Intervju med patienten
Anne Sophie Grimlund var 42 år gammal och ammade fortfarande sitt yngsta barn när hon fick beskedet att hon har bröstcancer – en ”snäll” variant sades det. Tre år senare hade sjukdomen spridit sig till levern och skelettet. I dag har Anne Sophie levt 15 år med spridd bröstcancer.
Senast uppdaterad: 2022-09-24
Året är 2005. Anne Sophie Grimlund är 42 år och ammar fortfarande sitt yngsta barn när hon får beskedet att hon har bröstcancer – en ”snäll” variant sades det. Tre år senare är återfallet ett faktum och sjukdomen har spridit sig till levern och skelettet.
Året är 2022. Anne Sophie Grimlund är 59 år och lever, trots ännu ett återfall, ett fullgott liv på sin vackra skärgårdsö tack vare regelbunden behandling med läkemedlet trastuzumab och en mild form av cytostatika.
– Utan dessa mediciner hade jag inte varit i livet idag, säger hon och ryser fortfarande vid minnet av den dystra prognos hon fick 2008.
Alla människor är unika, men det som gör Anne Sophie Grimlund lite extra unik är att hon har levt i mer än 17 år med bröstcancer, varav snart femton år med spridd bröstcancer, ett sjukdomstillstånd som fortfarande ofta är livshotande.
— Självklart är jag oerhört tacksam över den vård jag har fått, att det fanns en effektiv behandling när det upptäcktes att min sjukdom hade spridit sig. Men jag glömmer aldrig den chock jag fick när den manlige läkaren krasst förklarade: ”om den här medicinen inte fungerar så återstår bara några månader av ditt liv”. Jag hade två små barn hemma och förstod inte hur jag skulle kunna berätta detta för dem. Det var verkligen helt fruktansvärt, berättar Anne Sophie, en ljus och glad person, som bor med sin familj på Resarö i Stockholms skärgård.
Hon kommer ursprungligen från en annan ö, Tjörn på västkusten, där hon växte upp på en liten gård med många djur.
— Ja, jag bytte en ö mot en annan, skrattar hon, men jag har även bott på fastlandet, bland annat i Linköping där jag träffade min man och i Stockholm där vi bodde i flera år.
Jag glömmer aldrig den chock jag fick när den manlige läkaren krasst förklarade: ”om den här medicinen inte fungerar så återstår bara några månader av ditt liv”. Jag hade två små barn hemma och förstod inte hur jag skulle kunna berätta detta för dem.
Anne Sophie läste internationell ekonomi med fransk inriktning i Linköping. I Stockholm fick hon ett sommarjobb på en bank och i den världen skulle hon bli kvar.
— Jag visste att jag ville jobba internationellt, och så blev det. Som kundansvarig för bankens relationer med utländska banker reste jag mycket under några år. När jag tröttnade på resandet började jag arbeta med kreditanalys istället.
Livet rullade på och hon fick två barn, födda 2000 och 2003. När yngsta barnet ännu inte hade fyllt två år, julhelgen 2005, kände hon en liten knöl i bröstet.
— Jag blev naturligtvis helt chockad och var övertygad om att jag skulle dö. Jag ammade fortfarande och blev omedelbart avrådd från att fortsätta. De opererade bort en tårtbit av bröstet och behandlingen, strålning och hormonbehandling, gick smidigt. Läkarna förklarade att tumören var hormonkänslig och icke aggressiv, att det inte fanns någon spridning.
Beskedet gjorde henne lugn och det gick ganska snabbt för henne att komma tillbaka i vardagen. Familjen köpte hus på Resarö 2006, ett och ett halvt år efter avslutad behandling.
— Jag tänkte överhuvudtaget inte särskilt mycket på min sjukdom. Vi har ingen cancer i släkten och jag visste ingenting om metastaser. De hade ju sagt att det var en ”snäll” cancer och jag gick på kontroller var sjätte månad.
På hösten 2007 började hon känna sig ovanligt trött.
— Till en början trodde jag att det var en normal trötthet som kan komma på hösten. Jag var också en heltidsarbetande tvåbarnsmamma med ett krävande jobb så jag viftade bort det hela ett tag.
Företagsläkaren tog dock tröttheten på allvar och i januari 2008 gjordes skelettröntgen och ultraljud på levern.
— Jag hade fått veta att mina levervärden inte var så bra men jag var inte förberedd på beskedet att det var fullt med metastaser i både levern och skelettet. Det knäckte mig totalt, säger Anne Sophie, som snabbt blev sämre.
— Direkt efter beskedet slutade jag jobba, för gott faktiskt. Till skillnad från min första bröstcancer kände jag mig otroligt sjuk den här gången. Och jag hade för dåliga blodvärden för att klara en traditionell cytostatikabehandling.
Några månader efter diagnosen fick hon frågan om hon ville delta i en läkemedelsstudie och hon tackade tveklöst ja.
Hon hade då inte en aning om att hon behandlades med trastuzumab- ett läkemedel som introducerades för drygt 20 år sedan och som visat sig vara effektivt vid HER2-positiv bröstcancer, den form av cancer Anne Sophie hade.
— När man är i en sådan situation som jag var i då griper man efter varje halmstrå. Men det går inte att beskriva den förtvivlan jag kände när den läkare som ansvarade för studien förklarade för mig att detta var mitt allra sista halmstrå – att jag skulle dö inom några månader om den här behandlingen inte fungerade.
