Hej! Jag är 33 år gammal, har fått mitt andra barn som nu är 8 månader. Jag har aldrig haft några problem med mina bröst tidigare. När jag hade annat min son i 5 månader upptäckte jag en knöl i vänstra bröst (klockan 7). Ungefär 1 cm i diameter. Fick göra mammografi, röntgen och även biopsi då de upptäckte kalk i förändringen. Svaret kom att det var fibroadenom, att kalken var snäll kalk och att jag inte hade någonting att oroa mig över. En kirurg ringde mig med det beskedet och sa att det var helt ofarligt. Efter biopsi fikc jag komplikationer då det läckte mjölk ur hålet där dom stack, det i sin tur ledde till att jag fick mjölkstockning kring hålet. Kvar blev 3 stora knölar som jag sökte läkare för då den största gjorde ont. Fick komma till mammografi igen (fast i annan stad, då jag flyttade i samma veva som detta hände) där läkaren sa att hon ville göra om biopsi igen då mitt provsvar saknade kalk och att hon tyckte att de som gjort bedömningen först gjort fel. Jag ringde då till dom som gjorde min först undersökning som igen försäkrade mig om att det var ofarligt fibroadenom och förklarade allting för mig närmare. Fick en ny kallelse till en kirurg för att planera ev operation för att ta bort bindvävsknutan, i den nya staden jag flyttat till. Han tittade på mina bröst och sa då åter igen att han ville gå vidare med det här en gång till. Bröstet där knutan sitter har blivit större än det andra under amning och det var anledningen till att kirurgen ville titta på mina bilder och provsvar en gång till. Bör jag vara orolig? Mina bröst har alltid varit symmetriska men det vänstra (där knutan sitter) har under amningen blivit större och börjat hänga mer än det högra. Jag hade och har mycket mer mjölkproduktion i det bröstet, det har jag haft från start. Jag har även haft väldiga problem med mjölkstockning osv under amningens gång. Är det inte så att det ena bröstet kan bli större/hängigare än det andra under amningen? Kan man inte lita på provsvaren man får? Jag känner mig så utsatt och allt jag vill är att fortsätta amma min son i lugn och ro men jag kan inte slappna av. Får det gå till såhär? Jag har fått så dubbla budskap genom detta att jag känner mig totalt förvirrad och utsatt. Man måste ju kunna lita på att det provresultat och besked man får från början, stämmer. Jag litar inte på någonting längre och känner mig illa behandlad. Har sådan ångest över detta.

Har fått recidiv efter 25 år efter första bröstcancern som var en aggressiv form och ej hormonbehandlingsbar. Upptäckte den själv då jag var för ung för mammografi och ännu inte kommit klimakteriet. Nu recediv i andra bröstet och efter ett år i första igen. Åtgärderna blev deloperation av det andra och strålning. Det första som opererades del av och total lymfutrumning och åtföljande strålning för 25år sedan åtgärdades med masektomi. Fick bli 2 operationer med 3 veckors mellanrum, då allt inte lyckades få bort vid första. Har smärta vid revbenen kvar efter nu drygt 6 månader. Svårt att bära bh med protes. Smärta vid hosta och också vid skrattanfall, vilket jag också haft även de sista femton åren efter att känseln återkom tio år efter första operationen. Ärren ser fruktansvärda ut och det har bildats fettbollar nästan stora som tennisbollar. Det andra bröstet är inga problem med trots deloperation och borttagning av några lymfkörtlar och strålning. Detta bröst läkte snabbt och ärren syns knappt nu efter två år. Har inte varit påettårskontroll ännu och ingen läkare har tittat på det efter andra operationen. Min huvudsakliga fråga är. Cansertumörens egenskap har nu vid recedivet förändrats till hormonkänslig. Fick efter det behandling med Anastrazole som jag ska ta tills vidare. Mår väldigt dåligt av dessa tabletter. Biverkningarna är hemska. Illamående,huvudvärk periodvis likt migrän, karpateltunnelsyndrom, rejält håravfall, muskel och ledvärk,triggerfinger, värk i ländryggen förvärring av min restless