Frågor & svar
Frågor om Tamixofenbehandling
2021-01-16Hej och stort tack för att ni bidrar så generöst med er kunskap.
Jag har en fråga kring värdet av Tamixofenbehandling för mig. Det är sagt att den skall fortgå i fem år sedan skall man byta till någon annan post-menopausal variant.
Tamixofen är svår biverkningsmässigt, har tagit nu den ett knappt halvår. Har stora besvär med vallningar, både varm- och frossvallningar. De gör nattsömnen till nästan komiskt störd. Förutom detta får jag mycket hudsprickor och alla slemhinnor torra som fnöske, och stelhet i alla leder. Men nattsömnen och dess kast mellan köld och hetta är det värsta. Som jag förstår kan detta fortgå i flera år?
Hur stor är egentligen tilläggseffekten av denna behandling? Finns det ett läge när det inte är värt att fortsätta med detta p.g.a. biverkningar eller kör man alltid på ändå? Vet ni hur länge dessa biverkningar annars kan fortgå? I alla fem år?
Beskriver här nedan vad jag vet om min cancer.
Jag är 47 år och fick 2020 bilateral bröstcancer.
På höger sida HER2 positiv invasiv duktal cancer. Huvudtumören var 22 x 10 mm. Höger corebiopsi: BRE/NHG: 8/grad 3, ER: 50 % svag intensitet, PR: 30 % svag till stark intensitet, Ki-67: 54 %, Hercep-test: +3, SISH-amplifierad. Med spridning till iallafall 3 lymfkörtlar på höger sida.
På vänster sida hade jag en tumör på 10x 6 mm av Lumninal A-typ. Vänster Corebiopsi: Invasiv duktal cancer BRE/NHG: Preliminärt 7/grad 2, ER: 100 %, PR: 100 %, Ki-67: 11 %, Hercep-test: 40 % med infärgningsscore 1+ delvis 2+ SISH-test: Inga belägg för amplifiering.
Jag behandlades med antikroppar (pågår fortsatt) och cytostatika enligt program och tumörerna gick i nästan full regress. Jag gjorde sedan bilateral mastektomi, delvis p.g.a. att man även hittade en CHEK/157Thr-genmutation. Patologiska rapporten efter op. visade att tumörerna påverkats väldigt mycket av behandlingen och spridningen till lymfan på höger sida som man hittade innan hade vad jag förstår gått tillbaka så mycket av behandlingen att man inte längre kunde hitta cancer där. Nu är jag även strålad på höger sida efter operationen.
På efterträffen efter operationen med onkologen var tonen lättsam kring cancern, den hade svarat så bra att det fanns inte minsta skäl till någon oro framåt. Tonen var mer som att man haft en allvarligare förkylning. Jag upplevde närmast att man viftade bort alla risker för återfall som minimala så bra som cancern svarat på behandling. Jag skulle bara leva på och inte tänka på detta mer, var ungefär kontentan.
Hur går det ihop med behovet av en såpass invasiv behandling som Tamixofen i fem år och sedan ännu en hormonblockerande sort? Är det verkligen nödvändigt då?
Cancern har ju svarat toppen på behandlingen, både brösten är nu borttagna, och återfallsrisken så låg att den knappt var relevant lät det som. På eget bevåg har jag hittat en siffra på motsvarande mindre än 10% som återfallsrisk efter denna behandling för HER2-cancern. Kan det stämma?
Om jag skulle sluta ta Tamixofen, hur mycket skulle då återfallsrisken ändras?
Om jag måste fortsätta med Tamixofen, bedömer ni det som riskfritt att iallafall prova akupunktur mot vallningarna? En sjuksköterska på avd rekommenderade detta, är det ok ihop med den behandling jag har nu? Om man med akupunkturen försöker få igång hormonsystemen kanske det förstör ändå för behandlingen?
Längtar så efter vanlig nattsömn igen. Tack på förhand!
Svar:
Hej
Jag förstår din tanke. Jag tror man kan säga att det saknas en pusselbit i kunskapskedjan i din situation. 1) Det stora oxfordstudien visar att effekten av tilläggsbehandling med tamoxifen bidrar på ett tydligt sätt till att förebygga allvarliga återfall.
2) i de studier där man sett att prognosen efter patologisk komplett remission (pCR) är god har patienterna fått hormonbehandling.
Det är alltså svårt att säga i hur stor omfattning den hormonella behandlingen bidragit till att det gått bra efter komplett remission.
Man ska även komma ihåg att effekten av pCR är störst efter receptornegativ bröstcancer.
