Frågor & svar

Att få ta bort brösten

2023-03-24
För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt. När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling. Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte. Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat? Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet? Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist? Jag orkar inte längre.
Svar:
Hej! Jag beklagar att du har hamnat i denna besvärliga situation. Alla är olika och har olika önskemål och uppfattningar om vad man tycker är viktigt, så man kan ju absolut inte säga att "Alla kvinnor vill...". De studier som finns visar att många kvinnor önskar rekonstruktion och är nöjda med det. Man har också sett i studier att det inte finns någon överlevnadsvinst med att operera bort det andra bröstet om man inte har en BRCA-genmutation. Det finns dock också flera kvinnor som inte önskar rekonstruktion, och då är det rimligt att man kan diskutera att operera bort det andra bröstet i symmetrisyfte. Om du har ont av protesen bör man absolut kunna diskutera att operera bort den. Man ska förstås ta med i beräkningen att alla operationer har sina risker, som blödning eller infektion. Strålning kan medföra att det blir lite svårare med sårläkning, men annars finns inga särskilda risker. Att operera bort bröstet innebär inte att det blir svårare att upptäcka återfall.
Yvette Andersson
Yvette Andersson
Överläkare och bröstkirurg, Västmanlands sjukhus i Västerås.

Följdfråga statistik/forsning om antalet återfall

2025-03-12
Hej Aina, tack för svar om min väns möjligheter att få ut från sin försäkring. Tänkte bara fråga, finns det någon forskning/statistik för överlevnad/återfallsfrekvens för den här typen av cancer? ( en vänstersidig hormonreceptorpositiv HER2-positiv tumör) Hon har haft sin 5-årskontroll 2024, och man har inte sett några tecken på återfall sedan behandlingen 2019. Vänlig hälsning Malin
Visa svar
Följdfråga statistik/forsning om antalet återfall

Bröstvårtan efter operationen

2025-03-11
Hej , jag gjorde en tårtbit operation i slutet av augusti 24 . Jag har ärret på sidan om bröstet cirka 2 cm ifrån vårtgården . Jag har fått cellgiftsbehandling med Docetaxel x3 och Ec90 x3 och mitt i min behandling så har jag sett att bröstvårtan har blivit hårdare än förut när den blir kall och lite mer svullen . Jag har visat till min onkologläkare men hon tyckte inte att det såg konstigt ut, men jag fick ingen förklaring heller på vad det kan bero på . Är det vanligt att det blir så med bröstvårtan efter en tårtbit operation ? Hur är chansen att få bröstcancer igen under pågående behandling? Tacksam för svar.
Visa svar
Bröstvårtan efter operationen

Litet sår på bröstvårtan

2025-03-11
I juni 2024 gjorde jag en mammografi + ultraljud för en knöl i bröstet. Man hittade då inget avvikande. Nu hittade jag imorse ett litet sår/röd prick på min högra bröstvårta och undrar om jag behöver vara orolig och borde genomföra en ny mammorgrafi? Värt att tillägga är att jag är nyss fyllda 29 år och jag har inte upptäckt någon ny knöl i någon av brösten. Med vänlig hälsning, Lisa
Visa svar
Litet sår på bröstvårtan

Sår på bröstvårta

2025-03-11
Hej! Jag skriver här för jag hittade inte vart jag kan själv kan skriva frågor. I juni 2024 gjorde jag en mammografi + ultraljud för en knöl i bröstet. Man hittade då inget avvikande. Nu hittade jag imorse ett litet sår/röd prick på min högra bröstvårta och undrar om jag behöver vara orolig och borde genomföra en ny mammorgrafi? Värt att tillägga är att jag är nyss fyllda 29 år och jag har inte upptäckt någon ny knöl i någon av brösten. Med vänlig hälsning, Lisa
Visa svar
Sår på bröstvårta

63 år vätskande bröst

2025-03-11
Hej Jag har läst igenom frågor och svar som handlar om min fundering men det flesta som skrivit in är betydligt yngre än jag och jag undrar om åldersaspekten har någon betydelse? Jag är 63 år och det har under ca ett års tid kommit klar ofärgad vätska ur mitt vänstra bröst. Det kommer av sig själv utan att trycka och klämma. Det ger fläck i BH:n eller om jag går utan BH, fläck på blus eller vad jag nu har på mig. Irriterande men funderar också på om jag borde gå och kolla upp det? Känner inga knölar.
Visa svar
63 år vätskande bröst

Död hud på bröstvårtan? Sprickor i bröstvårtan?

