Frågor kring CDH1

Question 1

Kirurgen sa att tumören va 12mm stor och att bröstet inte behövde opereras bort. Hur går operationen till då?

Accepted Answer

Hej, ta kontakt med din kontaktsjuksköterska eller läkare för exakt information. Troligen ska du göra en bröstbevarande operation då tumören inte är så stor. Då tar man bort en bit av bröstet med marginal runt tumören.

Question 2

Jag har haft så ont i leder o stela muskler i ett par månader o nu funderar jag om detta kan bero på intag av exemestan el tamoxifen. Har ont i fingrar rygg o ben. Känns jobbigt.

Accepted Answer

Hej, det du beskriver kan vara biverkningar av den antihormonella behandlingen. Ta kontakt med din kontaktsjuksköterska eller läkare för ytterligare rådgivning angående detta.

Question 3

Hej!
Jag är gravid med barn nr 2 i v.10 och har upptäckt att mitt högra bröst är betydligt ”knöligare” än det vänstra. Jag kan inte känna nån avgränsad knöl utan uppfattar det som det är bröstvävnaden som är mycket mer svullen och tjock. Upplever också att jag har mer bröstvävnad i hö än vä. Inget jag tänkt på innan jag blev gravid. Hö bröst ser även något större ut. 

Är detta någon varningssignal som man borde utreda inom vården ? 
Är 32 år utan ärftlighet. 

Tack på förhand :)

Accepted Answer

Hej!

Det är alltid så att det ena bröstet innehåller mer bröstkörtelvävnad än det andra, och då märks det mer när brösten svullnar upp i samband med graviditet. Så det låter inte som något farligt i första hand men om du tycker att det känns konstigt kan det ändå vara bra att kolla upp så att du inte behöver vara orolig.

Question 4

Jag är 14 år oxh har en knöl i båsa brösten som är cirka 5cm. De är fasta och är under vårtan är som en cirkel runt den. De går att röra runt. Undra bara om de är nått jag ska vara orolig över eller om de e bara en vanilg körtel

Accepted Answer

Hej!

Det låter som att det är dina bröstkörtlar som växer så jag tycker inte att du behöver vara orolig. Det kan göra ordentligt ont medan brösten växer.

Question 5

Hur skiljer sig biopsin åt phyllodes kontra fibroadenom? Jag har tagit biopsi 3 ggr och sista gången anser man att det inte går att säga om det är det ena eller det andra så undrar hur andra kunnat få diagnosen via biopsi? Nu vill man ta bort hela knölen som växt stadigt i ca 4-5 år. De två första gångerna var svaret tvärsäkert fibroadenom. Nu på ett annat sjukhus kan man inte utesluta phyllodestumör!

Accepted Answer

Hej!

Phyllodestumör, liksom fibroadenom, är en godartad bindvävstumör. De har dock lite olika växtsätt, men på en biopsi är det ju bara en liten del av tumören som undersöks och det kan då ibland vara svårt att skilja. Det kan också vara så att man på olika sjukhus har lite olika trösklar för när man vill ta bort hela förändringen för säkerhets skull. Det kan mycket väl vara så att det visar sig vara ett fibroadenom ändå när man undersökt tumören i sin helhet.

Question 6

Hej! 

Jag är 23 år gammal och Jag hade en bröstabscess i februari utan anledning, är inte gravid eller ammar. Gjorde ultraljud och fick antibiotika Uppföljningsultraljudet var normalt, men nu har jag ensidig klåda/sveda i bröstvårtan och kan få fram en liten mängd klar vätska och känner en strängliknande struktur bakom bröstvårtan. När jag inte rör brösten och sitter vanligt så kan det svida och kännas från bröstet, kliar och känns obehagligt! 

Kan detta vara något farligt, något underliggande? 
Blir jätte oroligt.

Accepted Answer

Hej!

Det är osannolikt att det är något farligt som cancer som underliggande orsak. Det låter dock kanske som att infektionen inte riktigt har gett med sig så mitt råd är att kolla upp det igen.

