Fråga 1. Medicinskt måste väl mitt önskemål om behandlingsalternativ reoperation och avstå RT vara bättre än det jag rekommenderats behålla två snäva marginaler och genomgå RT? Fråga 2. RT kan väl inte ersätta den riskreducering som en god marginal innebär? Fråga 3. Bör jag försöka en gång till att be om en reoperation? Bakgrund: 7 mm stor mikrokalk upptäcks vid mammografiscreening, ligger precis under huden, 1 cm från bröstvårta, kl 16, höger bröst. Corebiopsi x 2 (4 st + 3 st prov med grovnål) har inte visat något malignitetsmisstänkt men en finnålsbiopsi visar atypiska celler. Operation med sektorresektion genomförs. PAD visar ett 30x15 mm stort område med DCIS grad 1. Inga tecken invasiv cancer. Två snäva marginaler 1 mm kaudalt och mindre än 1 mm medialt, Ki-67 låg proliferationsaktivitet. Multidiciplinära rondens beslut att rekommendera mig RT får jag del av genom tfn-samtal med kirurgen. Han var inte med på ronden och kan inte berätta varför ronden kom fram till det beslutet, kirurgen kan inte berätta om för- eller nackdelar med olika behandlingsalternativ, eller svara på frågor om mastektomi och risker med att avstå RT etc. Han säger att jag måste prata med en onkolog. Vården flyttas över till annan region därför att jag flyttar. Jag ifrågasätter rondens beslut. Jag kan läsa i vårdplanen att marginalen vid DCIS bör vara minst 2 mm för att minska risk för recidiv. Jag har två snäva marginaler. Jag har fått träffa en kirurg som tittat på mitt bröst och sagt att det var enkelt att operera bort mer på de två sidor med snäv marginal. Jag har inga kontraindikationer för en operation. Men onkologen jag träffade tog inte mitt önskemål om reoperation och avstå RT på allvar utan viftade bort det. Jag får inga relevanta svar på mina frågor utan behandlas endast som en orolig patient som behöver lugnas. Onkologen avslutade mötet med att säga att det bästa var att jag kommer igång med strålningen så fort som möjligt. Jag har gjort CT-skanning, begärt ut handlingar och pratat med strålfysiker – efter skriftlig begäran. Enligt Dos-Volym histogram: medelvärde lunga 6 Gy, 25 % av lungan utsätts för stråldos över 5 Gy, strålfältet täcker hela nedre lungloben, två tilläggsfällt, strålfältet går in i lungan 3 cm, MLD. Jag har skolios, trattbröst/insjunket bröstben, liten lungvolym för min ålder, längd och vikt, bott 10 år som barn i hus med höga radongashalter. Mina stora bröst faller upp mot nyckelbenet och ut mot armhålan med ett hudveck utmed hela sidan. Jag är liten och smal. Jag har kvällar och nätter letat efter relevant info på nätet. På Socialstyrelsens webb står det att 50-75 % av DCIS aldrig blir till en cancer som behöver behandlas. Fakta från SweDCIS-studien: god marginal minskar risken för återfall från 40 % till 20 %, kvinnor under 52 år hade ingen signifikant nytta av RT, det var dem över 60 år som hade störst nytta (jag är 53 år), RT minskar risken för återfall av invasiv cancer från 12 % till 10 % på 20 år, efter 20 år hade gruppen med god marginal utan RT ett bättre utfall än gruppen med snäv marginal med RT. Studie, Umeå universitet, 2020: Efter 20 år hade 2 % fått lungcancer från RT. Om provtagning från 7 grovnålar vid mikrokalken endast visar helt friska celler är det väl inte sannolikt att DCIS-celler är spridda i hela området 30x15 mm. Det är väl mer troligt att det rör sig om DCIS i enstaka mjölkgång och eventuellt DCIS-celler ut i mjölkgångens mjölkkörtel. Skadorna på lunga, hjärta, muskler, leder och brosk i axeln, risk för ödem och risk för lungcancer mm från RT kan väl i mitt fall inte stå i proportion till eventuell nytta av RT? Jag är frustrerad eftersom ingen tar mitt önskemål om behandling på allvar eller lämnar relevanta svar på mina frågor om för- och nackdelar med olika behandlingsalternativ. Jag bollas bara runt till nya läkare hela tiden och ingen verkar känna något ansvar för mig som patient eller hjälpa mig att vara delaktig i min egen vård. Jag står nu i kö för RT men funderar fortfarande på att avstå RT och i stället göra nytt försök att be om reoperation. Tacksam för svar på mina tre frågor ovan.

