Frågor & svar

Hej! Jag hoppas ni kan ge mig lite kloka råd och bedömning. Jag är vettskrämd och chockad över hur det kan gå till i vården. Behandling som bestäms över huvudet på patienten, utan delaktighet, där det krävs att patienten endast ska foga sig. Jag saknar nu helt förtroende för detta sjukhus och de läkare jag träffat. Tyvärr saknas kunskap om patentlagen, patientsäkerhetslagen, patientdatalagen och i del även nationella vårdprogrammet. Risk- och konsekvensanalys vet de inte vad det är. Jag är nu på väg att helt avstå all form av ingrepp och behandling. Jag blev i februari diagnostiserad med tidig bröstcancer vänster bröst. Jag är 57 år, äter inga mediciner, inga sjukdomar i övrigt, mycket bra immunitetsförsvar och i stort aldrig sjuk, inte blödningsbenägen, inga inplantat, hög smärttröskel, mycket låg alkoholkonsumtion, men är rökare sedan 40 år. Biopsi i februari; Grovnål A/ Duktal invasiv cancer med mucinös och mikropapillär differentiering. Grad 2, DCIS grad 2. ER 94%; PR 82%; Her2 3+ och Ki-67 24% B/ DCIS grad 2. MR i mars; BIRADS 1 Vänster bröst: A. I enlighet med tidigare utredning med bekräftad bifokal cancer finns en rundad 11 mm stor tumör något kaudalt och medialt om mamillen, 2,5 cm från denna. B. 10 mm dorsalt och något kraniellt om beskrivna tumören ses 7 mm stor satellit ( konstaterad DCIS). Anteroposteriort extent cirka 3 cm. Tumörerna engagerar inte mamill, hud eller bröstkorgsvägg. Inget ytterligare malignitetsmisstänkt i bröstet. BI-RADS 5 Inga patologiskt förstorade lymfkörtlar i axillerna. Allt bestäms över huvudet på mig, utan min delaktighet. Jag erbjöds enbart ett behandlingsalternativ. Operation med borttagande av hälften av ett litet bröst, utan DIEP, endast knölas till inkl borttagande av två icke påverkade SNB samt därefter strålbehandling och cytostatika. Det är bestämt att en AT-läkare ska få träna. Ingreppet synes mer vara bestämt utifrån en enskild AT-läkares behov av träning än utifrån mina önskemål, förutsättningar och medicinska behov. Åtgärderna känns gamla och förlegade, men kanske är bra i normalfallet, men inte i det enskilda fallet. Föreslagna åtgärd är enligt mig överbehandling vilket sannolikt leder till biverkningar, konsekvenser och kanske lungcancer. Jag önskar göra minsta möjliga ingrepp m.m. och vill göra ingreppet av bröstet i lokalbedövning. Jag är inte heller intresserad av att ta bort två noder mot bakgrund av risken för komplikationer och biverkningar samt att allt tyder på att det inte finns någon spridning, utan det motsatta. (Det kan ju lika väl sprida sig i blodet.) AT-läkarens handledare är det som bestämmer. Hon är hotfullt och prestigefullt, behagar inte ens ta del av min journal utan hänvisar endast till att läkaren bestämmer och att de följer nationella vårdprogrammet. När jag föreslår bröstrekonstruktion med fettvävnad från buken DIEP, får jag höra att det inte görs vid något sjukhus i Sverige och i samband med en operation görs det aldrig. (Jag är inte heller intresserad av att ta bort hela bröstet p.g.a. två små områden.) Jag har föreslagit Neoadjuvant behandling med antikroppar (HER2- positiv) i syfte att krympa tumören istället för inledande operation, men får endast höra att tumören måste vara över 2 cm vid HER2-behandling. Jag är inte heller intresserad av cytostatika, utan anser att som efterbehandling borde det räcka med antihormon och antikropp el dylikt. Jag har alltid fått lära mig att man mycket ogärna ger strålning mot lungor till en rökare, likväl mot hjärtat. När jag talat med forskare instämmer de och menar att riskerna och avstående trodde de alla kände till. Frågeteckning finns även vad gäller lambåteknik och ta bort noder. Jag har tagit del av en hel del forskning, både svensk och internationell samt förstått att det finns regioner som genomför DIEP m.m. och kommit längre i utvecklingen. Jag har även en del medicinsk kunskap sedan tidigare. Frågor 1. Lämpligast vore kanske titthålskirurgi av A och B, men genomförs det vid något sjukhus i landet? (Föreslagen åtgärd är lambå. tumörområde 3 cm därutöver lär ju ytterligare 1-2 cm marginal tillkmma.) 2. Vad skulle ni föreslå för medicinsk åtgärd/behandling och tillvägagångssätt? Ni får gärna ge olika förslag. Jag vill inte genomgå en massa behandling som kan göra mer skada än nytta på sikt. Jag tror därutöver att det kommer fler mediciner de närmsta åren och önskar därför inte göra en massa onödigt i dagsläget. Ett ingrepp kan man aldrig backa ifrån, men medicin kan mer individanpassas. 3. Finns det någon läkare eller något sjukhus som beaktar patientens önskemål dit man kan vända sig? 4. Vad kan och bör jag göra? Ni får gärna maila mig direkt eftersom vissa av mina önskemål m.m. troligen kan vara lite kontroversiella eftersom jag till del går emot gängse behandlingsalternativ. Tack på förhand!