Frågor & svar
Frågor kring CDH1
2023-06-18Hej,
Jag hade bröstcancer (lobulär cancer) 2020, opererades (mastektomi) samt efterbehandlingar i form av cellgifter och strålning. Äter nu tamoxifen sedan hösten 2020. Jag fick förfrågan att delta i onkogenetisk studie vilket jag ville, då vi har flera i släkten som har haft eller har bröstcancer. Min mamma har bröstcancer (lobulär/spridd sedan flera år tillbaka, men letrozol håller henne i liv), morfar (avliden 1990) med tjocktarmscancer, morbror i liv ( har haft tjocktarmscancer/efterbehandlingar), kusin till min mor i liv (tidigare lobulär cancer), 2 fastrar till min mor över 90 år gamla och har tidigare haft (bröstcancer/lobulär). Deras far, dvs. min mors farfar avled i magsäckscancer i 70 årsåldern.
Min fråga är: jag har nu blivit erbjuden MR-scan och mammografi, vilket jag tackat ja till. Jag är 47 år gammal. Läkare vill även att jag ska genomgå gastroskopi. Jag klarar utan problem alla behandlingar som jag fått tidigare, men har ett trauma sedan barndomen då jag höll på att kvävas. Jag klarar inte av gastroskopi utan narkos då processen skulle vara en skräckupplevelse. Det skulle med andra ord inte hjälpa mig med lugnande i denna fråga.
Min fråga är därför kan man få narkos för detta, pga av att traumat skulle utlösa panikattack i vaket tillstånd fråga 2) behöver jag operera bort hela magsäcken? Ska detta göras omgående pga av genen? I så fall kan man ju skippa gastroskopin och direkt plocka bort hela magsäcken. Om det ändå förväntas göras på sikt är det då inte bättre att göra det innan jag fyllt 50.
Min släkt är väldigt stor då min mor har fem syskon. Har också själv barn, vilka de lovat ska få ta blodprov för att se om de har genen när de blir vuxna. Ska alla som har genen, inklusive deras barn (mina kusiner) ta bort sina magsäckar och bröst? Hur ser rekommendationerna ut? Specialisten som jag talat med föreslog 1) magsäcken först 2) mitt andra bröst senare, då jag äter Tamoxifen som funkar för mig trots flera biverkningar kan jag stå ut. Men pga av ryggproblem (diskbråck) skulle det underlätta för mig att ta bort det andra bröstet också för att få balans i kroppen/ryggen.
Jag gör allt vad jag kan för att sköta mig, har aldrig druckit eller rökt, måttlig med mat och rör på mig. Kan jag göra något mer för att motverka min CDH1 gen? Tack på förhand! Vänliga hälsningar Erika
Svar:
Hej, du skriver inte att man har hittat en ärftlig mutation i CDH1, som också kallas "E-cadheringenen", hos dig men jag gissar att det är på det sättet. Ärftlig mutation i CDH1 är en sällsynt orsak till ärftlig bröstcancer i vår del av världen. I Nya Zeeland är det dock inte helt ovanligt då det finns en mutation som fned en ökad risk för en speciell typ av cancer i magsäcken, "diffus magsäckscancer", och även en ökad risk för lobulär bröstcancer hos kvinnor. Riskerna är så pass höga att man rekommenderar regelbunden uppföljning (årliga gastroskopier med biosier för magen och MR/mammografi för brösten) av båda dessa organ. Riskreducerade operationer är också en möjlighet, men var och en måste förstås fatta ett individuellt beslut om den saken efter att ha fått tydlig information. Man bör kunna få sova under en sådan gastroskopiundersökning av magen då det är en mycket angelägen undersökning att utföra. Det behövs kanske inte narkos som vid en operation, men stark medicinsk behandling som gör att man somnar under undersökningen. Även om du tänker dig en operation så är det rimligt att först göra en gastroskopi. Beträffande i vilken ordning du ska ta itu med mage och bröst så tycker jag att det du har blivit föreslagen låter rimligt. Magen först och bröstet sen.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.