Jag kan alltså inte säga hur stor del din tamoxifenbehandling bidrar med. Och jag kan inte råda dig att avstå från den behandlingen. JAg uppfattar att effeken av skupunktur på sikt är begränsad. JAg hade velat föreslå att man provar med en låg dos venlafaxin (37-75 mg) under ett par månader. Ibland hjälper det på vallningar.
Niklas Loman
Överläkare, diagnosansvarig bröstcancer, Skånes universitetssjukhus i Lund.
Behöver du mer stöd? Som medlem i Bröstcancerförbundet får du både gemenskap och goda råd. Bli medlem
Val av fortsatt 10 års behandling
2026-03-21Hej!
Jag skulle behöva ett second opinion om fortsatt antihormonell behandling. Vid 42 års ålder drabbades jag av aggressiv bröstcancer bilateralt m bilateral lymfspridning. Vä m total regress efter cytostatika. Hö reop pga 4 lymfnoder angripna. Strålning + ny cytostatika.( totalt 9 mån)
En av fyra tumörer var HER2.
Behandlats m Anaztrozole i 5 år och nöjd. Nu vill min onkolog byta till Tamoxifen i ytterligare 5 år med lite lägre skydd men skonsammare för kroppen.
Däremot liten ökad risk för Trombos, myotericancer/ polyper. Tillägga att jag gjort en SOE op.
Känner inte att jag är en av alla på ” gruppnivå” i studierna.
HJÄLP! Ska jag gå med på att byta eller välja att fortsätta m Anaztrozole om jag får ett par år till eller hela fem år till ?
Visa svar
Ont på vänster sida mellan skulderblad
2026-03-21Hej
Jag har genomgått mastektomi på vänster sida för ca 1,5 år sen och sedan fått cellgiftsbehandling, strålning och nu äter jag både Letrozol och Verzenios.
Cancern var 11 cm och hade spritt sig till flera lymfkörtlar. Allt har gått bra men nu lever jag med ständig ångest att cancern ska komma tillbaka. Jag har varit på två uppföljande mammaografier med ultraljud och det finns inget att anmärka på. Nu har jag dock fått lättare smärtor på väster sida mellan skulderbladen och oroar mig konstant. Sjuksköterskan sa att cancern brukar komma tillbaka i bröstet och att jag därför inte behövde oroa mig för ryggen. Stämmer detta? Eller bör jag stå på mig för ytterligare undersökningar?
Tack på förhand!
Ingrid 60 år
Visa svar
Läkemedel och multivitamin
2026-03-21Får Letrozol sedan december 2025. Kan jag fortsätta med Longovital?
Visa svar
Cytostatika vid Luminal B?
2026-03-21Jag har lite frågor kring cytostatikabehandling.
Är 45 år, premenopausal. Diagnosticerad med invasiv duktal cancer 10,5 mm stor, grad 2-tumör, ER 98%, PgR 98%, HER2 1-2+, ISH ej amplifierad, Ki67 20%. GEX-analys visade luminal B. Radikal operation är genomförd.
Inga sentinal nodes kunde lokaliseras mha kontrast, varpå en delvis axillarutrymning gjordes. Denna visade 6 benigna lymfkörtlar.
Kommer få strålning och hormonell behandling. MDK rekommenderar även kemoterapi. Har inte fått risknivån efter GEX-analysen, men med hur många procent minskar återfallsrisken med cytostatika? Kan man få en "lindrigare" variant av kemoterapi med mindre risk för långvariga biverkningar, utan antracyklin? Kan man få samma effekt av Ovarial suppression istället? Då man inte hittade några sentinal nodes, finns det en ökad risk att tumören spridit sig via blodet istället och väger detta in vid beslut om cytostatika?
Visa svar
Vitaminer etc efter cancer
2026-03-21Hej jag undrar om det finns några generella direktiv för om man kan äta vitaminer och mineraler efter bröstcancer. På apoteket vill de inte svara på det och googlar man kommer det alltid upp ngt om att vitaminer kan påverka cancerceller att växa. Jag hade trippelnegativ cancer 2020 med KI över 95% och är livrädd att göra ngt som kan öka risken för återfall samtidigt hade det varit skönt att om man kan äta det.
Visa svar
Brain zaps
2026-03-21Hej, i somras fick jag diagnosen hormonell bröstcancer, blev som ett trauma och jag mådde väldigt dåligt innan jag fick alla svar, i samband med allt det här började jag få som stötar I huvudet som kommer precis innan jag somnar,varje natt, vad jag kan hitta på nätet så kan det vara något som kallas brain zaps.......kan ni svara på om man kan få brain zaps av hormonell obalans och varför håller det i så länge, slutade precis innan stötarna började äta cerazette minipiller efter att ha tagit dem i 15 år, om det kan ha någon betydelse.....
