Ordföranden har ordet

ordförandestämma

Jag rapporterar lite kring vad jag gjort sedan förra Nyhetsbrevet. Det blir mycket text trots axplock men välj det ni vill läsa om!

Styrelsemöte oktober. Detta möte var ett kort telefonmöte där vi beslöt kring lokalföreningarnas nomineringar till Utmärkelsen och Årets bröstsjuksköterska. Vi beslöt vilka stipendier för konferenser vi vill förslå för 2019. Ni finner info om dessa i detta nyhetsbrev. 2 platser för Förbundsstyrelens ledamöter reserverades för Europa Donna och Reach to Recovery samt en för ESMO Berlin.

Nordiska Konferensen Färöarna Ligger nu en tid tillbaks men jag hoppas att ni som hade en medlem i föreningen som sökte och som fick stipendium, har fått ta del av deras rapport.

Konferensen, som var min första Nordiska, var mycket patientnära med föreläsningar om seneffekter, sex, närståendeperspektiv, konst som terapi, hur bröstcancer-situationen ser ut i våra nordiska länder mm. Presentationer finner ni på http://www.krabbamein.fo/Default.aspx?ID=327. På konferensen hade vi också nordiskt möte med ordförande och representanter från de andra nordiska länderna. Det diskuterades kring formerna för fortsatta möten. Sverige tog på sig ansvaret att sammanställa anteckningar från mötet på Färöarna samt att anordna nästa nordiska ordförandemöte i Sverige med avsikt att fördjupa samarbetet. Finland tog på sig värdskapet för nästa Nordiska Konferens 2020.

SOTA Bröstcancer Göteborg: Jag och 29 (!) andra medlemmar från olika lokalföreningar sågs på SOTA konferensen om bröstcancer i Göteborg. Otroligt kul att så många hörsammade inbjudan! Programmet var multidisciplinärt och väl sammansatt och mycket intressant.

Bl a fick vi höra föreläsningar om vikten av fysisk aktivitet vid diagnos. Att sikta på 150 minuters träning per vecka rekommenderades, moderat till kraftig träning. Kate Bolan pratade också om återfallsträning, 2-3 ggr per vecka med olika övningar. OptiTrain är en studie som Helene Rundqvist från KI berättade om, med 240 kvinnor som har stadie l-lll och är i cytostatikabehandling som man har gjort en 2-årsuppföljning på och påbörjat en 5-årsuppföljning. Se SVTs reportage (rapport 19.30)från 18 november. Man har jämfört 2 olika träningsgrupper och en icketräningsgrupp med varandra och kombinationsträning (intervall/intensiv och måttlig) hade starkast effekt. Fatigue, smärtkänslighet, kondition, det kognitiva, sjukskrivning mm visade sig ha en bättre outcome i träningsgrupperna och främst i kombinationsgruppen. Vilken fysisk nivå man gick in i träningen med spelade roll. Efter 12 månader har träningsgrupperna fortfarande bra effekt av träningen och har kommit tillbaka på ett bättre sätt jämfört med de som inte tränat. Konklusionen är att det är viktigt att ge patienter i och efter behandling tillgång till individanpassad träning baserad på fakta. En pilot kommer att köras i Stockholm på två kommunala gym.

Professor Jonas Bergh föreläste om att det nu är 2,4 miljoner bröstcancerdiagnoser i världen per år. Och diagnosen ökar nu i lågriskländer som Asien t ex. Han pratade också om att Tamoxifen är den medicin inom bröstcancer som har räddat flest liv, vilket indikerar hur viktigt det är att försöka hjälpa kvinnor som har det jobbigt att fortsätta ta Tam. Att ta Tamoxifen i 10 år ger en överlevnadsvinst säger Jonas Bergh. Jag anser att det också är jätteviktigt att vi får reda på vilka som kan tillgodogöra sig Tamoxifen-det kan nämligen inte alla-så det inte överbehandlas med tanke på de starka biverkningar Tamoxifen faktiskt har.

Irma Fredriksson föreläste om huruvida man kan avstå från axillutrymning. Axillstatusen är fortfarande den säkraste prognosen för utvecklingen av bröstcancer säger hon. Ju fler sjuka lymfar ju sämre prognos. En aktiv och förbättrad system- och strålningsbehandling verkar ändå kunna hantera en måttlig tumörbörda i axillen.

Professor Jan Frisell berättade hur det i studier nästan går bättre överlevnadsmässigt för dem som haft bröstbevarande kirurgi än för dem som haft mastektomi. Som han uttryckte sig, så går det i alla fall inte sämre för dem (i kombination med strålning).

ESMO München

Jag besökte den väldigt stora konferensen ESMO (28 000 deltagare) i oktober, där många cancerformer representeras. Bröst var en av de som var mest besökta av vad jag hörde. Man hade satt ihop ett mycket bra patientföreträdarprogram, mycket tack vare Bettina Rüll (tysk kvinna som bor i Sverige och är läkare men också ordförande för Malignt Melanomföreningen). Frågor som togs upp här var bl a : Livet efter cancer:, ”När är en cancerpatient botad?”, ”Vad gör Europa för återgången till arbete?”, ”Rätten att bli glömd” (mycket intressant, hur länge vill vi bli ihågkomna som cancerpatienter?); Diskussion om Pseudo science (alternativ medicin och komplementärmedicin); Och vi diskuterade cancer hjältar, finns de? Utöver detta naturligtvis ett gediget vetenskapligt program som dock är svårt att återge.

Angående återgång till arbete så hade företaget DeLoitte på uppdrag gjort en undersökning i Holland om hur det ser ut med inkomsten för personer som haft cancer. Nedslående nog så sjönk inkomsten med 5% mot kontrollgruppen, om man sökte nytt jobb och hade haft en cancerdiagnos. Hade du dessutom fått cellgiftsbehandling, ökade procenttalet. De unga kvinnorna var de som fick mest inkomstbortfall. Detta är något som jag definitivt skulle vilja ha en undersökning kring i Sverige. Det är en diskriminering som måste uppmärksammas. Temat hänger ihop med tidigare beskriven rubrik ”Rätten att bli glömd!”

Jag lyssnade också till Arja Leppänen från Bröstcancerföreningen Aurora Sörmland som var där i sin roll som patientföreträdare och projektledare i RCC Stockholm-Gotland och hon föreläste om Botkyrka projektet. Se mer: https://www.cancercentrum.se/stockholm-gotland/om-oss/nyheter/botkyrkaprojektet/

SweTribe

Seminariet i oktober hade rubriken: ”Imaging and biomarkers. From diagnosis to long-term outcome in breast cancer”. Jag var inbjuden som föreläsare för att prata om ”Life after treatment for breast cancer, -what happens then”. I förra Magasin B kunde ni läsa en intervju med Thomas Hatschek om just SweTribe. SweTribes seminarier är translationella, det betyder att de gör ett tvärsnitt och låter professionen från alla hörn mötas och ta del av varandras kunskaper. Man diskuterar inte bara det område man själv är kunnig inom utan tillåts ta del av flera olika. Värdefullt ur många aspekter.

Om ni har orkat igenom min text fram till hit, så önskar jag en fortsatt trevlig dag och vecka. Fortsätt att ha dialog med mig och styrelsen, med kansliet och med varandra, det är tillsammans som vi kan utvecklas och vara konstruktiva!

Med varm hälsning

Susanne