Hej och stort tack för att ni bidrar så generöst med er kunskap.
Jag har en fråga kring värdet av Tamixofenbehandling för mig. Det är sagt att den skall fortgå i fem år sedan skall man byta till någon annan post-menopausal variant.
Tamixofen är svår biverkningsmässigt, har tagit nu den ett knappt halvår. Har stora besvär med vallningar, både varm- och frossvallningar. De gör nattsömnen till nästan komiskt störd. Förutom detta får jag mycket hudsprickor och alla slemhinnor torra som fnöske, och stelhet i alla leder. Men nattsömnen och dess kast mellan köld och hetta är det värsta. Som jag förstår kan detta fortgå i flera år?
Hur stor är egentligen tilläggseffekten av denna behandling? Finns det ett läge när det inte är värt att fortsätta med detta p.g.a. biverkningar eller kör man alltid på ändå? Vet ni hur länge dessa biverkningar annars kan fortgå? I alla fem år?
Beskriver här nedan vad jag vet om min cancer.
Jag är 47 år och fick 2020 bilateral bröstcancer.
På höger sida HER2 positiv invasiv duktal cancer. Huvudtumören var 22 x 10 mm. Höger corebiopsi: BRE/NHG: 8/grad 3, ER: 50 % svag intensitet, PR: 30 % svag till stark intensitet, Ki-67: 54 %, Hercep-test: +3, SISH-amplifierad. Med spridning till iallafall 3 lymfkörtlar på höger sida.
På vänster sida hade jag en tumör på 10x 6 mm av Lumninal A-typ. Vänster Corebiopsi: Invasiv duktal cancer BRE/NHG: Preliminärt 7/grad 2, ER: 100 %, PR: 100 %, Ki-67: 11 %, Hercep-test: 40 % med infärgningsscore 1+ delvis 2+ SISH-test: Inga belägg för amplifiering.
Jag behandlades med antikroppar (pågår fortsatt) och cytostatika enligt program och tumörerna gick i nästan full regress. Jag gjorde sedan bilateral mastektomi, delvis p.g.a. att man även hittade en CHEK/157Thr-genmutation. Patologiska rapporten efter op. visade att tumörerna påverkats väldigt mycket av behandlingen och spridningen till lymfan på höger sida som man hittade innan hade vad jag förstår gått tillbaka så mycket av behandlingen att man inte längre kunde hitta cancer där. Nu är jag även strålad på höger sida efter operationen.
På efterträffen efter operationen med onkologen var tonen lättsam kring cancern, den hade svarat så bra att det fanns inte minsta skäl till någon oro framåt. Tonen var mer som att man haft en allvarligare förkylning. Jag upplevde närmast att man viftade bort alla risker för återfall som minimala så bra som cancern svarat på behandling. Jag skulle bara leva på och inte tänka på detta mer, var ungefär kontentan.
Hur går det ihop med behovet av en såpass invasiv behandling som Tamixofen i fem år och sedan ännu en hormonblockerande sort? Är det verkligen nödvändigt då?
Cancern har ju svarat toppen på behandlingen, både brösten är nu borttagna, och återfallsrisken så låg att den knappt var relevant lät det som. På eget bevåg har jag hittat en siffra på motsvarande mindre än 10% som återfallsrisk efter denna behandling för HER2-cancern. Kan det stämma?
Om jag skulle sluta ta Tamixofen, hur mycket skulle då återfallsrisken ändras?
Om jag måste fortsätta med Tamixofen, bedömer ni det som riskfritt att iallafall prova akupunktur mot vallningarna? En sjuksköterska på avd rekommenderade detta, är det ok ihop med den behandling jag har nu? Om man med akupunkturen försöker få igång hormonsystemen kanske det förstör ändå för behandlingen?
Längtar så efter vanlig nattsömn igen. Tack på förhand!