiell mastektomi och sentinel node-undersökning. Visat hormonkänslig och HER2 positiv tumör med en mikrometastas i intramammar lymfkörtel. En frisk sentinel node i axillen. Behandlad med adjuvant cytostatika EC + Doc även i kombination med Trastuzumab. Även strålbehandling mot det opererade bröstet och aromatashämmare Letrozol i 5 år och Zoledronsyra. I höstas efter 5 år så fick jag byta till Tamoxifen. Läkaren meddelade att jag har fått osteoporos på grund av Letrozolen och ska nu fortsätta med Tamoxifen i 5 år eller mer. Känner mig orolig för någonstans har jag läst att Tamoxifen påverkar den kognitiva förmågan på lång sikt, mer än vad Letrozol gör. Vi har Alzheimers sjukdom i släkten så det påverkar naturligtvis min oro. Undrar nu om ni kan ge mig några råd hur jag ska tänka? Alla biverkningar som vi får av hormonbehandlingarna är ju bättre än att få tillbaka cancern såklart! Finns det andra nya hormonpreparat som är likvärdiga men med färre biverkningar i min situation? Stora frågor från mig! Tacksam för alla tankar och svar 😊
Visa svar
Tamoxifen och biverkningar.

Svullnad och ont till och från

2025-03-06
Opererades för 6 år sedan för hormoniellt relaterad bröstcancer, tog tre lymfkörtlar. Känner det som att bröstet är svullet i den sida operationen gjordes. Känns obehagligt mot armen och till och från har jag lite ont i bröstet. Var på bröstmott i somras och gjorde sedan mammografi som visade att allt var bra. En oro gnager i mig som kanske är helt onödig men ändock finns den där. Kan det vara effekter av borttagna lymfkörtlar? Känner ingen knöl varken armhåla eller bröst. Bör jag be om ny mammografi?
Visa svar
Svullnad och ont till och från

Svullen arm och armhåla med spridning

2025-03-06
Hej, Jag har sedan tidigare fått konstaterat fibroadenom i vänster bröst år 2022. Man tog vakuum bioposi och grovnålsbiposi. Men, provet blev inte godkänt. I stället för att ta nytt prov, gjorde jag en ultraljud kontroll efter 6 mnd som de menade bevisade att de tagit på rätt plats. Jag har tidigare inte kännt fibraadenomet, men i sommar började jag känna att det var en hård knöl och hela bröstkorgen på vänster sida känns hårdare. Tog i december 2024 nytt ultraljud som inte visade någon ändring sedan sist. Nu har jag blivit svullen under armhåla, arm och upp över bröstkassa. Ett blodkärl sprakk ca mellan brösten och jag är väldigt svullen i ansiktet och ögonen (speciellt vänster) på morgonen. Nyckelbenen har också blivit "borta". Jag är flammig på bröstkassan, och lite mer rödblå på ett område där svullnaden "bular ut" från armhåla och upp mot nyckelben. Jag tror att jag är svullen också på höger sida nu. Jag har fått ny timma för ultraljud, med lång väntetid. Det ser inte ut som att detta oroar läkarna särskilt, kanske pga av att provet inte visade något men varför tog man inte ett nytt? Kan det finnas cancerformer som inte visas på ultraljud? Borde jag försöka framskynda undersökningen?
Visa svar
Svullen arm och armhåla med spridning

Flera knölar

2025-03-06
Hej! Gjorde mammografi och biopsi på grund av en knöl innan jul. Knölen visade sig vara pash. Det har dykt upp ytterligare en knöl brevid den tidigare . Har fått tid för mammografi nu igen. Jag undrar vad det kan vara och om det kan vara så att det är ytterligare en pash ? Kan man ha flera sådana ?
Visa svar
Flera knölar

Operationsberättelse

2025-03-06
Hej och tack för att ni finns! Nu är det snart 1 år sedan jag opererades för en hormon positiv unifokal luminal B bröstcancer. Operationsmetoden blev tårtbit och i operstionsberättelsen står det bland annat: I den kraniolaterala kanten kan det har blivit någon accidentiell incision eller klipp in mot tumören men totalt sett har det varit bra marginal även där. Vad innebär detta? Kan det öka risken för spridning i efterhand? Enligt undersökning hade jag en mindre tumör (ca 15mm) samt omkringliggande DCIS. Ska tilläggas att jag fått adjuvant behandling med cytostatika, strålning med boost och nu även Zoladex+Tamoxifen. Är 31 år.
Visa svar
Operationsberättelse