legs. Fick ett dropp med Zometa för5 månader sedan som jag inte tålde. Hög feber och mycket höga infektionsprover,fruktansvärd värk som krävde morfininjektioner och låg syresättning som krävde syrgashjälp. Fick sjukhusvård i fyra dagar. Varför denna behandling avbröts. Remiss till vårdcentral för bentäthetsmätning är skickad, men inte utförd. Har frågat om det går att byta ut Anastrazolen till ex Tamoxifen men fått svar att detta inte var möjligt. Finns en annan tablett men denna har samma biverkningar har jag upplysts om. Uppföljningen är nu ettårskontroll och datotomografi inför den då det finns några prickar i ena lungan , en misstänkt lymfkörtel och lite misstänkta förändringar i nedre bäckenet. Dessa förändringar har varit oförändrade vid tidigare ct. Undrar nu om det finns möjlighet att ändra medecinering eller möjligtvis någon operation för att slippa alla svåra biverkningar. Just nu känns min ålder minst 20 år äldre än jag är och mycket värk. Mvh Marie-Louise

Hej Niklas. Jag har lite frågor ang min kära mors behandling och prognos. Hon är 62 år och tidigare frisk. Diagnos bröstcancer i januari, opererad 1 vecka efter diagnos. På ultraljud tumör storlek 11 mm. Efter op fick vi svar att den totala utbredningen var 22 mm varav 4 ”prickar” av dcis i detta område. Man säger att man fått bort hela tumören. Ingen spridning till lymfkörtel (de tog 3 stycken). KI värde 40%, trippelnegativ. Behandling: 4 x EC75 tätdos dvs varannan vecka följt av 9 x paklitaxel.. Mina frågor: hur ser prognosen ut för min mamma efter 5 och 10 år med behandlingen ovan? Hur stor är risken för återfall? När ni besvarar frågan om 5/10 års prognos, anger den procentuellt risken att få tillbaka sin cancer eller andelen som kommer avlida i sin cancer. Samt är denna procentsats uträknad på just min mammas fall? Jag har läst om så många patientfall där man i många fall får EC75 x 6 samt paklitaxel x 12, är min mammas behandling tillräcklig i relation till hennes diagnos? Jag har läst att bisfonat behandling samt tablettbehandling med cellgiftstablett capecitabin är aktuellt vid TNBC för att ytterligare hålla tillbaka återfallsrisken. När jag frågade behandlande läkare så sa han att ingen av dessa två var aktuella i min mammas fall och jag förstod det som att anledningen var för att min mammas tumör inte hade spridit sig? Kan man inte ge dessa ändå för ytterligare bättre prognos? Tack för att ni finns. Det är guld värt att kunna läsa inläggen här och ha möjlighet att ställa frågor till er. Tacksam för svar.

1999 Diagonos östrogenberoende cancer. Sektorresektion samt ax utrymning. Strålbeh. 25 ggr. 2017 recidiv samma bröst. Ductal invasiv 10 x10 mm tumör u. bröstvårtan. Grad två .Östrogen beroende. Inga signaler vid u sökning att spridning till lymfkörtlarna fanns. Mastektomi o direktkonstruktion. Fråga:Kan det finnas spridning som inte ses då större antal lymfkörtlar är bortop.? Beh. Ingen strälning. Letrozol 2 år därefter Tamoxifen 3 år. ( 6 mån. kvar av beh). Fråga: Biverkan av Letrozol ont i leder samt ena hälen extrakänslig för tryck. Tamoxifen ger inte samma ledbesvär men har fortfarande svårt att ligga på rygg då det blir belastning på hälen. Fick till svar fr. bröstssk. att det inte fanns skäl till bentäthetsmätn. då jag senare skulle beh. med Tamoxinfen som stärker skelettet. Vad kan ha hänt med hälen? Vid VC inf. att det är numera ok. ta prov i arm där ax. utrymning skett. Stämmer det eller ska jag undvika detta i forts. ?(Jag tog influensa vaccin i den armen). P. gr. av torra slemhinnor u. vägs besvär skrev gyn. läkare 2021 skrev ut Estrokad 0,03 mg. anses inte vara risk f. ny cancer. Stämmer det? Efter strålbeh. 1999 från o till öm i revbenet u bröstet och haft svårt tolerera tryck från bh. Efter direktkonstruktion 2017 från o till ont i revbenet även -muskeln spec. efter träning då jag sträckt armarna uppåt o åt sidan. Får svårt att tåla resår fr. behå. Är det ofarligt?