För andra gången i sitt fortfarande unga liv var Anne Sophie helt säker på att hon skulle dö och hon grubblade över vad hon skulle säga till sina barn.
Lyckligtvis behövde hon inte grubbla länge för mycket kort efter påbörjad behandling med trastuzumab och vinorelbin, en mildare form av cytostatika, började hon må bättre.
— Det var helt otroligt men metastaserna i skelettet och levern bara försvann. Plötsligt mådde jag nästan som vanligt, bortsett från en del förväntade smärre biverkningar, säger Anne Sophie och fortsätter:
— De hade förklarat att behandlingen inte var botande och att metastaserna troligen skulle komma tillbaka men att det skulle gå att hålla sjukdomen i schack.
Sedan 2008 har hon förutom regelbunden trastuzumab/cytostatika-behandling gjort skiktröntgen tre gånger per år.
För sex år sedan upptäcktes en ny tumör i bröstet men den här gången var både Anne Sophie och hennes läkare mer förberedda.
— Ja, det kändes bra att jag var förvarnad och det var tryggt att veta att det nu vid behov fanns nya effektiva kombinationsbehandlingar att tillgå. De tog bort hela bröstet den här gången och det visade sig vara en annan slags bröstcancer än de tidigare. Den här tumören var inte HER2-positiv.
De hade förklarat att behandlingen inte var botande och att metastaserna troligen skulle komma tillbaka men att det skulle gå att hålla sjukdomen i schack.
Hon har inte haft några återfall sedan dess och har efter omständigheterna mått riktigt bra under merparten av de senaste femton åren.
— Jag får min ”vanliga” behandling var tredje vecka. Det tar två timmar varje gång och jag brukar vara ganska utslagen någon dag efteråt och trött och hängig ytterligare några dagar. I övrigt upplever jag inga större biverkningar av min medicinering bortsett från en del problem med slemhinnor och rinnande ögon och näsa. Jag har dock inte samma ork som en helt frisk människa och vilar ofta mitt på dagen.
— Under åren har jag fått god hjälp av Försäkringskassan men någon rehabilitering har jag inte erbjudits, förutom lite samtalshjälp för länge sedan.
— Men det är väl så att så länge allt är bra så behövs inga åtgärder, tillägger hon.
Familjens livsstil har inte påverkats påtagligt av att Anne Sophie sedan drygt 17 år lever med en cancersjukdom.
— Vi försöker tänka på vad vi äter med det är mest för allas bästa, inte bara för att jag är sjuk. Några asketer är vi inte, vi unnar oss både det ena och det andra. Jag vardagsmotionerar genom att promenera och hålla på i trädgården, jag älskar att vara ute.
Anne Sophies sjukdom har blivit en ovanligt trogen och oönskad följeslagare i hennes liv, en följeslagare som gör sig påmind var tredje vecka men som dock inte längre känns riktigt lika hotfull som under de första åren.
— Jag tänker inte längre på min sjukdom hela tiden, men den är förstås fortfarande hotfull. Den finns alltid i bakhuvudet men jag orkar helt enkelt inte älta detta oavbrutet, det har för länge sedan blivit min normala vardag, säger hon och tillägger:
— Det är klart att min familj har påverkats, jag har ju varit sjuk under större delen av mina barns liv. Mitt äldsta barn har precis fyllt 22, hon minns kanske att det fanns en tid då jag inte var sjuk men den yngste, som föddes 2003, vet inget annat. Min man har varit – och är- ett fantastiskt stöd. Precis som min läkare Elisabet Lidbrink som har funnits där som en trygghet i alla år.
— Det var inte helt lätt att släppa min yrkesidentitet men för mig var det ändå fullkomligt självklart att välja familjen i första hand andra gången jag blev sjuk. Det finns inget viktigare än min man och mina barn och jag är så tacksam för varje dag jag får uppleva.
Materialet har producerats under ledning av Bröstcancerförbundet, och möjliggjorts med stöd av Pfizer.
Text Evelyn Pesikan
Foto Pär Olsson
Elisabet Lidbrink, överläkare vid Bröstcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, har varit Anne Sophie Grimlunds läkare i många år.
— Att leva länge med spridd HER2-positiv bröstcancer är inte längre lika ovanligt tack vare effektiva behandlingar. Men det som är unikt med Anne Sophie är att hon fortfarande efter snart 15 år behandlas med exakt samma läkemedel. Eftersom det fungerar så bra har det inte funnits någon anledning att ändra.
Anne Sophie Grimlunds sjukdomsförlopp var också ovanligt, fortsätter hon.
— Att metastaser bara försvinner kort efter påbörjad behandling som i Anne Sophies fall hör inte till vanligheterna.
Elisabet Lidbrink, som blev klar onkolog 1976, behandlade sin första HER2-patient med trastuzumab strax efter millennieskiftet och hon minns den halleluja-stämning som rådde inom onkologin när det blev uppenbart hur effektivt det nya läkemedlet var för kvinnor med denna typ av bröstcancer.
— Då fick vi ge trastuzumab på licens och endast för spridd sjukdom. Sedan dess har det verkligen hänt mycket. Idag finns det en rad nya effektiva kombinationsbehandlingar och vid trippelnegativ cancer kan vi erbjuda immunterapi. Behandlingsområdet utvecklas hela tiden. Från att ha varit en livshotande diagnos har det idag blivit tacksamt att arbeta med HER2-positiv bröstcancer.
