Frågor & svar

Förstå min diagnos och respons + faror med reducerad Kadcyla

2024-03-15
Hej, nedan följer min sjukdomshistorik så som den beskrivs i min journal. Jag diagnosticerades i juni 2024 och är nu i post operativ behandling med Kadcyla. Jag har genomgående haft lite svårt att greppa hur allvarligt jag ska se min sjukdom och min prognos, utan att få svar. Som jag förstått det – genom att läsa mig till det – så har jag aggressiv bröstcancer pga. HER2 + mycket hög Ki67 och huruvida jag klarar mig är beroende av om Kadcylan och annan behandling fungerar. Från början var det sagt från Onkologen att min typ av bröstcancer säkert skulle försvinna innan operation (total respons?) för den ofta gör det med mina värden och hon ville inte tala om vad som händer annars utan sade bara att ”ja, i så fall har vi en lite annorlunda situation” vilket i mina öron lät väldigt illavarslande. När sedan cancerceller fanns kvar var det en stor chock för mig och först då berättade onkologen att endast ca 30 procent får total respons. Det hade varit skönt att veta det innan och att det då finns tilläggsbehandlingar, dvs. att det inte behöver vara kört. Både kirurgen och onkologen menade att jag ska vara jätteglad och nöjd över hur min cancer svarat på behandlingen (se nedan) men jag kan inte känna det eftersom målet ju måste vara total respons och jag hade inte det dvs. jag kan mycket väl fortfarande ha cancerceller i mig. Så min första fråga är hur ska jag kunna förstå detta – vi uppnådde inte det förväntade resultatet för mig, dvs. det som läkaren själv trodde men ändå ska jag vara nöjd och glad? Det är mycket svårt att förstå. Min nästa fråga gäller Kadcyla som jag är så glad att jag får. Idag beslutades att min dos skulle sänkas till 80% pga mitt P-Alat värde på 1,21. Är detta verkligen korrekt, dvs. att mitt värde inte kan få vara högre och vad innebär detta nu för mig? Jag känner att nu kommer jag inte att få full behandling med Kadcyla och då kan jag inte längre räkna med de vinster en Kadcyla behandling ger. Slutligen undrar jag om ni sammantaget hittar något att se som positivt i mitt fall och som kan göra att jag kan hoppas på en framtid, ex. något med min respons, storlek, spridning, etc. För en sak jag heller inte kan släppa är att den haft Ki67 på 60% vilket får mig att känna att vad de än gör så kommer cancern att komma tillbaka oavsett vad. Konferensen kirurgens anteckning: Corebiopsi vä bröst: invasivt NST gr 3 + DCIS gr 2. ER 90% PR: 20 % Her 2 3+ Ki 67 60%. FNA vä axill: ua. Onkologens nybesöksanteckning: Erbjudande neoadjuvant cytostatikabehandling EC100 x 3 + Doc/Pert/Trast x 3 på grund av luminal HER2-positiv bröstcancer T1/2 N0 vänster. Min behandling: Behandlingen given i form av EC 100 x 3 följt av Docetaxel + Phesgo där Docetaxel utbytts mot Paklitaxel på grund av tox. Efter operation - kirurgens anteckning: Opererades 23-12-22 med vänstersidig sektor kaudalt för en hormon- och HER2 positiv bröstcancer, 20 x 14 initialt. Respons med K67 som sänktes från 60 - 1% och preparat med 15 mm invasiv ductalcancer grad 1, DCIS grad 2 radikal. Fortfarande HER2 positiv och hormon positiv. 3 friska sentinel node. Glatt operativt förlopp. Meddelas PAD-svar, konferensens rekommendation, hänvisar till anteckning. Konferensen onkologens anteckning: Man finner en 15 mm stor resttumör NST grad 1 samt DCIS grad 2 radikalt. Bröstpanel visar ER 95 %, PR 5 %, HER2 2+, ISH-amplifierad, Ki-67 1 % (60 %). Tre friska sentinel node. Fortsatt behandling: På grund av HER2-amplifierad resttumör föreslås adjuvant Kadcyla istället för Trastuzumab. Dessutom strålbehandling mot vänster bröst inklusive SIB. Adjuvant endokrin behandling med inledningsvis Zoladex och efter avslutad Kadcyla tillägg av Tamoxifen, även indikation för förlängd behandling med Tamoxifen.
Svar:
Hej, jag tycker att du sammantaget har fått en mycket bra behandling, och även om det inte var komplett respons verkar det att tumörcellerna svarade väldigt bra på neoadjuvanta behandlingen baserat på en stor minskning i Ki67! Att reducera Kadzyla förstår jag, risken är att annars att värdena sticker iväg och oavsett kommer effekten att finnas. Så även utan att gå in på exakta siffror tycker jag att du har goda chanser att klara dig utan återfall i resten av livet och är jag övertygad om att du har fått (och får) en bra cancerbehandling.
Renske Altena
Renske Altena
Docent i onkologi. Forskare, Karolinska Institutet.
Behöver du mer stöd? Som medlem i Bröstcancerförbundet får du både gemenskap och goda råd. Bli medlem
Dölj svar