Hej. Jag är 49 år och opererades för bröstcancer i april 2021 (mastektomi), fick strålbehandling i juni 2021 och har ordinerats Tamoxifen i 5 år. Jag har nu tagit medicinen dagligen i 1,5 år. Tyvärr upplever jag svåra biverkningar av Tamoxifenet. Det som jag lider mest av är kognitiva svårigheter så som koncentrationssvårigheter, trögtänkt, tappar ord, dåligt minne, hör vad folk säger men måste anstränga mig för att förstå vad som sägs. Jag har vidare en besvärlig yrsel, känns som jag är onykter (balanssvårigheter) samt hjärtklappning. Efter dialog med min onkolog tog jag en paus på 9 veckor för att se om besvären upphör samt för att ta blodprov för att se om jag kommit i klimakteriet (vilket jag inte har). Jag mår sååå mycket bättre utan Tamoxifenet. Känns som att jag fått livet tillbaka. Jag har diskuterat med onkologen om att eventuellt avbryta behandlingen och om jag förstår det rätt gör Tamoxifen ganska liten skillnad i överlevnad/återfall när man tittar på statistik för min cancer. Att avsluta behandlingen är lockande men samtidigt skrämmande. Jag skulle därför vilja få era perspektiv avseende nytta med att fortsätta behandlingen respektive risk med att avbryta - baserat på min typ av cancer. Vilken statistik har ni som kan vägleda mig? Vidare undrar jag när det faktiskt innebär större risk att ta Tamoxifen med tanke på svåra biverkningar som tex försämrad blodtillförsel till hjärnan. Vilka symptom för det med sig förresten? Kan yrsel och kognitiva svårigheter vara symptom på försämrad blodtillförsel till hjärnan? När blir det ”tvingande” att avsluta Tamoxifen-behandlingen? Nedan hittar ni min cancerdiagnos. Väldigt tacksam för att få era perspektiv. PAD-svar Multifokal lobulär grad 2 samt LCIS av klassisk typ, 12 stycken härdar, mätandes 11 x 10 mm ner till 0,5 mm i storlek. Elston 3 + 2 + 2. ER 90 %, PR 70 %, MiB 15 %, Her2-negativ. Ingen perineural- eller kärlinväxt. 0/1 sentinel node. Bedömning Lobulär multifokal bröstcancer höger, pT1c N0 M0, bedöms radikalt opererad. Planeras i första hand adjuvant radioterapi och endokrin behandling.

Fick cancer i vänster bröst för 30 år sedan. Ej hormonbehandlingsbar. Upptäckte den själv tidigt. Oppererade en tårtbit och strålade rejält samt tog bort def lesta lymfkörtlarna. Känseln försvann ner till armbågen i 10 år men kom långsamt tillbaka. Efter 20 år kom problem med överkänslighet och häftig värk vid hosta, skratt och liknande. Fick återfall cancer för 4 år sedan i höger bröst. Operation tårtbit och strålning. Vid ett års kontroll mamografi fann man återfall även i vänster bröst. Efter kontroll av ev metastaser gjordes mastekomi. Var svårt att få bort allt, varför ytterligare op gjordes 3 veckor efter. Har problem med ömhet och värk, ofta så häftig att jag blir dubbelvikt. Har problem med att bära bh med protes då jag är väldigt känslig vid revbenen och stora valkar och ärr efter alla operationer och den kraftiga strålningen för 30 år sedan vänster. Andra bröstet där jag opererat endast en tårtbit är otympligt och tungt. Kan jag begära en mastekomi eller en förminskning av det högra bröstet för att slippa bära bh. Har också belastningsskador höger axel bedömda 10%invaliditet och arbetsskada. Tar nu anastrazole som jag enligt onkolog måste ta livet ut enligt onkolog. Har svåra biverkningar av dom. Första året illamående och värk i muskler och leder. Illamåendet har minskat men värken ökat. Den är nu så svår att jag vissa mornar inte kan ta mig ur sängen utan hjälp av min make. Sover trots allt bra till tidig morgon. Värken sitter i magmusklerna ,nere i svanken ,höfterna ,armarna ,benen och händerna. Går över successivt när jag kommit upp och rört mig för att nästan vara borta på eftermiddagen. Har också restless legs vilket jag hade även före medicineringen med Anastrazole. Finns något att göra??? Mvh Marie-Louise

