Hej
Jag tycker att "palliativ" är ett vackert ord, men jag förstår att många inte känner så. Det betyder för mig "lindra"- Syftet vid palliativ behandling är att förlänga patientens liv med god livskvalitet.
För mig betyder det när man ger palliativ behandling att man behandlar en patient (=medmänniska) som har en sjukdomsbild som gör att det är osannolikt eller till och med omöjligt att tänka sig att man ska kunna bli av med sjukdomen och hen ska leva frisk utan behandling i resten av sitt liv med cancern som ett avslutat kapitel.
Ibland är det lätt att förstå när så är fallet, det kan vara när man har en situation med många metastaser av bröstcancer i kroppen. Ibland är det svårare att veta riktigt säkert.
I din mammas fall verkar det vara så att sjukdomen numera har en utbredning som gör att det är svårt att tänka sig att den kan opereras eller behandlas bort. Hon kan således inte få "kurativ" behandling där syftet är bot, utan behöver palliativ behandling. När jag läser din fråga får jag känslan av att situationen nog varit sådan under ett tag. Om det var så att hon fick hormonbehandling efter sin operation och man senare gått över på cytostatika så kan det tyda på att så varit fallet.
Vanligen måste man i en palliativ situation tänka så att man ska ge en behandling som patienten kan klara att genomföra under en lång tid. Detta till skillnad från cytostatika efter operation som håller på 4,5-6 månader, vilket förvisso kan kännas som en lång tid, men ändå har en ände. I den palliativa situationen vill man kunna hålla på längre eftersom sjukdomen är kronisk. Det gör att man t ex ofta använder litet lägre doser och ofta använder med mediciner som har begränsade biverkningar. Det är också viktigt att ta hänsyn till aktuella behandlingsbara symtom. Ibland kan det vara aktuellt att ge en smärtlindrande strålfraktion mellan varven t ex, och arbeta aktivt med den medicinska smärtlindringen t ex. Man ska inte glömma att en patient som har symtom av sik sjukdom många gånger kan få en bättre livskvalitet med mindre besvär även med en medicin som kostar på i form av biverkningar, om sjukdomen drivs tillbaka och symtomen t ex smärta därigenom minskar.
En palliativ behandling kan vid bröstcancer hålla på under lång tid och bestå av olika aktiva åtgärder, som hormonterapi, kemoterapi, strålning och ibland även operativa ingrepp. Hur lång tid? Ja, det finns förstås forskning som redovisar hur länge folk i genomsnitt lever i den eller den situationen. Men det är omöjligt, i alla fall i början att ge en prognos avseende hur länge man kan leva för den enskilda individen. Statistik gäller för grupper. Det man vill ha när man frågar om "hur länge" är en upplysning om individen. Jag tycker man ska undvika att ge tidsbestämda förutsägelser, det blir nämligen alltid fel.
Jag brukar fråga mina patienter om jag får skoja om en allvarlig sak när jag får frågan om hur länge livet ska fortsätta. De flesta säger att det är OK. Då säger jag till dem att de lika gärna kan fråga mig om vilken lottorad som kommer att vara den rätta i nästa veckas dragning. Jag kan förstås komma med ett förslag, och det skulle ju kunna råka vara rätt, men sannolikheten är mycket liten. Det finns vidare mycket stora möjligheter att missförstå varandra.
Personligen tycker jag att det är bättre att se till att försöka se till att den det gäller och hens omgivning uppfattar att sjukdomen är allvarlig och att rimligen kommer att begränsa personens livslängd. Det kan vara en bra idé att fråga dem vad de själva tror, ofta kan det vara en väl så god uppskattning som den jag kan göra.
Det som kanske skrämmer när man talar som palliativ behandling är att det ju också finns en tidpunkt vid vilken man måste bestämma att det inte är rimligt att ge behandling som syftar till att trycka tillbaka eller begränsa tumörsjukdomens fortsatta framfart. En situation då man helt måste övergå till att satsa på kortsiktigt gynnsamma åtgärder, men inte längre t ex ge cytostatikabehandling. Ibland kallas det "det palliativa brytpunkten" eller att man passerar den palliativa brytpunkten.
Det är ju viktigt att man inte missförstår detta. Jag kan tycka att uttrycket är litet olyckligt, eftersom det palliativa omhändertagandet fortsätter och syftet är fortsatt att förbättra livskvaliteten och därigenom livstiden med förbättrad livskvalitet. Det kan vara olika svårt för olika människor att passera den palliativa brytpunkten, ibland kan det kännas rätt naturligt tror jag, ibland kan det vara svårt och ångestskapande särskilt om man inte tidigare riktigt förstått sjukdomens allvarlighetsgrad.
Jag uppfattar att det i din mors fall inte är så att man passerat den palliativa brytpunkten då man hoppas att den palliativa cytostatikan ska kunna förbättra hennes tillstånd en smula.
Tack för din fråga. Den väcker som du märker många tankar.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.