Visa svar
Hårdhet, tyngdkänsla i ena bröstet (ammar)
2026-03-19Mitt vänstra bröst är hårdare inuti än det andra bröstet. När jag ligger på sidan och känner på bröstet så är det hårt inuti. Känner även en tyngdkänsla och ”ömhet/”träningsvärk” i bröstet på nedåtsidan mot armhålan i bröstet och har gjort det i 3 månader. Jag ammar (mitt andra barn)och är medveten om att man kan vara olika i brösten men detta känns inte normalt och gör mig såklart orolig. (Känns inte som mjölkstockning). Jag är inte helt jämn i bröstet men kan inte känna något speciell knöl mer än den ”stora hårda” jag känner i större delen av bröstet.
Visa svar
Ofarlig knöl?
2026-03-19Hej! Hej!
Jag är en kvinna på 51 år och nyss blev kallad till en Komletterande undersökning till Mammografin pga en knöl jag känt i mitt högra bröst. För två år sedan blev jag också kallad till en Kompletterande undersökning för att jag har mikrokalk i mitt andra bröst.
Läkaren var nu väldigt nonchalant och visade i all hast mina röntgen bilder och sa att jag har väldigt täta bröst men att jag ju är så ung…?!…att det inte är något att bry sig om?!
De tog nya Mammografi bilder och gick även över med ultraljud och Läkaren sa att han varken kunde se något på de nya röntgenbilderna eller ultraljudet men konstaterade att han också kände en mandelstor knöl i bröstet. Han gav ett oerhört otydlig och nonchalant svar och ”viftade” bort allting med att säga att ”han minsann inte skulle oroa sig eller tänka mer på det där varken idag eller framöver heller” vilket får mig att känna mig väldigt förminskad och dum som oroat mig. Men eftersom han också kände en knöl borde han inte också göra en biopsi för säkerhets skull vilket de gjorde för två år sedan?
Han gav egentligen inget svar på vad det var utan sa bara något om att det kan vara hormonellt och att det på vissa dagar i månaden kan kännas som en knöl…men jag har känt den här knölen i minst ett år nu och det är inget som kommer och försvinner utan den sitter där hela tiden. Kände den först som en liten rund hård pärla och nu är den mandelstor och sitter liksom fast i vävnaden. Hur ska jag agera på det här? Ska jag bara släppa det och tänka att jag inte behöver bry mig om det eller hur ska jag tänka?
I journalen står det att han varken kunde se eller känna någon knöl överhuvudtaget själv (fast han sa att han förstod vad jag menade när han kände på den!)
Visa svar
Stickning i bröst och armhåla, värre vid amning.
2026-03-19Efter en abort i v15 för 1 år sedan så kände jag en stickade skarp smärta undertill på sidan av bröstet och som även strålade upp i armhålan. Besvären kom och gick, blev sedan gravid igen och besvären kvarstod men kom o gick. Nu när jag fött mitt barn och börjat amma känns det ännu mer än innan av stickningar i bröstet och armhålan. Jätte rädd att de ska vara något farligt. Har även låtit en läkare känna på mina bröst och armhåla men tyckte inte att hon kände nån knöl eller så. Bröstet ser normalt ut och även armhålan, men de är jobbigt då de inte försvinner, mest jobbigt i armhålan av den stickade brännande känslan.
Visa svar
Knuta i vänster bröst
2026-03-19Jag har sedan en tid tillbaka känt en rörlig hård avlång knuta nära bröstbenet. Jag har 2023 gjort biopsi , ultraljud och mammografi på samma ställe. Helt utan anmärkning men då var det inte som en knuta.
Behandlades 2020-21 för HER2 med cellgifter operation bröstbevarande , strålning och herceptin . Total regression vid operation
Var på 5 års kontroll augusti 2025 o läkaren kände igenom båda brösten o fann inget konstigt
Vad ska jag göra
Visa svar
Återfall
2026-03-19Hej!
Jag har gjort mastektomi och strålning och tar nu Tamoxifen. Om jag skulle få cancer i det andra bröstet om några år, är det då ett återfall eller ny cancer? Jag har ju förstått att Tamoxifen är förebyggande, men är det för eventuella kvarvarande celler eller för att hindra nya cancerceller?
