Frågor & svar
Frågor kring CDH1
2023-06-18Hej,
Jag hade bröstcancer (lobulär cancer) 2020, opererades (mastektomi) samt efterbehandlingar i form av cellgifter och strålning. Äter nu tamoxifen sedan hösten 2020. Jag fick förfrågan att delta i onkogenetisk studie vilket jag ville, då vi har flera i släkten som har haft eller har bröstcancer. Min mamma har bröstcancer (lobulär/spridd sedan flera år tillbaka, men letrozol håller henne i liv), morfar (avliden 1990) med tjocktarmscancer, morbror i liv ( har haft tjocktarmscancer/efterbehandlingar), kusin till min mor i liv (tidigare lobulär cancer), 2 fastrar till min mor över 90 år gamla och har tidigare haft (bröstcancer/lobulär). Deras far, dvs. min mors farfar avled i magsäckscancer i 70 årsåldern.
Min fråga är: jag har nu blivit erbjuden MR-scan och mammografi, vilket jag tackat ja till. Jag är 47 år gammal. Läkare vill även att jag ska genomgå gastroskopi. Jag klarar utan problem alla behandlingar som jag fått tidigare, men har ett trauma sedan barndomen då jag höll på att kvävas. Jag klarar inte av gastroskopi utan narkos då processen skulle vara en skräckupplevelse. Det skulle med andra ord inte hjälpa mig med lugnande i denna fråga.
Min fråga är därför kan man få narkos för detta, pga av att traumat skulle utlösa panikattack i vaket tillstånd fråga 2) behöver jag operera bort hela magsäcken? Ska detta göras omgående pga av genen? I så fall kan man ju skippa gastroskopin och direkt plocka bort hela magsäcken. Om det ändå förväntas göras på sikt är det då inte bättre att göra det innan jag fyllt 50.
Min släkt är väldigt stor då min mor har fem syskon. Har också själv barn, vilka de lovat ska få ta blodprov för att se om de har genen när de blir vuxna. Ska alla som har genen, inklusive deras barn (mina kusiner) ta bort sina magsäckar och bröst? Hur ser rekommendationerna ut? Specialisten som jag talat med föreslog 1) magsäcken först 2) mitt andra bröst senare, då jag äter Tamoxifen som funkar för mig trots flera biverkningar kan jag stå ut. Men pga av ryggproblem (diskbråck) skulle det underlätta för mig att ta bort det andra bröstet också för att få balans i kroppen/ryggen.
Jag gör allt vad jag kan för att sköta mig, har aldrig druckit eller rökt, måttlig med mat och rör på mig. Kan jag göra något mer för att motverka min CDH1 gen? Tack på förhand! Vänliga hälsningar Erika
Svar:
Hej, du skriver inte att man har hittat en ärftlig mutation i CDH1, som också kallas "E-cadheringenen", hos dig men jag gissar att det är på det sättet. Ärftlig mutation i CDH1 är en sällsynt orsak till ärftlig bröstcancer i vår del av världen. I Nya Zeeland är det dock inte helt ovanligt då det finns en mutation som fned en ökad risk för en speciell typ av cancer i magsäcken, "diffus magsäckscancer", och även en ökad risk för lobulär bröstcancer hos kvinnor. Riskerna är så pass höga att man rekommenderar regelbunden uppföljning (årliga gastroskopier med biosier för magen och MR/mammografi för brösten) av båda dessa organ. Riskreducerade operationer är också en möjlighet, men var och en måste förstås fatta ett individuellt beslut om den saken efter att ha fått tydlig information. Man bör kunna få sova under en sådan gastroskopiundersökning av magen då det är en mycket angelägen undersökning att utföra. Det behövs kanske inte narkos som vid en operation, men stark medicinsk behandling som gör att man somnar under undersökningen. Även om du tänker dig en operation så är det rimligt att först göra en gastroskopi. Beträffande i vilken ordning du ska ta itu med mage och bröst så tycker jag att det du har blivit föreslagen låter rimligt. Magen först och bröstet sen.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.
Ingen anhörig hemma efter DIEP lambå operation
2024-12-22Hej!
Hur blir det om man får en bilateral DIEP lambå operation (direktrekonstruktion) och inte har en anhörig/partner hemma efter utskrivningen från sjukhuset?
Jag är orolig över hur det blir, tex under nätterna, om jag kanske inte kan ta upp mig från sängen själv. Hemtjänsten kommer väl inte heller så snabbt och på vilken tid som helst när man måste gå till toaletten.