Behöver du mer stöd? Som medlem i Bröstcancerförbundet får du både gemenskap och goda råd. Bli medlem
Dosering tamoxifen
2026-01-25Hej! Jag äter tamoxifen 20 mg sedan 5 mån tillbaka och mår bättre än innan. Jag har mindre vätska i kroppen och mindre ledsmärta. Jag börjar känna mig piggare också. Jag är inte längre hysterisk hungrig jämt och kan äta mindre portioner. Och de enorma blödningarna jag hade i 8 dagar i en 21 dagars cykel är nu mindre och endast sporadiska. Jag är lång och stor med grov benstomme och en hel del muskler och efter förlossningar även överviktig. Dvs jag väger många kg. Jag börjar misstänka att jag har haft en överproduktion av östrogen tidigare som nu är på en lägre nivå. Men med tanke på både min storlek och vikt samt eventuell tidigare överproduktion av östrogen så börjar jag undra över doseringen. Förstår det som att jag tar samma dos som andra normalstora kvinnor. Så jag undrar därför om det är rimligt att jag tar samma dos som en normalstor kvinna? Är förstås orolig över att jag ska ha för stor kvarvarande produktion av östrogen så att nya cancerceller kan växa till.
Visa svar
Knöliga bröst under graviditet
2026-01-25Hej! Jag är 32 år och gravid i v 24. Jag har sen någon månad eller två känt förhårdnader/knölar i båda brösten, speciellt bakom bröstvårtan, under den och ut mot armhålorna. Jag tycker båda brösten har förhårdnader, men mer tydligt på höger bröst. Bad min partner känna och han tyckte det kändes som körtlar och att de satt relativt symmetriskt på båda brösten. Borde jag ändå ringa VC eller är detta normalt för gravida bröst? Jag hade inte detta innan graviditeten men vet också att det är normalt att brösten ändrar sig.
Visa svar
Cysta
2026-01-25I April 2025 upptäckte jag en knöl i bröstet som visade sig vara en ofarlig cysta. Tyckte inte att det störde mig så tömde den inte. Nu 9 månader senare har den vuxit och ömmar. Behöver jag kolla upp den igen eller kan jag tänka att den fortfarande är ofarlig och kan låta det vara? Kommer den att försvinna av sig själv?
Visa svar
Brca2 och pancreascancer
2026-01-22Hej!
Är 45 år, brca2bärare som tagit bort bröst och äggstockar proflyaktiskt för 6 år sedan. När jag gjorde min utredning var det ingen som pratade med mig om ökad risken för pancreascancer med förstått att man nämner det mer nu. Vad gäller? Bör jag screena mig för det? Vad tillför en i så fall tidigare upptäckt prognosmässigt? Hälsningar
Visa svar
Ingen biverkan av Tamoxifen
2026-01-21Hej, jag har ätit Tamoxifen i 3 månader nu och känner ingen som helst biverkning. Mår hur bra som helst och lever som vanligt. Kan det vara så att de kommer senare eller har jag tur att slippa det hemska man ofta läser att många drabbas av? Den verkar väl som den ska trots att jag inte fått biverkningar? Jag är 46 år gammal med HER-negativ cancer. Strålats 15 ggr och med boost-dos.
Visa svar
Tidsramar SVF bröstcancer
2026-01-21Hej!
Efter att ha känt en 1,5 x 1 cm knöl i bröstet så skickade min vårdcentralsläkare en SVF remiss för bröstcancer. Det har nu gått 10 dagar sen remissen skickades (ca 7 arbetsdagar) och jag har fortfarande inte fått en kallelse. Jag har försökt googla och se hur lång tid det bör ta men har fått lite blandade svar. Hur lång tid bör jag vänta innan jag borde kontakta någon? Vem bör jag kontakta om jag inte hör något? Jag går runt och väntar med ångest på att höra något, det enda jag vill är att bli undersökt så jag kan slippa leva i ovisshet.
Visa svar
Oönskad effekt av zoladex
2026-01-21Hej! Jag har fått zoladex var fjärde vecka sen september.. och fick precis reda på att effekten av den inte varit tillräcklig. Vad är förslagen när man behöver göra något annat? (Har inga barn sen innan, men en önskan om att få..)