Jag fick nästan PTSD när jag läste ett av svaren nu på morgonen. Det är som vanligt. Vården hävdar att hormonbehandling är inga problem, åttio procent fullföljer utan problem (va! Det stämmer väl inte, finns mängder av studier som visar på större andel som avbryter), att biverkningarna går att bota och lindra etc etc. Det är inte sant. Plötsligt transporterades jag tillbaka till läkarrummet där en allvarlig manlig läkare tittade på mig och sa att medicinerna måste jag äta, de HALVERAR nämligen risken för återfall. Jag kämpade på pga det, med svåra, helt horribla, ledbesvär, begynnande benskörhet, en stor påverkan på min personlighet, bland annat genom avtrubbade känslor och hjärtproblem. När jag själv började läsa på och ta del av forskningen insåg jag att vinsten i själva verket var knappt 3 procent på gruppnivå. Dvs ingenting. Och att läkaren hade pratat om en relativ minskning. Ja, allt är relativt. Men man får inte ljuga för patienter. Jag vill inte ens tänka på hur min hälsa påverkats av att under 2 år ta starka smärtstillande tabletter 4 gånger om dagen. Hur min karriär helt stannade upp. Hur relationer skadades. SLUTA omedelbart låtsas som att hormonbehandling är en enkel och riskfri behandling. Nu har ju forskningen påvisat hur viktigt östrogen är för kvinnor. Man kan inte bara ta bort en livsviktig funktion, utan att det får svåra konsekvenser. Konsekvenser som kan vara svåra att upptäcka och spåra tillbaka till behandlingen. Jag rekommenderar alla er kvinnliga läkare, som svarar så självsäkert kring hormonbehandling, att själva testa behandlingen under ett par år. Om det inte är så farligt är det ju inga problem. Då vet ni iaf vad ni pratar om! Jag trodde knappt att det var sant när jag slutade och sakta återgick till att bli mig själv igen. Då upptäckte jag ännu fler biverkningar, som jag inte ens noterat pga att de smyger sig på.

Hej 2019 drabbades jag av bröstcancer (38 år gammal) Gjorde en första operation där två tumörer togs bort. Efter operationen visade PAD tre friska sentinel nodes, men även multifokal invasiv lobulär cancer grad 2 inom ett 70 mm stort område, minst fyra foci där den största mäter 20 mm inkl små satelliter och därtill ytterligare tre separata tumörer om 3, 2 och 2 mm, varav en inte är radikal mot medial resektionsrand. Immuno utförd på den största tumören med biomarkörer ER 100%, PR 100%, Ki67 29% och HER2 negativ. Jag opererades igen och tog bort hela bröstet. Därefter cytostatika 6 beh, sen tamoxifen + Zoladex + zoledeyn. Jag hade avslutningssamtal med min onkolog i julas och hon meddelade då att behandlingen med Zoladex skulle upphöra nu i sommar (haft den i 5 år) och så frågade onkologen ”hur jag ville göra” med tamoxifen. Jag blev helt ställd eftersom planen tidigare varit tamoxifen i 10 år. Hon menade att det som talade för fortsatt tamixifen-beh var ett relativt stort område av bröstet som drabbats samt att cancern var lobulär. Det som talade mot fortsatt beh var att den inte spridit sig till lymfkörtlarna. Jag blev helt ställd och onkologen sa att hon inte kunde råda mig, utan att vi fick resonera oss fram till ett beslut. Jag sa då att jag ville fortsätta 5 år till med tamoxifen. Men nu känner jag mig osäker. Jag har ganska mycket biverkningar (sömnproblem, vallningar o viktuppgång) varför ska jag fortsätta med tamoxifen om inte ens onkologen var ”säker”. Jag hittade någon studie där det stod att tamoxifenet fortsätter verka i kroppen även efter avslutad behandling, stämmer det? Vad skulle ni säga om ovanstående? MVH P