Question 7

Hej,
Är 26 år gammal och har under flera år haft smärta i vänstra bröstet som på senaste tiden börjat stråla ut till armhålan och armen. Vänstra bröstet är fastare än det högra, bröstvårtan är styvare, och jag tycker mig känna en knöl i övre delen av bröstet och ibland en under bröstvårtan. Är inte säker om ”knölarna” ändrar storlek beroende på menscykeln, men har ibland svårt att urskilja dem. Två olika läkare har under åren palperat mina bröst och inte hittat något ovanligt, men senast jag gick till läkaren kände hen en liten knöl, så nu jag väntar på ultraljudsundersökning. Jag oroar mig mycket medan jag väntar skulle uppskatta insyn till vad det skulle kunna vara eftersom allt jag läser om symptomen ger mig mera ångest.

Accepted Answer

Hej!

Smärta och ömhet i bröst är väldigt vanligt och sällan tecken på något farligt. Bröstkörtelvävnad påverkas och svullnar av olika hormoner och det kan då bli ömt. I din ålder är det inte heller ovanligt att brösten är lite småknöliga. Det finns alltid en skillnad mellan brösten där man har mer körtlar, och därför mer besvär, på ena sidan.

Question 8

Hej! Står i kö för rekonstruktion med egen vävnad, troligtvis från magen. Är 63 år och en aktiv person. Vad är risken med operation? Har läst någon som böjer sig efteråt pga de har sydd magen för hård. Känns ovanligt dock. Vad är annars riskerna?

Accepted Answer

Hej!

Som med all kirurgi finns det risker, och ju större kirurgi, desto större risker. Att ta vävnad från magen är en stor operation. Som med all kirurgi finns det risker för blödning och infektion. Det blir stora ärr som stramar varför det kan vara svårt att räta ut sig i början innan huden har töjts ut igen. Den största risken är att blodförsörjningen inte räcker till till det nya bröstet och att vävnaden kan gå i nekros, dvs dö. Detta är ovanligt men man behöver vara medveten om riskerna innan man bestämmer sig. Jag hoppas att du väntar på ett läkarbesök till en plastikkirurg först? Vid det besöket kommer du att få all information och det är viktigt att du ställer frågor om det är något som är oklart.

Question 9

Det är 4 månader sedan jag gjorde en diep lambå operation. Magen stramar fortfarande. Är det normalt?

Accepted Answer

Hej!

Det är en ganska stor operation där man flyttar mycket vävnad från magen. Det blir då stramt när man ska sy ihop och tar många månader, kanske år, innan huden och kroppen har anpassat sig. Det låter således normalt men är förstås svårt att säkert säga i just ditt fall. Så om du är osäker är det bra att be någon på mottagningen att undersöka.

Question 10

För att känna optimism och motivering att tackla ev. tunga biverkningar i flera år så önskar jag få veta nyttan av de olika behandlingarna som jag har fått/ska få. 
Jag är 62 år. BMI 22,1. Fysiskt aktiv. Varken röker eller dricker alkohol.

Fakta om min cancerresa:
2024 i januari upptäcktes en förstorad lymfkörtel i armhålan, den följdes av några kontroller med ultraljud under året men avskrevs då den inte ansågs växa. Inga provtagningar.
2025 i oktober kände jag den själv vid mina egna kontroller. 
2025 i december gjordes mammografi, samt ultraljud då jag har täta bröst. Provtagning med finnålsbiopsi och man fann maligna celler. 
2026 i januari gjordes MR av brösten och DT av thorax och buk. Man fann varken primärtumör (tyvärr) eller fler metastaser (jättebra). Gjorde även mellannålsbiopsi av lymfkörteln som visade att den är hormonkänslig, HER2 negativ.
2026 i februari gjordes blodprov för gentester, jag hade lyckligtvis inga sådana gener. Detta var avgörande för om mastektomi skulle utföras eller inte, vilket då inte behövdes.
2026 i mars opererades jag för axillutrymning. Man tog bort 13 lymfkörtlar varav 1 med cancer, som var en 19 mm metastas.

Således är detta pT0N1, dvs ockult.
Jag har bett om PET scan eller CESM för att finna primärtumören. För mig hade det känts avgörande att finna primärtumören och få den avlägsnad. Men ej fått gehör.