Visa svar
Blissel efter avslutad behandling med AI
2026-01-19Hej
Jag är 60 år och blev opererad för hormonkänslig bröstcancer i 2020. Tumören var 17mm, ER100% PR100% KI 28% uten spridning till lymfkörtlar. Tumören blev karakteriserad som luminal A (efter genexpressionstest). Jag behandlades med strålning och Letrozol i 5 år. Behandlingen med Letrozol blev avslutad i mars 2025 och jag har efter det fått ökande problemer med sveda och irritation i underlivet och med urinträngningar. Jag har fått utskrivet Blissel av gynekolog, som fungerar väldigt bra, men jag blir osäker på om det är ok efter avslutad behandling med Letrozol. Jag finner ingen info om detta. Alla studier och era svar här i spalten ser ut att handla om samtidig behandling med AI och blissel. Vilka råd kan ni ge efter avslutad behandling? Och om ni menar att det är ok med blissel, hur länge kan man då fortsätta behandlingen, livslångt?
Visa svar
Strålning
2026-01-19Hej, undrar varför man inte gör andningsstyrd strålning på höger bröst? Då det verkar vara rutin vid vänster och bilateral strålning. Har svårt att hitta på nätet varför denna skillnad. Det verkar även skilja sig åt i Sverige samt inom samma region.
Visa svar
Strålning höger bröst
2026-01-19Hej. Jag ska starta strålning inom kort mot höger bröst utan spridning till lymfkörtlar och inte nära sternum. Hade invasiv ductal grad 2 samt invasiv lobulär grad 2 i samma bröst. Nu till min fråga: hur kommer det sig att man inte behöver göra andningsstyrd strålning? Då det skiljer sig mellan sjukhusen inom samma region. Ena skulle jag fått göra andningsstyrd strålning och inte på den andra. Är det så att apparaten kanske är nyare på ena sjukhuset mot det andra. Är rädd att skada mina lunga på höger sida bara för att man inte gör den andingsstyrd.
Visa svar
Serom och strålning
2026-01-19Hej!
Jag opererades för 7 veckor sedan bröstbevarande samt axillutrymning. Jag har fått mycket serom i armhålan som tappats 6 ggr, som mest 5 dl. Jag ska strålbehandlas i slutet av januari. Jag kontaktade dem, och de sa att CT inte kan göras om jag har serom, då måste det skjutas upp. Nu har jag mycket serom igen, ska tömmas imorgon. Hur ska man göra här, om inte serommängden minskar kan jag inte få strålbehandling?
Visa svar
Byte
2026-01-19Hej!Äter letrozol som jag ska sluta med i april,har då gått 5 år. Då ska jag byta till tamoxifen i 5 år.Har haft mkt biverkningar som har blivit bättre.Är rädd att allt blir sämre igen vid byte av medicin.Varför byter man?
Visa svar
Hormonbehandling möjlig vid trippelnegativ cancer?
2026-01-19Hej!
Jag har har haft trippelnegativ bröstcancer. Cellgiftsbehandling och immunterapi i 6 mån, sedan operation och nu inväntar jag fortsatt behandling - eventuellt nya cellgifter och sedan strålning. Eftersom klimakteriet kom med full fart och jag har en del besvär undrar jag hur man kan/ bör tänka kring eventuell hormonbehandling? Trippelnegativa cancerceller har ju inga receptorer men spridningsrisken och återfallsriskerna kanske spelar in?
Med vänlig hälsning
Visa svar
Följdfråga på Hur länge har man biverkningar
2026-01-19Jo det förstår jag men Min fråga - avtar biverkningarna med tiden eller har man dom så länge man tar Anastrozole?
Visa svar
Biopsi
2026-01-19Varför gör man biopsi? Om man sticker hål i en knöl och det visar sig vara en cancer knöl så sprids ju cancern till resten av kroppen.
Visa svar
Oro som äter mig upp
2026-01-19Jag är 31 år och gjorde igår en biopsi ur mitt högra bröst. Det började med blodig sekretion ur bröstet. Endast när jag klämmer ur bröstet. Jag sökte vc som remonterade mig till mammoenheten och igår var jag där. Gjorde både mammografi med och utan kontrast. Sen gjorde läkaren ett ultraljud och där upptäckte han en förändring som han inte kunde säga vad det var utan en biopsi. Det togs två bitar biopsi och jag fick besked att det tar 10 dagar för svar. Nu äts jag upp av oro och rädsla. Jag har två små barn och vill inte dö. Hur ska jag få ångesten att lätta när jag bara har en fråga ”vad är det för något” och inget svar.