2025-03-11
Hej, jag är 16 år och under 2 år så har jag märk något udda på mina bröstvårtor som bara jag har och inte mina vänner. På mina bröstvårtor (inte vårtgården utan själva vårtan) är det lite sprucket och ”död hud” som jag kan pilla bort ibland. Det gör inte ont när jag pillar bort det. Ibland när jag har duschat eller badat länge i varm vatten blir det vitt och då kan jag också pilla av det. Är det död hud? Hur får jag bort det? Varför är det så?
Visa svar
Död hud på bröstvårtan? Sprickor i bröstvårtan?

Stor DCIS opererad med positiv marginal

2025-03-11
Hej Jag har tidigare fått svar men jag känner inte riktigt att jag kunde dämpa min oro med svaret. Det jag är väldigt rädd för är vad som blev kvar efter mastektomin. Jag hade en väldigt stor DCIS, 180 mm, grad 2-3 med nekros. Radikaliteten kunde inte garanteras medialt. Vad betyder detta: Man kunde se DCIS i mediala skivan som avtar vid nivåsnittet men som inte försvinner helt, varför radikaliteten inte kan garanteras. Kraniala superficiella ytan är 0,2 mm, kaualt 0,7 mm, kraniellt 0,2 mm och 6 mm i djupa ytan. De kom fram till att jag skulle strålas eftersom det inte var möjligt att operera mer ”om de inte skulle flå mig” sa läkaren. Jag fick därför 15 strålningar och skulle även få boost 8 fraktioner mot oradikaliteten. Men nästa läkare skriver, att det var ”ytterst svårt att bestämma vilket område” som skulle boostas eftersom icke-radikaliteten är svår att definiera. En sköterska på strålningen sa att det var för att området var för stort – det gör mig väldigt orolig. Jag är sjukt orolig för vad som blev kvar efter operationen och strålningen. Denna DCIS hade vuxit supersnabbt och blivit väldigt stor och det jag läst är att om DCSI är stor, har grad 3 med nekros samt har positiva marginaler så är chansen större att den kommer tillbaka – alternativt det som faktiskt blev kvar. För mig känns det som om jag har en ”tickande bomb” som inte kommer att följas upp. Hur vet man om det ”fortsätter växa”? Jag ska känna efter varje månad – men hur och efter vad? Jag är strålad och har ett stenhårt bröstimplantat som värker – allt gör ont. Hur ska jag veta om det plötsligt blir invasiv cancer där? Eller kommer det plötsligt visa sig att något fortsatt växa och sen är det försent att behandla. Var någonstans såg de att DCIS gick utanför det bortopererade, inåt bröstkorgen, utåt mot huden, åt vänster, mot armhålan? Uppföljning om 1 år – men uppföljningen gäller det andra bröstet som reducerats – inte det stället där DCIS fanns. Strålningen minskar risk för återfall – men den tar inte bort det helt. Hur följs stället upp som hade DCIS – där det faktiskt inte gick att operera bort med marginal? När jag frågar så får jag svar att DCIS kan inte bli invasiv cancer men samtidigt så kan det det om det blir kvar. Vad betyder det?
Visa svar
Stor DCIS opererad med positiv marginal

Benign phyllodestumör

2025-03-11
Hej! För två år sedan opererade jag bort en benign phyllodestumör och ett komplext fibroadenom. Jag har varit på två efterkontroller och allt har sett bra ut och jag har inte känt mig orolig. Dum som jag är sökte jag på phyllodestumör och fick då upp att en sån ganska lätt kommer tillbaka och då kan utvecklas till ett mer elakt tillstånd, är det så?
Visa svar
Benign phyllodestumör

Nekas förändring av min pensionsförsäkring trots framgångsrikt behandlad HER2-positiv tumör

2025-03-10
Hej, 2019 diagnostiserades min vän (75 år gammal och f.ö kärnfrisk) med vänstersidig bröstcancer, hormonreceptorpositiv och HER2-positiv. Tumören var 27 mm stor. Majoriteten av fallen botas vad jag förstår med endast kirurgi, men hon fick för säkerhets skull även hormonbehandling samt cytostatika och antikroppar. Hon kontaktade häromåret Skandia där hon har sin pensionsförsäkring därför att hon ville komplettera försäkringen med ett återbetalningsskydd. Hon nekades då ändringen med hänvisning till bröstcancern och försäkringskollektivets bästa. En stor del av det hon har rätt att få fryses inne av bolaget. De hade då ändå fått ett intyg från överläkaren vid Bröstcentrum, Capio vårdcentral, som skrev att det inte funnits några tecken på cancersjukdom vid uppföljningarna sedan 2019, (en fem-årskontroll ska snart göras). Jag undrar, har ni erfarenheter av liknande fall? Har de rätt att neka? Jag förstår att ni inte kan ge juridiskt bindande svar eller dylika, men när betraktas man vara "botad" från en sådan cancer? Aldrig? Skulle vara jättetacksam för rask svar!
Visa svar
Nekas förändring av min pensionsförsäkring trots framgångsrikt behandlad HER2-positiv tumör