Kronisk bröstcancer

2026-02-15
Varför pratas det så lite om kronisk bröstcancer? Kände mig trygg då jag opererat bort båda brösten men så var det inte. Efter mer än 30 år fanns metastaser i lungorna och blev en chock för mig.
Visa svar
Kronisk bröstcancer

PAM 50

2026-02-15
Hej! Jag har opererats för bc och i mina papper står att det var en ductal grad II. Ki67 var 13%. Östrogenreceptorer 100% och progresteronreceptorer 80%. 2/3 portvaktskörtlar . Man gjorde en PAM 50 analys och idag fick jag veta att det visat högrisktumör av snälla varianten. Tid bokat för träff med läkare nästa v. Är nu väldigt orolig och undrar om prognos och behandling. Är det självklart med cellgifter? Är 66 år. Har lungsjukdom och är allergisk mot aclasta
Visa svar
PAM 50

Paroxetin efter Tamoxifen-behandling

2026-02-11
Hej! Är 41 år. I sommar har jag genomgått 5 års behandling med Tamoxifen efter hormonkänslig bröstcancer. Hade fem små grad 1-tumörer, opererades med mastektomi och axillutrymning. Ingen spridning och behövde inte behandlas med strålning eller cellgifter, men däremot 5 års Tamoxifenbehandling. Genomgått ärftlighetutredning (pga låg ålder vid diagnos) som inte visade på några mutationer. I samband med att jag skulle börja äta Tamoxifen slutade jag med Paroxetin på onkologens inrådan. Har under de senaste åren istället behandlats med Escitalopram för oro och ångest (har haft problem med detta sedan innan cancerdiagnosen). Undrar om det är säkert för mig att återgå till Paroxetin efter att min Tamoxifen-behandling är klar, eller om Paroxetin även fortsättningsvis kan påverka celler/hormonnivåer och därmed öka återfallsrisk? Jag tyckte att Paroxetin fungerade bättre för min psykiska hälsa än vad Escitalopram gjort, så det är därför jag undrar.
Visa svar
Paroxetin efter Tamoxifen-behandling

Djup ventrombos av Tamoxifen.

2026-02-11
Hej! Jag har som biverkan av Tamoxifen fått en dvt i vaden. Står nu på Eliquis och får inte ta Tamoxifen mer. Det diskuteras nu om jag ska sättas in på Letrosol och Zoladex istället. Min tumör var liten, ”snäll” ingen spridning till lymfkörtlar, men 100 % känslig för östrogen och 99 % för progesteron. Gjorde en mastektomi så behövde varken strålning eller cytostatika. När jag läser om Letrosol och Zoladex känns det ju som om även det kan ge tromboser och liknande biverkningar som Tamoxifen varav jag såklart bli skeptisk till behandlingen. Jag har ingen heriditet eller några riskfaktorer (förutom tät bröstvävnad) för varken bröstcancer eller trombossjukdom, tränar löpning och crossfit sex dagar i veckan, har ingen övervikt, röker inte osv. Min fråga är: jag är mastektomerad och borde väl då ha väldigt liten risk för återfall i det bröstet?? Kan jag välja att ta bort mitt friska bröst för att inte få cancer där och därmed slippa adjuvant endokrin behandling?
Visa svar
Djup ventrombos av Tamoxifen.

Effekter av östrogenbrist

2026-02-11
Hej, hur kommer vården av bröstcancer att ändras nu när man i hjärnforskningen tydligt ser hur skadligt låga nivåer av östrogen är för hjärnan och kroppen? Varför utsätts fortfarande så många friska kvinnor utan spridd cancer för risken att skadas, i och med den här starka medicineringen. Borde inte det omprövas när effekten är så marginell? Och vad finns det för uppföljning på förekomst av ex demens, utmattningssyndrom, benskörhet, hjärtproblem och andra skador i grupper som medicinerats med antihormoner? Var kan jag hitta den dokumentationen?
Visa svar
Effekter av östrogenbrist

Amningens betydelse för att förhindra bröstcancer

2026-02-11
Hej, Finns det någon statistik egentligen över hur mycket amning minskar risken att utveckla bröstcancer? Överallt säger vårdpersonal att det finns en skyddande effekt - men hur stor är den egentligen på grupp- eller individnivå? Det verkar svårare att svara på. Är det motiverat att amma utifrån motiveringen att försöka minska risken för bröstcancer, eller tillskriver man amningen för stor betydelse då?
Visa svar
Amningens betydelse för att förhindra bröstcancer