Visa svar
Klimakteriebesvär efter bröstcancer
2026-01-19Hej,
Jag hade bröstcancer 2010 (då 39 år) - fem tumörer, hormonkänslig, på östrogen och progesteron (tror jag), behandlades med operation (hela bröstet opererades bort) strålning och 5 år med Nolvadex. Frisk sedan dess. Ingen ärftlighet. Nu 55 år och klimakteriebesvären från helvetet (ursäkta uttrycket). Kan leva med de torra slemhinnorna men vallningarna och sömnproblemen har nu blivit nästan outhärdliga. Upplever att jag gör allt jag kan som rekommenderas för lindring av klimakteriebesvär som inte involverar hormoner men inget hjälper mer än högst marginellt. Blev 2010 informerad om att jag aldrig skulle kunna behandlas med hormoner. Gäller detta fortfarande? Har läst att det numera finns studier som tyder på att risken med hormoner är låg och ändå kan övervägas, men vet inte vad eller vem jag ska lita på. Känner också litet att jag hamnar mellan stolarna i vården som sedan länge frisk (men såklart ständigt med oron för återfall). Gynekologen förespråkar hormoner lokalt vilket jag inte känner är mitt största problem. Onkologen är inte längre tillgänglig för mig att rådfråga då jag sedan länge är utskriven därifrån. Mitt behov gäller framför allt att få lindring vad gäller vallningarna, sömnproblemen och hjärtklappningen. Har ni några råd att ge? Vill samtidigt tacka för ert fina jobb här.
Visa svar
Anastrozol, Goserelin/Klimakteriebesvär
2026-01-19Hej,
Fick bröstcancer aug -24, är 40år, familj och 2 tonårsbarn, bor i Göteborg. Jag äter nu antihormonell läkemedel Anastrozol, Goserelin och har hamnat i klimakteriet. Jag har vallningar, extrem oro, triggande av min kroniska migrän (äter medicin för det sedan tidigare), sömn svårigheter, vanliga klimakteriebesvär. Mitt mående har förändrats extremt mycket och så även min livskvalitet, jag kunde springa och träna som vanligt under strålningen.
I samråd med kontaktsköterskan har jag sökt hjälp för att få akupunktur och är medveten att fysisk aktivitet hjälper men orkar bara små dagliga promenader. Tyvärr finns inte den energin/ork pga lite sömn och täta migränanfall, allt blir en ond cirkel.
Finns det verkligen ingen hjälp/stöttning jag kan få i detta mående när jag blivit ”tvingad” in i klimakteriet? Vad kan jag förvänta mig för hjälp av vården med tanke på att det nu finns nationella riktlinjer för klimakteriebesvär, då ska väl vården kunde stötta mer vid bröstcancer?
Visa svar
Anastrozol, Goserelin /klimakteriet
2026-01-19Hej,
Fick bröstcancer aug -24, är 40år, familj och 2 tonårsbarn, bor i Göteborg.
Jag äter nu antihormonell läkemedel Anastrozol, Goserelin och har hamnat i klimakteriet. Jag har vallningar, extrem oro, triggande av min kroniska migrän (äter medicin för det sedan tidigare), sömn svårigheter, vanliga klimakteriebesvär.
Mitt mående har förändrats extremt mycket och så även min livskvalitet, jag kunde springa och träna som vanligt under strålningen men absolut inte nu!
I samråd med kontaktsköterskan har jag sökt hjälp för att få akupunktur och är medveten att fysisk aktivitet hjälper. Tyvärr finns inte den energin/ork pga lite sömn och täta migränanfall, allt blir en ond cirkel, jag tar dagligen promenader.
Finns det verkligen ingen hjälp/stöttning jag kan få i detta mående när jag blivit ”tvingad” in i klimakteriet?
Visa svar
Progesteronets roll
2026-01-19Jag försöker förstå de olika delarna i min bröstcancerdiagnos. En faktor som inte diskuteras är vilken roll progesteronet spelar. Den endokrina behandlingen är helt inriktad på östrogenet. Har halterna av progesteronreceptorer ingen betydelse? Varför mäter man det i så fall. Jag är 68 år och har hormonkänslig bröstcancer med värdena östrogenreceptorer 90 och progesteronreceptorer 40. Vilken roll har det för återfallsrisken?återfallsrisken?
Visa svar