I vilka fall kan man få korttidsboende?
Mvh
Visa svar
Blödning
2024-12-21Hej! Är 31 år och Har under ett tillfälle upptäckt att det kom blod från ena bröstvårtan. Fick trycka med ett papper och sen stoppade blödningen. Detta hände för 3 veckor sedan och sedan dess har det inte kommit något mer.
Kan det vara så att man råkat riva ett litet hål på bröstvårtan , kan det visa sig så? Eller är det är såhär bröstcancer kan visa sig ?
Var endast klart blod så ingen blandad vätska eller liknande. Kan inte se något annat avvikande på bröstet eller någon knöl .
Visa svar
Strålning
2024-12-15Jag genomgår just nu strålningsbehandling. Så här beskrivs planen för den i min journal:
"adjuvant strålbehandling 2,67 Gy x 15 till 40,05 Gy mot höger bröst och lymfkörtelstationer inklusive IMN med gatingteknik."
Jag har utifrån detta två frågor:
1. Vad betyder "lymfkörtelstationer inklusive IMN"?
2. Jag har stora bröst (J-kupa). Innebär det att det är en större del av mig som strålas än på en person med mindre bröst, eller är det endast delar av bröstet som strålas? Innebär det i så fall att risken för efterföljande trötthet och andra biverkningar är större för mig?
Visa svar
För- och nackdelar med förlängd endokrin behandling
2024-12-15Hej jag har ätit tamoxifen ett år och anastrozole fyra år. Jag har inte haft några biverkningar, utan det har känts tryggt och bra med anastrozole. Nu vill onkologen ta bort medicinen med hänvisning till att jag är färdigbehandlad. Jag skulle gärna vilja höra lite om hur ni resonerar kring för och nackdelar med ytterligare något års behandling, då jag läst att det kan vara bra. Jag har hade en lobulär tumör med lågt KI63. Mitt blodtryck är normalt. Tack på förhand.
Visa svar
Ofrivillig paus med Tamoxifen
2024-12-15Opererades i augusti för Luminal A hormonkänslig bröstcancer. 2 tumörer, lobulär och duktal. Ingen spridning till portvaktskörtlar eller livmoder. Jag avslutade min strålbehandlingen i november. Jag har nu åkt på utlandssemester och dessvärre glömt min tamoxifen hemma. Det innebär en veckas ofrivillig paus! Vad behöver jag tänka på? Kan det påverka min behandling? Risk för återfall vid ett kortare avbrott?
Med vänlig hälsning,
Helene
Visa svar
Vitaltig knuta
2024-12-14Jag har fått en vitaktig förändring på bröstet som jag är lite orolig för, (samma bröst dä.r cancern var). Har opererats med tårtbit, luminal B, PAM 50. Märkte förändring i augusti, då stort som ett knappnälshuvud, nu ca 1 cm stor vit, upphöjd förändring. Känns när man drar fingrarna över bröstet. Vill inte uppta sjukvården i onödan, men borde jag be dem kolla upp detta?
Visa svar
Byte från Tamoxifen till Anastrozole pga psykisk ohälsa
2024-12-12Hej
Min cancerform är luminal A lik bröstcancer nodnegativ. Erhållit adjuvant cytostatika med EC x 3 och docetaxel x 3. Strålbehandling upp till 40,05 Gy och start av endokrinbehandling.
Min bakgrund är att jag haft återkommande depressioner och ångestproblem. Nu när jag fick cancer hamnade jag i en svacka igen. Jag går på antidepressiva medel som funkar på mig, men när jag startade med Tamoxifen blev jag mycket sämre med ångestbesvär och djup nedstämdhet. Nu har jag slutat med Tamoxifen och Zoladex efter rekommendation från kirurgin. Nyttan överväger inte de fruktansvärda biverkningarna jag fick från Tamoxifen. Jag ska träffa en läkare från SU planerat in ett samtal med mig om en månad för att diskutera att istället pröva Anastrozole och Zoladex. Man har sagt till mig att de vanligaste biverkningarna framförallt är att man kan få ont i leder. Vet ni något om de psykiska biverkningar? Jag är så orolig för jag vill verkligen ta medicinen för att förebygga min bröstcancer men jag vill inte leva ett liv där jag ständigt mår psykiskt dåligt. Då är det inte värt. På kirurgin sa de om jag inte minns fel att Anastrozole var mildare, eller bättre alternativ än Tamoxifen när det gäller de psykiska biverkningar.