Utslag vårtgård, bröstvårta

2026-02-11
Hej! Jag har haft utslag på bröstvårtan en tid och behandlat med Locoid kortison varpå det helt försvann, När jag sedan hade trappat ner det så kom utslaget och klådan tillbaka, först rött och sedan fjällande/ lite gula inslag. har följande frågor; - Ni skrev som svar på annan fråga att om utslaget förbättras av kortison/försvinner är det isf tecken på eksem. Men om det återkommer efter behandlingen- är det då inte tecken på eksem? - Vilken mjukgörande kräm kan man smörja på vårtgård/bröstvårta som är helt säker? - är det risker med att smörja kortison under flera intervaller om det skulle behövas? Jag är väldigt orolig att jag har pagets i bröstvårtan och undrar slutligen om det sannolikt blir helt utläkt med kortison för att sedan komma tillbaka efter man avslutat behandlingen. Har även smärta kring bröstet/ömhet. Skulle ni kunna svara på mina punkter så vore det till stor hjälp. Med vänlig hälsning
Visa svar
Utslag vårtgård, bröstvårta

Återfall - mastektomi

2026-02-11
Hej! Jag är en kvinna på 30 år med CHEK2 mutation samt tredje generation som fått cancer nu. Fått till mig av min onkolog att risken är väldigt liten för återfall, men aldrig noll! Träffade en annan onkolog på lydiagården och hon sa att jag inte skulle få tillbaka cancern för den har ingenstans att växa då brösten är borta. Jag är kluven just nu, vem ska jag lyssna på? Det är en otrolig lättnad att känna att jag inte kommer få cancer i brösten igen, men samtidigt så säger ”min” onkolog att man aldrig kan säga aldrig. Hade her2 positiv och hormonkänslig tumör, fick cyto innan op och 17 omgångar antikroppar totalt. Känt mig väl omhändertagen hela ”resan”. 💕
Visa svar
Återfall - mastektomi

Kallelse

2026-02-10
Hej. Jag avbokade min kallelse till mammografi jag fick när jag fyllde 40 förra året för jag kunde inte komma då, sen missade jag att man måste omboka inom 3 månader. Nu försöker jag boka en ny tid men får inte det om jag inte har symtom, utan kommer blir kallad igen efter 1 år och 8 månader-2År efter jag fyllt 40. Undrar om det stämmer?
Visa svar
Kallelse

Fundering kortvarig hormonbehandling

2026-02-08
Fick hormonell bröstcancer 2016, tog bort del av bröstet, strålbehandling och hormonbehandling med Tamoxifen i 5 år. Har nu hamnat i klimakteriet med långa blödningar som inte riktigt stannar av. Min gynekolog som känner till min historik föreslår en behandling i 12 dagar med progesteron för att stabilisera slemhinnan och stoppa blödningen. Känner mig lite osäker om detta är ok.
Visa svar
Fundering kortvarig hormonbehandling

Bröstcancer och sjukersättning

2026-02-06
Finns det någon statistik över hur många som behandlats för bröstcancer och inte kommit tillbaka till arbetslivet? Fått sjukpension eller sjukersättning
Visa svar
Bröstcancer och sjukersättning

Bidrag från fonder, Försäkringskassan

2026-02-05
Hej, Om silikonimplantaten har gått sönder och börjat läcka så att de behöver bytas ut och man ekonomiska resurser till det, kan man då få hjälp från fonder /Försäkringskassan?
Visa svar
Bidrag från fonder, Försäkringskassan

möjlighet att få ekonomisk hjälp

2026-02-05
Hej! Jag skriver för att hjälpa min syster som blev diagnostiserad med bröstcancer under hösten. Hon har påbörjat behandling med cellgifter och det kommer också bli aktuellt med operation och strålning. Hittills har hon klarat av att studera. Men ser inte att det kommer att gå under operation och strålning. Hon är tyvärr utförssäkrad och har därför inte möjlighet att få ersättning längre. Under sina studier har hon varit beviljad omställningsbidrag men eftersom hon missat en kurs då hon blev sjuk finns inte den möjliheten längre. Finns det möjligtvis någon ekonomisk hjälp att få?
Visa svar
möjlighet att få ekonomisk hjälp

Återfall eller fibros?

2026-02-05
Jag färdigbehandlades för her2 positiv hormonell bc för ungefär 2,5 år sedan. Jag körde cellgifter och sedan mastektomi med direktrekonstruktion. Står på zoladex och tamoxifen nu. Jag har senaste 2 månaderna tyckt att det känns hårt och knöligt i kanten av implantatet, och kan inte minnas om det alltid varit så sen operationen. Någon av förhårdnaderna känns ganska rund och ungefär 1 cm stor, lite ömt. Är det vanligt att det känns så i operationsområdet eller bör jag vara orolig?
Visa svar
Återfall eller fibros?