Diagnos invasiv lobulär bc, 16 mm, extent 16, radikal op, Grad 2, ER 99%, PR 99%, HER2 0, Ki67 9%. SN 2 benigna lymfkörtlar, luminal A cancer. Operation hö bc kl 8/9, radioterapi 15x, adjuvant endokrin terapi med Anastrozol 5 år. Opererades i juli, nu avslutad radiotherapi. Är 61 år. Har fibromyalgi och artros. Började med ANASTROZOL efter op, fick smärta och svullnad i muskler och leder. Mest i nacke och i benet från höfte till fotsulan hela tiden, smärta om jag går, sitter, ligger, natt och dag. Smärtan kan jämföras med ischiassmärta. Slutade då med anastrozol efter bara 3 veckor. All smärta var borta efter några dagar. Fick ångest och efter 2 månader paus började jag ta anastrozol igen. Efter bara några dagar kom samma smärta i nacke och framförallt i benet, malande, stickande, huggande smärta, svårt att belasta benet. Min fråga: vilka fördelar/nackdelar har jag om jag tar eller INTE tar endokrin terapi 5 år. Läkaren pratar om ”snäll cancer”. Livskvalite vs livslängd. Återfall. Vilken risk tar jag om jag INTE tar medicinen. Onkologen tycker att jag ska ta medicinen (eller byta till tamoxifen), samtidigt tycker han att för många idag är ”överteraperade”. Tack snälla för svar och hjälp att fatta beslut. Lotta

SENOMAC 2020-01-20 Hej, Har idag varit på första läkarbesöket efter min operation. Lobulär 14 mm hormonkänslig inte känslig för antikroppsbehandling. (Biopsiresultat innan operation ER 100%, PR 100%, KI67 3%, Her2 1+) Tyvärr fanns det cancerceller i SN men jag vet inte storleken. Jag blev tillfrågad om jag vill vara med i Senomac-studien så den bör vara >2 mm (men jag vet som sagt inte hur stor) Skall fundera till torsdag om hur jag vill göra. Hur bör jag tänka? Funderar på att även om jag inte går med i studien hoppa över axillutrymning. Glömde att fråga min läkare om man alltid gör en röntgenundersökning innan start av cytostatika - Gör man det? Med vänlig hälsning Jag tycker som du att det är bra med studier och även att själv vara med i dom men jag vill helst hoppa över axillutrymning då de vanliga biverkningarna skrämmer mig. Finns det möjlighet att man hoppar över lottningen till antingen utföra en axillutrymning eller inte och väljer själv vilken gren man vill tillhöra i studien - eller följa studiens upplägg fast man inte ingår i studien. Man har ju möjlighet att när som helst sluta vara med i en studie utan att behöva förklara varför - så jag skull teoretiskt kunna tacka ja, se vilken gren jag lottas till och beroende på vilken det blir tacka nej- men det känns inte just. Hur stor risk är det för problem med ödem och rosfeber efter axillutrymning - bör jag vara orolig, det är höger arm Tacksam för svar så att jag hinner förbereda mig för första läkarbesöket med onkologen på torsdag (23:e)

Hej Jag var 51 år då operade bort en tarkt hormonkänslig invasiv duktal cancer på 27mm och med ett ki67 på 29,5 hösten 17 Har provat ett flertal behandlingar men kroppen reagerar så starkt på de olika så min vardag blir hårt drabbad och det var tufft att kunna jobba . Nu efter dryga 2 år Så har jag varit tvungen att välja bort behandlingen men det gör mig så orolig. Har jag mkt ökad risk nu för återfall eller ny cancer? Jag är strålad men även gjort mastektomi. Bör jag stå ut & ta behandlingen ändå med en dålig livskvalité? Har nu varit utan i 3 månader

Nej, jag hade ingen spridning till lymfkörtlarna. Jag fick första året Tamoxifen där jag fick de flesta biverkningar det sista var jag på väg i depression & tappade stora delar av håret. Då avbröt onkologen denna behandling, prover togs & 2 månader senare började jag med Zoladexinjektion samt anastrasole, de fick bytas ut efter ett par månader mot Letrozol. Åt dessa ihop med zoladex i ett par/ tre månader & för att kunna jobba beslöt vi att jag skulle testa endast zoladex. Stod på enbart den några månader men för 3 månader sedan avslutade jag även den. Mina smärtor var olidliga även med starka smärtstillande var dag. Onkolog har varit inkopplad & hon har räknat ut via tumören att jag borde fortsätta med behandling men att det är jag som måste avgöra & att livskvalitén är viktig & att jag får överväga den. Jag gjorde valet & mår idag mkt bättre om än inte helt bra än men oron finns såklart. Kanske har jag tagit helt fel beslut men visste inte hur jag skulle orka med min vardag.

Hej. Jag är en kvinna på 49 år som är diagnostiserad med bröstcancer. Jag är annars frisk, smal o vältränad. Har inom 4 veckor gjort två cancer operationer, varav första var bröstbevarande. Obduktion visade på celler i kanterna o flera tumörer än vad dom såg på undersökning innan operation. Det blev därför utfört en mastektomi. Totalt hittades 10 stk tumörer i ett område om 7 cm, där den största var 13 mm, nästa 5mm,4mm etc. Lobulär cancer, 3 lymfkörtlar borttagna, ingen spridning. Hormonkänslig, Ki67 på 4 % Satt på 20 mg Tamoxifen i 5 år. Nu undrar jag på hur stor risken för återfall är med Tamoxifen behandling och utan Tamoxifen behandling. Eller om jag minskar dosen till 10 mg pga bivärkningarna. Tacksam för ett ärligt svar. Mvh

