Frågor kring CDH1

Question 1

Tack Anne, för ditt svar angående min fråga om "Prognos för min bröstcancer." Men skulle också gärna vilja veta hur stor risken är för återfall och spridning, med den bröstcancer som jag hade. Skulle också vilja veta hur mycket den antihormonella efterbehandlingen som jag nu genomgår (Exemestan i 5 år) kan minska ev. risk för återfall och spridning. Jag har mycket biverkningar från Exemestan, dock lite mindre än med Letrozol. Tänker att om risken är liten, kanske jag kan överväga att avsluta den behandlingen? Det är 4 år kvar!! Tror mej ändå förstått att min cancer inte var av den snällaste sorten, då cellerna i tumören graderades till 3. Är införstådd att dylika beräkningar görs på gruppnivå, men för mej skulle det ändå ha ett värde, för hur jag sak tänka inför framtiden  MVH Agnetha

Accepted Answer

Hej. Risken för återfall efter 10 år är ca 12 %, efter 5 års behandling med tex Letrozol. Vissa återfall (tex i bröstet/ärret) går att behandla med botande målsättning, så alla återfall innebär alltså inte spridd sjukdom. 
Med den hormonsänkande behandlingen minskas risken för återfall med ca 6% (om man räknar efter 10 år), dvs risken halveras. Nyttan är alltså ganska tydlig, men samtidigt måste biverkningarna också värderas. Ofta finns hjälp att få för att det ska vara lite lättare med behandlingen. Nu vet jag inte vilka biverkningar du har, så det är svårt att ge tips. Man kan tex prova en annan sort aromatashämmare, eller byta till tamoxifen (om det inte finns kontraindikationer). Prata med din sköterska/läkare för att se vad som kan göras för dig, är mitt råd. 
Den tumör du hade var Grad 3, dvs Luminal B, och den är lite lömskare än den minst aggressiva sorten. Å andra sidan fanns det ingen spridning till sentinel node, vilket ju är positivt.

Question 2

Jag har opererats den 2/12 då de tog bort mitt högra bröst samt 24 st Lymfkörtlar. 13 st lymfkörtlar var påverkade. Har fått göra metastasutredning och inga metastaser har inte hittats. Min cancer är hormonell och stadium 3. Har genomgått 3 st behandlingar med EC90 var tredje vecka. Skulle få Doc 75 men pga besvär med tarmarna bytte läkaren till paclitaxel i 9 v. En varje vecka, Behövs verkligen så många behandlingar? 
Har fått första förra veckan och skulle fått dos 2 i går men den blev inställd pga förhöjda levervärden. P-ALAT = 2,37, P-ASAT = 0,94. De var lätt förhöjda innan behandlingen förra veckan.  P-ALAT = 1,05, P-ASAT = 0,66
Är det vanligt med sådan värden i samband med cellgifter?

Accepted Answer

Hej. När behandlingen startar är det vanligt att vi ser en ökning av levervärdena, som oftast minskar efter följande behandlingar. När man sedan byter preparat kan levern reagera på samma sätt igen, när det kommer ett nytt läkemedel att ta hand om. Vi rekommenderar 9 (-12) behandlingar med paklitaxel när det ges varje vecka. Sedan är det måendet (tex biverkningar) som i slutändan avgör hur många det i slutändan blir.

Question 3

Finns det någon forskning på om biverkningar av tamoxifen blir värre eller inte om behandlingen påbörjas hos kvinnor som redan lider av svåra naturliga klimakteriebesvär så som kraftiga nattsvettningar, intensiva och frekventa värmevallningar dagtid, kraftig ledvärk, nedstämdhet och torra slemhinnor inklusive vaginal atrofi?

Accepted Answer

Hej. Jag har inte sett några sådana studier, men med det inte sagt att det inte har gjorts någon. Hur det blir för en enskild individ varierar, men ofta tycker jag att biverkningarna kan kännas tydligare/mer för en som inte har klimakteriebesvär än de som redan hamnat i ett klimakterium.

Question 4

Hej, 
Först av allt; stort tack för att ni finns, ni betyder mycket! Jag undrar om ni kan svara på hur vanligt det är med kraftiga ryggsmärtor i samband med en första behandling av zoledronsyra? Jag fick min behandling i förrgår och under natten till igår uppkom feber, frossa och värk i rygg, nacke och axlar. Jag har tagit två paracetamol fyra ggr per dygn och en ibumetin 3 ggr per dygn men det hjälper endast måttligt. Jag har så ont att jag knappt kan resa mig, gå, stå eller röra mig. Vad bör jag tänka på för att underlätta och när ska man eventuellt söka vård?