Hej! Jag diagnosticerades med bröstcancer juni 2024. En tumme i bröstet, ER pod, Ki67 högt, HER neg. Makrometastas 2,1 mm i 1 av 3 sentinel nodes. Har genomgått op, cyt och strålning fram till febr 2025. Sen i mars står jag på Letrozol och Kisqali. Kisqali har flera gånger fått pausats pga låga neutrofiler. Under dessa veckor är jag betydligt piggare, orkar träna och arbeta ganska bra. Några dagar efter att jag börjat nästa kur är jag trött och orkeslös igen. Sitter mest, orkar inte ta mig ut i trädgården eller skogen som jag annars älskar. Är sjukskriven 50% pga tröttheten och kognitiv påverkan m glömska och koncentrationssvårigheter. Samlivet med min man lider sen jag började med dessa tabletter. Jag får smärtor vid försök till samlag trots Blissel och rikligt med glidmedel. Har fått remiss till gynekolog för att kolla att det inte är något annat men jag är rätt säker på att det är biverkan av behandlingen. Jag är postmenopausal sen 4-5 år tillbaka ska jag nämna. För ca 5 veckor sen fick jag också smärtande, svullet och värmeökat knä. Jag provade med NSAID i 2 veckor med lite effekt, besvären försvann inte helt. När jag slutade med NSAID återkom besvären. Mina frågor: Finns det något ytterligare att göra mot de torra slemhinnorna i underlivet? Kan ledbesvär pga behandlingen komma flera månader efter behandlingsstart? Eller ska jag utgå från att det är något annat och söka hjälp av fysioterapeut på HC? Vad är sannolikheten att minnet och mentala orken kommer tillbaka? Just nu har jag svårt att se att jag ska klara att gå upp i arbetstid till 100% den närmsta tiden.

För 3 år sedan upptäckte jag en knöl som var snabbväxande, hormonkänslig, aggressiv och HER2 cancer, grad 3. Jag är nu 53 år. När jag var 43 år fick jag diagnos Asperger Autism 1. I hela mitt liv har jag levt efter något andra inte upplever och känner som jag. En kamp att orka med att leva i en norm och ett samhälle som inte tycker mitt sätt att känna, tänka och vara är rätt. När cancern kom var det första jag informerade om mina bröst. Jag har aldrig velat ha dom och har aldrig kopplat dom till min kvinnlighet. Jag fick svaret att alla kvinnor vill ha kvar sina bröst och få dom rekonstruerade, för det säger forskningen. Då jag arbetar som stödpedagog i neuropsykiatri är mitt arbete att förklara och ge kunskap om hur vi med tex NPF fungerar rent kognitivt och perceptionsmässigt. Men då kunskapen är låg och många verkar tycka att "så kan det väl inte vara" fick jag ingen hjälp att kanske få ta bort bröstet istället. De skickade en remiss till psykiatrin och jag sa skrattande att den kommer ni inte få något ja på för de är själva inte kunniga på hur vi fungerar, och mycket riktigt, avslag med att jag kunde ju vända mig till habiliteringen. Habiliteringen får jag inte hjälp av då man inte har tid och resurser, jag lever inte i misär, och jag kan enligt dom sköta mig vardag. Jag hade turen att för ett år sedan hitta en psykolog som är mycket kunnig på NPF, riktigt kunnig. Han är den första som efter ett helt liv, för en dialog med mig och bekräftar att det jag upplever och känner är inte inbillning. Jag vet ju att det inte är inbillning, men om andra väljer att inte "tro" på mig kommer jag ingenstans. Vi med autism är ofta redan insatta i genom att vi helt enkelt där reda på fakta och skaffar oss kunskap. Det är inget fel på det intellektuella, utan vi behöver en dialog med bekräftelse och lösningsfokus. Det sker nästan aldrig. Jag fick en kombinerad operation med uttag av cancer och rekonstruktion. Cellgifter och strålbehandling. Idag har jag alltid