Visa svar
Funderingar
2026-03-19Hej Jag hadde bröstcancervård 2011- tårtbit, strålning + hormonbehandling i5 år. Klart Men jag känner en massa kristaller i mitt op bröst. Senast 2 v biopsi togs inte svar än min fråga kan kristallerna blida en Ny tumör???
Visa svar
ekonomi
2026-03-17Jag är rädd om min ekonomi. Jag fick min diagnos för några dagar sedan. Jag försörjer själv min familj. Min man är blind och sjukpensionerad i Polen. Jaj undrar hur jag ska orka med ovanstående
Visa svar
Cellgift i förbyggande syfte
2026-03-13Hej
Min fru har fått gjort mastektomi efter återfall av bröstcancer. Hon har fått stråling i detta bröst tidigare. Efter provtagning av bröstet konstaterade man att det rörde sig om duktal cancer och att det fanns 3 tumörer den största 2.7 cm. Ingen spridning till lymfkörtlarna har påvisats (dock har enstaka mikroceller setts där). Graden är 3 och cancern är hormonkänslig med Ki-67 på 12 %, subtyp Luminal B. Läkarna säger att hon är botat men rekommenderar cytostatikabehandling i förbyggande syfte. Är det normalt med tanker på de biverkningar cystostatika ger?
Visa svar
Rosfeber och strålning
2026-03-13Jag har opererats för hormonkänslig bröstcancer i vänster bröst samt axillutrymning med 1 metastas i en lymfkörtel i november 25, Efter operationen fick jag serom som fick tömmas 5 ggr. Började med strålning 15 ggr som avslutades i februari. Seromet finns fortfarande kvar, men jag har inte ont.
En vecka efter avslutad strålbehandling fick jag rosfeber, med väldigt hög feber men inte så uttalad rodnad på bröstet. Inga sår. Det ömmade och var varmt. Jag fick antibiotika som hjälpte efter några dagar.
Min fråga är om det finns koppling mellan bristande funktion i lymfsystemet, seromet som inte ger med sig, och rosfeber. Är risken för lymfödem större pga rosfebern.
De ville inte tömma seromet nu senast. Jag känner mig orolig för hur strålskadan har påverkat kroppen.
Visa svar
Byte till Tamoxifen
2026-03-13Hej!
Jag har ätit anastrazol I 2 år nu.
Jag har haft mycket värk i leder och har konstaterats artros och nu även benskörhet.
Jag ska nu behandlas för min benskörhet med Kalcipos D-Forte och Zoledronsyrainfusion 1 gg om året. Sen så vill läkaren att jag ska byta till Tamoxifen. Men jag oroar mig så för dess biverkningar. Jag tycker att jag har kunnat hantera biverkningarna av Anastrazolen och vill helst inte byta. Går det inte att äta Anastrazol och göra behandling för benskörhet samtidigt? Jag vet ju att anastrazol påverkar skelettet men är så orolig för att byta när jag läser om biverkningarna på Tamoxifen.
Visa svar
Byte till aromatashämmare
2026-03-13Hej!
Finns det en chans att byte till AI efter 6,5 med TAM, varav 5 med goserelin, skulle kunna förhindra ett återfall?
Får alla mer biverkningar från leder med AI än med TAM? Är det säkert med 2 mån uppehåll från Tam för att kunna mäta hormonnivåer?
Visa svar
Folsyra
2026-03-13Hej!
Jag tar metotrexat 1g/v och har nu börja må illa av den. Därför har reumatologen rekommenderat en ökning av folsyra 5 mg till 6 dagar/ vecka. Men så såg jag att det fanns indikationer på att folsyra kan påverka hormonell cancer negativt. Hur ser ni på det?
Visa svar
Lungfibros och hjärtsvikt
2026-03-13Räknas lungfibros och hjärtsvikt till följ av cellgifter och strålning mot bröstcancer som en vårdskada? Hela cancerbehandlingen var ju meningslös när den orsakade lungfibros och hjärtsvikt.
Visa svar
Sensmärta
2026-03-13För nästan 5 år sedan fick jag diagnosen bröstcancer. Sedan gick jag igenom cellgiftsbehandling, operation, strålbehandling och antihormonbehandling. Jag hade jätte stora biverkningar av antihormonbehandling med Tamoxifen och Zoladex. Sedan blev det lite bättre när man tog bort Zoladex. Jag hade fortfarande ont i muskler och leder och fick blödningar. För ett år sedan har man opererat bort äggstockarna så jag slipper behandling med Tamoxifen. Problemet är att stelheten och värk blir värre och inte mindre. Vad finns det för möjligheter att får livet tillbaka utan smärta varje dag och att man känner sig som 45 åring och inte 100 år gammal?
Visa svar