Accepted Answer

Hej. Det är jättevanligt att man får ont i kroppen/ryggen när man får zoledronsyra, och det brukar vara "värst" vid första dosen. Influensaliknande symtom (som du fått) är vanligt. Det kan vara bra att ta paracetamol, precis som du gjort, samma dag behandlingen ges och sedan även dagen efter. Jag vet inte om du får den som förebyggande behandling eller om du har skelettmetastaser, men mitt råd är att höra av dig till din kontaktsköterska för att få råd/hjälp.

Question 5

Hej! Jag opererades för hormonberoende bröstcancer 2023 där man till slut gjorde mastektomi pga ej radikalt bortopererat. Cancern var inte spridd till lymfkörtlarna och jag fick efterföljande strålning men ej cellgifter. Har ätit Tamoxifen sedan årsskiftet 2023-2024 och tanken är att jag ska äta det i 5 år. Jag hade inte hamnat i klimakteriet när jag började. Jag har väldigt mycket biverkningar av Tamoxifen som ständig pms, värmevallningar och ökade flytningar (som jag kollat upp hos gynekolog). Eftersom jag inte fick cellgifter har jag inte kontakt med någon onkolog.  Nu undrar jag om det finns annat behandlingsalternativ än Tamoxifen? Har hört att om man ska ta Anastrazol istället krävs att man är i klimakteriet men jag vet ju inte eftersom jag ”kemiskt” hamnat i klimakteriet av Tamoxifen. Jag är 51 år och min mens kommer med några månaders mellanrum, väldigt oregelbunden sedan jag började med Tamoxifen. Tack på förhand!

Accepted Answer

Hej. Det låter som att du inte har hamnat i ett klimakterium och för att aromatashämmare (anastrozol tex) ska ha effekt då krävs att man trycker ned östrogenproduktionen från äggstockarna. Det görs oftast genom en spruta som tas 1 gång i månaden under hela behandlingstiden. Det går inte att bara ge aromatashämmare, eftersom den inte påverkar östrogenproduktionen i äggstockarna.

Question 6

Hej, vill sluta med Prolia pga biverkningar.Avslutade hormonbehandling (anaztrosol))efter 7 år för 6 mån sedan.Proliainjektioner i fyra år.Äter Kalk o C-vitamin.
Är det ok att avsluta nu eller hur länge bör jag fortsätta?

Accepted Answer

Hej. Jag tycker att du ska prata med din läkare (på HC eller kirurg/onkolog, beroende på vem som ansvarar för behandlingen). Det går inte att ge ett välgrundat svar då det finns många faktorer som avgör. Samtidigt kan jag tycka att om du har mycket biverkningar bör man kanske se om det går att avsluta, med eller utan någon alternativ behandling.

Question 7

Jag fick BC 2019 (38 år gammal), genomgick mastektomi, cellgifter (6 ggr: 3 EC och 3 DOC), strålning och därefter antihormonell behandling (tamoxifen och Zoladez) i fem år. Sista zoladezsprutan i somras (2025j och sista tamoxifen i dec (2025). Igår fick jag mens igen och undrar om det är normalt? Jag har fortfarande kvar vallningar, vilket känns konstigt när mensen kommit tillbaka?

Accepted Answer

Hej. Ja, det är inte alls ovanligt att menstruationerna kommer tillbaka efter behandlingen när man får cytostatika i ung ålder. Zoladexsprutan håller menstruationerna borta, och även Tamoxifen till viss del. När de läkemedlen gått ur kroppen kan äggstockarna återfå sin funktion. Vallningarna kan bero på att det ändå är en viss obalans i hormonerna.

Question 8

Hej! Jag har inte riktigt klart för mig hur allvarlig min bröstcancer är/var, och vad jag har för prognos. Har försökt få klarhet från två olika onkologläkare, men tycker inte att jag fått nå´t tydligt svar, eller så har jag inte förstått.
Opererades i nov-2024 med mastectomi för: Lobulär högersidig bröstcancer. 27,3 mm, grad 3. ER 100 %. PR 90%, HER2 : 1+. Ki-67 24 %. Radikalt avlägsnad , även LCIC. Ingen vaskulär invasion Sentinel node 2 st: negativa. Fått adjuvant cytbehandling EC 75 x 3 + Docetaxel 80 x 3. Står på exemestan i 5 år. Började även med Kisqali, men slutade efter ett halvår, pga besvärliga biverkningar. Jag är nu 70 år. Hur ser min prognos ut? Tacksam för svar.