smärtor beroende på hur jag sitter ligger eller står, svullnad, obehag, stickningar, trötthet och tyngdkänsla. Det brinner i bröstet, armen upp i nacken. Hela långa ärret på 43 cm känns som ett skavsår du har på hälen. Fruktansvärt. Bröstet gör ont och känns alltså precis hela tiden. Det kallas för sensorisk överbelastning pga min autism. Mina symptom är vanliga symptom vid denna behandling. Ja, men om de eskalerar för varje dag som går istället för att minska, så har vi kommit fram till att det helt enkelt är en sensorisk ständig överbelastning taktilt som pågår i bröstet, arm och nacke. Och ja, jag har gjort och gör allt jag kan för att hjälpa mig själv med egenvård, smärtstillande, lymfmassage, medicinering osv. I min autism har jag allt varit både perceptionskänslig för över och underkänslighet. Jag har otroligt svårt med den lilla nätta kontakten när någon tar på mig, det gör ont och är fruktansvärt smärtsamt. Att klippa håret och naglarna är fruktansvärt, men att sitta och bli stucken i en timme med 38 försök att sätta nål, rör mig överhuvudtaget inte. Den starka smärtan är något jag har svårt för att känna. Jag går för länge innan jag söker hjälp, eftersom min smärtupplevelse inte signalerar tillräckligt. Jag har hållpunkter jag går efter, synliga blåsor, rodnad, svullnad, sår, att jag blir svimfärdig, att jag svimmar, att mina tårar rinner utan att jag är ledsen, att jag inte kan bära upp kroppen. Då vet jag att jag måste stanna upp och hjälpa mig själv. Då jag aldrig klarat av att känna min egen hud har jag alltid sovit i behå och kläder. Hud mot hud gör mig illamående. Duschen mot huden gör mig också illamående. Det här bröstet känns som det sitter fast med en plastklämma som man stänger påsar med. Känslan är fruktansvärd och jag måste tryck ihop bysten med tajta träningsbehåer för att kunna stå ut. Nu står jag snart inte ut längre. Jag vill skära av mig bröstet för att slippa leva med dessa perceptionsstörningar och överbelastning hela dygnet. Jag vill avsluta livet för att det är inte värt kampen mot att överleva. Och återigen skiljer jag mig från normala med psykisk ohälsa som vill ta sitt liv eller göra sig själva illa. Vi med NPF kan helt normalt dra slutsatser att något inte är så pass mycket värt att stå ut med då det svagheterna är konstant i fokus och man år efter år efter år går med utmattning, depression, likgiltighet och så vidare. Och ja, de flesta vill leva ett liv trots att de inte kan till fullo, men ska jag bara fortsätta leva i en överlevnad istället för liv? Jag är stabil, vänlig, gör det jag ska, driver mina egna läkarbesök osv. Jag gråter inte och skriker inte, lägger mig inte på golvet och vägrar gå upp, jag skäller inte på folk, och jag ligger inte kvar i sängen för jag inte orkar upp. Jag gör allt det jag måste för att kunna få in pengar till att leva. Så fort jag gör en självskattningsskala blir vården panikslagna och säger att jag mår så dåligt, fysiskt, psykiskt och allt där emellan. Ja, säger jag lugnt, men eftersom jag inte beter mig som normala mår jag inte som jag både berättar och skattar i tester. Jag har försökt att få svar på att få hjälp med rekonstruktion med åtgärd mastektomi, istället för det där med bröstet/brösten "alla" kvinnor enligt forskning vill ha. Är det farligt att ta bort det bröst som är behandlat? Är det svårare att se eventuell framtida cancer i bröstbenet? Måste jag betala en privat operation för att kunna få leva för mellan 40-50 tusen kronor, eller kan jag tillsammans med min psykolog ta fram ett utlåtande som styrker det faktiskt både fysiska och psykiska smärtsamma som uppstår för mig som autist? Jag orkar inte längre.