Funderingar kring knöl i bröstet

2025-03-10
Hej! Jag upptäckte en knöl i mitt vänstra bröst förra veckan. Den är på sidan nära min armhåla. Den är 3cm stor och väldigt hård. Den rör på sig om man känner. Jag blev orolig när jag upptäckte den och gick till vårdcentralen som skickade remiss till mammografi. De sa dock att det kunde ta upp till en månad tills jag fick tid. Jag är 18 år och har inte bröstcancer i släkten. Jag kan inte låta bli att oroa mig ändå och undrar om det finns något jag kan göra för att få röntgen tidigare?
Visa svar
Funderingar kring knöl i bröstet

Ärr som fastnat mot underlaget

2025-03-09
Hej! Jag är en 54-årig kvinna som för drygt fyra år sedan genomgick en mastektomi och sedan en till operation för att ta bort några lymfkörtlar i armhålan. Därefter fick jag cytostatika och strålbehandling. Mitt bekymmer nu är att ärret efter operationerna är väldigt stelt och sitter fast mot underlaget. Jag har kontakt med fysioterapeut och lymfterapeut men den behandling som verkar mest lovande, en sorts apparat med sugproppar, finns inte tillgänglig på min bostadsort. Finns det något annat man kan göra? Kan man göra något (plastik)kirurgiskt eller riskerar jag då bara fler problematiska ärr?
Visa svar
Ärr som fastnat mot underlaget

Metastaser

2025-03-09
Pågår några kliniska studier med selen mot levermetastaser av bröstcancer? Vilka lever metastaser (spridd bröstcancer kan behandlas med ultraljudsablation el stereotaktisk strålning
Visa svar
Metastaser

Oestring

2025-03-09
Opererades 2019. Färdigbehandlad hösten 2024. Får olika besked om användning av Oestring. Jag har väldigt torra slemhinnor. BliSsel hjälper dåligt. Onkolog säger ok till lokalt verkande östrogen men läser FASS på Oestring och där är bröstcancer kontra indicerat. Vet ej om jag törs börja med den igen? Tog den i många år innan jag fick bröstcancer. Kan ni hjälpa mig med ett råd?
Visa svar
Oestring

bröstcancer /håravfall

2025-03-06
Hej jag blev opererad i mitten/slutet av januari för bröstcancer. fick sen veta att jag måste genomgå en cytostatika behandling, strålbehandling o få tabletter i 5 år. jag har fått min första cytostatika behandling. fy fasen vad jag har mått dåligt. trodde aldrig i mitt liv att man kunde må så dåligt. fick info om att man tappar håret(har lång själv lockigt hår). trodde o önskade att jag inte skulle tappa håret. men ca 1,5 v efter första behandlingen så började håret ramla av 😭, var inte riktigt bered på det just nu. känner inte igen mig själv i spegeln. o känner att jag tappat min identitet o min personlighet. känner mig ful o äcklig. min fråga: Det kliar som 17 i hårbotten nu efter håret börjar ramla av, blir det så? tappar man sin identitet o personlighet? hemsk känsla.. o man blir så otroligt ledsen
Visa svar
bröstcancer /håravfall

Tamoxifen och biverkningar.

2025-03-06
Hej, Jag är Opererad 2019 : Högersidig partiell mastektomi och sentinel node-undersökning. Visat hormonkänslig och HER2 positiv tumör med en mikrometastas i intramammar lymfkörtel. En frisk sentinel node i axillen. Behandlad med adjuvant cytostatika EC + Doc även i kombination med Trastuzumab. Även strålbehandling mot det opererade bröstet och aromatashämmare Letrozol i 5 år och Zoledronsyra. I höstas efter 5 år så fick jag byta till Tamoxifen. Läkaren meddelade att jag har fått osteoporos på grund av Letrozolen och ska nu fortsätta med Tamoxifen i 5 år eller mer. Känner mig orolig för någonstans har jag läst att Tamoxifen påverkar den kognitiva förmågan på lång sikt, mer än vad Letrozol gör. Vi har Alzheimers sjukdom i släkten så det påverkar naturligtvis min oro. Undrar nu om ni kan ge mig några råd hur jag ska tänka? Alla biverkningar som vi får av hormonbehandlingarna är ju bättre än att få tillbaka cancern såklart! Finns det andra nya hormonpreparat som är likvärdiga men med färre biverkningar i min situation? Stora frågor från mig! Tacksam för alla tankar och svar 😊
Visa svar
Tamoxifen och biverkningar.