Fakta om metastasen:
Atypiska cellerna ses med delvis apokrin utseende, positiva för GATA3
Ingen extraglandulär växt
Ki67 20% 
ER (Östrogenreceptorn) 40%
PR (Progesteronreceptorn) 0%
AR (Androgenreceptorn) 95%
PAM50 ger subtyp Luminal A med ROR50 

Under sommaren har jag fått 3 st EC90 och 3 st DOC80 med 3 veckors mellanrum.

Om en månad ska jag strålas 15 ggr (3 veckor).

Då ska jag även börja med aromatashämmaren Letrozole för i första hand 5 år, och ev förlängning.

Efter ytterligare en månad ska jag börja med CDK4/6 hämmaren Kisqali i 3 år.

Kommer få Zometa varje halvår i 3 år.

Verkar behandlingarna rimliga för mitt fall?

Hur mycket minskas återfallsrisken för var och en av dom?
Cytostatika
Strålning
Zometa
Letrozole 
Kisqali 

Kan det beskrivas i siffror som om 100 kvinnor har denna diagnos och hur många av dom som då slipper återfall, så att jag förstår utfallet.

Hoppas på positivt svar som ger mig framtidshopp!

Accepted Answer

Hej. Jag kan hålla med om att den behandling du fått och som planeras låter rimlig. 

Jag är inte röntgenläkare, men vad jag förstått är MR av brösten en känsligare metod än CESM, vilket kanske var anledningen till att inte göra den undersökningen. 

Däremot är det dessvärre inte möjligt att svara på återfallsrisken för var och en av behandlingarna, vilket kanske blev ett tråkigt svar. 

Vi vet att varje behandling minskar risken och när man kombinerar behandlingar ökar chansen att inte få ett återfall. Man kan dock inte räkna ut en %-siffra för att sedan addera ihop dem då de påverkas av varandra. Det finns heller inte några beräkningsinstrument för detta. Riskvärdering används framförallt för att värdera vilken behandlingsstrategi som är motiverad, även om jag kan förstå att en del gärna vill ha en risk i form av en siffra.

Question 11

Hej
jag undrar vad skillnaden är i de olika styrkorna ,
Har ätit 50 mg nu 3 veckor och det har fungerar hyfsat. Nu vill läkaren höja 1ill 100 mg. 
Ger det bättre resultat?

Jag har hormonell bröstcamcer stadium 3.  Har Anaztrosol

Accepted Answer

Hej. Skillnaden mellan de olika styrkorna är dosen läkemedel i varje tablett. Måldosen är 150 mg 2 gånger dagligen. Man kan antingen börja så och sänka dosen successivt om det blir för mycket biverkningar. Man kan också, som för dig,  börja med 50 mg 2 gånger om dagen för att sedan öka dosen successivt, till 100 mg 2 gånger dagligen och, om man tål behandling bra, slutligen 150 mg 2 gånger dagligen. Anledningen till att trappa upp dosen är bland annat för att undvika kraftiga diarréer direkt, som en del får av den högsta dosen. Att ta "full dos" och ha massa biverkningar är inte bättre än att ha en lägre dos och tåla den bra. Om man, pga biverkningar, inte kan ta måldos, ger en lägre dos också en bra effekt. Att ge en låg dos från början och inte försöka öka dosen om man tål den bra, är inte att rekommendera, då vi ändå har som mål att ge den rekommenderade dosen. 
Vet inte om det klarnade något för dig, men jag tycker att din läkare tänker rätt.

Question 12

Hej, jag undrar hur stor risken är för blodpropp vid behandling med Abemaciclib? Är risken större om man har familj och släkt som har haft blodproppar? Bör det göras några utredningar innan behandling påbörjas?

Accepted Answer

Hej. Blodproppar hör inte till de vanligaste biverkningarna och drabbar drygt 5%, siffran varierar mellan olika studier. Risken är större om man kombinerar läkemedlet med Tamoxifen än om det kombineras med tex aromatashämmare. Den läkare som sätter in Abemaciclib gör en värdering huruvida men behöver göra en utredning eller inte, bland annat beroende på familjehistoria och om man haft blodproppar själv tidigare. Om man har blodproppar i sin familj/släkt kan det påverka risken, beroende på hur nära släkt det är, hur många osv. Det gäller oavsett om du behandlas med Abemaciclib eller inte.