Tacksam om hjälp
Visa svar
Risk för återfall/ny bröstcancer
2024-12-12Fick bröstcancer för ca ett år sedan. Tumörbildande DCIS grad tre (mätandes 6 cm) med nekros samt microinvasioner i hela tumörområdet. Varken förstadium eller microinvasioner var hormonkänsliga (ER och PR 0%). För DCIS var HER2: 3+ (HER2 och KI67 kunde inte mätas på invasiva foci). Opererad med LICAP samt re-operation då operationen inte var radikal. Har också fått strålning.
Jag har nu fått rekommendation av gynekolog om Mirena hormonspiral pga blödningsrubbningar. Bröstmottagningen har i remissvar angett att det inte finns kontraindikation för hormonspiral. Trots det känner jag en kraftig olust att sätta in en hormonspiral och har flera funderingar.
Bedöms det ok med hormonspiral för att min bröstcancer inte var hormonkänslig? Har jag enbart en förhöjd risk att få samma sorts cancer? Är risken för en hormonkänslig bröstcancer i så fall på samma nivå som för en kvinna som inte haft cancer? Är min oro obefogad?
Jag undrar också över DCIS. Jag förstår att histologisk grad, ung ålder, HER2-positivitet, utbredning (större än 5 cm) och microinvasioner är faktorer som är sämre. Men påverkar det risken för återfall eller ny cancer? Om ja, är det då i huvudsak en ökad risk för samma ”sort”?
Visa svar
Lobulär cancer och uppföljning med bara mammografi
2024-12-12Syns den lobulära cancern tydligare på mammografin i och med att jag äter letrozol?
Visa svar
Sexlusten helt borta
2024-12-12Opererade bort en tårtbit 2021, sedan cytostatika och strålning. Nu Letrozol. Jag är 55 år. Min sexlust är helt borta. Kan den ens komma tillbaka? Känner en stor sorg över att den är borta. Min man är stressad och har haft och har hälsoproblem. Han tar inga initiativ heller och det gör det inte lättare. Känner mig inte särskilt attraktiv. Är det kört? Torra slemhinnor (ja, jag provar med olja, gel, salva osv.) och ingen gnista alls. 😕
Visa svar
Hormonell bröstcancer? Fortsättning
2024-12-11Hej,
Tack för ert svar om att man vill att cancern ska käka massa cellgifter under behandlingen men ni svarade ej på min sista fråga, om de är sämre om man SLUTAR menstrurera under behandlingen? Jag gjorde det efter tre omgångar och efter det så tog inte cellgifterna lika bra och jag kan inte släppa tanken på att de var därför jag inte fick pcR. Jag tänker så mkt på dormant cancer celler, ligger de bara där och väntar på att jag ska sluta med zoladex och anastrozol? Hur länge kan de göra det? Årtionden enligt Google.. Innebär det att vi sannolikt bara skjuter upp återfall och då de flera får BC sent i livet så tror man att de är botade men eg har de dormant celler som de hinner dö naturligt av innan de vaknar? Om ja, då är ju inte bc botande
Visa svar
MR svar
2024-12-11Vad betyder ett par expansiviteter misstänkta för satelliter samt non massuppladdnong misstänkt för in Siri carcinoma?
Visa svar
Är strålning nödvändig?
2024-12-11Jag är 74 år. Opererades med bröstbevarande kirurgi slutet oktober 2024. Ska strålbehandlas om ca 1 vecka. Fick besked allt var borta vid återbesök. Tumörtyp var tubulär, invasiv. Tumören var 5 mm, 2 friska lymfkörtlar togs bort. Tumörgrad 1, östrogenkänslig, HER2 negativ, Ki67 var låg. Anamnes lyder: 5 mm tubulär ca.gr 1, ER 100%, PgR <5 %, HER2-neg. (2+), Ki67 7%, Radikalt <2 mm T1a N0 M0. Har fått besked om inga cellgifter, ingen antihormonbehandling men strålning 5 gånger. Man har sagt att återfallsrisken var väldigt låg.
Jag är oerhört bekymrad för strålning mot bröstet man vill göra och biverkningar som kan uppstå om jag får strålning som nuddar vid lungan.
Kan jag avstå strålning med denna låga återfallsrisken?