Svullnad och ont till och från

2025-03-06
Opererades för 6 år sedan för hormoniellt relaterad bröstcancer, tog tre lymfkörtlar. Känner det som att bröstet är svullet i den sida operationen gjordes. Känns obehagligt mot armen och till och från har jag lite ont i bröstet. Var på bröstmott i somras och gjorde sedan mammografi som visade att allt var bra. En oro gnager i mig som kanske är helt onödig men ändock finns den där. Kan det vara effekter av borttagna lymfkörtlar? Känner ingen knöl varken armhåla eller bröst. Bör jag be om ny mammografi?
Visa svar
Svullnad och ont till och från

Svullen arm och armhåla med spridning

2025-03-06
Hej, Jag har sedan tidigare fått konstaterat fibroadenom i vänster bröst år 2022. Man tog vakuum bioposi och grovnålsbiposi. Men, provet blev inte godkänt. I stället för att ta nytt prov, gjorde jag en ultraljud kontroll efter 6 mnd som de menade bevisade att de tagit på rätt plats. Jag har tidigare inte kännt fibraadenomet, men i sommar började jag känna att det var en hård knöl och hela bröstkorgen på vänster sida känns hårdare. Tog i december 2024 nytt ultraljud som inte visade någon ändring sedan sist. Nu har jag blivit svullen under armhåla, arm och upp över bröstkassa. Ett blodkärl sprakk ca mellan brösten och jag är väldigt svullen i ansiktet och ögonen (speciellt vänster) på morgonen. Nyckelbenen har också blivit "borta". Jag är flammig på bröstkassan, och lite mer rödblå på ett område där svullnaden "bular ut" från armhåla och upp mot nyckelben. Jag tror att jag är svullen också på höger sida nu. Jag har fått ny timma för ultraljud, med lång väntetid. Det ser inte ut som att detta oroar läkarna särskilt, kanske pga av att provet inte visade något men varför tog man inte ett nytt? Kan det finnas cancerformer som inte visas på ultraljud? Borde jag försöka framskynda undersökningen?
Visa svar
Svullen arm och armhåla med spridning

Flera knölar

2025-03-06
Hej! Gjorde mammografi och biopsi på grund av en knöl innan jul. Knölen visade sig vara pash. Det har dykt upp ytterligare en knöl brevid den tidigare . Har fått tid för mammografi nu igen. Jag undrar vad det kan vara och om det kan vara så att det är ytterligare en pash ? Kan man ha flera sådana ?
Visa svar
Flera knölar

Operationsberättelse

2025-03-06
Hej och tack för att ni finns! Nu är det snart 1 år sedan jag opererades för en hormon positiv unifokal luminal B bröstcancer. Operationsmetoden blev tårtbit och i operstionsberättelsen står det bland annat: I den kraniolaterala kanten kan det har blivit någon accidentiell incision eller klipp in mot tumören men totalt sett har det varit bra marginal även där. Vad innebär detta? Kan det öka risken för spridning i efterhand? Enligt undersökning hade jag en mindre tumör (ca 15mm) samt omkringliggande DCIS. Ska tilläggas att jag fått adjuvant behandling med cytostatika, strålning med boost och nu även Zoladex+Tamoxifen. Är 31 år.
Visa svar
Operationsberättelse

Oro efter masektomi

2025-03-06
Hej, Jag opererades nyss masektomi, min andra operation då tumören efter första visade sig vara dubbelt stor än ul visat. Jag har Her-2 negativ och hade två tumörer i bröstet, 5 cm och 1 på 9 mm samt spridning till lymfkörtlar. Första operationen togs en stor bit av bröst och axilutrymning. Mitt ki-67 53% Grad 2-3. Innan masektomin sa kirurgen att han skulle ta lite mer hud, då tumören visat sig växa neråt och uppåt mot huden. Detta har gjort mig så orolig, väntar padsvar nu, men tror att min cancer inte kommer vara helt borta. Jag fick adjuvant behandling 10 omgångar cytostatika, som inte påverkade tumörerna nämnvärt. Är min oro befogad eller kan jag känna mig lugn med att kirurgen fick bort allt med masektomin? Hur ser statistik ut för liknande scenario med cellgiftsbehandling som inte påverkat tumörerna? Äter nu letrozole och får zoladex 1/månad.
Visa svar
Oro efter masektomi