Huvuddiagnos D486A förändring av patologisk osäker natur i bröstkörtel.

2026-02-03
Atypisk lobulär hyperplasi (ALH) som når LCIS klassisk typB3 Patologisk förändring bröst Preliminärt BRE/NHG Östrogen 100% positiv Snälla förklara ovan för mig! Birgitta
Visa svar
Huvuddiagnos D486A förändring av patologisk osäker natur i bröstkörtel.

Hjärtproblem

2026-02-02
Hej, Hur vanliga är hjärtproblem vid strålbehandling av vänster bröst med andningsstyrd strålning och efter hur lång tid uppstår de vanligtvis? Tack för svaret. MVH
Visa svar
Hjärtproblem

Diagnos: D486A Förändring av patologisk natur i bröstkörtel

2026-02-02
Fick en djup blodpropp i vänster vad juli 25. Undersökningar av diverse slag efter det för att komma fram till anledningen till den djupa proppen. Tex röntgen lungor, gynundersökning med ultraljud. Allt var bra. Vid mammografi samt ultraljud fann man ”Atypisk lobulär hyperplasi som når LCIS, klassisk typ B3 -Kan ovanstående vara anledningen till den djupa blodproppen. -Är det alltid en underliggande cancer till djup blodpropp? Jag har mycket åderbråck i det vänstra benet sedan många år tillbaka, opererad. Har också dålig blodcirkulation. -Kan det vara anledningen till blodproppen Har högt kolesterol, testar 1 gång om året. LDL 4.9, HDL 3,0 -Kan det vara en anledning till blodproppen? Tacksam för svar och förlåt många frågor.🌷 Birgitta 77 år (50kg, äter bra, gymmar, yogar mm Inga övriga mediciner, bara blodförtunnande)
Visa svar
Diagnos: D486A Förändring av patologisk natur i bröstkörtel

Uppföljning efter bröstcancerbehandling-Signatera?

2026-02-02
Hej! Jag blev klar med min behandling för hormonell bröstcancer för 3 år sedan och jag funderar på detta med uppföljning. Just nu kontrolleras jag en gång om året lokalt (mammografi och ultraljud då jag har täta bröst). Jag hade avancerad spridning till lymfkörtlarna och det fanns mikrometastaser kvar även efter cellgiftbehandlingarna. Efter operation fick jag strålbehandling som förhoppningsvis tog bort det sista som fanns kvar. Jag tar nu Zoladex och anastrozol och ska göra det under 10 år totalt. Jag har läst om blodprovet Signatera som erbjuds i bla. USA och jag undrar om ett positivt resultat skulle leda till att jag fick kompletterande behandling för att minska risken för återfall dvs. vilka preventiva behandlingsalternativ finns det om blodprovet visar att det finns cancer kvar i kroppen? Tusen tack för svar! Mvh, Constance
Visa svar
Uppföljning efter bröstcancerbehandling-Signatera?

Vem hjälper oss med med klimakterieprobem?

2026-02-02
Hej! Har tidigare haft dcis, som opererats bort för 1,5 år sedan, därefter färdigbehandlad. Nu har jag svåra klimakteriesymptom, sover max 3-4 timmar per natt, hjärnhinna, nedstämdhet mm mm. Jag undrar vem, dvs vilken funktion i vården, som förväntas hjälpa mig med mina klimakteriesymptom. Bröstmottagningen hänvisar till vårdcentralen och det gör även min gynekolog. Vårdcentralen vill ha en remiss från bröstmottagningen, men det vill bröstmottagningen inte skriva. Stämmer det att det är vårdcentralens ansvar? Är det i så fall inte lite konstigt att kvinnor som INTE haft bröstcancer eller förstadier kan få klimakteriehjälp från specialister (gynekologer) medan vi som har haft någon typ av BC skall gå till allmänläkarna på vårdcentralen? Vems ansvar är det? Bor i Stockholm.
Visa svar
Vem hjälper oss med med klimakterieprobem?

Hur stor ökad risk för ny DCIS eller invasiv cancer

2026-02-02
Mastektomi hö bröst 2024 pga dcis. Jag har försökt förstå hur stor min ökade risk för dcis eller invasiv cancer är i andra bröstet men får inga bra svar från onkologen. De säger att det är svårt att göra för dcis och att man därför inte gör denna typ av beräkningar i mitt fall. Stämmer detta? Vad skulle ni rekommendera?
Visa svar
Hur stor ökad risk för ny DCIS eller invasiv cancer