Visa svar
Funderar om strålning
2024-12-11Hej! Nyss fyllda 50 och Opererad för invasiv ductal mammar-cancer nivå 1. Ingen spridning till lymfkörtlarna. 100% östrogen i. Ska strålas i morgon men är skeptisk varför detta görs finns det statistik på om man avstår med överlevnad respektive om man tar strålningen? Har läst i Dagens medicin att man forskat på att avstå strålning för vissa grupper men inte för min grupp vad jag kunde se.Jag får en boost pga ålder med totalt 15ggr. Kan man istället kolla östrogen-nivåer och kompensera med progesteron, som jag har förstått är samma som gulkroppshormon, som blir högre. Känns så konstigt att detta görs i förebyggande syfte vad är det som säger att jag inte klarar mig utan strålning och blir sämre om 6-10 år då det är en 5-års- period som verkar forskas på. Mycket frågor i huvudet just nu, hoppas ni kan besvara några av dem. Tack på förhand!
Visa svar
Muntorrhet
2024-12-11Hej jag opererade bort tårtbit Jan-22 fick sedan cellgifter och sen strålning och blev klar maj-23. Blev torr I munnen vid cellgiftsbehandlingen och är fortfarande. Kan det vara kvar så länge? Funderar på om jag kan få tandvårdsbidrag?
Visa svar
Hur ser en indragning ut?
2024-12-11Hur ser egentligen en indragning i bröstet ut? När man lyfter på armarna sjunker ju de små bristningarna/striorna in i huden. Särskilt de små bristningarna blir vid upplyfta armar som en liten silverfärgad/vit grop. Hur skiljer man dessa från en ”farlig” indragning, alltså på vilket sätt ser de olika ut? Jag har försökt googla efter bilder men hittar inga. Finns det en sida man kan titta på?
Sen undrar jag också om cancerknölen brukar sitta just under/i indragningens centrum, så att säga.
Visa svar
Funderingar kring knöl i armhålan
2024-12-11Jag var på bröstmottagningen för första gången den 24 oktober. Det gjordes mammografi, ultraljud och det togs biopsi från bröstet. Läkaren sa att han inte kunde se någonting misstänkt i armhålan. Samma resultat vid MR-undersökning den 30 oktober. I torsdags (5 december) blev jag opererat för lobulär bröstcancer. Det togs en tårtbit bort plus SN. Cirka två veckor innan operationen fick jag en spruta med ett färgämne (järnhaltig?) som skulle möjliggöra att hitta portvaktskörteln.
När jag skulle duscha kvällen innan operation upptäckte jag att jag hade en knöl på cirka 1 cm i armhålan som ju inte fanns tidigare. Denna knöl är borta nu efter operationen, så antar att det var portvaktskörteln som de har tagit bort. Nu undrar jag om det är möjligt att den där knölen har vuxit så snabbt mellan första undersökningen och operationsdagen (6 veckor emellan) eller om det förekommer att lymfkörteln reagerar med svullnad på färgämnet? Känner mig gärna förberedd ifall det är sannolikt att det handlar om en lymfkörtelmetastas men vill så klart inte oroa mig i onödan ifall det är vanligt/möjligt att lymfkörteln svullnar som reaktion på färgämnet.
Visa svar
Ömtåligt bröst 6 år efter operation.
2024-12-11Bröstet är fortfarande ömtåligt, tål inte tryck och enbart lätt beröring. Kan inte luta mig över något om bröstet tar i. I bland stick i bland som att slå i armbågen. Operat tårtbit, strålning och Tamoxfen i de 2 år jag klarade av. Mammografi undersöks som vanligt.
Visa svar
Diagnos
2024-12-11Hej! Jag har precis läst svaret efter op i min journal och har återbesök först om en vecka. Kan ni förklara diagnosen?
Nu genomgått central sektorresektion och SN-biopsi. PAD med sjukdomsutbredning 70x50 mm. 6 st invasiva tumörer med likartat utseende, alla ductal cancer grad 3. Lobulärt växtsett 12 mm, 10 mm, 7 mm, 7 mm, 4 mm och 1 mm stor. In situ-komponent DCIS grad 2 i anslutning till invasiva tumören. Bröstpanel: ER 90%. PR 5%. HER2 2+ respektive 3+, 3+ är den största tumören och bedöms således HER2-amplifierad. Ki67 varierande grad och den största tumören 37% och på dom andra 2 respektive 22%. Ingen vaskulär invasion. I axillen 1 SN med makrometastas av ductal cancer 7 mm.
Visa svar
Strålning - kapselkontraktur
2024-12-11Hej!
Jag har implantat framför bröstmuskeln sedan bc.op. i maj. Avslutade strålbehandling för 1 veckan sedan, fått 15
doser. Oro kring risken för kapselkontraktur. Hur pass sent kan den visa sig? Dvs. när kan jag andas ut?
Tack!
Visa svar