Question 13

Jag äter Anastrozole sedan drygt 7 år och har från början haft biverkningar i form av trötthet och ont i kroppen. Har det senaste året desutom upplevt att jag börjat oroa mig mycket, ibland t o m fått hjärtklappning eller andra kroppsliga symptom, inför t ex kalas, tandläkarbesök eller inköpsrundor, sådant som tidigare i livet har gått av bara farten. Kan detta vara en biverkan av Anastrozole?

Accepted Answer

Hej. Värk i kroppen och till viss del även trötthet kan vara en biverkan av Anastrozol (och andra östrogensänkande läkemedel). Om även dina "nyare" symtom beror på den är svårt att veta. Det du kan göra, om det påverkar din livskvalitet, är att ta en paus ett par veckor för att se om det blir bättre. Om du gör ett sådant försök är det bra att prata med tex kontaktsköterskan också som då kan följa upp hur du mår. Jag vet inte hur länge det är tänkt att du ska ta Anastrozol, så det är bra om ni tillsammans sedan värderar hur du ska göra sedan, beroende på om du ser någon positiv effekt eller inte.

Question 14

Jag undrar om det finns något jag ska undvika och vara försiktig med, samt tvärtom äta mer av flr att undvika återfall av hormonell bröstcancer?

Accepted Answer

Hej. Jag brukar ge rådet att äta varierad normalkost. Det finns egentligen inget som är "förbjudet". Vi brukar avråda från att äta hälsokostpreparat som innehåller växtöstrogener, koncentrerade och högre dos än vad som finns i normal kost, tex i sojabönor och groddar. När  dessa används i varierad kost behöver man inte vara orolig, då mängderna är så små.

Question 15

Hej
Jag har tidigare i livet behövt äta Niferex eller Duroferon för att jag har ett lite lägre blodvärde.  Nu äter jag Tamoxifen och har inte riktigt vågat ta järntablett för jag är lite orolig att läkemedlen påverkar varandra negativt.  Går det att ta båda samtidigt?

Accepted Answer

Hej. Det finns inga interaktioner mellan Tamoxifen och Niferex, så du kan ta båda samtidigt.

Question 16

Har tagit Tamoxifen under snart 5 år ( 5 års kontroll om några veckor ) och mått jättebra ,ingen antydan till någon biverkning !!!
Är livrädd för att jag ev måste sluta med dem snart.  Har flera i.min närhet som efter några år av  avslutat behandling fått tillbaka sjukdomen som då har spridit sig. OCH jag är livrädd för detta. Vissa får ju fortsätta i 10 år med denna medicin. Vad avgör när man slutar med medicinen ? Känner inte att jag får något gehör från kontaktsköterskan och känner mig ledsen och får lite ångest av dessa tankar så det påverkar mitt liv .

Accepted Answer

Hej. Jag har fått den frågan ibland och många mår i allafall inte sämre när de slutar behandlingen. Ta upp dina funderingar på din avslutande kontroll och efterhör om det kan vara aktuellt för dig med förlängd behandling. Om det är en sköterska du ska träffa vid den kontrollen (det varierar mellan olika kliniker om det är sköterska eller läkare som har avslutande kontroll) kan du be att få prata med en läkare, om du inte får gehör för dina funderingar.
Det som avgör är bland annat vilka karakteristika sjukdomen hade i samband med diagnos/operation, tex om det fanns cancerceller i lymfkörtlar, grad osv.

Question 17

Bär på genen BRCA1 som förts vidare från min mamma som dog äggstockscancer och som troligen fick genen av min morfar. Vet inte exakt vilken cancer han dog i. Jag har tagit bort bröst och äggstockar med äggledare. Inga spår av cancer hittades då. Men jag har först några år efter förstått om viss förhöjd risk för bukhinnecancer och i ukspottakörteln i å med genen. Vad vet man om det och vart ska jag vända mig för att veta mer om det här? Ingen inom sjukvården har nämnt detta för mig tidigare utan det har jag läst mig till. Kan jag förbygga även dessa cancerformer? Hur i så fall?

Accepted Answer

Hej. Jag föreslår att du kontaktar cancergenetisk mottagning i din region. Du kan hitta kontaktuppgifter om du söker på "cancergenetisk mottagning" och aktuell region, i webbläsaren. Där kan du få svar på dina frågor.