Jag är 54 år, har sedan september 2019 haft smärta i höger överarm och axel som i höstas gick över även i höger bröst och två lymfkörtlar svullnade upp (lite mer än ärtstora när man känner på dem men svullnad i hela armhålan). Smärtan är nu så intensiv att jag har svårt att sova på nätterna, kan inte heller röra armen helt normalt. Jag har varit hos husläkare flera gånger och på mammografi med ultraljud. Punktion misslyckades och ska göras om efter tjat från mig. Smärtan i bröstet förvärras. Jag har röntgat axel och arm och man tror att ev impingement kan ligga bakom armsmärtan men inte förklara de två knölarna i armhålan. Kortisonspruta med bedövning sattes i axeln och då försvann den smärtan i cirka en vecka men är nu tillbaka med full kraft, den i bröstet och svullnad i armhålan har aldrig försvunnit. Min mamma har haft bröstcancer x 3, jag har haft cervixcancer som 19-åring, frisk sedan dess. Jag upplevde ultraljudet som gjordes i Lund som slarvigt, utan kommentarer mer än det sitter förmodligen i muskler eller skulderregionen, samtidigt är knölarna där, svullnaden likaså, och smärtan outhärdlig även i själva bröstet. Har haft cysta i samma bröst för cirka 2 år sen som tömdes, bedömdes som ofarlig. Den var stor och tydlig, och smärtsam, nu känner jag mer att hela bröstet är hårdare, "fibrig" vävnad. Jag känner stor rädsla och förtvivlan över att månaderna bara går och att man inte tar det på allvar eller kan förklara vad knutorna är och varför smärtan inte går över om det nu är ofarligt. Går även hos sjukgymnast men det har inte haft någon effekt. Jag har reumatism i släkten med olika typer av smärttillstånd. Jag har av reumatolog hänvisats till vårdcentralen. Tacksam för era råd angående knutor i armhåla, smärta i bröstet.

Jag har blivit ordinerad dostät cystostatikabehandling med EC och Docetaxel för min HER-positva bröstcancer. När jag fick min första dos Docetaxel blev jag subfebril och fick sedan feber, det höll i sig ca 6 dagar. Jag tar Zarzio-sprutor för att bygga upp vita blodkroppar, så som tur är var mina neutrofila aldrig låga. Vid den andra dosen fick jag feber från dag 5 och den blev allt högre. Dag 10 blev jag inlagd och var på sjukhuset nästan en vecka med antibiotika i dropp. Det visade sig också att jag hade fått en propp i lungan. Febern höll i sig (inklusiva subfebril period) i 2,5 vecka. Min behandlande läkare beslöt då att avsluta min behandling med Docetaxel och istället ge mig 3 doser av Paclitaxel under tre veckor. Han säger att dessa två cystostatika tillhör samma familj och att de är likvärdiga. Men jag undrar ändå. Paclitaxel ges i en lägre dos och oftare, men verkar inte alls ha lika besvärliga biverkningar. Om de vore likvärdiga skulle väl alla ges Paclitaxel istället för Docetaxel? Eller är det bara min kropp som inte klarade av Docetaxel? Jag vill ju blir frisk från min cancer och vill att mina cancerceller ska få den tuffaste behandlingen. Kan jag vara trygg med att Paclitaxel ger mig lika goda chanser som om jag hade kunnat fortsätta med Docetaxel?

2017. Högersidig bc . Grad 2 KI-67 18% 95 % både ER och PR. Det var en 3 cm tumör varav den yttersta 0,5 cm va in situ. HER2 neg. Radikalt opererad. Ingen spridning till sentinel node. Fick Tamoxifen 5 år och strålning 26 ggr 2018. Komplett Hysterektomi då det konstaterats fokala områden av adenocarcinom. Ingen aning om det var tamixifeninducerat. 2020. Vänstersidig bc. 12mm tumör, 100% ER och 40% PR. KI67 25%. HER2 neg. Grad 2. Radikalt opererad och ingen spridning till sentinel node. Fått anatrazol Inväntar ärftlighetsutredningsvar innan beslut om fortsatt behandling. Är inbokad för strålning som kan komma att avbokas beroende på svaret. Har hört och läst att det är en dålig prognos om det uppkommer en ny cancer inom 5 år från 1a diagnos. Va ju glad och tacksam över att operationen gått bra. Nu blev ju känslan att jag inte har någon chans att få mer än kanske ett par år kvar i livet innan nästa cancer kommer. Vet att varje kvinnas cancer är unik men har fått postoperativ stress av detta som jag ska få hjälp att bearbeta. Är min prognos så dålig?

Hej, jag har en TNBC med Ki67 90% Her2 neg. och får min sista cytostatika behandling nu i veckan för att sedan opereras och strålas. Min fråga är vad jag kan göra själv för att slippa återfall? Jag är normalviktig och tränar regelbundet (minst 3 ggr/vecka) och promenerar ca 10.000 steg/ dsg. Bör jag avstå alkohol helt? Äta AIP-kost? Jag vill verkligen inte få tillbaka detta och känner mig orolig nu redan innan avslutad behandling.