Oro efter masektomi

2025-03-06
Hej, Jag opererades nyss masektomi, min andra operation då tumören efter första visade sig vara dubbelt stor än ul visat. Jag har Her-2 negativ och hade två tumörer i bröstet, 5 cm och 1 på 9 mm samt spridning till lymfkörtlar. Första operationen togs en stor bit av bröst och axilutrymning. Mitt ki-67 53% Grad 2-3. Innan masektomin sa kirurgen att han skulle ta lite mer hud, då tumören visat sig växa neråt och uppåt mot huden. Detta har gjort mig så orolig, väntar padsvar nu, men tror att min cancer inte kommer vara helt borta. Jag fick adjuvant behandling 10 omgångar cytostatika, som inte påverkade tumörerna nämnvärt. Är min oro befogad eller kan jag känna mig lugn med att kirurgen fick bort allt med masektomin? Hur ser statistik ut för liknande scenario med cellgiftsbehandling som inte påverkat tumörerna? Äter nu letrozole och får zoladex 1/månad.
Visa svar
Oro efter masektomi

Funderingar om mastektomi

2025-03-06
Hej! Jag ska genomgå en mastektomi med direktrekonstruktion. Jag har fått hem information där det står vad som gäller om lyfta tung och styrketräning osv. Men vad är det för restriktioner om löpning efteråt? Om jag har kontorsarbete med möjlighet att jobba hemifrån, vad är rimlig tid att avstå från jobb?
Visa svar
Funderingar om mastektomi

Mammografibrister?

2025-03-05
Hej! Jag har nyligen opererats för bröstcancer. Gjorde mammografi 2023 och hade innan det känt den knöl som jag nu fått borttagen. Mammografin 2023 var utan anmärkning. Mot bakgrund av nyheterna idag 4mars 2025 undrar jag om man missade man kan granska de bilder som togs 2023?
Visa svar
Mammografibrister?

Smärta vid mammografi

2025-03-05
Jag opererades år 2000 för aggressiv bröstcancer. Fick därefter sju behandlingar med cytostatika och 25 strålbehandlingar. Fyra lymfkörtlar var också angripna plus det hade börjat växa utanför en av dem. Jag ville ta bort hela bröstet, men läkaren vägrade och nöjde sig med en tårtbit. Jag har tack och och klarat mig utan återfall, men jag har så svårt varje gång jag ska gå på mammografi. Det som återstår av mitt bröst gör så ONT när man drar och sliter i det för att kunna få in det mellan skärmarna - för att inte tala om hur det känns när det kläms mellan dem. Jag är normalt inte pjoskig och tål det mesta i smärtväg - MEN - jag skriker varje gång man klämmer åt bröstet. Det är ömt även annars om någon kommer åt det - t ex då jag leker med barnbarnen. Min fråga: Är detta normalt? Kan man göra något åt det? Jag börjar fundera på att skippa mammografibesöken pga den olidliga smärtan.
Visa svar
Smärta vid mammografi

Interaktion Tamoxifen

2025-03-04
Hej! Familjen har haft återkommande förkylningar och jag har använt avsvällande nässpray så pass länge att jag skulle behöva övergå till kortison-spray (tänkte Mometason exempelvis). Går detta att kombinera med Tamoxifen som jag behandlas med sedan 2021? Tycker det är lite klurigt att förstå sig på ibland, vad som kan eller inte kan kombineras. Använder också hydrokortison-salva ibland. Tar gärna tips på vad man bör tänka på avseende interaktion med Tamoxifen. Vad bör inte kombineras med det. Tack på förhand!
Visa svar
Interaktion Tamoxifen

Sköldkörtel

2025-03-04
Hej. Jag har fått immunterapi (pembrolizumab) under hela min behandling. Jag har fått 18 cellgiftsbehandlingar (tre olika) men sluppit strålning då jag genomfört dubbel mastektomi. Trippelnegativ cancer. Under min behandling så har jag fått ny läkare vid varje uppföljning. Vilket gör att jag ständigt får ta upp "resan" från start och att vi inte hinner färdigt med alla frågor. Min första läkare sa att jag säkert kunde räkna med att gå på levaxin resten av livet medan min läkare vid utskrivning nu menar att jag inte dk levaxin alls. Jag började med levaxin i höstas då jag menade själv att jag har många symtom som påminner om hypoterios. Mått bättre på levaxin men nu ifrågasatt om jag ligger för lågt i dosering. För två veckor sen menade läkaren att jag inte skulle ta det alls. Nu visar mina prover enhet 10 på T4 fritt. 6 dagar efter jag slutat med medicinen. Det står att 50% av dosen går ut på 6-7 dagar när jag läser om levaxin. Vad ska jag kräva nu? Ska jag verkligen vara i en situation att jag ska behöva läsa på och kriga om att må bra? Kan man begära en remiss till endokrinolog? Ska i mars operera bort äggledare og livmoder och då börja på östrogen. För mig är det viktigt att vi får rätt mängd/dosering på alla hormoner så kroppen kommer i balans.
Visa svar
Sköldkörtel