Accepted Answer

Hej. Jag kan förstå att vi kanske ger luddiga svar och om vi försöker specificera blir det inte alltid exakt samma svar från olika läkare. Det finns inga riktigt bra sätt att beräkna detta. Generellt sett har bröstcancer en god prognos, som varierar beroende på typ av bröstcancer, storlek, om det fanns cancerceller i sentinel node osv. 
Ju äldre vi blir desto större är dessutom risken att vi dör av andra orsaker, det är liksom naturens gång. En ungefärlig bedömning är att om 20 personer av 100 inte är i livet av andra orsaker efter 10 år (man dör av andra orsaker). 
Om man dessutom har haft en bröstcancer (med ungefär samma data som du angivit) är det ytterligare 10 personer (av 100) som inte är i livet efter 10 år. Vet inte om du blev klokare av det men bröstcancern ger en 10% ökad risk för död efter 10 år. Sedan ska man vara försiktigt att tolka sådana beräkningar som en sanning, för i slutändan är det ingen som vet hur det blir för en enskild person.

Question 9

Vart ska man vända sig vid misstanke om metastaser i skelettet?

Accepted Answer

Hej. Du kan söka via din hälsocentral. Om du har haft bröstcancer tidigare är det viktigt att du berättar det för din vårdgivare. Om du kontrolleras för en bröstcancer (på tex kirurgen eller onkologen) kan du kontakta dem.

Question 10

Jag har en trippelnegativ spridd bröstcancer (till lungorna) och fått veta att immunterapi inte fungerar för mig då den är helt negativ och inte finns några receptorer som gör att immunterapibehandlingen skulle fungera både CPS och IC-score under 1. 

Jag har läst om  nya behandlingar s.k. cytostatika-konjugat med antikroppar och undrar om det kan vara ett alternativ för mig? Eller finns att nya behandlingar som kanske skulle kunna fungera för mig. 

Jag har hittills gjort 7 behandlingar med Paklitaxel en gång per vecka. Eventuellt ska jag ingå i TAOMINA-studien framöver om sjukdomen är stabil.

Accepted Answer

Hej. Vid spridd trippelnegativ bröstcancer kan man behandla med ett antikropp-cytostatikakonjugat som heter Trodelvy (Sacituzumab-govitecan). Om HER2 är 0+ till 2+ (dvs låg eller ultralåg) kan Enhertu (Trastuzumab-deruxtecan) vara aktuellt. Man måste alltid göra en värdering om samsjuklighet mm innan det slutliga beslutet tas. Bästa svaret borde du kunna få från din läkare som vet exakt vad din bröstcancer har för receptoruttryck (i detta fall ffa HER2).

Question 11

År 2009-12 opererades jag för bröstcancer i höger bröst. Sen 2010 cellgifter, strålning o hormonmedicin i 10 år. Efter 10 år skrevs jag ut o förklarades frisk. År 2025 (efter 15 år) tumör höger bröst och lymfkörtelmetastaser i hö o vä armhåla. Har Diagnosförsäkring både hos Skandia via jobbet o Bliwa via facket. Ingen ger ersättning då läkarna skriver ”återfall” o då går försäkringsbolagen på att det är återfall. Varför skriver läkarna att det är (kod) återfall? då hävdar bolagen att Diagnosförsäkringen ej gäller (Ingen sa det när jag tecknade. ) Onkologerna tror att det är en ny tumör. Varför skriver man då återfall?

Accepted Answer

Hej Majsan!

Jag har avvaktat med att svara i väntan på att se om någon av doktorerna tänkte beskriva vilka rutiner som gäller. 
Rent allmänt gäller att man inte kan få ersättning vid ett återfall. Men i ditt fall har du ju fått dubbla signaler då din läkare har sagt att det är en ny tumör, men i intyget skrivit att det rör sig om ett återfall. Det du nu kan göra är att ta kontakt med din läkare för att få en förklaring till varför denne gör två så lika bedömningar. Som patient har man alltid rätt att få en sådan förklaring. Jag tycker att du ska berätta för din läkare att det är viktigt för dig att bedömningen blir rätt eftersom det har betydelse för hur din försäkringsfråga hanteras. Det brukar normalt inte vara svårt att få till stånd ett sådant samtal, men om man får problem med detta kan man vända sig till Patientnämnden i din region.

Question 12

Mitt hår har blivit så tunt och tråkigt av anastrozol. Jag köpte scalp treatment och schampo med nässla och tussilago. Håret blev mycket bättre, men läser att nässla och tussilago inte är bra om man äter anastrozol. Bör jag avstå från dessa? Tacksam för svar!

Accepted Answer

Hej,
Så länge det är schampo (dvs lokal behandling) kan jag inte tänka mig att det skulle motverka effekten av anastrozole.

Question 13

Hej!
I min familj har vi BRCA2, jag är bärare och min mamma och flera andra i släkten. Min mamma fick bröstcancer när hon var 40 år. Jag har en syster som är 37 år som inte velat testa sig för brca men har i flera år fått gå på mammografi/MR ändå för att eventuellt upptäcka cancer i tidigt skede. Nu har hon fått veta att hon inte är kandidat för att få screening eftersom hon inte har tagit testet och inte fått bekräftat att hon är bärare. Är detta verkligen korrekt? Hon vill självklart gå på kontroller men vill inte ta testet. Hur ser rekommendationerna ut?

Accepted Answer

Hej,
Det är  så olika hur olika personer vill göra med testning. En fördel med att testa sig är att man kan få svaret att man inte är bärare, men var och en behöver få göra det som är bäst för den personen. Det bästa är nog att din syster fortsätter samtalen med doktorn på ärftlighetsmottagningen så att de kan komma fram till något som blir acceptablet för henne. Formellt så anger vårdprogrammet att man ska göra MR på personer med BRCA mutation.

Question 14

Har tagit anastrazol i ett år. Har problem med ledsmärtor. Pratade med kontaktsjuksköteskan om problemen och hon sa att jag skulle sluta med tabbletterna under en månad och se om det blir bättre och i så fall börja ingen med anastrazol. Ska jag göra så? Eller ska jag kontakta läkaren?

Accepted Answer

Hej,
Att pausa behandlingen kan vara ett sätt att avgöra om det är tabletterna som ger symtomen eller inte. När du har pausat tycker jag du ska ringa kontaktsjuksköterska igen och prata om hur det blivit efter pausaen. Ibland kan man byta till ett annat preparat.

Question 15

Hej 
Jag är under pågående behandling med EC90 dostät. Fick dos 2 igår. Jag undrar om det är rimligt/vanligt att man får svullen mage utav detta? Jag får även filgrastim. Magen är svullen lite som en gravid mage och hård, har inte ont i den och jag har inte något problem med förstoppning. Kan knappt ha på mig byxor med knäppning/knapp då det gör ont i magen. Försvinner det efter behandling?

Accepted Answer

Hej,
När man får EC får man också olika medeln mot illamående i förebyggande syfte. De medicinerna kan ge olika buksymtom med förstoppning, uppblåsthet mm. Om du får ordentligt ont i magen ska du ta kontakt med din mottagning. Det låter som ett symtom som kommer att klinga av med tiden.

Question 16

Hej!
Jag ska äta anastrozole i totalt 7 år. Läste just i er broschyr att det är viktigt att se till att få rätt/tillräckliga mängder av kalcium och D-vitamin vid sådan behandling. Hur vet man vad som är tillräckligt? Dessa tillskott kan väl inte påverka östrogennivåerna?

Min vårdcentral tyckte det var underligt att jag inte blivit ordinerad dessa tillskott. När jag kollade med kontaktsjuksköterskan på bröstkirurgen svarade de att de generellt inte rekommenderar några kosttillskott över huvud taget, men att jag typ får göra som jag vill om de inte innehåller östrogen. 

Hur tycker ni att jag ska tänka här?

Accepted Answer

Hej,
Anastrozol kan ge benskörhet, osteoporos, som biverkan. Av den anledningen gör man ofta en bentäthetsmätning vid behandlingsstart, och beslutar om skelettstärkande behandling efter det. Den behandlingen brukar bestå av kalcium, D-vitamin + bisfosfonater. Att enbart ta kalcium + d-vitamin förebygger inte benskörhet så vitt jag vet. Fråga din läkare om det är aktuellt för dig med en bentäthetsmätning.

Question 17

Hej! 