Question 18

Hej! Jag opererades i år med total mastektomi med direktkonstruktion (flytt av latissimus dorsi) pga en 100% hormonkänslig tumör, HER 2 neg, KI-67 5%. Sentinel node var u a så cancern var ej spridd. Behövde varken cellgifter eller strålning men rekommenderades 5 års antihormonell medicinering. Jag valde att opererades privat i Finland då vården i Sverige inte kunde uppnå tidsramen för SVF och jag mådde väldigt dåligt psykiskt av att vänta på åtgärd/behandling. Onkologen i Finland satte efter operationen in mig på Tamoxifen men fick så kraftiga biverkningar att denne ansåg att nyttan med medicinen inte var tillräckligt stor för att förstöra min livskvalitet (min återfallsrisk låg bara på drygt 1%). Jag fick därför sluta och började må bra igen. Blev sedan kallad på en obligatorisk uppföljning i Sverige där onkologen var mycket bestämd i att jag skulle återuppta den antihormonella behandlingen - han förstod inte alls hur onkologen i Finland resonerade. Jag gick då med på att testa aromatashämmare Letrozol i kombination med en Zoladex-spruta varje månad. Jag mår nu återigen extremt dåligt och klarar inte längre av att jobba. Lider av sömnlösa nätter med illamående, huvudvärk, svettningar, hjärtklappning, värk i kroppen. Vaknar vid 04 varje natt och kan inte somna om. Livskvaliteten och orken/energin är som bortblåst. De olika råden från onkologerna gör mig helt förvirrad. Vad råder Ni till att göra i detta läge? Borde det inte räcka med att jag kontrolleras med enbart regelbundna mammografier när min återfallsrisk är så låg? Tacksam råd från Er.

Accepted Answer

Hej. Jag kan förstå att olika rekommendationer kan ge huvudbry. Ofta provar vi olika läkemedel om ett inte fungerar, så på ett sätt kan jag förstå hur din läkare här i Sverige resonerar.
Det är en avvägning mellan hur mycket biverkningar man orkar "stå ut med" och vilken vinst man bedömer att tilläggsbehandlingen kan ge. Det låter ändå som att din risk för återfall är låg. Att ha en hormonsänkande behandling i 5 år med så påverkad livskvalitet som du har, låter för mig ytterst tveksamt. Jag har dock inte hela bilden (tex ålder och tumörstorlek) helt klar. Du har försökt de behandlingar som erbjuds, och då tänker jag att du verkligen försökt. Jag tycker att du ska ta en diskussion med din läkare igen. I slutändan är det du själv som bestämmer.

Question 19

Fick i våras klåda och utslag på ett bröst som strålades för 8 år sen. Inget ovanligt sa de på bröstmottagningen.Gick över efter intesiv smörjning med repairsalva. Har nu fått liknande på ryggen samma sida och höjd som bröst. Kan det också vara strålningsskador

Accepted Answer

Hej. Jag tycker att det känns lite väl sent att få utslag pga strålbehandlingen. Om det inte blir bättre på några veckor, eller om det blir sämre, tycker jag att någon läkare borde titta på det.

Question 20

Jag har under uppehållet med cytostatika bett om att få äta Letrozol igen då jag ändå kopplar ihop den spridda nu trippelnegativa cancern med att jag slutade med Letrozol. Den är låg i östrogen nu under 10 och den är endast her-2 low.  (Mycket låg) Min läkare säger att jag kan göra det om jag vill men det är inget de hade föreslagit själva. Vad anser ni om det? 
Har dock fått mer biverkningar av Letrozol nu, kanske beror på att kroppen/slemhinnor är mer sliten nu efter Trodelvy beh. 
Mvh Viktoria

Accepted Answer

Hej,
Om östrogenvärdet var under 10% är det nog inte så stor sannolikhet att du har effekt av letrozole, och har du biverkningar håller jag med din doktor om att du inte ska ta den tabletten.

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Frågor kring CDH1

Operation

Biverkningar

Knölig bröstvävnad

Knöl i bröstet

Phyllodes?

Bröstabscess

Smärta i vänster bröst

Rekonstruktion

Diep lambå - magen stramar

Nyttan av olika behandlingar

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss