Frågor kring CDH1

Question 1

För att känna optimism och motivering att tackla ev. tunga biverkningar i flera år så önskar jag få veta nyttan av de olika behandlingarna som jag har fått/ska få. 
Jag är 62 år. BMI 22,1. Fysiskt aktiv. Varken röker eller dricker alkohol.

Fakta om min cancerresa:
2024 i januari upptäcktes en förstorad lymfkörtel i armhålan, den följdes av några kontroller med ultraljud under året men avskrevs då den inte ansågs växa. Inga provtagningar.
2025 i oktober kände jag den själv vid mina egna kontroller. 
2025 i december gjordes mammografi, samt ultraljud då jag har täta bröst. Provtagning med finnålsbiopsi och man fann maligna celler. 
2026 i januari gjordes MR av brösten och DT av thorax och buk. Man fann varken primärtumör (tyvärr) eller fler metastaser (jättebra). Gjorde även mellannålsbiopsi av lymfkörteln som visade att den är hormonkänslig, HER2 negativ.
2026 i februari gjordes blodprov för gentester, jag hade lyckligtvis inga sådana gener. Detta var avgörande för om mastektomi skulle utföras eller inte, vilket då inte behövdes.
2026 i mars opererades jag för axillutrymning. Man tog bort 13 lymfkörtlar varav 1 med cancer, som var en 19 mm metastas.

Således är detta pT0N1, dvs ockult.
Jag har bett om PET scan eller CESM för att finna primärtumören. För mig hade det känts avgörande att finna primärtumören och få den avlägsnad. Men ej fått gehör.

Fakta om metastasen:
Atypiska cellerna ses med delvis apokrin utseende, positiva för GATA3
Ingen extraglandulär växt
Ki67 20% 
ER (Östrogenreceptorn) 40%
PR (Progesteronreceptorn) 0%
AR (Androgenreceptorn) 95%
PAM50 ger subtyp Luminal A med ROR50 

Under sommaren har jag fått 3 st EC90 och 3 st DOC80 med 3 veckors mellanrum.

Om en månad ska jag strålas 15 ggr (3 veckor).

Då ska jag även börja med aromatashämmaren Letrozole för i första hand 5 år, och ev förlängning.

Efter ytterligare en månad ska jag börja med CDK4/6 hämmaren Kisqali i 3 år.

Kommer få Zometa varje halvår i 3 år.

Verkar behandlingarna rimliga för mitt fall?

Hur mycket minskas återfallsrisken för var och en av dom?
Cytostatika
Strålning
Zometa
Letrozole 
Kisqali 

Kan det beskrivas i siffror som om 100 kvinnor har denna diagnos och hur många av dom som då slipper återfall, så att jag förstår utfallet.

Hoppas på positivt svar som ger mig framtidshopp!

Accepted Answer

Hej. Jag kan hålla med om att den behandling du fått och som planeras låter rimlig. 

Jag är inte röntgenläkare, men vad jag förstått är MR av brösten en känsligare metod än CESM, vilket kanske var anledningen till att inte göra den undersökningen. 

Däremot är det dessvärre inte möjligt att svara på återfallsrisken för var och en av behandlingarna, vilket kanske blev ett tråkigt svar. 

Vi vet att varje behandling minskar risken och när man kombinerar behandlingar ökar chansen att inte få ett återfall. Man kan dock inte räkna ut en %-siffra för att sedan addera ihop dem då de påverkas av varandra. Det finns heller inte några beräkningsinstrument för detta. Riskvärdering används framförallt för att värdera vilken behandlingsstrategi som är motiverad, även om jag kan förstå att en del gärna vill ha en risk i form av en siffra.

Question 2

Hej
jag undrar vad skillnaden är i de olika styrkorna ,
Har ätit 50 mg nu 3 veckor och det har fungerar hyfsat. Nu vill läkaren höja 1ill 100 mg. 
Ger det bättre resultat?

Jag har hormonell bröstcamcer stadium 3.  Har Anaztrosol

Accepted Answer

Hej. Skillnaden mellan de olika styrkorna är dosen läkemedel i varje tablett. Måldosen är 150 mg 2 gånger dagligen. Man kan antingen börja så och sänka dosen successivt om det blir för mycket biverkningar. Man kan också, som för dig,  börja med 50 mg 2 gånger om dagen för att sedan öka dosen successivt, till 100 mg 2 gånger dagligen och, om man tål behandling bra, slutligen 150 mg 2 gånger dagligen. Anledningen till att trappa upp dosen är bland annat för att undvika kraftiga diarréer direkt, som en del får av den högsta dosen. Att ta "full dos" och ha massa biverkningar är inte bättre än att ha en lägre dos och tåla den bra. Om man, pga biverkningar, inte kan ta måldos, ger en lägre dos också en bra effekt. Att ge en låg dos från början och inte försöka öka dosen om man tål den bra, är inte att rekommendera, då vi ändå har som mål att ge den rekommenderade dosen. 
Vet inte om det klarnade något för dig, men jag tycker att din läkare tänker rätt.

Question 3

Hej, jag undrar hur stor risken är för blodpropp vid behandling med Abemaciclib? Är risken större om man har familj och släkt som har haft blodproppar? Bör det göras några utredningar innan behandling påbörjas?

Accepted Answer

Hej. Blodproppar hör inte till de vanligaste biverkningarna och drabbar drygt 5%, siffran varierar mellan olika studier. Risken är större om man kombinerar läkemedlet med Tamoxifen än om det kombineras med tex aromatashämmare. Den läkare som sätter in Abemaciclib gör en värdering huruvida men behöver göra en utredning eller inte, bland annat beroende på familjehistoria och om man haft blodproppar själv tidigare. Om man har blodproppar i sin familj/släkt kan det påverka risken, beroende på hur nära släkt det är, hur många osv. Det gäller oavsett om du behandlas med Abemaciclib eller inte.

Question 4

Jag äter Anastrozole sedan drygt 7 år och har från början haft biverkningar i form av trötthet och ont i kroppen. Har det senaste året desutom upplevt att jag börjat oroa mig mycket, ibland t o m fått hjärtklappning eller andra kroppsliga symptom, inför t ex kalas, tandläkarbesök eller inköpsrundor, sådant som tidigare i livet har gått av bara farten. Kan detta vara en biverkan av Anastrozole?

Accepted Answer

Hej. Värk i kroppen och till viss del även trötthet kan vara en biverkan av Anastrozol (och andra östrogensänkande läkemedel). Om även dina "nyare" symtom beror på den är svårt att veta. Det du kan göra, om det påverkar din livskvalitet, är att ta en paus ett par veckor för att se om det blir bättre. Om du gör ett sådant försök är det bra att prata med tex kontaktsköterskan också som då kan följa upp hur du mår. Jag vet inte hur länge det är tänkt att du ska ta Anastrozol, så det är bra om ni tillsammans sedan värderar hur du ska göra sedan, beroende på om du ser någon positiv effekt eller inte.

Question 5

Jag undrar om det finns något jag ska undvika och vara försiktig med, samt tvärtom äta mer av flr att undvika återfall av hormonell bröstcancer?

Accepted Answer

Hej. Jag brukar ge rådet att äta varierad normalkost. Det finns egentligen inget som är "förbjudet". Vi brukar avråda från att äta hälsokostpreparat som innehåller växtöstrogener, koncentrerade och högre dos än vad som finns i normal kost, tex i sojabönor och groddar. När  dessa används i varierad kost behöver man inte vara orolig, då mängderna är så små.

Question 6

Hej
Jag har tidigare i livet behövt äta Niferex eller Duroferon för att jag har ett lite lägre blodvärde.  Nu äter jag Tamoxifen och har inte riktigt vågat ta järntablett för jag är lite orolig att läkemedlen påverkar varandra negativt.  Går det att ta båda samtidigt?

Accepted Answer

Hej. Det finns inga interaktioner mellan Tamoxifen och Niferex, så du kan ta båda samtidigt.

Question 7

Har tagit Tamoxifen under snart 5 år ( 5 års kontroll om några veckor ) och mått jättebra ,ingen antydan till någon biverkning !!!
Är livrädd för att jag ev måste sluta med dem snart.  Har flera i.min närhet som efter några år av  avslutat behandling fått tillbaka sjukdomen som då har spridit sig. OCH jag är livrädd för detta. Vissa får ju fortsätta i 10 år med denna medicin. Vad avgör när man slutar med medicinen ? Känner inte att jag får något gehör från kontaktsköterskan och känner mig ledsen och får lite ångest av dessa tankar så det påverkar mitt liv .

Accepted Answer

Hej. Jag har fått den frågan ibland och många mår i allafall inte sämre när de slutar behandlingen. Ta upp dina funderingar på din avslutande kontroll och efterhör om det kan vara aktuellt för dig med förlängd behandling. Om det är en sköterska du ska träffa vid den kontrollen (det varierar mellan olika kliniker om det är sköterska eller läkare som har avslutande kontroll) kan du be att få prata med en läkare, om du inte får gehör för dina funderingar.
Det som avgör är bland annat vilka karakteristika sjukdomen hade i samband med diagnos/operation, tex om det fanns cancerceller i lymfkörtlar, grad osv.

Question 8

Bär på genen BRCA1 som förts vidare från min mamma som dog äggstockscancer och som troligen fick genen av min morfar. Vet inte exakt vilken cancer han dog i. Jag har tagit bort bröst och äggstockar med äggledare. Inga spår av cancer hittades då. Men jag har först några år efter förstått om viss förhöjd risk för bukhinnecancer och i ukspottakörteln i å med genen. Vad vet man om det och vart ska jag vända mig för att veta mer om det här? Ingen inom sjukvården har nämnt detta för mig tidigare utan det har jag läst mig till. Kan jag förbygga även dessa cancerformer? Hur i så fall?

Accepted Answer

Hej. Jag föreslår att du kontaktar cancergenetisk mottagning i din region. Du kan hitta kontaktuppgifter om du söker på "cancergenetisk mottagning" och aktuell region, i webbläsaren. Där kan du få svar på dina frågor.

Question 9

Hej! Jag opererades i år med total mastektomi med direktkonstruktion (flytt av latissimus dorsi) pga en 100% hormonkänslig tumör, HER 2 neg, KI-67 5%. Sentinel node var u a så cancern var ej spridd. Behövde varken cellgifter eller strålning men rekommenderades 5 års antihormonell medicinering. Jag valde att opererades privat i Finland då vården i Sverige inte kunde uppnå tidsramen för SVF och jag mådde väldigt dåligt psykiskt av att vänta på åtgärd/behandling. Onkologen i Finland satte efter operationen in mig på Tamoxifen men fick så kraftiga biverkningar att denne ansåg att nyttan med medicinen inte var tillräckligt stor för att förstöra min livskvalitet (min återfallsrisk låg bara på drygt 1%). Jag fick därför sluta och började må bra igen. Blev sedan kallad på en obligatorisk uppföljning i Sverige där onkologen var mycket bestämd i att jag skulle återuppta den antihormonella behandlingen - han förstod inte alls hur onkologen i Finland resonerade. Jag gick då med på att testa aromatashämmare Letrozol i kombination med en Zoladex-spruta varje månad. Jag mår nu återigen extremt dåligt och klarar inte längre av att jobba. Lider av sömnlösa nätter med illamående, huvudvärk, svettningar, hjärtklappning, värk i kroppen. Vaknar vid 04 varje natt och kan inte somna om. Livskvaliteten och orken/energin är som bortblåst. De olika råden från onkologerna gör mig helt förvirrad. Vad råder Ni till att göra i detta läge? Borde det inte räcka med att jag kontrolleras med enbart regelbundna mammografier när min återfallsrisk är så låg? Tacksam råd från Er.

Accepted Answer

Hej. Jag kan förstå att olika rekommendationer kan ge huvudbry. Ofta provar vi olika läkemedel om ett inte fungerar, så på ett sätt kan jag förstå hur din läkare här i Sverige resonerar.
Det är en avvägning mellan hur mycket biverkningar man orkar "stå ut med" och vilken vinst man bedömer att tilläggsbehandlingen kan ge. Det låter ändå som att din risk för återfall är låg. Att ha en hormonsänkande behandling i 5 år med så påverkad livskvalitet som du har, låter för mig ytterst tveksamt. Jag har dock inte hela bilden (tex ålder och tumörstorlek) helt klar. Du har försökt de behandlingar som erbjuds, och då tänker jag att du verkligen försökt. Jag tycker att du ska ta en diskussion med din läkare igen. I slutändan är det du själv som bestämmer.

Question 10

Fick i våras klåda och utslag på ett bröst som strålades för 8 år sen. Inget ovanligt sa de på bröstmottagningen.Gick över efter intesiv smörjning med repairsalva. Har nu fått liknande på ryggen samma sida och höjd som bröst. Kan det också vara strålningsskador

Accepted Answer

Hej. Jag tycker att det känns lite väl sent att få utslag pga strålbehandlingen. Om det inte blir bättre på några veckor, eller om det blir sämre, tycker jag att någon läkare borde titta på det.

Question 11

Jag har under uppehållet med cytostatika bett om att få äta Letrozol igen då jag ändå kopplar ihop den spridda nu trippelnegativa cancern med att jag slutade med Letrozol. Den är låg i östrogen nu under 10 och den är endast her-2 low.  (Mycket låg) Min läkare säger att jag kan göra det om jag vill men det är inget de hade föreslagit själva. Vad anser ni om det? 
Har dock fått mer biverkningar av Letrozol nu, kanske beror på att kroppen/slemhinnor är mer sliten nu efter Trodelvy beh. 
Mvh Viktoria

Accepted Answer

Hej,
Om östrogenvärdet var under 10% är det nog inte så stor sannolikhet att du har effekt av letrozole, och har du biverkningar håller jag med din doktor om att du inte ska ta den tabletten.

Question 12

Hej! Jag hade vid 36 års ålder her-2 positiv och östrogenberoende med spridning till lymfkörtlar i axillen 2013.
Operation, strålad och fick alla behandlingar som fanns.
 Åt Letrozol i 10 år, slutade med dessa i maj 2024. 
I maj 2025 upptäcktes metastaser i skelettet i samband med rtg av annan anledning.
Visade sig  att jag nu har trippelnegativ cancer med metastaser endast i skelettet. Har gjort 3 benbiopier. 
Har fått cytostatika i ett år, varav Trodelvy i 6 mån. Är så stabilt nu att jag har fått uppehåll i behandlingen. Har mått mycket dåligt av behandlingen.
Hur sannolikt är det att cancern ändrat karaktär från ursprunget 2013 och nu är trippelnegativ? Känns inte som jag kan lita på benbiopsierna. 
Mvh Viktoria

Accepted Answer

Hej,
Det är inte så ovanligt att tumörsjukdomen ändrar sina biologiska egenskaper funder tiden från den första tumören och till ett återfall. Det är ett av skälen till att man alltid försöker ta biopsier så att man säkerställer att man ger rätt behandling.

Question 13

Ätit tamoxifen i ca 3 månader o h haft relativt regelbunden mens. Idag vakna jag med en ganska kraftig mellanblödning ( hade min mens för 2 veckor sedan) ska jag kolla upp detta?

Accepted Answer

Hej,
Ja, det tycker jag du ska göra.

Question 14

Är det vanligt att man har lätt att gå upp ivikt  o riktigt svårt att gå ner igen ngr år efter cancerbehandling?
Äter letrozol!!

Accepted Answer

Hej,
Det är inte ovanligt, tyvärr.

Question 15

Vad innebär det med ett värde på 27% vid KI-67

Accepted Answer

Hej,
Ki67 är ett protein som man kan mäta i celler som vill dela sig. Värdet 27 % är inte särskilt högt, och säger inte så mycket som ensamt prov, utan det får bedömas tillsammans med andra uppgifter om tumören.

Question 16

Hej, jag är 74 och äter Anastrozol sedan 11 månader. Efter ca 7 månader fick jag successivt besvär med avföringen. Innan dess drack jag 1 dos visiblin på kvällarna och kunde bajsa på morgonen och sedan gå ut med hunden. Nu är jag förstoppad och tar hjälp av movicol. Det gör att jag måste dricka för mig orimliga mängder vatten och glömmer jag blir bajset som betong. Det känns som om tarmen sluat arbeta pga anast. Tar jag 1 tablett dulcolax får jag ohyggligt magknip. Att ha långa sköna hundpromenader på morgonen är otänkbart. Jag blir bunden till hemmet. 2 dosor movicol gör samma rutin - jag får stanna hemma för plötsliga toalettbesök. Detta sänker min livskvalitet mycket. 
Finns det någon tablett som gör att man kan tömma sig regelbundet vid någon tidpunkt?
Jag har bytt tillverkare av anastrozol flera gånger utan större framgång. Anastelb verkar vara bättre an andra. Men problemet kvarstår.

Accepted Answer

Hej,
Jag känner inte igen att förstoppning skulle vara en vanlig biverkan av anastrozole. Det finns andra orsaker till förstoppning, och du skulle behöva gå till vårdcentralen och prata om det.

Question 17

Hur går man ner i vikt när man äter Letrozol? Man får rekommendation att man inte ska gå upp i vikt men det gör man ju av de tabletterna. Inte ens viktväktarna hjälper. Ska ta dessa tabletter i 10 år.

Accepted Answer

Hej,
Det är inte ovanligt att man går upp i vikt av och efter bröstcancerbehandling, och många berättar att det är svårt att gå ner i vikt. Jag har inget snabbt svar på hur man ska göra. Kanske kan du få råd och hjälp på vårdcentralen?

Question 18

För 3 år sedan fick jag bröstcancer. Jag opererades och fick därefter cellgifter  och strålning. Jag har därfter fått skelettstärkande 2 ggr/år i 3 år och ska ta Letrozol i 8 år. Jag funderar nu på att tatuera ögonbryn och eyeliner. 
Finns det några risker med det efter att ha haft bröstcancer eller att jag behandlas med Letrozol?

Accepted Answer

Nej, det gör det inte. Du kan fixa ögonbryn och eyliner.

Question 19

Jag har invasiv lobulär cancer grad 2 6 cm stor hormonreceptorpositiv - har genomgått total mastektomi och väntar nu på svar på analyserna. Vad jag förstår så baserar man behandlingen på ev fynd i portvaktskörtlarna. Men vad jag förstår så kan den ha spridit sig utan fynd i portvaktskörtlarna. Hur ska man tänka kring det?

Accepted Answer

Hej,
En tumör i bröstet kan sprida sig antingen via lymfkörtlarna tex i armhålan, eller via blodet. Om det finns metastaser i portvaktskörteln kan det vara ett tecken på att man kan ha nytta av olika läkemedel efter operationen för att minska risken för återfall.

Question 20

Hej. Jag fick behandling för bröstcancer ett par år sedan. Upplever att jag blivit väldigt gråhårig efter all behandling. Jag undrar om det är säkert att använda henna hårfärgning? Vad är minst skadligt, att färga håret med henna eller vanliga hårfärger (permanent/toning)? Eller bör man avstå dessa båda om man haft bröstcancer? Är lite orolig för återfall, då jag läst att vanliga hårfärger kan öka risken för bröstcancer. Samt att henna ansågs cancerogent i någon studie.

Accepted Answer

Hej,
Jag tror du kan använda vilken hårfärg som helst, du kan fråga en frisör vilket preparat som är bäst för håret.

Frågor & svar

Hittar du inte det du letar efter?

Frågor kring CDH1

Nyttan av olika behandlingar

Verzenios 50 mg, 100 mg, 150 mg

Funderingar kring risk för blodpropp vid behandling med Abemaciclib

Oro och ångest

Kost

Järntabletter

Tamoxifen

Risker med BRCA1

Funderingar kring antihormonell behandling

Strålningsskador

Fråga våra specialister

Våra specialister

Vad funderar du kring?

Om bröstcancer

Stöd oss