Orolig för bröstcancer

2025-03-04
Hej! Jag är 34 år och Den 20/1 fick jag tid hos husläkare då jag känt en liten knöl i vänster bröst. Både jag och husläkaren hade svårt att hitta och känna den i början. Jag blev remitterad till mammografi och 2 veckor senare fick jag tid. Ytterligare en vecka senare den 18/2 kom svaret och det står såhär i min journal ” Utlåtande: 2025-02-11, 09:46 MAMMOGRAFI KLINISK - MAMMOGRAFI MED TOMOSYNTES, Vänster (DX 3 , SIN 3) Parenkymtäthet enligt BIRADS: c. Måttlig Måttligt tätt bröstkörtelvävnad med enstaka upptill 10 mm stora cystliknande förändringar bilateralt. Motsvarande markerat på bilder område för utpekat palpationsfynd lateralt i vänster bröst, ca 2 cm från mamillen ses en 6 mm stor ospecifik förtätning, i första hand benign, dock kompletterande ultraljudsundersökning för närmare bedömning önskas. I sned sidoprojektion i höger bröst, dorsalt i mamillplanet, ses ett ca 20 mm stort område med mikroförkalkningar. Fibrocystiska förändringar? För att utesluta avvikande morfologia av kalk och närmare bedöming planeras kompletterande bildtagning med en ny bra framdragen lateralt CC, en RML, konförstoringar samt ultraljudsundersökning.” Jag är livrädd att de hittat något farligt då det står ”i första hand” benign. Betyder det att de sett något som ändå tyder på att de inte är helt säkra eller varför kallas jag på ultraljud? Varför står det ospecifik förtätning? Brukar man inte kunna se om tex är en cysta eller fibroadenom på mammografin? Vill också påpeka att mitt bröst är mer svullet nu och knölen känns större och jag hittar den direkt när jag känner, är det normalt att en godartad knöl växer så fort och bröstet även svullnar? Blev ännu mer orolig när de hittat mikroförkalkningar i mitt andra bröst. 20 mm är det ett kluster då som jag förstått är cancer? Är livrädd och så orolig!! Har fått ny tid 10/3 vilket är om 2 veckor, är inte risken att ev cancer blir värre när det går så lång tid?
Visa svar
Orolig för bröstcancer

Hjälper dubbel mastektomi?

2025-03-04
Hej, Jag har fått diagnosen DCIS grad 2. MR visar på ett område som är 5*7 cm vilket gör att jag, som har mycket små bröst, måste göra mastektomi. I journalen står det att biopsin visar att tumören är ER-positiv. Jag vill verkligen slippa antiöstrogen efter operation och undrar om det skulle hjälpa om jag gjorde en dubbel mastektomi? Alltså - om jag tar bort även de friska bröstet, kan jag slippa antiöstrogen då när min diagnos är DCIS grad 2? Jag kan lägga till att jag inte har fått prata med någon onkolog än, utan endast kirurgen och hon verkar inte vilja prata om vilka efterbehandlingar som kan vänta.
Visa svar
Hjälper dubbel mastektomi?

Graviditet innan antihormonbehandling?

2025-03-04
Hej, BRCA1 bärare med hormonell BC vid 34 år, ER100 PR60 ER2 negativ, ingen spridning. Mastektomi och nu cellgifter. Stark barnönskan, har fryst ägg. För minskad risk för äggstockscanser planerar jag att operera bort dessa så fort som möjligt efter graviditet. Rekommendation jag fått är att vänta med graviditet 2-3 år innan paus av antihormonbehandling. Om jag istället väljer att påbörja graviditet innan start av antihormonbehandling för att tidigare kunna operera bort äggstockarna och samtidigt öka chansen för lyckad graviditet, hur påverkas risk för återfall om jag påbörjar antihormonbehandling ca ett år efter plan(dvs efter graviditet)? Iom BRCA1 mutation är jag mer orolig för äggstockscancer än för återfall av befintlig iom mastektomi, ingen spridning och cellgifter.
Visa svar
Graviditet innan antihormonbehandling?