Jag är en 43 -årig premenopausal icke rökande kvinna med Levaxinsubstituerad hypotyreos och supraventrikulära takykardier. 
Opererad 26-02-27 med partiell mastektomi och sentinel node där PAD visar en invasiv duktal cancer grad 2, fyra foci där största tumör mäter 19 x 14 mm. Totalextent 27 x 22 mm. DCIS kärngrad 2 inom invasiv komponenten. Invasiv cancer med ER 95 %, PR 94 %, HER2 0 + och Ki-67 12 %. Radikalt opererad. En metastasfri lymfknuta i sentinel node.

Min fråga är; jag ska nu strålas för lokal strålbehandling mot bröstet inklusive åldersrelaterad simultant integrerad boost. GnRH i fem år och Tamoxifen i tio år. Jag undrar varför jag ska få Zoladex? Känns som jag bedöms som ”hög risk” för återfall? Jag fråga onkologen men fick svar att om jag skippar zoladex så blir det cytostatika istället? Jag är lite förvirrad..jag vill helst undvika zoladex. Hur ser ni på min behandling? Tacksam för svar

Accepted Answer

Hej,
Zoladex försätter dig i ett tillfälligt klimakterium och kompletterar tamoxifenbehandlingen, kan man säga. Med de data du anger är jag inte riktigt säker på vad som skulle vara indikationen för den delen av behandlingen så jag får be dig ta den diskussionen med din onkolog.

Question 18

En 16,5 mm stor invasiv komponent i vänster bröst. 5,4 mm marginal mot resektionsrand och bedöms radikalt opererad. En ductal invasiv cancer grad 2, DCIS grad 2-3. Er 95%. PR 95%. HER2 1-2+, SISH ej ampl. Ki67 44%. En tumörfri sentinel node. 

Detta är från min journal. Läkare rekommenderar strålning, cytostatika och hormonbehandling. Dom trycker på att jag är ung (37). Jag funderar mycket på nyttan av alltihop, vill självklart leva men vill också må bra för mig och min familj. Läser att den viktigaste delen för att minska risk för återfall är operation, att cytostatika minskar risken med bara några få procent, men man kommer ju aldrig kunna garantera 0 risk för återfall oavsett. Är det verkligen värt med alla behandlingar i förebyggande syfte? Tänker även att risken för att det spridit sig förbi lymfkörtlarna är små också? Tacksam för lite hjälp i tankeprocessen. Ska givetvis prata mer med onkolog också.

Accepted Answer

Hej,
Det är svårt att ha en fullständig diskussion med dig så här i skrift, och utan alla uppgifter om dig. Det man har tagit fasta på här, vilket lett till rekommendationen om cytostatika, är din ålder och ditt värde på Ki67. Det är väldigt olika mellan olika patienter vad man menar är en "tillräcklig effekt" av cytostatika när det gäller att förebygga återfall, så det går inte att ge några allmäna rekommendationer. Det kan också vara så att man tål cytostatika bättre än vad man hade trott. Jag föreslår att du skriver ner dina funderingar till besöket hos onkolog, så att du får diskutera igenom allt ordentligt.

Question 19

Hej!
Diagnostiserades med hormon känslig bröstcancer 2020. Är 57 år. Gått igenom operation, cellgifter, strålning samt 5 år med Tamoxifen. Kan jag använda kollagenpulver.
Mvh Cecilia

Accepted Answer

Hej,
Ja, det innehåller bara byggstenar till proteiner, dvs inga hormoner, så det går bra.

Question 20

Hej, jag opererades och strålades för hormonell bröstcancer 2024. Jag tar Exemestan och har biverkningar med trötthet, muskel- och ledvärk mm.
Kan jag prova ta kosttillskott Q10?
Hur ska jag tänka kring att ta antioxidanter?

Accepted Answer

Hej,
Det finns så motstridiga data kring antioxidanter, så mitt korta svar är att avstå i brist på tydliga resultat i studier.

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Frågor kring CDH1

Risk för återfall och spridning

paclitaxel och förhöjda levervärden

Tamoxifen vid redan naturligt svåra klimakteriebesvär.

Biverkningar Zoledronsyrebehandling

Hur vet man om man kan gå över till Anastrazol från Tamoxifen?

Sluta med Prolia efter slutbehandling med Anatrozol

Mensen kommit tillbaka

Prognos för min bröstcancer

Metastaser i skelettet

Kan antikroppsbehandling fungera vid spridd TNBC?

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss